Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?

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    NuriMartinez

    Hace un tiempo me comunicaron que era portadora de una mutación genética que afectaba a mamas y ovarios. Ahora quiero ser madre, pero no quiero que mis hijos lo hereden, por lo que decidí recurrir a una clínica de reproducción asistida. Allí me explicaron todo el proceso y hasta aquí sin pegas. Ahora resulta que sanidad tiene que aceptar si puedo hacer el DGP o no. Para ellos no es ético elegir a un bebé sano y eliminar al que no lo es. Llevo 3 meses de espera, enviando informes médicos que me aconsejan este método. Me gustaría saber si alguien sabe cuánto tiempo pueden llegar a estar para darme un SI o NO. Lo que no me parece ético tampoco es que sean ellos los que decidan el cómo y cuándo puedo ser madre. Muchas gracias de antemano.

    07/06/2016 a las 19:32
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    Sara Salgado
    Especialista en reproducción asistida

    Hola NuriMartinez,

    Siento decirte que la espera puede demorarse 2 años. El comité solo se reúne unas pocas veces al año y hay muchas solicitudes que tienen que aprobar.

    Hay una lista de enfermedades que no requieren de aprobación del comité, pero aquellas que están fuera deben pasar por sanidad y ser aprobadas por ellos, por lo que la espera se puede demorar mucho. La selección embrionaria es un tema delicado y este comité existe para poder garantizar que las cosas se hacen conforme a la legalidad vigente. Entiendo que la situación resulta desesperante para las pacientes, pero por ahora funciona así.

    Tienes la alternativa de utilizar óvulos de donante para ser madre. Es una decisión difícil y siempre se quiere tener un bebé con óvulos propios, pero debes saber que la alternativa está ahí.

    Espero haberte ayudado.

    Un saludo y mucho ánimo.

    08/06/2016 a las 9:26
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    itziar33

    Hola!
    Ayer escribí aquí pero no había visto este apartado.
    Estoy en tu misma situación y lo que me dijeron es que se reúnen dos veces al año pero el otro día hablando con la clínica me comentaron que como no ha habido gobierno, dichas reuniones no se han llevado a cabo por lo que tienen expedientes atrasados desde 2015. Así que a saber, pq dudo mucho que lo consideren una prioridad aunque están jugando con la vida de la gente.

    08/01/2017 a las 0:14
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    itziar33

    Por cierto Nuria, ayer escribí un mail a la página de Dgp, si sé algo te comento.
    La verdad que me siento muy engañada con el tema pq nadie nos había comentado que no se han estado reuniendo hasta el otro día. El tiempo pasa y la incertidumbre es lo peor

    08/01/2017 a las 0:22
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    Obdulia14

    Hola guapas, yo fui a mi médico con los estudios genéticos me derivaron al clínic de bcn, tuve cinta en 6 o 8 meses más o menso me dijeron que si en el mismo momento y me mandaron ha hacer pruebas y tengo cita en abril.

    01/02/2017 a las 12:39
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    Marimarmar

    Hola chicas!Ayer estuvimos nosotros en el virgen del Rocío…..Para solicitar fiv con dgp y nos tiene que autorizar la Consejería de salud,nos han dicho que el plazo máximo de contestación es de 6 meses….Y estoy leyendo que no se están reuniendo?????De donde sois Itziar y Nuri???Xq nos han dicho que en ese plazo de tiempo ya tenemos la contestación…..

    05/02/2017 a las 1:20
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    itziar33

    Hola!
    Marimar, yo soy de Bilbao.
    El caso es que en abril estuvimos en el Ivi y hasta dónde sabíamos el comité se reúne dos veces al año como bien dices pero cuando al acabar el año no tuvimos noticias llamamos y por fin lo que nos dijeron es que mientras no ha habido gobierno no se han reunido y que tampoco sabían cuando se van a reunir. Mi duda es si todo va a volver a la normalidad, es decir reuniones cada 6 meses o si tal vez el gobierno no lo considere algo prioritario y a saber. Y además si aun reuniéndose, como tienen muchos expedientes atrasados, cuanto se puede retrasar.
    La chica que contestas mas arriba, es un tema delicado y no quisiera meterme… Pero tal vez lo tuyo ha sido tan inmediato pq es un caso claro donde no hay q pasar comité?
    Gracias a las dos.
    A ver si reunimos mas Información pq lo peor es no saber!
    Con respecto a lo q puse del comité de bioética me contestaron que allí no era y me remitieron a otro sitio pero no hay forma de contactar.

    07/02/2017 a las 15:04
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      Marimarmar

      Itziar buenas noches!nosotros tb necesitamos autorización, la cosa es q tengo duda xq en Andalucía,el virgen del Rocío (hospital público)hacen este tipo de FIV,entonces mi duda…. Es que al se un centro autorizado,si existe en la comunidad andaluza una comisión equivalente a la nacional …..es que es complicado entender xq nos han dado esos periodos…

      Otra cosa, nosotros estuvimos preguntando en ivi tb,y nos dijeron que si se podía hacer esa FIV con dgp…..,y al leerte me vienen duda…,.xq Cuando estuvimos nos dijeron je nos llamarían para confirmarnos si se podía hacer ese tipo de enfermedad….. Y a la semana nos llamaron para decirnos que si se podía hacer…,,,pero el presupuesto era una burrada,se subía a unos 22.000€y le dijimos que en su momento que no. Mi pregunta es…… A vosotros os informaron desde el principio que tendrían que autorizaros???

      13/02/2017 a las 22:01
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      itziar33

      Hola Marinar.
      Sí, nosotros sabíamos desde el principio lo de la autorización, nos lo dijeron ya en el público.
      El presupuesto que nos han dado en el Ivi Bilbao es de unos 16.000€ que ya es mucho, el precio que os han dado es una barbaridad!
      Tú caso es de BRCA? Es que me choca lo que me dices de que al estar el centro autorizado os lo concedan sin más. Lo que tuvimos que hacer nosotros es llevar tanto el historial familiar como el mio y los resultados de diversas pruebas médicas para que el Ivi lo presentase a la comisión. Y luego ya depende de la comisión porque si no lo autorizan es ilegal.
      Gracias por la información.

      14/02/2017 a las 11:45
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      Marimarmar

      Hola Itziar,te cuento.por partes…..
      Nuestro problema es el glaucoma,tenemos ya localizada la mutación genetica.
      El coste de ivi era mas o menos asi…..serian dos fiv…..para asegurar bastantes ovulos por el tema de q sobrevivan….y q sean sanos……el.estudio genetico y la medicscion……..tengo q tener guardado el.presupuesto…..te hablo del.año 2014…..no se si habran variado precios……

      Efectivamente…….en.la cita que tuvimos en.la clinica no nos pudieron confirmar si se.podia o no….no lo recuerdo bien….pero supongo que le dejariamos…todas las pruebas para que miraran.el.tema de la autorizacion…….y a los pocos dias…..creo…..me llamaron.para decir q se podia hacer…..pero mi duda es esa,, q no se si me llamaron para confiarme q ppdian.hacer la fiv…o para hacerme ir de nuevo a consulta y ya explicarnos todo.este rema de la autorización…….

      Tu sabes cuando fue la última reunion???

      17/02/2017 a las 16:47
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    dgpgm

    Hola, estoy en la misma situación que vosotras. Estamos esperando autorización para dgp en Sevilla, ahora mandarán las pruebas y los informes. No tengo ni idea d cuanto puede tardar el proceso y agradezco si podéis ir contando vuestra experiencia. Graaaacias !

    27/02/2017 a las 15:35
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    Becka85

    Hola chicas, estoy igual que vosotras, yo soy de Madrid y estoy haciéndolo por la ss en la Fundación Jimenez Diaz el jueves 16 de marzo fuimos a firmar todo el papeleo para enviar los informes a la comisión y el martes 28 se lo enviaron todo. Me dijeron que esta comisión se reúne de 2 a 3 veces al año y que no sabían cuando iba a ser la próxima reunión, que cuando tuvieran una contestación se pondrían en contacto conmigo para decirme si me lo aprobaban o no.
    No se más, ni cuanto tardan ni nada y como por mas que busco no encuentro ninguna chica que haya pasado por esto y me pueda guiar un poco en los tiempos, solo me queda esperar.

    01/04/2017 a las 10:00
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      Evora

      Hola, un saludo!
      He leído que Becka85 esta siguiendo un tratamiento en la Fundacion Jiménez Díaz.
      Hace un par de meses me remitieron a esta clínica y tengo mi primera cita el próximo día 2 de Junio.
      También necesito una DGP Y me acabo de enterar por vosotras que hay que pasar un Comité, nadie me había hablado antes de ningún Comité.
      También he leído que hay algunas enfermedades que no están sujetas a pasar por el Comité, a ver si hay suerte.
      Espero que no tardes mucho más en conseguir tu propósito!!

      24/05/2017 a las 16:39
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      Becka85

      Hola Evora , que tal ??
      Si estoy en la Fundación, me canalizaron desde el hospital de Mostoles pero aun no he empezado ningún tratamiento porq tengo que pasar el dichoso comité.
      A mi me lo dijo el genetista de la Fundación al poquito de empezar con las pruebas.
      Tu ya te has hecho el estudio genético??, que enfermedad teneis??
      Bss

      24/05/2017 a las 17:56
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      Evora

      Buenas tardes.
      Yo tengo el estudio genético hecho porque me realice una FiV+DGP hace 8 años, en una clínica privada, pero salió mal.
      Pero en la FJD aún no he hecho nada, tengo mi primera visita el día 2 con Esterilidad y el día 13 con genética.
      Me quiero imaginar que cuando vayamos nos mandaran todas las pruebas que necesiten.
      He estado leyendo la lista de enfermedades que pusisteis que no tienen que pasar por Comité y he encontrado la mía; Corea de Huntington.
      Muchas gracias por responder. ☺

      24/05/2017 a las 18:03
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      Becka85

      Hola Evora,
      Si tienes los estudios de genética hechos son tres meses que adelantas por lo menos en la fundación qué es lo que tardan en darte los resultados.
      En la primera consulta con esterilidad por experiencia te digo que no simplemente te van hacer preguntas y como ya tienes la cita con genética pues tampoco te harán mucho más.
      En genética a mi me atiende un médico que tiene un nombre rarísimo es así como indio. Supongo que te mandarán hacerte el estudio de informatividad. Pero como tu enfermedad es una de las que aparecen en la lista no sé hasta qué punto tendrás que seguir los pasos que yo estoy dando. A mi el genetista me dijo que todas las enfermedades tendrían que pasar por el comité, si te dijese a ti lo mismo pregúntale si sabe cuándo se van a reunir. En la fundación todo va un poquito más rápido que en otros hospitales por lo que oído y por lo que otras chicas me están contando. De todas maneras según vayas teniendo las citas vete contándonos que te dicen que lo mismo consigues más información que muchas de nosotras. A mi parecer esto funciona así la información la tenemos que conseguir entre nosotras porque si fuera por los médicos o por el mismo comité no tendríamos nada, nadie sabe decirnos nada, nadie sabe nada en fin espero que tengas mucha suerte y vaya todo muy rápido.

