steffi12
Hola a tod@s,
¿Tenéis noticias de la CNRHA?
Os cuento mi caso por si os ayuda en algo. Empecé trámites para RA a finales de 2022. Tras 2 años de trámites burocráticos complejos y derivaciones interterritoriales, me declararon "apta" para la RA con DGP-M. Cumplía todos los requisitos médicos y administrativos, pero me dijeron que antes, tendría que pasar por la CNRHA, que tardó aproximadamente 1 año en dirimir sobre mi caso desde que se envió la documentación. Resultado favorable para PGT-M por mutación genética en noviembre de 2024. Pude empezar el tratamiento en la segunda quincena de enero de 2025, ya que antes, fue necesario realizar el "estudio de informatividad", paso previo para DGP-M, que suele tardar alrededor de 3 meses.
Desde que inicié tramites hasta que me aprobaron el tratamiento, pasaron más de 3 años. Lo peor de todo es que en estos años de espera perdí mi fertilidad. Y que todo este tiempo malgastado, no obedecía para nada a criterios médicos sino a cuestiones meramente organizativas, que, en la práctica, penalizaban en mi CA, a personas que, como yo, por problemas genéticos, teníamos que recurrir a la RA. Como dato, la lista de espera en mi comunidad para personas que acuden a la RA por problemas distintos al genético ronda el año.
El envío de la documentación a la CNRHA se demoró varios meses porque un informe de especialista emitido por la SS estaba incompleto. Faltaba información relevante que tenía que ver precisamente con el motivo por el que precisaba DGP-M. Tardaron muchos meses en enviarlo modificado. Duele leeros y comprobar que mi caso no es una excepción, y que, por desgracia, el extravío de documentación y/o envío de documentación incompleta a la CNRHA es una práctica habitual. Os animo a interponer reclamaciones para cuando esto pase y elevarlas en paralelo al defensor del pueblo. Es la única manera que tenemos de visibilizar lo que, en mi opinión, es una discriminación estructural hacia nuestro colectivo. La falta de protocolos en materia de RA así como la falta de coordinación interdepartamental es alarmante parar todas las usuarias, pero penaliza doblemente a personas con mutaciones genéticas, ya que origina dilaciones adicionales en ningún caso justificables médicamente, que acaban por menoscabar nuestras oportunidades (ya partimos del -50% de oportunidades de obtener embriones “sanos”).
La falta de protocolo es sangrante, hasta el punto de que se presentan casos a la CNRHA que, en principio, estarían exentos de pasar por comisión. Yo de esto me di cuenta demasiado tarde. No se me ocurrió poner en duda a los médicos cuando me indicaron que mi caso tenía que pasar por la CNRHA.
El artículo 12 de la Ley 14/2006 de RA establece que hay enfermedades exentas de pasar por la CNRHA. No enumera qué enfermedades son (por no ser competencia de la CNRHA), pero sí los requisitos que tienen que cumplir para que se de este escenario:
12.1.a) “Que se trate de una enfermedad hereditaria grave, de aparición precoz y no susceptible de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales”.
12.1.b) “La detección de otras alteraciones que puedan comprometer la viabilidad del preembrión”. Entraría en este apartado el escenario de DGP por aneuploidías, que se realiza de forma automática en mujeres de 40 o más, sin necesidad de pasar por un tribunal.
En paralelo, la CNRHA actualiza periódicamente un listado de “RECOMENDACIONES en relación con Enfermedades susceptibles de ser consideradas entre los supuestos del artículo 12.1 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida”. O sea, se refiere a las enfermedades que están exentas de pasar por la CNRHA.
Como su nombre indica, se trata de RECOMENDANCIONES, por tanto, de un listado NO VINCULANTE.
Pero la práctica habitual es que manden a la CNRHA todas las enfermedades/mutaciones que no están incluidas explícitamente en este listado de recomendaciones, independientemente de que la enfermedad en cuestión cumpla todos los requisitos que la exonerarían de pasar por la comisión. Es más seguro para ellos mandar casos a la comisión “por si acaso”, en vez de profundizar en elaborar protocolos que garanticen que, desde cualquier especialidad médica, sean capaces de elaborar informes en tiempo y forma que sean los que determinen si hay que pasar o no por la comisión.
