becka85
No se que le pasa a esto que no me deja ponerlo, el mail es como el que tu nos diste pero en vez de sgcbfc hay que poner oiac, el resto es igual
Si que me he planteado intentarlo de forma natural, en principio no tengo problemas para quedarme embarazada de hecho yo ya tengo una niña pero ella padece la enfermedad de su padre y aunque es cierto que puede convivir con ella prefiero evitarlo porque cuando tiene recaídas lo pasa muy mal.
Una opción que me dieron es quedarme embarazada y hacerme la amniocentesis, pero eso sí que no lo haré, si decido quedarme de forma natural, seguiré adelante venga como venga, esta enfermedad no es mortal, mi niña con el tiempo empezará a perder visión, pero con los avances que hay nunca quedará ciega, ella podrá operarse o trasplantarse la cornea (como mi suegro), que aun así tiene un 70% de posibilidades de reaparecer la enfermedad, pero como digo no es mortal, lleva una vida bastante normal y es una niña preciosa.
Pero para poder seguir adelante con mi vida y tomar la decisión de quedarme o dejarlo necesito el informe de la comisión y esta espera es matadora!
Bueno pues ya está, he vuelto a escribir al Ministerio de Sanidad y a la dirección que nos has facilitado Marixu. Si obtengo respuesta (que lo dudo) os lo digo y si no, los voy a brear a mensajitos, que no sufran que puedo llegar a ser muuuuy pesada.
Hola chicas !!
escribí a mi hospital hace una semana para ver si me podian decir algo de las reuniones de la comision y me contectaron esto:
Buenos días,
la Comisión Nacional se pone directamente en contacto con ustedes cuando tengan la resolución de su caso.
Es un organismo nacional independiente a nosotros. Por lo que nosotros no tenemos información antes que el paciente.
Lo sentimos
Así que no he conseguido nada, el lunes escribiré al mail que nos has dado Marixu a ver si me dicen algo. Suerte a todas !!
Hola Evora,
Si tienes los estudios de genética hechos son tres meses que adelantas por lo menos en la fundación qué es lo que tardan en darte los resultados.
En la primera consulta con esterilidad por experiencia te digo que no simplemente te van hacer preguntas y como ya tienes la cita con genética pues tampoco te harán mucho más.
En genética a mi me atiende un médico que tiene un nombre rarísimo es así como indio. Supongo que te mandarán hacerte el estudio de informatividad. Pero como tu enfermedad es una de las que aparecen en la lista no sé hasta qué punto tendrás que seguir los pasos que yo estoy dando. A mi el genetista me dijo que todas las enfermedades tendrían que pasar por el comité, si te dijese a ti lo mismo pregúntale si sabe cuándo se van a reunir. En la fundación todo va un poquito más rápido que en otros hospitales por lo que oído y por lo que otras chicas me están contando. De todas maneras según vayas teniendo las citas vete contándonos que te dicen que lo mismo consigues más información que muchas de nosotras. A mi parecer esto funciona así la información la tenemos que conseguir entre nosotras porque si fuera por los médicos o por el mismo comité no tendríamos nada, nadie sabe decirnos nada, nadie sabe nada en fin espero que tengas mucha suerte y vaya todo muy rápido.
Hola Evora , que tal ??
Si estoy en la Fundación, me canalizaron desde el hospital de Mostoles pero aun no he empezado ningún tratamiento porq tengo que pasar el dichoso comité.
A mi me lo dijo el genetista de la Fundación al poquito de empezar con las pruebas.
Tu ya te has hecho el estudio genético??, que enfermedad teneis??
Bss
No, yo escribí a una de las asociaciones que hay la SEF. Por favor dame la dirección donde has escrito tu que me voy a poner en contacto con ellos yo también y cuentanos lo que te dicen. Ay!! Que parece que vamos a tener información!! wooowwww
Marixu no me dijeron tiempo, solo que esperara la llamada y que no sabian cuando se reunian.