      25/05/2017 a las 8:35
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      Evora

      Buenas tardes!
      La verdad es que es un horror, el tiempo que tardan para todo, es un estrés constante.
      CREO que como ya me hicieron una FIV hace años, tengo las pruebas hechas pero mi muchacho no las tiene hechas por lo que no sé si es un adelanto.
      Tengo cita este Viernes día 2, les preguntaré lo del Comité me digan lo que me digan y ya os contaré.

      Si tardan mucho hemos acordado intentarlo de manera natural mientras tanto, porque nos da coraje quedarnos de brazos cruzados.

      Mucha suerte!!

      29/05/2017 a las 15:30
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    itziar33

    Se han reunido ya. Cómo vais?

    11/04/2017 a las 11:43
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    Becka85

    Ya de han reunido?? . Yo sigo esperando y lo que me queda, mis informes los mandaron hace solo 2 semanas.

    11/04/2017 a las 12:20
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    Marixu

    Hola chicas soy nueva aki y veo k avemos muchas casi en la misma situacion.yo ya tuve mi primera cita en el seguro pero no me dijeron si tenia k esperar comite o no.nose si a alguna le habra pasao lo mismo y luego en la siguiente cita le han dixo k si tienen k esperarlo.y leyendo e visto k es una burrada el tiempo de espera vamossss.espero me podais ayudar.un saludo a todas

    12/04/2017 a las 23:53
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    Auroract

    Hola chicas !!! Soy de Cartagena y nueva aquí y es la primera vez que escribo en un foro. Os cuento, mi marido y yo empezamos con todo esto hace como unos 5 o 6 años. Empezamos x lo privado con lo básico q nos mando mi ginecólogo y cuando vio que la prueba del esperma de mi marido no era muy clara, nos dijo q fuéramos al andrólogo, y este nos recomendó hacerle una biopsia testicular, al ver q la cosa se complicaba decidimos ir a la seguridad social, al hacerme los análisis hormonales q me pedían me vieron problemas de tiroides de las cuales me operaron y estoy en tratamiento. En el hospital al hacerle la biopsia a mi marido vieron tenía muy pocos y flojos pero q no habia obstrucción ni nada y le mandaron un análisis genético y ahí vieron q es portador de fibrosis quistica, así q me mandaron otro a mi, tardaron un año en llamarnos de genética para hacerme yo el análisis q también salió q también era portadora de fibrosis quistica, así q nos aconsejaros hacernos un dgp aunque decían q como era muy difícil q nos saliera bien xq mi último análisis de prolactina había salido muy bajo y no teníamos muchas posibilidades así q no dijeron q el comité tenía q decidir, me preguntaron q si aun siendo complicado lo quería intentar y por supuesto dije que si. Buenos s pues llevamos dos años esperando respuesta, lo q me extraña es q nosotros no firmamos nada. Bueno chicas gracias x todo

    13/04/2017 a las 16:45
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      Marixu

      Auroract dos años para k el comite te contesteee?no m lo puedo creerrrrrr.pues ya ves k la fibrosis quistica si entra dentro d la lista creo yo no?vaya desesperacion

      13/04/2017 a las 17:03
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      Becka85

      Nosotros también pasamos por genética, nos hicieron análisis, seminograma, ecografias, … lo último que hicimos fue firmar un montón de documentación (autorizaciones) nos dijeron que era todo para presentarlo al comité, y que lo próximo sería una llamada, nos llamarían para decirnos si estaba o no aprobada la autorización. El ginecólogo fue quien nos dijo que se reunían de 2 a 3 veces al año y que ni el sabia cuando se iban a reunir, que esperásemos la llamada.

      15/04/2017 a las 11:26
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      Marixu

      Hola becka85 a mi me han echo lo mismo analiticas.eco y seminog y en el teecer dia d regla otravez analitica.tu esos papeles para comite k los firmastes en la primera cita?esk toy tan perdiaaa.ami me dijo el gine k el no sabia si tenia k pasar x comite o no k eso lo veia un genetista y ya me decian.asi k nose k me esperara,pero tener k esperar otros tres meses o.mas vaya telaaa.un saludo

      15/04/2017 a las 11:35
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      Becka85

      Si, a mi fue el genetista el que me dijo que teniamos que pasar por el comite y el ultimo dia me dijo que todos que tengan que hacer DGP pasan por el comité.
      Los papeles los firme el ultimo dia de cita, nosotros ya tenemos los estudios genéticos hechos desde el año pasado. Por lo visto tienes que tener todas las pruebas hechas y tienen que recopilar informes para poder enviar a la comision todas la informacion posible para asegurarse de que te aprueban el DGP. Entre pruebas de genetica, analiticas y errores que han cometido en mi caso llevo mas de 1 año y el mes pasado fue cuando mandaron los informes para la comisión.

      15/04/2017 a las 23:01
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      Marixu

      Ok muchas graciasss.ave si no tardan tanto en llamar

      15/04/2017 a las 23:45
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    Auroract

    Si, esta dentro de la lista

    13/04/2017 a las 17:11
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    Auroract

    Pues tendré que llamar y preguntar porque yo no firmé nada, el médico escribió en el ordenador y listo me dijo q el comité decidía q ya me llamarían con el Si o con el No.

    15/04/2017 a las 23:57
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    Marimarmar

    itziar….has comentado que se han reunido ya….era un afirmacion o pregunta????

    16/04/2017 a las 19:11
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      itziar33

      Hola Marimar.
      Afirmación pq nos han llamado!

      09/05/2017 a las 18:14
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    Becka85

    Os paso un enlace con los requisitos documentales que pide la CNRHA para poder aprobar el DGP.
    http://www.cnrha.msssi.gob.es/documentacion/pdf/requisitos_cnrha.pdf
    Lo que yo firmé son los Formularios de consentimiento informado (el punto nº 9), es como que se aseguran de que te has enterado de lo que van a hacerte y de su procedimiento y que aceptas los pros y contras.

    17/04/2017 a las 9:45
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      Marixu

      Gracias x la informacion esos cuatro primeros puntos es lo k ai k tener para k el comite lo apruebe?esk yo e leido en internet tb k ai tres rekesitos para no pasar x comite:k la enfermedad sea grave.incurable y mortal pero ya no estoy segura si aun asi pasan x comite o no.yo cuando tenga k ir tb tengo k llevar unos papeles firmados explicandome el dgp y su proceso,nose si es lo k tuvistes k firmar tu o es otra cosa esk tampoko me explicaron nada.un saludo a todas

      17/04/2017 a las 13:04
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    Becka85

    Eso se lo pregunté a mi genetista y me dijo que todas las enfermedades pasan por el comité aunque también he leído eso que dices, hay un listado en el que aparecen ciertas enfermedades que no deberían pasar por el comité.

    DOCUMENTO SOBRE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL Y ENFERMEDADES MONOGÉNICAS ELABORADO POR EL GRUPO DE INTERÉS EN DGP PARA LA COMISIÓN NACIONAL DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA


    La distrofia de cornea (que es la que nos afecta a nosotros) no está y también conozco a una chica que no ha tenido que esperar aceptación, tiene un blog Fertility Game de Insolita Pez. Ella esta en la Fundación Jiménez Díaz como yo.
    En lo que yo firmé pone consentimiento informado y son 3, lo firmamos mi pareja y yo y ha sido después de hacernos todas las pruebas.

    17/04/2017 a las 16:31
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      Marixu

      Si si eso es lo k yo estad leyendo,asi k no se como ira seguro.en mis papeles pone fiv(dgp)documento informativo.en k consiste,cueles son las indicaciones,procedimiento,resultados,riesgos……yo tengo k ir dentro de un mes aver k me dicen.y esta chica k dices se lo han wcho sin esperar comite entonces?

      17/04/2017 a las 17:54
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  19. avatar
    Marixu

    Se me a pasado decirte yo estoy en virgen del rocio en sevilla,no se si cada hospital sea diferente tambien no tengo ni idea.mi enfermedad si.cumple los tres requisitos esos pero.no esta en la lista

    17/04/2017 a las 18:07
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      Becka85

      ¿Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como @insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.

      17/04/2017 a las 21:23
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      Becka85

      Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.

      17/04/2017 a las 21:23
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      Marixu

      Es metabolica y los dos tenemos k ser portadores.ahh k bien pues voi a mirar tb donde me as dixo d esta chica x saber algo mas no esta de mas.ufffff yo no kiero ni pensar en ovo vamosss.

      17/04/2017 a las 22:10
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    Auroract

    Os dieron copia o algún papel cuando firmasteis?

    17/04/2017 a las 18:22
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      Becka85

      tengo todos los informes y las copias todo en la aplicaron del portal paciente

      17/04/2017 a las 21:22
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      Becka85

      Hay hospitales que pertenecen al grupo Quiron Salud, que no tienen por que ser privados (yo voy por la seguridad social) y tienen una aplicación donde te suben todos tus informes, las citas, consentimientos firmados, todo. Ahí es donde tengo todos los informes que os digo.
      Puedes mirar aquí si está el tuyo https://www.quironsalud.es/es/red-centros

      17/04/2017 a las 21:30
      Responder
  21. avatar
    Auroract

    Muchas gracias echaré un vistazo haber, por qué entre mis papeles no tengo nada.

    18/04/2017 a las 9:24
    Responder
  22. avatar
    Marixu

    Hola chicas alguna sabe que es el estudio de informatividad?y cuando se hace?

    19/04/2017 a las 12:59
    Responder
  23. avatar
    Becka85

    Hola Marixu,
    El estudio de informatividad es un estudio genetico que se le hace a la pareja y los padres de ambos para delimitar con exactitud cual es el gen con mutacion que provoca la enfermedad transmisora. Se hacen analitica la pareja y los padres de ambos, tarda como unos 3 meses ( depende de la comunidad) y se hace despues de que la comisión te apruebe hacer el DGP.

