Ausencia de útero: síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser

El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser se conoce por sus siglas en inglés como MRKHS y también se llama agenesia mulleriana o agenesia vaginal.

Es un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y como consecuencia se presenta una amenorrea primaria con ausencia de vagina y útero pero con ovarios funcionales.

A continuación tienes un índice con todos los puntos que vamos a tratar en este artículo.

Índice

Ausencia de útero: síndrome de Rokitansky-Küster-Hauser

Se estima que su prevalencia es de 1 de cada 5000 nacimientos femeninos. Aunque el grado de afección de la enfermedad puede ser distinto, presentando diferentes sintomatologías.

Se ha asociado a una falta de receptores de las hormonas sexuales en los conductos de Müller, así como un déficit de la enzima galactosa 1 fosfato uridiltransferasa.

Agenesia vaginal: ausencia de útero

Diagnóstico

Una mujer con este síndrome tiene producción normal de sus hormonas femeninas por lo que llega a la pubertad y desarrolla sus características sexuales femeninas. También ovula con normalidad.

Frecuentemente la vagina está acortada lo que provoca relaciones sexuales difíciles y dolorosas. Por otro lado también se relaciona con una mayor propensión a enfermedades óseas y renales.

El diagnóstico suele realizarse antes de los 20 años por amenorrea primaria e incapacidad de penetración vaginal. Puede realizarse por ecografía o ultrasonidos, dónde se demostrará la ausencia completa o parcial del cuello uterino, útero o vagina. También se puede realizar mediante resonancia magnética.

Solución al síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

Tratamiento

Se puede corregir esta malformación con técnicas de dilatación de la vagina. Se puede obtener una neovagina de unos 8-10cm con lubricación y buena distensibilidad.

También se pueden realizar técnicas quirúrgicas que consisten generalmente en  construir un canal entre el espacio recto-vesical.

Las mujeres con este síndrome no pueden quedar embarazadas naturalmente, pero pueden tener descendencia biológica gracias a la fecundación in vitro de sus óvulos y a la novedosa técnica de transplante de útero.

Actualmente, se ha avanzado mucho en la técnica de trasplante uterino, ya ha nacido el primer bebé de un útero trasplantado. Aunque no es de práctica rutinaria en medicina, si no que es una técnica experimental. Dentro de la investigación sobre este avance participa una mujer con Síndrome de Rokitansky, aunque todavía no se ha publicado ningún tipo de resultado.

65 comentarios

  1. usuario
    astrid martinez

    3013242978 Por favor agregenme al grupo, mi nombre es astrid tengo 21 años y padezco este sindrome quiero saber que tan viable es esta cirugía por eps o alguna fundacion. Gracias Quedo atenta

  2. usuario
    katia

    Quiero saber a donde dirigirme para poder tener un embarazo tengo esta patologia

    • avatar
      Zaira SalvadorEspecialista en reproducción asistida

      Hola katia,

      Con ausencia o malformación de útero, el único tratamiento de reproducción asistida para poder tener un hijo es la gestación subrogada. Si aún conservas tus ovarios, es posible obtener tus óvulos y fecundarlos con el semen de tu pareja, de manera que tendríais un hijo biológico de ambos. En caso de no poder obtener óvulos tuyos, la gestación subrogada se haría con óvulos de donante.

      Te recomiendo visitar Babygest, la revista especializada en gestación subrogada. Además, puedes obtener información sobre todas las empresas que trabajan en este sector y ver algunos vídeos interesantes en el siguiente enlace: Surrofair Virtual.

      Espero haberte ayudado.

      Un saludo

  3. usuario
    Alicia

    Hola nací cerrada y ahora tengo 24 años y me hicieron todo vagina y ano pero si tengo útero,ahora tengo problema para tener relaciones No puedo porque no entra y me duele..abría alguna solución?

