becka85
Pregunta lo que quieras, para eso estamos para poder ayudarnos en lo que podamos e ir informandonos de lo que nos enteremos. Yo empecé todo esto hace mas de un año y me desilusioné viendo como se alargaba todo tanto, por mas que he buscado no he encontrado a nadie en mi situación o que ya hubiese pasado por esto hasta que encontré este foro.
Ya, es un royo, nosotros también tenemos los estudios de genética hechos y mi suegro y cuñada, que tienen la enfermedad, tambien los tienen hechos, aun así el estudio de informatividad es imprescindible y se asegunan de que no haya ninguna variante del gen afecto.
En principio solo se lo hace la pareja y los padres de ambos, a nosotros el genetista nos dijo que probablemente solo nos lo harian a los dos porque tenemos ya una niña que tiene la enfermedad a la que le hemos hecho tambien las pruebas de genetica, en mi caso tenemos un claro ejemplo de como es el gen a evitar.
Hola Marixu,
El estudio de informatividad es un estudio genetico que se le hace a la pareja y los padres de ambos para delimitar con exactitud cual es el gen con mutacion que provoca la enfermedad transmisora. Se hacen analitica la pareja y los padres de ambos, tarda como unos 3 meses ( depende de la comunidad) y se hace despues de que la comisión te apruebe hacer el DGP.
Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.
¿Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como @insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.
tengo todos los informes y las copias todo en la aplicaron del portal paciente
Eso se lo pregunté a mi genetista y me dijo que todas las enfermedades pasan por el comité aunque también he leído eso que dices, hay un listado en el que aparecen ciertas enfermedades que no deberían pasar por el comité.
La distrofia de cornea (que es la que nos afecta a nosotros) no está y también conozco a una chica que no ha tenido que esperar aceptación, tiene un blog Fertility Game de Insolita Pez. Ella esta en la Fundación Jiménez Díaz como yo.
En lo que yo firmé pone consentimiento informado y son 3, lo firmamos mi pareja y yo y ha sido después de hacernos todas las pruebas.
Lo que yo firmé son los Formularios de consentimiento informado (el punto nº 9), es como que se aseguran de que te has enterado de lo que van a hacerte y de su procedimiento y que aceptas los pros y contras.
Si, a mi fue el genetista el que me dijo que teniamos que pasar por el comite y el ultimo dia me dijo que todos que tengan que hacer DGP pasan por el comité.
Los papeles los firme el ultimo dia de cita, nosotros ya tenemos los estudios genéticos hechos desde el año pasado. Por lo visto tienes que tener todas las pruebas hechas y tienen que recopilar informes para poder enviar a la comision todas la informacion posible para asegurarse de que te aprueban el DGP. Entre pruebas de genetica, analiticas y errores que han cometido en mi caso llevo mas de 1 año y el mes pasado fue cuando mandaron los informes para la comisión.
Nosotros también pasamos por genética, nos hicieron análisis, seminograma, ecografias, ... lo último que hicimos fue firmar un montón de documentación (autorizaciones) nos dijeron que era todo para presentarlo al comité, y que lo próximo sería una llamada, nos llamarían para decirnos si estaba o no aprobada la autorización. El ginecólogo fue quien nos dijo que se reunían de 2 a 3 veces al año y que ni el sabia cuando se iban a reunir, que esperásemos la llamada.
Ya de han reunido?? . Yo sigo esperando y lo que me queda, mis informes los mandaron hace solo 2 semanas.
Hola, acabo de ver tu comentario.Te aprobó la comisión al final??. Cuanto tardaron en decirte??
Estoy esperando aprobación también y quisiera saber cuanto pueden tardar, gracias !
Hola chicas, estoy igual que vosotras, yo soy de Madrid y estoy haciéndolo por la ss en la Fundación Jimenez Diaz el jueves 16 de marzo fuimos a firmar todo el papeleo para enviar los informes a la comisión y el martes 28 se lo enviaron todo. Me dijeron que esta comisión se reúne de 2 a 3 veces al año y que no sabían cuando iba a ser la próxima reunión, que cuando tuvieran una contestación se pondrían en contacto conmigo para decirme si me lo aprobaban o no.
No se más, ni cuanto tardan ni nada y como por mas que busco no encuentro ninguna chica que haya pasado por esto y me pueda guiar un poco en los tiempos, solo me queda esperar.
Hola yolila77,
yo soy de Madrid y no puedo ayudarte con experiencia personal, pero hay un grupito de chicas en twitter y muchas de ellas son de Barcelona y otras muchas van a ivi en diferentes puntos de España, algunas están en tu misma situación personal te lo recomiendo, #infertilpandy . Muchas de las chicas han conseguido ya su sueño, nos apoyamos mucho entre nosotras, entra y echa un vistazo y si te interesa te daremos una calurosa bienvenida, suerte !!! Bss
Hola Helencilla, no tengo ni idea de cuanto tiempo es la espera en alcorcon, yo voy al de Mostoles al Rey Juan Carlos y te derivan a la fundacion Jimenez Diaz, la espera alli es de unos 2 o 3 meses todo por ss. Creo q jimenez diaz es el que va mas rapido y del q mejor me hablaron. Espero haberte ayudado algo.