    19/04/2017 a las 18:19
    Responder
  24. avatar
    Marixu

    Ahh valeee,xr si yo y mi pareja ya sabemos el gen y demas para k hace falta??ufff en mi caso k no saben nada pues vaya plan,y solo padres o hermanos tb?perdon k te pregunte tanto xr esk stoy muyyy perdia y siempre leo cosas nuevas.muxas gracias

    19/04/2017 a las 20:31
    Responder
  25. avatar
    Becka85

    Ya, es un royo, nosotros también tenemos los estudios de genética hechos y mi suegro y cuñada, que tienen la enfermedad, tambien los tienen hechos, aun así el estudio de informatividad es imprescindible y se asegunan de que no haya ninguna variante del gen afecto.
    En principio solo se lo hace la pareja y los padres de ambos, a nosotros el genetista nos dijo que probablemente solo nos lo harian a los dos porque tenemos ya una niña que tiene la enfermedad a la que le hemos hecho tambien las pruebas de genetica, en mi caso tenemos un claro ejemplo de como es el gen a evitar.

    19/04/2017 a las 21:32
    Responder
  26. avatar
    Becka85

    Pregunta lo que quieras, para eso estamos para poder ayudarnos en lo que podamos e ir informandonos de lo que nos enteremos. Yo empecé todo esto hace mas de un año y me desilusioné viendo como se alargaba todo tanto, por mas que he buscado no he encontrado a nadie en mi situación o que ya hubiese pasado por esto hasta que encontré este foro.

    19/04/2017 a las 21:38
    Responder
  27. avatar
    Marixu

    Gracias wapa d verdad yo estoy en las mismas k tu sin saber mucho.pero entonces a ti y a tu pareja x tener a tu niña con la enfermedad no les haria falta llevar a la familia no?solo a ustedes les sacarian sangre?yo digo k si tienen ya la enfermedad y el gen para k kieren masss,uff k desesperacion y todo es d dos o tres meses d espera.yo llevo siete meses y solo e ido a una primera cita

    19/04/2017 a las 22:04
    Responder
  28. avatar
    Becka85

    Los estudios de genetica nosotros nos los hicimos en septiembre de 2015 y la primera cita en ginecología para comenzar todo esto en febrero de 2016, asiq armate de paciencia esto es muuuy lento.
    Mi genetista me dijo que probablemente no hiciera falta analiticas de nadie salvo nosotros pero eso no lo sabemos seguro.
    Primero necesito la respuesta del comité y por lo que dicen va a tardar bastante …

    19/04/2017 a las 22:13
    Responder
    • avatar
      Marixu

      Uff pues si pero la paciencia se agota d verdad.yo aver si me salvo aunk sea de comite o x lo menos eso espero xlo menos son unos meses menos d espera.tu enfermedad no es d nacimiento no?x eso lo mismo tienes k pasar x comite x lok tengo entendido aver si luego no me dan otro palo mas.son unos tres meses no?ojala y no te tarden tanto tambien

      19/04/2017 a las 22:51
      Responder
  29. avatar
    Becka85

    Si, es de nacimiento y no tiene cura ni tratamiento. Es una distrofia de la cornea, mi marido es el portador y hay un 50% de posibilidades de transmitirsela a nuestros hijos, con el tiempo se va perdiendo vision y las solucion es transplante de córnea pero aun así hay un 70% de posibilidades de que reaparezca. De mi familia la padecen mi cuñada, sobrina, suegro, marido y mi hija. Y aun así tengo que pasar por la comision porque como es una enfermedad rara no hay antecedentes y la comisión tiene que estudiarla.
    Ojala no tarden mucho como dices.

    19/04/2017 a las 23:00
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      Marixu

      Ojuu pues entonces si k teneis antecedentes x desgracia.vaya asco d tantas cosas,a ti te han dixo el porcentaje d exito de dgp?xk a mi aki en sevilla m dijeron k solo habia un 15_20%k no es nada vamoss.xr mejor ni pensar en eso aunk yo k soy d conerme mucho la cabeza no veas.yo todo lok m vaya enterando o diciendo te lo comentare xaki x si te sirve d ayuda

      19/04/2017 a las 23:28
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    Becka85

    No me han hablado de porcentajes pero sé que si biopsian al embrión tiene menos posibilidades de seguir adelante por lo tanto el porcentaje de éxito baja bastante.
    Yo hace tiempo que no me como la cabeza, y a las dos ultimas citas que he ido mi actitud ya no era como al principio, estoy bastante resignada ante la situación y el tiempo de espera, así que sigo con mi mi vida como si nada y cuando me llamen pues me han llamado.

    20/04/2017 a las 11:13
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  31. avatar
    Becka85

    Hola chicas ¿alguna novedad? ¿estáis haciéndoos aun alguna prueba o estáis como yo esperando convocatoria del comité??
    Itziar decías en un comentario que ya se habían reunido o era una pregunta? Me mata la espera !!

    26/04/2017 a las 16:28
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      itziar33

      Ya se han reunido. Nos llamaron cuando lo puse.
      Ahora con la medicación y espero q esta semana me hagan la primera extracción.
      Cómo vas tú?

      09/05/2017 a las 18:16
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      Becka85

      Itziar cuanto has tenido que esperar desde que mandaste la solicitud hasta que te han llamado???
      De que comunidad eres??

      12/05/2017 a las 17:19
      Responder
  32. avatar
    Brigitt

    Buenas chicas!
    Nosotros metidos en esto desde hace tiempo también. Se supone que en noviembre todo listo para presentarlo al comité, desde entonces espera y silencio…. Nadie sabe nada, sólo paciencia (que es fácil decirlo cuando no te toca a ti, pero en fin).
    Si que hay un listado de enfermedades que no requieren aprobación del comité (que alguna no lo tenía muy claro por lo que he leído), en ese caso te haces las pruebas que necesites y la dgp como un fiv mas (solo que con el estudio genético pre implantacional), para el resto…. Nos toca esperar que el ministerio tenga a bien reunir a su comisión y que los de la comisión tengan a bien considerar que cada uno de nuestros casos cumple los requisitos de ser una enfermedad grave, incurable y eso (a su criterio personal).
    Llame a ivi Valencia que es donde estamos hace unas semanas y me dijeron que esperaban que se reunieran en mayo junio (esperaban es lo que llevan esperando desde que los conozco jaja) y que no tenían constancia de que tuviesen tanto retraso ni tantos casos acumulados (obviamente no tienen ni idea), creo que las clínicas se limitan a recoger papeles, enviarlos y decirte que seas paciente (0 trato humano vamos).

    28/04/2017 a las 13:12
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      itziar33

      La verdad q creo q algo tienen q saber pq llegó un momento q nos dijeron q como no había gobierno por eso no se habían estado reuniendo y eso lo tenían q saber desde el principio. Pero bueno q ya está todo en marcha otra vez! Nos llamaron creo q en febrero así q no se demoraran más de 6 meses.
      Suerte

      09/05/2017 a las 18:18
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  33. avatar
    Brigitt

    Por cierto he encontrado un listado de enfermedades que no deben requerir pasar por el comité (no se si habrá alguno mas actualizado que incluya alguna mas), os lo dejo:
    Sd de Alport, Ataxia de Friedrich, Ataxias espinocerebelosas, Atrofia muscular espinal, Sd de Charcot-Marie-Tooth, Distrofia fascioescapulohumeral, Distrofia miotónica de Steinet, Distrofia muscular de Duchenne y de Becker, Fibrosis quistica, Hemofilia A y B, Enfermedad de Huntington, Incontinencia pigmenti, Síndrome de Marfan, Miopatia miotubular, Osteogenesis imperfecta, Poliquistosis renal (dominante o recesiva), Retinosis pigmentaria, Talasemias, Síndrome de Wiskott Aldrich, Síndrome de X frágil, Adrenoleucodistrofia, Enfermedad de Gaucher, Gangliosidosis, Sd de Hunter (mucopolisacaridosis tipo II), Sd de Hurler (mucopolisacaridosis tipo I), Sd de Lesch Nyham, Anemia de Fanconi, Esclerosis tuberosa 1 y 2, Poliposis adenomatosa familiar, Neurofibromatosis 1 y 2, Neoplasia múltiple endocrina 1 y 2, Sd de Von Hipple Lindau.
    Espero que os sirva de ayuda

    28/04/2017 a las 13:26
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  34. avatar
    Becka85

    Pues a esperar que se reunan en mayo o junio y nos den respuesta cuanto antes.
    La espera es lo peor y mas sin no te dicen nada, sin saber, sin fecha para la proxima cita … desde noviembre se te habrá hecho interminable. Yo me he hecho a la idea de que entre la espera de la aceptacion, el estudio de informatividad y la lista de espera para empezar, hasta el próximo año nada de nada.
    Por cierto en esa lista no esta nuestra enfermedad pffff

    28/04/2017 a las 15:56
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      Marixu

      Gracias xla informacion d enfermedades.la mis tampoko esta dentro de ese listado y sin embargo mi ginecologo me a dixo k yo.no tengo k esperar a comite supongo k sera xk cumplo los rekisitos.asi k nose si tengo k empezar el tratemiento en la.proxima cita o nose aora k me diran.la verdad es k si solo paciencia y k facil es decirlo con.lo k desespera el no saber.tengo entendido k el.comite tarda unos tres meses no se para k dicen unos meses sin saberlo seguro para concienciar alas personas para nada nolo entiendo vamos.

      29/04/2017 a las 19:23
      Responder
  35. avatar
    Marixu

    Hola chicas k tal vais?algo nuevo x aki?sabeis algo d comite o alguna k tenga k ir pronto al hospital?

    09/05/2017 a las 9:33
    Responder
  36. avatar
    Becka85

    Me acaba de contestar por Twitter la SEF ( Sociedad Española de Fertilidad) que la comisión se reune este mes. Les escribi hace unos dias y me lo han dicho ahora mismo. Espero que sea cierto, no aguanto la espera. Mucha suerte a todas !!!

    09/05/2017 a las 18:10
    Responder
  37. avatar
    Marixu

    K bien itziar33 ya te va kedando menos,si no t importa podrias ir contandonos los pasos,yo x lo menos toy super perdiaas.a ti tb te han echo el estudio de informatividad?y a tus padres.m alegro muchooo d verdad que esto vaya un poko mas lijerito.
    Becka85 k bien tb x tiiii seguro si te lo han dicho sera verdad mujer ya tb vas a star liaita con el tratamiento.si podeis xfi d ir informando os lo agradeceris d corazon un beao enorme y muxa suerte a todas

    09/05/2017 a las 20:38
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      itziar33

      Hola.
      Muchas gracias.
      La verdad q no se lo q es el estudio de informatividad así q supongo q no. Para poder desechar los embriones con el gen mutado, cogieron muestras de saliva a mis padres y a una prima con el gen, además de análisis de sangre a mí y a mi pareja.
      La verdad q una vez q te dicen q sí, aunque es muy duro, se hace más ameno pq estás allí continuamente.
      Primero me dieron anticonceptivos q hay q tomar durante unos 12 días. Vas, te hacen una eco y al segundo día de regla empecé con 2 comprimidos de femara durante unos 5 días. Al segundo día de empezar con los comprimidos empecé con gonal y menopur. Y al de unos días con cetrotide. Me sacan los óvulos el viernes así q ya hoy sólo cetrotide y ovitrelle. Desde q empecé con la medicación, hasta que me saquen los óvulos van a ser 12 días.
      He llevado bastante mal todo el proceso, incluso me sentaron fatal las anticonceptivas anímicamente así q la medicación inyectada ni tan mal.
      Se q no es mucho consuelo pero ayuda q más gente estéis pasando x lo mismo, a veces uno se siente con la peor suerte del mundo y como q no puede más.