    • usuario
      osnil

      hola chica como estas madre me gustaria saber donde te operron y quien y como e que mi hija tiene ee mismo problema y queremos buscar ayuda xfa respondeme soy de venezuela

  4. usuario
    Ali

    Padezco el sindrome me agregan al grupo para estar enterada de los avances 3003568333… colombia

  5. usuario
    karina

    hola buenas tardes me podrían agregar al whatsapp 3003925316 yo padezco este síndrome

  6. usuario
    Juana

    Hola tengo 40 años y he tenido una hija por in vitro y dos abortos, mi esposo tiene teratozooermia, me sugiere no una donadora, si mi hermana de 33* años tiene el síndrome de roskinstanki puede ser donadora? Mil gracias

  7. usuario
    Zelma

    Soy Zelma nuevamente, quiero estar en el whastapp. Mi número es 59179426621 (Bolivia).
    por favor incluirme

  8. usuario
    Zelma

    hola soy Zelma tengo el síndrome, quiero tener un hijo, con fertilización in vitro, pero el Dr. me dijo que es complicado pretender sacar los ovulos porque mi riñon esta cerca, se podría hacer algo?

  9. usuario
    Eriana

    hola, tengo 18 años y hace 4 años me diagnosticaron este síndrome, me gustaría estar en el grupo de whats

  10. usuario
    Ana

    Hola mi nombre en Ana, tengo 22 años me acaban de diagnosticar este síntoma, deseo empezar una vida sexual con mi pareja pero desde que me entere que padezco esto las cosas se han complicado, deseo ser parte del grupo de whats poder platicar con demás gente sobre esto.

  11. usuario
    karla

    Hola mi nombre es Karla tengo 30 años por mucho tiempo estuve en estudios y apenas me acaban de detectar el síndrome de MURCS parte de este síndrome tiene que ver con rokitansky y otras anomalías, me gustaría pertenecer al grupo, no quiero sentirme sola en esto les agradecería que me hicieran parte de su grupo.

    Bendiciones.

  12. usuario
    OrnellaGiandomenico

    Hola tengo 19 años y también padezco el síndrome. Me gustaría ser parte del grupo en wsp para leer y compartir.
    Muchas gracias.

  13. usuario
    Ornella

    Hola tengo 19 años y también padezco el síndrome. Me gustaría ser parte del grupo en wasap para leer y compartir.
    Muchas gracias.

  14. usuario
    Silvia

    Hola, soy de México, yo también padezco de este síndrome, no conozco mucho, desde los 14 años me estuvieron tratando pero hace alrededor de dos años me lo diagnosticaron, tampoco he menstruando, pero tengo muchas dudas sobre este tema.

    • usuario
      Xxx

      Envíe su número para agregar la al ws

      • usuario
        Harle

        Hola quisiera unirme al grupo, yo igual que todas no tengo vagina ya llevo 2 años de tratar de que me operen y no lo consigo…. me encantaria saber como les va a las demas chicas gracias. Mi numero es +50378925331

      • usuario
        Lili

        Hola! Me gustaria ser parte del grupo de wasap tambien.

      • usuario
        astrid martinez

        3013249279 Por favor agregenme yo también padezco el sindrome

      • usuario
        osnil

        04263353982

  15. usuario
    Zoila Flores

    Quiero saber si puedo tener mi hijo biológico

    • usuario
      Rocio

      Zoila Flores, si puedes tener un hijo biologico ya que tus ovarios son funcionales, solo que este hijo tendras que hacerlo por medio de subrogacion de vientre. ya que aun que tus ovarios sean funcionales no tienes utero, o el utero es rudimentario. te repito busca mi pagina y ahi encontraras informacion

      • usuario
        karina muñoz

        como hago para cotastarte

    • avatar
      Zaira SalvadorEspecialista en reproducción asistida

      Hola Zoila Flores,

      Efectivamente, si tienes ovarios funcionales, podrías tener un hijo biológico a través de la gestación subrogada. Puedes obtener más información sobre esto en nuestra página especializada Babygest.

      Espero haberte ayudado.

      Un saludo

  16. usuario
    Rocio

    Si se padecen los sintomas de menopausia ya que hay ovarios funcionantes,.