Mi gen mutado cumplía todas las características del artículo 12.1.a). Pero igualmente me hicieron pasar por la comisión. Prueba de ello es que, en la última actualización, en abril de 2025 incluyeron mi gen en el listado de recomendaciones de enfermedades exentas de pasar por la comisión. La administración no puede protocolizar en base a un listado de recomendaciones, sí conforme a la Ley 14/2206, que es muy clara en su artículo 12.1.a).
He creado un grupo en TELEGRAM abierto llamado “DGP Diagnóstico Genético Preimplantacional”. Mi idea utilizarlo como plataforma para buscar si hay energía, maneras de crear un espacio más seguro e íntimo donde poder profundizar sobre este tema e intercambiar información.
Os deseo mucha fuerza a todas en vuestros respectivos procesos.
Hola, tardaron 12 meses. La cosa es que había empezado el proceso mucho antes (2 años), y la presentacion a la comision de toda la documentacion se demoro porque faltaba informacion en los informes.
Una vez obtenida respuesta por parte de la comision, el proceso no es automatico. Hay que realizar un estudio de informatividad que le llamn que tarda minimo 3 meses. . Para que nos entendamos, es un estudio que realiza el laboratorio en base a analisis de sangre de la pareja y 2 familiares (uno sano y el otro afectado por el gem en cuestion) para diseñar una estrategia para identificar si el los embriones que salgan (si salen) estan afectos o no de la mutacion genetica.
Importante, en abril de 2025 la CNRH incluyó nuevas miutaciones en el listado de enfermedades exentas de pasar por comisión. Mi gen estaba incluido, aunque en mi caso llegó tarde. Pero tal vez a alguna os de algo de luz.
Buenas Enrique,
Lamento vuestra situación.
Todo mi apoyo. Espero que ios lo aprueben cuanto antes,
En mi caso, si pudiera volver atrás en el tiempo, y con la información de que dispongo ahora, miraría opciones en la privada, ni que sea preservar óvulos (obviamente soy consciente de lla limitación económica).
Me temo que se trata , por desgracia, de un problema sistémico.
Pongo un ejemplo:, que salvando las diferencias, creo que puede ser muy gráfico: si a una persona que tiene cáncer tardan 3 años en aprobarle la quimioterapia, muy probablemente, para cuando le inicien tratamiento, este ya no será efectivo. Es por este motiivo que tienen unos protocolos fijados., en los que se establecen prioridades. Pues bien, si en vez de cancer, habllamos de la capacidad reproductiva y de como la edad afecta de manera exponencial, ¿como puede ser que tardenhasta 3 años en pronunciarse?
La reproduccion asistoda es un derecho, pero con estos plazos y la falta de informacion, no es un derecho efectivo.,en nuestro caso, en los que hay una enfermedad congénita, y por tanto, -50% de posibilidades que la media, pues estamos doblemente penalizadas. Tenemos que denunciar, aunque el daño sea ya irremediable. Por l@s que vienen detrás.
En mi caso también se demoró el envio de la documentacion a la CNRH porque en los informes de genética y cardiología faltaba información.
Inicie procedimiento en setptiembre de 2022 y hasta finales de 2024 que no aprobaron el DGP. Esto se ha traducido en que solo me han dejado hacer un FIV por superar los 40 años, en lugar de 3, que son las que me corresponderian si hubieran actuado con profesionalidad y diligencia. Pero el daño, su mala gestion, lo soportamos nosotras.
Me gustaria compartiros mi experiencia, pero ahora mismo me cuesta exponer por escrito un proceso tan complejo, largo y de final no feliz.
Os dejo mi numero, por si alguien se ha encontrado en mi misma situacion o quiere compartir info sobre la comision de alguien que ya haya pasado por ella .
646348201
Mucha fuerza a todas!!!