      10/05/2017 a las 15:27
      Responder
  38. avatar
    Auroract

    Enhorabuena chicas!!! Me alegro q alguna ya estén en movimiento, yo tengo q llamar xq creo q han pasado de nosotros.

    09/05/2017 a las 20:50
    Responder
  39. avatar
    Brigitt

    Ey a ver si es verdad que vaya calma le echan al asunto… Esperemos que ya que se reúnen resuelvan todos los casos que tienen pendientes y no nos dejen en el archivador para la próxima
    Suerte chicas!!!

    09/05/2017 a las 21:16
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  40. avatar
    Marixu

    A vale itziar33 entonces lo mismo es eso lo del estudio lo k le an echo a tus padres d la saliva esk me han dixo k eso tarda unos tres meses en dar resultados y como voi el lunes no kiero k me digan mas esperaaa uffff pero bueno ave.degun me a dixo mi gine yo no tengo k pasar x comite ave k sorpresa me llevo,espero empezar prontito xk esk esto se me esta haciendo ya eterno.k bien ya el viernes veras como todo sale bien tiene k salir vamoss.lo de las anticonceptivas esk te pinen los animos fatales x lo visto anda k vaya tela.xika muxas gracias x contestar y te deseo la mayor d la suerte

    10/05/2017 a las 15:54
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    • avatar
      itziar33

      Gracias a tí y mucha suerte tb. He leído en el comentario de otra chica lo q es el informe y es q yo sabía que tenía la mutación y cuál es.
      Se me olvidaba poner q durante los 12 días de la medicación te hacen ecos y analítica cada dos, tres días

      10/05/2017 a las 16:34
      Responder
  41. avatar
    Marixu

    Si si en nuestro caso tb sabemos el gen k es y la enfermedad asi k no se k m diran.entonces ave si.m.entero t llevas 12 dias con anticonceptivas y ya luego otros 12 con la medicacion y ai ya te sacan.los ovulos.no?aa sera para ver como respondes al tratamiento no?menos mal k vivo no.muy lejos del hospital jiji.y la transferencia te han.dixo cuanto tardan desp d sacarte los ovulos?

    10/05/2017 a las 16:44
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      itziar33

      No se lo que tardarán pq tengo que hacer otra extracción pq si no el número igual es muy reducido. En principio el martes me llaman a ver cuando empiezo de nuevo con los anticonceptivos. Hoy ha sido la extracción y la verdad es q genial, no te enteras de nada y ahora solo tengo un poco de dolor de tripa. Me han sacado 9 pero solo han servido 3, sin contar q de esos a ver cuántos tienen el gen, aproximadamente la mitad. A ver la siguiente extracción. No se si es lo normal q queden sobre 3 pero desanima pq con lo caro q es el proceso como para repetirlo.
      Gracias

      12/05/2017 a las 18:22
      Responder
  42. avatar
    Carmen-dgp

    hola a todas chicas yo aun estoy ala espera de la primera llamada pero ba por octubree ya y yo soy de octubre mi pareja tiene una enfermedad llamada charcot marie tooh nose si habra alguien con la misma enfermedad… Tambien tenems un grupo de wasap para las dgp por si alguna quereis entrar podeis decirme y os meto hay muchas chicas esperando la respuesta del comité espero que slguna me contesteis muchos besos y muchos animos a todas lo conseguiremosss..

    12/05/2017 a las 13:26
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    • avatar
      dgpgm

      Me gustaría estar en este grupo de WhatsApp para sentirme más informada y acompañada en este proceso. También estoy esperando contestación del comité y el tiempo pasa … Saludos a todas

      20/07/2017 a las 17:39
      Responder
  43. avatar
    Becka85

    Hola Carmen!! No conozco esa enfermedad, mi marido padece tambien una enfermedad hereditaria. Me gustaria que me incluyeras en ese grupito, saber de chicas que esten esperando respuesta del comite como yo me hace sentir un poco mas acompañada en este caminito. Que llamada estas esperando tu?? Tambien la del comite o es para empezar los trámites??.
    Un besazo a todas …

    12/05/2017 a las 13:41
    Responder
  44. avatar
    Carmen-dgp

    yo estoy esperando la primera consulta agregame
    seis tres tres tres seis tres cinco uno cinco

    12/05/2017 a las 14:19
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  45. avatar
    Marixu

    Vaya itziar eso es lo malo d dgp segun.m han comentado k kedan pokos.entonces x la proxima extraccion.no cobran.no?yo estoy en el publico pero si no se pudiera lo intentare x el privado tambien.en la extraccion si te ponen anestecia general pero creo k en la transferencia nada xk me han dixo k no duele nada.ea pues ahora a esperar al.martes y k largo se hacen los dias

    12/05/2017 a las 21:05
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      itziar33

      Sí cobran sí, te presupuestan con una y con dos. Pero es más barato intentar asegurarse con dos que luego iniciar el proceso otra vez

      13/05/2017 a las 16:13
      Responder
  46. avatar
    Marixu

    Hola chicas k tal?yo fatal me han dicho hoy k teng k esperar el comite tb y no se ni xk si mi enfermedad cumple los tres rekisitos,el gine es un tioestupido y solo me decia nolo se noloseee.e puesto hasta una.hoja d reclamaciones aver si alguien m puede ayudar.becka33 te han contestado ya?me a dixo k no sabe na pero k xlo.menos son 6 meses d espera yo no se k me a entrao x el cuerpo vamosss,conciencia k iba ya de k no tenia k pasar.xfis si me pofeis decir si se han reunido ya para hacer cuentas os lo agradeceria muxo.un besito a todas

    15/05/2017 a las 17:19
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      Becka85

      Hola chicas!!
      Marixu aun no se han puesto en contacto conmigo y aun tardaran como decís minimo 6 meses.
      Para saber como teneis que reclamar o tener algo de info seguro que asociaciones cono Asebir o Sef os pueden guiar un poco.
      Yo me puse en contacto con Sef y me fijeron que en este mes de Mayo era probable que se reunieran.
      En Asebir hay algun mienbro de la comisión, a lo mejor ponerse en contacto con ellos es mas fiable.
      Una de las gines tambien me dijo que se suelen reunir por estas fechas, asiq si ya lo han dicho dos espero que algo de razon tengan.

      15/05/2017 a las 18:44
      Responder
  47. avatar
    Marixu

    Chicas otra pregunta alguna.sabe si se puede preguntar o reclamar ala comision?xk lo uniko k dicen es k ya me llamaran.no ahy nada para poder estar informadas?

    15/05/2017 a las 17:38
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    • avatar
      Becka85

      Marixu, poca información vas a conseguir, ni ellos mismos saben cuando se reunen, por lo visto el presidente de la comisión es quien convoca la reunion pero no tienen una agenda programada. Lo que si están obligados es a tener al menos 2 reuniones al año, y por lo que se suelen ser el mayo y noviembre.

      15/05/2017 a las 18:47
      Responder
  48. avatar
    Carmen-dgp

    ola que enfermedad es la tuya? alguien le a dicho que su enfermedad esta en la lista y porque espera comite?? hay alguna del virgen del rocio

    15/05/2017 a las 17:45
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  49. avatar
    Auroract

    Marixu mucho animo,el médico q me atendío a mí no me cayo nada bien, encima me dice q tiene q decidir el como te y no me dio ni los papeles para firmar ni nada. Yo también he estado buscando para ponerme en contacto con la comisión pero no he encontrado nada. Si alguna sabe cómo hacerlo por favor no lo comunique. Gracias

    15/05/2017 a las 17:58
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  50. avatar
    alejandramchv

    Hola. ¿ Es necesaria la autorización de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida para el dgp por poliquistosis renal autosómica dominante? Nuestro hospital es el Virgen del Rocío de Sevilla.
    Gracias.

    15/05/2017 a las 18:43
    Responder
  51. avatar
    Marixu

    Gracias xikas.becka pues voy a echar un vistazo en lo k dices ave si encuentro algo y eso digo yo ojala no tarden tanto xk vaya telaaaa xr bien como tu dices poko vamos a solucionar nosotras.aororact pues puede ser k sea el.mismo pero vaya tioooo uffffff ami me amargo del todo vamos.os mantendre informadas

    15/05/2017 a las 19:32
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  52. avatar
    Brigitt

    Buenas chicas! Yo esperando desde noviembre como ya dije, nadie sabe nada de cuando se reúnen, ellos convocan cuando quieren. A mi en la clinica lo único que me han dicho es que suponen que se reuniran en mayo/junio, pero….
    Puse la lista de enfermedades arriba, creo que la poliquistosis si que entra en la lista así que no tendrías que pasar comite. Ya te informarán de todos modos.
    Saludos! Y mas paciencia aun!!!

    16/05/2017 a las 11:26
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    • avatar
      Marixu

      Hola chicas e llamado a asebir donde dijo becka pero k va me dicen k no saben nada ellos y k ni sikiera saben si se reunen dos veces al año.asi k seguimos iwal.
      Lo k no me cuadra es k itziar dijo en abril k se abian reunido entonces pregunto si se reunieron en abril k fue cuando ela lo escribio como se van a reunir en mayo o junio?

      16/05/2017 a las 12:02
      Responder
  53. avatar
    Marixu

    Hola chicas e llamado x teléfono a asebir donde dijo becka pero k va no me dicen nada k ellos no lo saben tampoco ni siquiera saben si se reúnen dos veces al año.asi k nada seguimos igual.
    Lo k no me cuadra es k itziar33 puso en abril que se habían reunido es ese mes, no? o x lo.menos está escrito en.ese mes,tonces mi.pregunta es si se reunieron en abril cómo se van a reunir en mayo???

    16/05/2017 a las 11:38
    Responder
  54. avatar
    Becka85

    Itziar dijo que la llamaron en Febrero, no se desde cuando llevaba esperando, pero dio a entender que no mas de 6 meses.