  17. usuario
    Leda

    Dra buen día
    Quisiera saber cómo contactarle para ver una solución ya q los ginecólogos no dar mayor informcion, tengo mi hija q le detectaron hace dos años pero nos quedamos con solo exámenes y q esperemos a q? Ya tiene 17 años, queremos saber pasó a seguir para ayudarla y ver la posibilidad de mejorar su calidad de vida

  18. usuario
    mely

    Hola quiero saber más sobre el tema por que tengo dudas a mi me detectaron el síndrome hace un año el ginecólogo me dijo que no sufriría nada a largo plazo que todo va a hacer normal pero nada mas que nunca iba a procrear hijos. Pero tengo dudas no voy asufrir alguna anomalía en el futuro. También en las relaciones sexuales será normal

  19. usuario
    Angie

    HOLA MI NOMBRE ES ANGIE Y YO TAMBIEN PADEZCO AGENESIA VAGINAL HACE 10 AÑOS Q ME LO DETECTARON NUNCA HE REGLADO PERO SI CADA 28 DIAS ME DAN COLICOS Y MUY FUERTES Q ME DURAN 2 DIAS ME GUSTARÍA TENER CONTACTO CON CHICAS Q PADEZCAN LO MISMO LES DEJO MI NÚMERO ************* Y ME PUEDEN BUSCAR EN WATS

    MUCHAS GRACIAS

    • usuario
      laura

      me gustaria conversar sobre el tema….

  20. usuario
    Vale

    Soy Valentina, tengo 16 años y descubrí esta enfermedad, y sufro de este síndrome. Quería averiguar si también afecta en lo psicológico. Se que hay etapas, como la negación y demás. ¿Como lo enfrentaron ustedes? Yo por lo menos, aún no entiendo muy bien.

    • usuario
      Yolanda franco

      Hola Vale yo padezco de ese síndrome y tengo 49 años si gustas contactarme para platicar.

      • usuario
        Adriana

        hola mi nombre es adriana tengo 15 años, padezco este sindrome y me gustaria platicar con usted.

      • usuario
        Adriana

        señora yolanda podria contactarme por ws este es mi numero 0412-342-1704

      • usuario
        osnil

        como esta sra yolanda mi hija padeece el mismo sindrome xfa me gustaria saber de usted este es mi numero 04263353982

    • usuario
      Luisa

      Hola a todas! Me gustaría crear un grupo de whassap con todas aquellas que tengamos el síndrome! Interesadas contestarme gracias.

      • usuario
        Mariana Fuentes

        Hola Luisa, tengo 25 años y también padezco el síndrome. Me gustaría ser parte del grupo en wasap para leer y compartir.
        Muchas gracias.

      • usuario
        arenita

        Ponga su numero y pais para agregar la. Bendiciones

      • usuario
        flakita

        Hola

      • usuario
        Raquel

        Oi gostaria de participar do grupo eu tbm tenho essa síndrome e gostaria de conversar com vcs que tbm tem essa síndrome

      • usuario
        paqui

        Hola padezco esta sindrome y me gustaría pertenecer a este grupo soy de España os dejo mi número ********* un saludo

      • usuario
        Adriana

        hola soy adriana tengo 15 años, padezco el sindrome .. por favor agreguenme al grupo de whatassp este es mi numero 0412-342-1704 soy de venezuela.

      • usuario
        Norma

        Quisiera formar parte del grupo de whatsapp, argentina, 00541158407364, gracias

  21. usuario
    Soy alcira

    V tengo 35

  22. usuario
    paqui

    Hola de nuevo!!!
    He estado mirando mucho por Internet a ver si puedo conseguir la mayor información posible sobre este síndrome y como solucionarlo
    Por lo visto el trasplante de utero lo tendremos dentro de dos años aquí en españa,ya queda menos.
    Pero de lo que no he encontrado ninguna información es sobre la intervención para realizar el canal recto-vesical y si se hace por la seguridad social
    Me encantaría que aguien pudiese darme esa información ya que el 23 de febrero tengo cita con el ginecolo y quedria plantesrselo todo pero para ello tengo que estar bien informada
    Un saludo

  23. usuario
    paqui

    Hola me llamó paqui tengo 36 años y me acaban de diagnosticar este síndrome,no tengo mucha información sobre el y me gustaría que me ayudara alguien a entenderlo
    Nunca he menstrual,las relaciones sexuales son muy difíciles me duele muchísimo y el pene de mi pareja no entra entero ya me está suponiendo un problema con mi pareja temo que pueda dejarme
    Hay algún método clínico que pueda solucionarlo
    Muchas gracias