Hoy he escrito a mi hospi con varias preguntas a ver que me responden, si averiguo algo is lo cuento. Ojala te contesten de la CNRHA con algun tipo de información, les has escrito hoy no??. Si no te contestan dinoslo y les escribo yo por otro lado desde Madrid, cuantas mas les demos el coñazo mejor, jejejeje
Gracias por contestar Itziar. Espero que no tarden un año en respondernos porque esto es agonizante
Itziar dijo que la llamaron en Febrero, no se desde cuando llevaba esperando, pero dio a entender que no mas de 6 meses.
Marixu, poca información vas a conseguir, ni ellos mismos saben cuando se reunen, por lo visto el presidente de la comisión es quien convoca la reunion pero no tienen una agenda programada. Lo que si están obligados es a tener al menos 2 reuniones al año, y por lo que se suelen ser el mayo y noviembre.
Hola chicas!!
Marixu aun no se han puesto en contacto conmigo y aun tardaran como decís minimo 6 meses.
Para saber como teneis que reclamar o tener algo de info seguro que asociaciones cono Asebir o Sef os pueden guiar un poco.
Yo me puse en contacto con Sef y me fijeron que en este mes de Mayo era probable que se reunieran.
En Asebir hay algun mienbro de la comisión, a lo mejor ponerse en contacto con ellos es mas fiable.
Una de las gines tambien me dijo que se suelen reunir por estas fechas, asiq si ya lo han dicho dos espero que algo de razon tengan.
Itziar cuanto has tenido que esperar desde que mandaste la solicitud hasta que te han llamado???
De que comunidad eres??
Hola Carmen!! No conozco esa enfermedad, mi marido padece tambien una enfermedad hereditaria. Me gustaria que me incluyeras en ese grupito, saber de chicas que esten esperando respuesta del comite como yo me hace sentir un poco mas acompañada en este caminito. Que llamada estas esperando tu?? Tambien la del comite o es para empezar los trámites??.
Un besazo a todas ...
Me acaba de contestar por Twitter la SEF ( Sociedad Española de Fertilidad) que la comisión se reune este mes. Les escribi hace unos dias y me lo han dicho ahora mismo. Espero que sea cierto, no aguanto la espera. Mucha suerte a todas !!!
Pues a esperar que se reunan en mayo o junio y nos den respuesta cuanto antes.
La espera es lo peor y mas sin no te dicen nada, sin saber, sin fecha para la proxima cita ... desde noviembre se te habrá hecho interminable. Yo me he hecho a la idea de que entre la espera de la aceptacion, el estudio de informatividad y la lista de espera para empezar, hasta el próximo año nada de nada.
Por cierto en esa lista no esta nuestra enfermedad pffff
Hola chicas ¿alguna novedad? ¿estáis haciéndoos aun alguna prueba o estáis como yo esperando convocatoria del comité??
Itziar decías en un comentario que ya se habían reunido o era una pregunta? Me mata la espera !!
No me han hablado de porcentajes pero sé que si biopsian al embrión tiene menos posibilidades de seguir adelante por lo tanto el porcentaje de éxito baja bastante.
Yo hace tiempo que no me como la cabeza, y a las dos ultimas citas que he ido mi actitud ya no era como al principio, estoy bastante resignada ante la situación y el tiempo de espera, así que sigo con mi mi vida como si nada y cuando me llamen pues me han llamado.
Si, es de nacimiento y no tiene cura ni tratamiento. Es una distrofia de la cornea, mi marido es el portador y hay un 50% de posibilidades de transmitirsela a nuestros hijos, con el tiempo se va perdiendo vision y las solucion es transplante de córnea pero aun así hay un 70% de posibilidades de que reaparezca. De mi familia la padecen mi cuñada, sobrina, suegro, marido y mi hija. Y aun así tengo que pasar por la comision porque como es una enfermedad rara no hay antecedentes y la comisión tiene que estudiarla.
Ojala no tarden mucho como dices.
Los estudios de genetica nosotros nos los hicimos en septiembre de 2015 y la primera cita en ginecología para comenzar todo esto en febrero de 2016, asiq armate de paciencia esto es muuuy lento.
Mi genetista me dijo que probablemente no hiciera falta analiticas de nadie salvo nosotros pero eso no lo sabemos seguro.
Primero necesito la respuesta del comité y por lo que dicen va a tardar bastante ...