    16/05/2017 a las 16:06
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    • avatar
      itziar33

      Becka tardaron más de un año pero no debe ser lo normal. La razón que nos dieron en el Ivi es q no había gobierno y por tanto no se reunían así q eso ahora no va a pasar! Yo creo q para el verano os dirán algo

      19/05/2017 a las 10:47
      Responder
    • avatar
      Becka85

      Gracias por contestar Itziar. Espero que no tarden un año en respondernos porque esto es agonizante

      19/05/2017 a las 11:07
      Responder
    • avatar
      itziar33

      Claro que no! Fueron las circunstancias. La verdad q si es muy pesado todo el proceso

      19/05/2017 a las 14:36
      Responder
  55. avatar
    Marixu

    Si eso lo e leido becka85 pero el.mes k ella dijo se han reunido fue en abril ya no se desde cuando la llamaron a ella.y entonces brigitt como que a ti no te han llamado si estas desde noviembre hijaaa???yo.no lo entiendo,como llaman sta gente a quien ellos kieren o k

    16/05/2017 a las 17:02
    Responder
  56. avatar
    Marixu

    Chicas si yo me fuera a intentarlo.en una.clinica privada tambien tendria que esperar a la comision?

    16/05/2017 a las 19:57
    Responder
    • avatar
      Zaira Salvador
      Especialista en reproducción asistida

      Hola Marixu,

      Efectivamente, en una clínica privada también es necesario esperar la aprobación de la CNRHA. Esto está estipulado por la ley 14/2006 y debe cumplirse en todos los casos.

      ¡Mucho ánimo a todas!

      Un saludo

      17/05/2017 a las 9:14
      Responder
  57. avatar
    Marixu

    Hola zaira gracias x la contestacion a mi duda.pero te digo un poco mi caso x si me pudieras ayudar en algo,la enfermedad d la k somos portadores mi marido y yo cumple los tres rewuisitos de la dicha ley 14/2006 k son k sea una enfermedad hereditaria grave d aparicion precoz y no susceptible d tratamiento posnatal,se supone k kien cumpla esos requisitos no tiene wue esperar comision,mi pregunta es si los cumplo porwue tengo k esperar esa barbaridad d tiempo otra vez?espero me pueda ayudar.gracias

    17/05/2017 a las 9:54
    Responder
  58. avatar
    Brigitt

    Es que no es así Marixu. Existe una lista (que es la Que puse, no se si algo mas actualizada) de enfermedades que no tienen que esperar la
    Comisión porque ya están aprobadas. El resto (aunque de entrada pueda parecer que cumplen los requisitos) tiene que pasar por ellos y ser ellos quienes decidan si dan el aprobado o no

    17/05/2017 a las 9:57
    Responder
  59. avatar
    Marixu

    Ok brigitt pues sera como.dices pero.no es lo k pone en dicha ley pienso yo.xk los tres requisitos son bastantes fuertes para que encima tengamos k esperar a k aprueben el caso vamosss me parece indignante.tu nunca te as informado de xk llevas tantisimo tiempo y no sabes nada?esto es agobiante

    17/05/2017 a las 10:02
    Responder
  60. avatar
    Brigitt

    Ya, Marixu…. Entiendo que todas las parejas que pedimos que nos dejen hacer un dgp cumplimos los requisitos y si una clínica sigue adelante y lleva el caso al comité es porque también piensa que los cumple. Pero este país es así … La lógica no siempre se impone.
    Mi enfermedad en concreto esta aprobada en otros países como Reino Unido, allí ni si quiera tendría que pasar comite y aquí voy por la segunda vez que lo paso porque la primera me mandaron a paseo. Que quieres que te diga… Es la ley que tenemos

    17/05/2017 a las 10:18
    Responder
  61. avatar
    Marixu

    En mi caso no es x logica te lo puedo asegurar,es verdaderamnte grave y mortal te lo.digo x experiencia asi k no es hablar x hablar

    17/05/2017 a las 10:30
    Responder
  62. avatar
    Brigitt

    A ver que no decía que hablaras porque hablaras, si el problema no es nuestro…. Todas los pedimos con razones de sobra. El problema es que la decisión la tienen que tomar otros que no saben ni lo que es pasar por esto

    17/05/2017 a las 11:21
    Responder
  63. avatar
    Marixu

    Chicas ayer mande dos correos a la pagina d cnrha y estoy a la espera de k me contesten si kieren claro,becka tu llevabas desd marzo esperando no?y te dijeron aprox el tiempo k tardarian en llamarte?

    19/05/2017 a las 14:19
    Responder
    • avatar
      Becka85

      Marixu no me dijeron tiempo, solo que esperara la llamada y que no sabian cuando se reunian.
      Hoy he escrito a mi hospi con varias preguntas a ver que me responden, si averiguo algo is lo cuento. Ojala te contesten de la CNRHA con algun tipo de información, les has escrito hoy no??. Si no te contestan dinoslo y les escribo yo por otro lado desde Madrid, cuantas mas les demos el coñazo mejor, jejejeje

      19/05/2017 a las 15:23
      Responder
  64. avatar
    Marixu

    Si sii mejor yo los mande ayer estuve buscando un teléfono hasta k di con el y me dijo una mujer k no.me atendia x telefono y m dio el correo y ya los mande.pues eso esta ahí en madrid en el ministerio d sanidad yo xk estoy muy lejos si no ya hubiese ido x supuesto.si me contestan os lo digo

    19/05/2017 a las 20:09
    Responder
  65. avatar
    Marixu

    Eso eso aver si asi se dan mas prisa.yo los mande el jueves pero aun sigo sin respuesta,yo ñlame alli a madrid al ministerio d sanidad k es dond esta la cnrha pero la mujer k se puso al trlefono m dijo k no m podia atender x ai k solo x correo y fue cuando los mande.si me cojiera mas cerca madrid me hubiera presentao alli jiji.claro yo os mantendre informad y si tu te informas d algo xfi m lo dices.un saludo

    20/05/2017 a las 18:57
    Responder
  66. avatar
    Marixu

    Becka85 me acaban d responder diciendome k necesitan nombre completo y centro donde me lo stoy haciendo.asi k lo e vuelto a mandar.tu le escribistes alguna vez no?te pidieron eso tb?

    22/05/2017 a las 15:33
    Responder
    • avatar
      Becka85

      No, yo escribí a una de las asociaciones que hay la SEF. Por favor dame la dirección donde has escrito tu que me voy a poner en contacto con ellos yo también y cuentanos lo que te dicen. Ay!! Que parece que vamos a tener información!! wooowwww

      22/05/2017 a las 20:48
      Responder
  67. avatar
    Brigitt

    Decidme a mi la dirección también, please. Que voy a dar la lata tambien

    23/05/2017 a las 16:19
    Responder
  68. avatar
    Auroract

    Eso decir el correo donde podemos escribir haber si haciendo presión hacen caso.

    24/05/2017 a las 16:08
    Responder
  69. avatar
    Marixu

    Hola becka85 stoy super d acuerdisimo contigo si no nos la buscamos nosotras poco vamos a averiguar.yo estoy bastante desanimada xr bueno aki sigo esperando si me.kieren contestar algun dia.os dejo la direccion donde teneis k hablar a ver si os contestan pronto:sgcbfc@msssi.es yo ya no se k mas hacer ni donde acudir lok.me falta es presentarme en el.ministerio a k me aclaren algo.si alguna se le ocurre algo mas x favor lo diga y si se sabe algo mas tb xfisss.yo are lo mismo.un saludo

    25/05/2017 a las 15:10
    Responder
  70. avatar
    Becka85

    Hola chicas !!

    escribí a mi hospital hace una semana para ver si me podian decir algo de las reuniones de la comision y me contectaron esto:

    Buenos días,
    la Comisión Nacional se pone directamente en contacto con ustedes cuando tengan la resolución de su caso.
    Es un organismo nacional independiente a nosotros. Por lo que nosotros no tenemos información antes que el paciente.

    Lo sentimos

    Así que no he conseguido nada, el lunes escribiré al mail que nos has dado Marixu a ver si me dicen algo. Suerte a todas !!

    27/05/2017 a las 10:52
    Responder
  71. avatar
    Marixu

    Vaya tela nadie sabe nada.yo desde el lunes k m contestaron y les volvi a decir mis datos aun sigo esperando x una respuesta.ayer le mande un mail tb ala asociscion del defensor del paciente aver si me pudieran decir algo.es k ya no se donde mas buscar.de la reclamacion k puse tampoko me han contestao todavia.

    27/05/2017 a las 12:44
    Responder
  72. avatar
    Becka85

    Bueno pues ya está, he vuelto a escribir al Ministerio de Sanidad y a la dirección que nos has facilitado Marixu. Si obtengo respuesta (que lo dudo) os lo digo y si no, los voy a brear a mensajitos, que no sufran que puedo llegar a ser muuuuy pesada.

    29/05/2017 a las 9:28
    Responder
  73. avatar
    Marixu

    Yo tb e vuelto a mandar otro email xk desd el lunes yo creo k les a dao tiempo a contestar algo vamoss digo yoo k tanto trabajo no tendran,es una semana yaaa y nada k verguenza os lo juroo.becka al ministerio d sanidad cual es la direccion k yo tb voy a aburrirlos d pesaaa ami nom importa d todas maneras nom contestan.tu no t as planteando intentarlo d forma natural mientras tanto no??tu tenias un 50%d posibilidades?yo esk estoy ya k no se k hacer,super agobia y tolo k m keda.

    29/05/2017 a las 11:21
    Responder
  74. avatar
    Becka85

    Si que me he planteado intentarlo de forma natural, en principio no tengo problemas para quedarme embarazada de hecho yo ya tengo una niña pero ella padece la enfermedad de su padre y aunque es cierto que puede convivir con ella prefiero evitarlo porque cuando tiene recaídas lo pasa muy mal.
    Una opción que me dieron es quedarme embarazada y hacerme la amniocentesis, pero eso sí que no lo haré, si decido quedarme de forma natural, seguiré adelante venga como venga, esta enfermedad no es mortal, mi niña con el tiempo empezará a perder visión, pero con los avances que hay nunca quedará ciega, ella podrá operarse o trasplantarse la cornea (como mi suegro), que aun así tiene un 70% de posibilidades de reaparecer la enfermedad, pero como digo no es mortal, lleva una vida bastante normal y es una niña preciosa.
    Pero para poder seguir adelante con mi vida y tomar la decisión de quedarme o dejarlo necesito el informe de la comisión y esta espera es matadora!