  24. usuario
    Luna

    SOY UNA ROKITANSKY, Tengo 55 años y estuve casada 16 años. Ahora estoy en proceso de divorcio y mi exmarido quiere anular el matrimonio. Fue un matrimonio donde hubo abuso físico, verbal y sicologico. Nunca menstrue y las relaciones intimas eran dolorosas. Ademas nunca tuve apoyo moral por parte de el. No había un preludio antes de la relación intima. Estoy asustada, angustiada y debo de ir a la corte en USA. Para responder a los ataques de el y su abogado. Necesito mas información sobre este síndrome para prepararme y para poder sentirme segura y presentarme muy fuerte. A veces siento que ya no puedo mas. Ademas de todo el dice que no tengo derecho a nada, que yo no soy nada, que yo no tengo nada. El no quiere darme un solo centavo, por ello vamos a la corte. Mi historia es larga y llena de matices muy tristes y solo Dios sabe lo que he vivido. Por el hecho de tener mi síndrome, nadie tiene el derecho de atacarme y hacerme sentir mal, humillarme o avergonzarme. No tengo mi familia en Estados Unidos, me siento muy sola e indefensa. Se que Dios esta conmigo y el me ayuda y guía. Deseo saber de otras mujeres con este síndrome y de las cuales puedo aprender mucho. Mil gracias y Dios las bendiga siempre

    • usuario
      Malena

      Honestamente,termine en esta nota porque habia visto sobre una chica que explico esto, que lo descubrió a los 16 años. No tengo este sindorme,pero lei tu comentario y senti la necesidad de comentarte,muchos animos y se fuerte!! No dejes pisotearte, vas a poder y seguir!! Lucha,resiste y vive! ya vas a encontrar alguien que te quiera,te ame y te cuide de verdad. Besos. Desde Argentina! No calles, HABLA , GRITA , LUCHA!!!!

    • usuario
      eva

      Luna, espero que todo esté mejorando en tu vida! Si quieres hablar más, cuenta conmigo. Lo único es que no sé por qué este sitio no permite que intercambiemos datos de contacto.
      Un abrazo y ánimo! Lo nuestro no es para que nos humillen, somos guerreras! Recuérdalo!

    • usuario
      Angeles

      Hola; quisiera saber si las mujeres que tienen este sindrome cuando llegan a la edad de 45; 50 años se les presenta los sintomas de la menopausia y si es asi; hay alguna medicación? Ignoro por completo el tema. Pero un familiar mío tiene esto y está depresiva; yo no sé si sea porque esta manifestando sintomas de menopausia. A ella la operaron hace 30 años y hoy tiene 50. Ella tiene verguenza de todo esto; mi mamá me contó la historia y nunca mas se tocó el tema; como dije la operaron hace 30 años y jamás regresó a un ginecólogo. Es un tema muy delicado ayuda por favor. Gracias

  25. usuario
    Amparo

    Hola soy Amparo y tengo la siguiente pregunta: una persona con síndrome de Rokitansky
    padece los síntomas de la menopausia?

    Un saludo

    • usuario
      NinfaRoki

      Si, padecemos de la misma forma todos los sintomas puesto que ovulamos y hormonamos de la misma forma.
      Explicado de forma sencilla:
      El útero y la vagina van conectados. En el útero es donde se acumula sangre que hace de cuna para acojer el ovulo y el esperma cuando fecunden. Si el óvulo no es fecundado, el cuerpo expulsa esa sangre que es lo conocido como menstruacción. Nuestro problema es que al no tener útero no tenemos donde hacer “cuna”, pero los cambios de humor, la apetrmcia por el dulce, la hipersensiblidad emocional y demás también la sufrimos mes a mes. Espero haberte ayudado un poquito!

  26. usuario
    Dudas

    Hola!

    Quería pedirles ayuda, ¿Hay algún lugar en España donde puedan estudiar mi caso e indicarme qué opciones de maternidad tengo? Entiendo que esta clínica será de pago, pero no hay problema.

    Gracias.