    29/05/2017 a las 11:46
    Responder
    • avatar
      Evora

      Buenas tardes!
      Pues yo también tengo un 50% de posibilidades de herencia, y es una enfermedad neurodegenerativa bastante dura, sin ningún tipo de cura.
      Así que hace un año y 9 meses que estamos intentando ser padres, nuestra primera opción fue buscar clinicas privadas, pero eran increiblemente caras, unos 15.000 euros,asi que nos planteamos tenerlos de manera natural, hetenido 3 embarazos, con biopsia de Corion y los 3 han dado POSITIVO en ser portadores de la enfermedad, por lo que realizamos lo 3 abortos.
      Durante los embarazos nos enteramos que ahora la FJD cubría la FIv + DGP de esta enfermedad, porque hasta hace poco, no era así y es lo que vamos a intentar.

      29/05/2017 a las 15:08
      Responder
  75. avatar
    Becka85

    os paso el enlace de contacto del ministerio de sanidad el foro no se porque no me deja poner el mail
    https://www.msssi.gob.es/contactar/home.htm
    El mail es el que empieza por oiac

    29/05/2017 a las 11:49
    Responder
  76. avatar
    Marixu

    Pues siii yo tb me lo estoy planteando,a mi me dijeron k me harian.la biopsia de corion k se hace antes d la amniocentesis xk mi enfermedad si k lo es.yo tengo solo el 25% d k salga con la enfermedad pero claro eso esta ai asi k x eso kiero saber ya el tiempo tb xk si me tardaran seis meses incluso me da tiempo a intentarlo xk como tu dices esta espera es devastadora yo estoy desesperada.ok pues aora voi a mandarlo tb ai xk esk ya no se k mas podemos hacer es muy facil decir solo esperar xk no son.a ellos a kien les esta pasando.yo espero k en esta semana nos respondan a alguna x lo menos uffff.

    29/05/2017 a las 12:33
    Responder
  77. avatar
    Marixu

    Becka debe d aver algun.problema no.me.deja abrir el.enlace ni tampoko m deja buscarlo

    29/05/2017 a las 12:37
    Responder
  78. avatar
    Becka85

    No se que le pasa a esto que no me deja ponerlo, el mail es como el que tu nos diste pero en vez de sgcbfc hay que poner oiac, el resto es igual

    29/05/2017 a las 13:16
    Responder
  79. avatar
    Marixu

    Ok asi si ya lo e mandado tambien aver si alguien nos responde

    29/05/2017 a las 14:41
    Responder
  80. avatar
    Becka85

    Que mala suerte Evora, para tener una posibilidad del 50% tres de tres. Por eso yo me quiero esperar todavía un poquito más antes de intentarlo de forma natural no vaya ser que la comisión me lo apruebe. Ya vas el viernes no ?? A ver qué te dicen, nos cuentas cuando salgas.
    Cuando fui a la primera cita con esterilidad en la fundación me atendió una ginecóloga y al ladito una mujer super viejita apuntando en unos folios todo lo que yo le contaba, esa primera cita salí con una mala leche que no te puedes ni imaginar, solo sentí que me volvían a dar largas, si te hablasen de la comisión pregúntale si saben algo si se han reunido ya, sí lo van hacer pronto y cuanto tardarían en darte la respuesta a ver si así nos puedes adelantar info un poquito a todas.

    29/05/2017 a las 15:26
    Responder
    • avatar
      Evora

      Tengo muy mala suerte! Ademas tengo embarazos muy malos, parezco enferma, me sube la tiroides y pierdo mucho peso porque no paro de vomitar las 24 h del día durante los tres meses. Así que no son experiencias muy gratas.
      Con la FJD tengo bastantes esperanzas de que salga bien porque al no ser portadores, pienso que ya hemos superado lo más difícil y que podremos ser padres al fin. De hecho hemos acordado ir a por dos bebés porque dada la difícil experiencia de conseguir un bebé sano, si lo podemos hacer de golpe, mucho mejor.
      Además mi enfermedad avanza y es probables que dentro de unos años fuera imposible ir a por el segundo.

      Les preguntaré todo lo que pueda sobre el Comité este Viernes y os lo diré encantada.
      Porque como tu dices, sólo estamos nosotras para apoyarnos.

      29/05/2017 a las 15:40
      Responder
  81. avatar
    Marixu

    Pues si evora es malisima suerte,pero el ser portador x lo menos en mi enfermedad no pasa nada entre comillas,kiero decir k no padecemos la enfermedad,solo k si la pareja es portador d la misma pues si ahy un 25% de k el bebe nazca con la enfermedad y un 50% d k sea portador.yo segun me digan si me sicen algo claro del comite lo voy a intentar xk en la biopsia no se si te dicen tb si es portador o solo dicen k trae la enfermedad?yo si fuera portador no m importaria xken mi caso la enfermedad nunca se manifiesta solo es a la hora d buscar pareja y k choken entonces si esta el riesgo.ojala te vaya bien ahora k empieces otra lucha y xfiss te digo iwal k becka tennos informadas si no t importa x favor.

    29/05/2017 a las 15:54
    Responder
    • avatar
      Evora

      Claro Marixu, os tendré informadas a las dos!

      Mi enfermedad si eres portador, manifiestas siempre la enfermedad. Por eso teníamos claro que si eran portadores, habría que interrumpir el embarazo.
      Tengo que ser sincera y aunque me han realizado la biopsia de corion, que es un proceso super sencillo y nada doloroso, no se como funcionaria en tu caso.

      Este Viernes si tengo la suerte de no necesitar el beneplácito del Comité, que me parece una crueldad que alguien decida sobre este tema, pero la Sanidad es así, avanza despacio.
      Preguntaré de todos modos. A ver si les sonsaco algo nuevo o diferente.

      29/05/2017 a las 16:07
      Responder
  82. avatar
    Marixu

    A vale evora entonces es k es diferente al ser distinta enfermedad.muchas gracias wapa y si as dicho k tu enfermedad si esta en.la lista seguro k no tienes k esperar al dichoso comite,yo pense k no tenia k esperarlo x ser una enfermedad mortal aunk no este en la lista pero nada me han vuelto a dar otro palo y solo me keda esperar o arriesgar

    29/05/2017 a las 16:32
    Responder
  83. avatar
    Evora

    Ya os comenté que nunca había escuchado la existencia del Comité, hasta que os leí en el foro, quizás porque mi enfermedad, si sale en ese listado. Pero la realidad es que ninguna madre quiere que sus hijos heredan una enfermedad genética.
    Ojalá tengáis suerte y no tengáis que esperar mucho más, porque cuando estas en este tipo de situaciones la incertidumbre es inaguantable.
    Mucha fuerza!

    29/05/2017 a las 16:39
    Responder
  84. avatar
    Becka85

    A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.
    Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores? la agenda de las próximas reuniones? ahh es verdad! que no saben ni ellos cuando se van a reunir. Donde están los temas que han tratado en anteriores reuniones? Y para contactarlos? un mail, un teléfono, solo indica la dirección de la puta secretaría, ¿y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría ¿me van a atender? Pues probablemente NO como todo lo que tiene que ver con el estado.
    No se vosotras pero a mí la indignación me está desbordando ya.

    29/05/2017 a las 17:03
    Responder
  85. avatar
    Becka85

    A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.

    29/05/2017 a las 17:04
    Responder
  86. avatar
    Becka85

    Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores, y la agenda de las próximas reuniones, ah es verdad, que no saben ni ellos cuando se van a reunir.
    Y para contactarlos? un correo, un teléfono, solo indica la dirección de la secretaría, y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría, me van a atender? Pues probablemente no como todo lo que tiene que ver con el estado.

    29/05/2017 a las 17:10
    Responder
  87. avatar
    Becka85

    habeis probado contactarlos? no aparece ni un correo, ni telefono, nada, solo la direccion de la puta secretaria, Y si mañana me da por acercarme, me van a atender? Pues probablemente no, como todo lo que tiene que ver con el estado. Pero no descarto un dia el ir a hacerles una visita.

    29/05/2017 a las 17:15
    Responder
  88. avatar
    Becka85

    No se que le pasa al foro hoy conmigo, se me ha rallado y lo que parecía que no se había escrito ahora está repetido 3 veces, lo siento chicas.

    29/05/2017 a las 17:44
    Responder
    • avatar
      Evora

      Jajaja a mi me han llegado 10 o 12 mensajes y pensaba que se me había roto el teléfono!
      No te preocupes! 😆

      29/05/2017 a las 17:46
      Responder
  89. avatar
    Becka85

    Jajaja, se le ha ido la pinza al mio, y a mi me ponia que no se eataba poniendo y venga a redactarlo de nuevo y otra vez. Lo siento de nuevo chicas 🙏

    29/05/2017 a las 17:49
    Responder
  90. avatar
    Marixu

    Pues si becka yo es lo unico k encontrado x internet el telefono y me dicen k nom podian atender y menos mal k le dio.x decirme el correo si no ni eso vaya.eso es lo k yo digo si se va al.ministerio atenderan o tampoko?esk es horroroso el no saber nada como dices es lo peor,tu abras visto tb el telefono pero vamos llamar es para nada x lo visto

    29/05/2017 a las 17:58
    Responder
  91. avatar
    Zaira Salvador
    Especialista en reproducción asistida

    Hola chicas,

    Vuestros comentarios a veces tardan en ponerse en el foro porque pasan un proceso de filtración. No es necesario que los volváis a escribir si veis que no aparecen.

    Un saludo

    30/05/2017 a las 8:41
    Responder
  92. avatar
    Becka85

    Venga va, ya me doy por aludida 🙋 yo ehh, podiais dejarme borrar algunos que no puedo editarlos y estan mas que repetidos. Gracias 😊

    30/05/2017 a las 8:45
    Responder
  93. avatar
    Marixu

    Chicas nada.nuevo noooo???vaya cuenta k nos echan joeee.aver si a evora mañana le dicen algo xk vaya telaaa

    01/06/2017 a las 9:25
    Responder
  94. avatar
    Becka85

    Yo escribí como tu ayer a Asebir pero ni saben nada ni me dan un teléfono o correo para ponerme en contacto con la comisión directamente, me dicen que no tienen esa info.
    De los demás no me ha contestado nadie

    01/06/2017 a las 9:29
    Responder
  95. avatar
    Marixu

    Ufff anda k vaya tela.yo el telefono d la comision.lo encontre x internet y me dijeron.k preguntara x soledad k x lo visto es la secretaria d la comision y esta fue la k me dijo lo del correo pero mira k cuentas k ase k lo mnde 10 dias.si kieres t lo miro y llamaa tu pero creo k te diran lo mismo

    01/06/2017 a las 9:34
    Responder
  96. avatar
    Justice

    Buenas, soy una persona que sufre problemagenetico importante, desde hace años y tb está esperando la respuesta de esta comisión, desde hace casi un año. Pienso que lo único que presionaría a estas personas sería llevarlos ante el juez o que saliera en los medios de comunicación lo que están a haciendo, por otra parte se sienten tan protegidos que no piensan hacer nada. Mientras tanto habrá personas que nos seguiremos torturando de impotencia sabiendo que hay una ley que nos ampara.

    01/06/2017 a las 12:07
    Responder
    • avatar
      Marixu

      Hola justice k me dicessss un añooooo esperando???buafff ya lo k me kedaba ya no son.seis meses,madre miaaaaa.yo no se d verdad pero algo se deberia d hacer.porque esta clarisimo que a ellos le importamos nada y les da iwal lo k stemos pasando.yo digo y si juntandonos todas las k estamos padeciendo todo esto e intentar hacer algo mas?esk no se ya no se m.ocurre nada d verdad.estamos artas d mdar correos para lexe xk ni cuenta,artas d esperar para lo.mismo.nolo se os lo juro k.mas podemos hacerrr.no hay nadie xaki k nos pueda ayudar

      01/06/2017 a las 12:29
      Responder
  97. avatar
    Marixu

    A mi el defensor del.paciente me dijo k pusiera una reclamacion y ksi no m.solucionaban nada los llevara a tribunales y demas.yo hace tres semanas casi k puse una reclamacion en elhospital y d momento tampoko m responden con nada

    01/06/2017 a las 12:35
    Responder
  98. avatar
    Marixu

    Hola evora k tal t a ido hoy?espero k muy bien y empieces prontito.te han dicho algo nuevo?unbesito

    02/06/2017 a las 19:45
    Responder
    • avatar
      Evora

      Buenas tardes chicas!
      Siento la tardanza, la verdad es que no os voy a poder ayudaar mucho.
      La respuesta que me dieron es que esas preguntas, se las debo hacer al Genetista, que ellos poco saben. 😕
      Así que nada, hasta el día 13.

      03/06/2017 a las 15:12
      Responder
  99. avatar
    Marixu

    Vaya pues entonces poco dicen tambien,gracias d todos modos evora x preguntar.

    04/06/2017 a las 19:18
    Responder
    • avatar
      Evora

      Imagino que vuestras primeras citas fueron iguales, ¡de lo más poco fructíferas! Lo único que hicieron fue hacerme un montón de preguntas y crearnos un número de historia. Ni siquiera confirmaron si podían hacerme el DGP o no, su respuesta fue, que ya me respondería genética.😐

      05/06/2017 a las 10:30
      Responder
  100. avatar
    Marixu

    Pues si,a mi en la.primera cita nos hicieron un.monton d preguntas,una citologia y nos mandaron a sacarnos sangre y seminograma se acabo,ya en la.segunda solo los resultados y ai fue cuando me dijeron k tenia k esperar comite y asi sigo sin saber nada

    05/06/2017 a las 18:46
    Responder
  101. avatar
    Evora

    Pues Marixu, ya son un montón de cosas más que a mi. 😞
    Tampoco entiendo que las citas sean diferentes, la primera cita tendría que ser igual para todos, no?
    Pero bueno! Cuando vaya el día 13, le preguntaré por el Comité a ver que nos cuentan.

    05/06/2017 a las 19:05
    Responder
  102. avatar
    Marixu

    Pues si evora eso digo yo,si todas estamos para eso deberia d der lo mismo a todas pero nadaaa.k tal vais alguna respuesta?supongo k no pero bueno.yo me pregunto y aora en julio y agosto trabajaran o tampoko??xk si.no van a ser dos meses perdios.un saludo a todas

    08/06/2017 a las 10:57
    Responder
    • avatar
      Evora

      La FJD no creo que cierre en ningún momento, es un hospital. Pero el día 13 también lo pregunto, por confirmar.
      Y del Comité supongo que no sabéis nada. 👎👎
      ¿Puedo preguntar cuánto tiempo lleváis esperando?

      08/06/2017 a las 12:45
      Responder
  103. avatar
    Marixu

    No no evora me referia k no trabajaran los d comite supongo.yo no se nada mas solo me contestaron el.martes x carta x la reclamacion k puse pero nom an silucionado nada solo k iban a mirar mis informes,d los correos nada no me an contestado ninguno.yo esperando comite llevo un mes pero mi indignacion no es el esperar es el no saber nada ni k nadie me diga nada,y otra cosa es k al.principuo me dijo mi gine k yo no tenia k pasar x el y es mi cabreo k ase un mes me dicen k si,uffffff vaya tela

    08/06/2017 a las 13:13
    Responder
    • avatar
      Evora

      No saber es una mierda !
      Después de los 3 abortos, estuve un mes hasta que me llamaron de la FJD y como no sabía como funcionaba la cosa, cuando sería la llamada, era un malestar diario.
      Que mala suerte Marixu, que te encontraras con ese golpe, después de todo.
      También deberían de estar mejor informados todos los implicados en este tema. Porque luego casa médico tiene su versión y los chascos son para nosotras

      08/06/2017 a las 13:23
      Responder
  104. avatar
    Marixu

    Pues si.asi esss,y no keda otra solo k esperar,tus abortos fueron ya en semanas avanzadas d embarazo?yo quiero intentarlo d forma natural pero con todo lok llevo pasao segurok vuelvo a tener mala duerte y trae la enfermedad y me lo tienen k interrumpir,stoy k no se k hacer.segun las semnas d embarazo son.diferentes legrados?

    08/06/2017 a las 14:24
    Responder
    • avatar
      Evora

      La biopsia de Corion, se hace en la semana 11 de embarazo y te dan el resultado en 24h. Así que en los tres embarazos, estaba de casi 12 semanas cuando los interrumpi. Si te da portador, a la clínica abortiva vas esa misma semana, es todo muy rápido. Y personalmente no son especialmente dolorosos, como una menstruación. Que eso no te de miedo.
      Si vas a intentarlo de manera natural, tienes que saber que tienes que ser fuerte psicológicamente porque es difícil, te harás ilusiones de que puede salir bien y puedes llevar el Golpetazo.
      Esta enfermedad lleva generaciones en mi familia y siempre he tenido claro que JAMÁS permitiría que mis hijos fueran portadores, aunque tuviera que renunciar a ser madre.
      Mi padre la tuvo, y yo soy portadora y me siento increíblemente tranquila interumpiendo los embarazos porque esos bebés no iban a tener una vida, por eso no me siento culpable por hacerlo.
      Tienes que valorar si puedes soportarlo y vivir sin problemas, porque si te vas a sentir culpable, mejor espérate al DGP

      08/06/2017 a las 14:41
      Responder
  105. avatar
    Marixu

    Yo si me saliera portador no lo haria x supuesto xro claro ya hablamos k son.distintas enfermedades y k el portador d la mia nunca sufres la enfermedad.tb pienso k si no arriesgas no ganas,si me kedara natural intentare no ilusionarme demasiado xk me puede volver a pasar aunk no seria lo mismo pero mejor asi.k asko d vida k nos a tocado vivir dañando a lo mas grande k es un hijo,no se como no nos pueden entender y darnos respuestas o algo stos señores

    08/06/2017 a las 15:18
    Responder
    • avatar
      Evora

      Pues muchísima suerte y obviamente hay que arriesgar en esta vida, yo pienso lo mismo, por eso lo intenté tres veces, ahora lo vamos a intentar asi, aprovechando que somos jóvenes aun, que la edad tambien es un hándicap!
      Así que a por todas! Y si tienes cualquier duda, puedes preguntarme lo que quieras 👍

      08/06/2017 a las 15:24
      Responder
  106. avatar
    Marixu

    Muchas gracias nena xk nadie nos entiende mas k las k estamos pasando x esto.pues si la edad es otra mi gine solo me decia esperat d nuevo k eres muy joven k facil es.decirlo cuando no te pasan a ti las cosas,y entre las listas d espera aora comite k empieces y te vaya todo bien mas los nueve d embarazo pasan un.par d años pero eso a ellos les da iwal.pero buenoooo,te digo lo mismo si tienes dudas o algo aki.stoy yo me suelo conectar a diario y k tengas muxa suerte tb el.dia 13 aver si te hacen alguna prueba o algo o t dicen cuando empiezas xk vaya dias,meses…mas largos.un.besito

    08/06/2017 a las 15:33
    Responder
    • avatar
      Raky

      Hola chicas, yo estoy en la misma situacion, estoy esperando respuesta del comité, tambien estoy en la fundacion jimenez diaz. La verdad esk hay que artarse de paciencia pk va tan lento….
      La primera consulta fue en febrero y bueno me han dicho k hay que esperar …

      08/06/2017 a las 19:48
      Responder
  107. avatar
    Raky

    Y por lo que he podido leer , despues de que te llamen y pases por genetica los resultados tardan 3 meses??

    08/06/2017 a las 19:49
    Responder
    • avatar
      Evora

      Buenas noches Raky.
      Sólo has tenido una cita en la FJD? Y no te han mandado ninguna prueba?
      Las pruebas que te manda genética, tiene una tardanza de 3 meses por los resultados y demás.

      Marixu creo que a ti ya te las mandaron no? Y si es así, supongo que, no tendrás que esperar cuando llegue tu momento.

      Yo llevo una cita y no me han mandado ninguna prueba, solo la cita en Genetica el dia 13 y el médico de Fertilidad me dijo, que si genética me daba el visto bueno para la DGP, había una lista de espera de 6 meses, incluyendo los 3 de las pruebas PERO teniendo Comité no se como funciona.

      Obviamente lo suyo sería que cuando el Comité os diera el visto bueno, inmediatamente fuerais a la Dgp

      08/06/2017 a las 21:51
      Responder
  108. avatar
    Marixu

    Hola raky k tal.entonces tu llevas desde febrero esperando respuesta??????y lo d los tres meses no.lo entiendo,luego de k te digan si t lo aprueban o no no se empieza ya con.el tratmientooo???ai k volver a esperarr???

    08/06/2017 a las 21:28
    Responder
  109. avatar
    Marixu

    Aaa evora pues ya no seee.a mi es k me hicieron las pruebas para ver si eramos portadores hace ya tiempo y ya no me han dixo nada mas d genetica ya luego me mandaron ala lista d espera para dgp k tardaron ocho meses en llamarme para la primera cita y ya ai lo k te comente el otro dia dlas pruebas.lo k si e leido xai tb k hay un estudio d informatividad k te lo hacen luego de k te aprueban el dgp k eso tarda otros tres meses nosesi sera asi

    08/06/2017 a las 22:30
    Responder
  110. avatar
    Raky

    En febrero lo unico k me cogieron fue datos, luego fui a genetica, mi pareja tiene el gen del brca1, nos pidieron todos lis informes que teniamos de la familia y nis mandaron las analiticas para ver si los dos heramos fertiles, despues fuimos a consulta de repro donde firmamos todos los documentos para el comite y nos dijeron k todo estaba perfecto. Yo me quede embarazada el año pasado pero decidimos interrumpir ya que despues de hacerme todas las pruebas era nila y portadora del gen

    08/06/2017 a las 22:36
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    • avatar
      Evora

      Lo siento Raky.
      Es una faena pero ¿piensas volver a intentarlo de manera natural?
      Os dejan intentarlo mientras esperáis?
      Que pasa si os quedáis embarazsdas y os llaman? Perdeis la opción o el puesto?