  27. usuario
    Ana

    Hagan lo que hagan no dejen que los médicos, en gral varones, les quiten sus úteros… por más “malformados” que digan que están, son nuestros y nosotras podemos curarlos. A mi ya me llegó tarde mi propio consejo.
    Y tampoco dejen que las palpe medio hospital que quiere “aprender”… Defiendansé!
    Se puede tener relaciones sexuales placenteras, no hace falta usar los dilatadores heteronormativos, hay que darse TIEMPO Y ESPACIO… y estar con un compañero o compañera que nos entienda… lo primero es aceptarse… y quererse…

  28. usuario
    xxx

    Me han diagnosticado con ese padecimiento y la verdad se me hace muy penoso hablar de ese tema, ha afectado tambien mis relaciones con el sexo opuesto al punto q no he podido tener una relacionnormal.

    • usuario
      Ana

      Si necesitas ayuda, yo he pasado por lo mismo. Puedes escribirme al correo ******* Tengo una web también donde comparto mi experiencia *****. NO ESTAS SOLA!!!

  29. usuario
    Montse

    Estoy interesada en conocer los avances de transplante de útero y reproducción asistida para mujeres con SRKH. Viabilidad médica, universalidad del proceso, etc.

    Muchas gracias.

  30. usuario
    maria isabel

    existe alguna clinica en mexico para tratarse de ausencia de utero o sindromederokitansky kuster hauser…

  31. usuario
    Mujeres con Rokitansky

    Yo tengo rokitansky y nunca me dijeron los medicos que : “Se ha asociado a un déficit de la enzima galactosa 1 fosfato uridiltransferasa”. Esa informacion esta confirmada???????
    Hace dos años me uni a un grupo que se llama Ninfas de Rokitansky y mi vida cambio porque me siento mas acompañada y no como un bicho raro, asi como me hicieron sentir los medicos que me trataron.
    Para quienes tengan este sindrome se pueden unir a https:/*******

    • usuario
      arenita

      Triste, decepcionada, angustiada, desesperada y sintiéndome un bicho, a mis muchos años no he podido tener una relación, la pena no me deja, ha afectado mi vida en todos los sentidos, la gente piensa que soy rara y pocos saben la verdad, yo muerta de miedo y tristeza.

  32. usuario
    Reynold

    Menstrúan con normalidad las personas que padecen de este problema? Acaban de diagnosticarle este mal a una sobrina de 13 años y nos preocupa que no se “forme” y/o que esto pueda traerle complicaciones.

    • avatar
      Sarai ArronesEspecialista en reproducción asistida

      Hola Reynold, las mujeres con este síndrome tiene producción normal de sus hormonas femeninas por lo que llegan a la pubertad y desarrollan sus caracteres sexuales femeninos. También ovulan con normalidad.
      Un saludo.

      • usuario
        ana

        hola buenas me llamo ana,soy una chica de 22 que llevo en duda y con este problema desde los 16 años tengo endometriosis, utero infantil,ovarios obtruidos y tiroides , no estoy libre de nada vaya que me a entrado todo vamos, ss no tengo regla y me estoy poniendo parches de 25 de estrogenos y unas pildoritas de progesterona el primes mes si me baho 2 dias la relga,pero llevo ya poniendome este tratamiento 2 años cerca de los 3 y no consigo desallorrarlos yt estoy desesperada porke kiero ser madre kisas no aora pero dentro de unos años si y la verda q no se a kien acudir ni como aserlo nesesito AYUDA poque verdaderamente nesesito de salir de eesta duda mi ginecologa me dise q no podre tener hijos , y otro ginecologo que acudi por segunda opinion me dise q tengo posibilidades y ya no se a kien creer AYUDENME POR FAVOR lo nesesito muchisimas grasias

    • usuario
      m

      No menstrúan, sus ovarios funcionan con normalidad, pero la menstruación no aparecerá.
      Yo sufro este síndrome y te digo que no tendrá la menstruación nunca. Aunque ya están haciendo pruebas para implantar úteros y si llagaran a implantárselo sí que tendría la menstruación. Aunque eso aun no está muy avanzado, pero a mí ya me dijeron que dentro de unos años podrían llegar a implantármelo.

      • avatar
        Sarai ArronesEspecialista en reproducción asistida

        Exacto, hay ovulación pero no hay menstruación ya que tampoco hay útero.

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