      08/06/2017 a las 23:22
      Responder
  111. avatar
    Raky

    En principio me dijeron que cuando me llamen lo primero es ir con mis padres y los de mi pareja a genetica ( k es oi k he leido que tardaban tres meses en esos resultados) y despues ya empezarian con el tratamiento. Y lo mismo que a todas que no saben cuando se junta el comite

    08/06/2017 a las 22:38
    Responder
  112. avatar
    Marixu

    Entonces raky tu estas desd esa fexa esperando tb para comite y dentro de la espera te kedastes embarazada,y siendo portadora tb trae la enfermedad como le.pasa a evora?tu tienes un 50% o un 25%??

    08/06/2017 a las 22:41
    Responder
  113. avatar
    Raky

    Perdon no me he explicado bien😓, me quede embarazada en octubre, yo la primers cita la tenia en febrero, no cancele la cita pk sabia que podia pasar… y los documentos para el comite los firme el mes pasado.
    Tengo un 50%

    08/06/2017 a las 22:45
    Responder
  114. avatar
    Marixu

    A valeeee pues nada mucho animo y paciencia aunk te lo diga yo k ya no tengo ninguna,a seguir esperandoo asta k kieran ellos.

    08/06/2017 a las 22:51
    Responder
  115. avatar
    Evora

    Bueno chicas no os desanimes! Hay que ser fuertes!

    Sabemos que es una situación muy difícil, pero cuando todo salga bien y tengamos a nuestros bebés sanos en nuestros brazos, habrá merecido la pena y personalmente creo que habremos hecho un trabajo increíble como madres (sin que todavía existan) por que les ahorraremos enfermedades y si son niñas y quieren tener hijos, les ahorraremos todo este mal trago. Valdrá la pena ☺

    08/06/2017 a las 23:01
    Responder
  116. avatar
    Becka85

    Hola chicas!!
    Llevo dias sin escribiros, he querido desconectar un poquito y no pensar en todo esto pero es inevitable,
    Hola Raky, yo estoy en la FJD, lo de los 3 meses de espera, te explico, cuando la comisión te mande el informe favorable tendras que hacer un estudio de informatividad, son analíticas que se realizan a ti, tu pareja y vuestros padres ( en algunos casos) para determinar con mayor exactitud el gen afecto.
    Como vais las demas?? Sabeis algo nuevo??
    A mi no me han contestado aun, ni creo que lo hagan, el ministerio ha pasado de mi por completo…

    09/06/2017 a las 17:50
    Responder
  117. avatar
    Becka85

    Raky cuando tienes la próxima cita?? Entiendo que ya tienes hecho el estudio genetico no? A nosotros antes de firmar los consentimientos nos hicieron analíticas, seminogramas ( 2 veces), citología, y a mi hija también la hicieron el estudio genético. Te dijeron lo de la comisión desde el principio. A mi me derivaron del hospi de Mostoles y no me dijeron nada, dejaron que me hiciera ilusión, incluso pasé por el anestesista. Una mierda todo.

    09/06/2017 a las 17:56
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    • avatar
      Evora

      Bienvenida de nuevo Becka! Siempre viene bien despejarse un poco. Espero que estéslo mejor posible.
      Tengo una duda, entiendo todas las pruebas que has mencionado, pero no comprendo porque visitaste al anestesista?
      Si no se usa anestesia en ningún momento, no??

      09/06/2017 a las 18:02
      Responder
  118. avatar
    Becka85

    Si, para la punción, por eso digo que me hicieron hacerme ilusiones.

    09/06/2017 a las 18:05
    Responder
  119. avatar
    Evora

    Jopeta y eso que me hice una hace años, pero no recordaba que me hubieran anestesiado, aunque han pasado 8 años.
    Y que os hagan las pruebas no será un indicativo de que el Comité ha dicho algo?
    Porque gastar presupuesto en pruebas que si os niegan el Comité, no necesitáis ..

    09/06/2017 a las 18:08
    Responder
  120. avatar
    Marixu

    Hola becka ktal,pues d mi tb han pasao xk cero contestacion vamoss,seguimos en las mismas.evora eso pense yo para k pruebas si aun no lo saben seguro si te lo aprueban o no o sera k la mayoria de los casos los aprueban no?

    09/06/2017 a las 18:14
    Responder
    • avatar
      Evora

      Es lo que parece Marixu.
      Es un poco ilógico hacer pruebas sin ningún tipo de confirmación. Ya os dije que no conocía la existencia del Comité, nadie me lo había mencionado. Pero creo que desde que han hecho el DGP gratuito en la S.social de les ha desbordado el asunto y lo están gestionando de lo más mal.
      Puedo entender que haya mucha lista de espera, de años incluso, todas queremos lo mismo, pero por lo menos una respuesta del Comité desde un principio.
      Si es si, esperaremos y si es no, no nos quitaran el sueño.

      09/06/2017 a las 18:20
      Responder
  121. avatar
    Becka85

    Pues cuando me hicieron las puebas fue entre junio y septiembre del año pasado y no han presentado los informes hasta este marzo pasado, así que entonces el comité no sabia nada de mi. Yo creo que ellos mismos se pensaban que no tendría que pasar por el comité y llego un iluminado y me fichó, así que ahora a esperar.

    09/06/2017 a las 18:17
    Responder
    • avatar
      Evora

      Becka, y porque esa tardanza en enviar los informes?

      09/06/2017 a las 18:26
      Responder
  122. avatar
    Becka85

    Porque en mi primera cita con ginecología en la FJD ( yo venia del hospi de mostoles) la Subnormal de la ginecóloga y la viejita que la acompañaba haciendo de secretaria se confundió y me mandó a genética otra vez (a genética siempre he ido a FJD) y cuando en diciembre me vio omi genetista le solté todo lo que me había pasado y me adelantó todas las citas que me quedaban y las pruebas de nuevo y en un mes lo tenia todo hecho.

    09/06/2017 a las 18:32
    Responder
    • avatar
      Evora

      Con lo largo que es el proceso, si encima cometen errores! Pues una putada!

      09/06/2017 a las 18:43
      Responder
  123. avatar
    Raky

    Hola chicas!!
    De momento no tengo mas citas hasta que me llamen de que tienen contestacion del comite.
    Yo vengo del hospital de alcala, alli le hicieron a mi pareja y su familia los estudios geneticos k es lo que hemos aportado ademas de las analiticas que nos hicieron. De lo del comite me entere cuando me citaron con la de genetica de la FGD.

    09/06/2017 a las 18:57
    Responder
  124. avatar
    Marixu

    Hola chicas k tal vais?tengo una curiosidad kien se a echo la biopsia d corion keria saber cuanto tardan en darte los resultados??esk en internet pone unas 48 horas a una.semana y luego e escuxao k suele tardan tres semanas y no se k es verdad.graciass

    12/06/2017 a las 14:11
    Responder
  125. avatar
    Evora

    Marixu, me han realizado 3 Biopsias y en las 3 me han dado el resultado 24h después PERO pueden tardar hasta 48h.
    Es un proceso que es molesto pero no doloroso.
    Despues Tienes que estar en reposo y puedes sentir una molestia parecida a la menstruación.
    Se realiza en la semana 11.

    12/06/2017 a las 14:18
    Responder
  126. avatar
    Marixu

    Ok muxas gracias evora x la aclaracion,ya me.kedo algo mas trankila xk me extrañaba k pasaran tres semanas piesto k el embarazo seguiria palante y no creo k fuera lo conveniente si ai problemas.gracias wapa

    12/06/2017 a las 15:04
    Responder
    • avatar
      Evora

      Exactamente Marixu, la interrupción del embarazo sólo es legal hasta un número concreto de semanas, si te pasas, no puedes hacerlo.
      Pero no te preocupes que lo tienen muy controlado y no te pasas. Además es un proceso muy rápido, si quieres abortar en un par de días después de saber el resultado,estas en la clínica.

      Espero haberte ayudado!

      12/06/2017 a las 15:12
      Responder
  127. avatar
    Marixu

    Si sii dudas aclaradas.muxas gracias

    12/06/2017 a las 15:44
    Responder
  128. avatar
    Marixu

    B.dias evora hoy ibas al hospital creo.no?k tengas muxa suerte y ave si traes buenas noticias k falta nos hace x lo.menos d escuxarlo d alguien.un saludo

    13/06/2017 a las 9:25
    Responder
  129. avatar
    Raquel Maria

    Hola chicas,

    Estoy un poco verde en este tema y me ha dicho que tengo que esperar a la comisión para poder hacer un DGP por la enfermedad de mi marido. Espero encontrar todo el apoyo que necesito, la verdad q estamos muy desilusionados con tener que esperar…. Ánimo a todas!!!!

    13/06/2017 a las 11:16
    Responder
  130. avatar
    Becka85

    Mucha suerte Evora y como dice Marixu, a ver si traes buenas noticias que falta nos hace a todas.
    Bienvenida Raquel!! Aqui nos apóyanos y vamos contándonos de todo lo que nos enteramos, si necesitas desahogarte aqui estaremos.
    En que hospi estas?? Entiendo que estas empezando o ya llevas tiempo.
    Un abrazo grande para todas. 😘

    13/06/2017 a las 11:21
    Responder
  131. avatar
    Marixu

    Bienvenida raquel maria,pues si aki nos contamos cada una lo.k le dicen y de lo k nos vamos enterando del puñetero comite k es poca la informacion.evora no entiendo lo de tus padres entonces a narices tienen k estar ellos y acudir tb x lo k veo no?aiiii k malll lo habreis pasado wapa en ese rato.bueno x lo.menos te kitasel.comite k ya es muchisimooo,y lo del.estudio.d informatividad te han dixo algo mas de lo k os hacen?ai tengo entendido k tb van los padres d ambos.no?perdon tanta preguntadera xr esk yo ya stoy super desespera sin tener noticias d nada.ni d nadie.un abrazo grandeee

    13/06/2017 a las 12:31
    Responder
  132. avatar
    Evora

    No te preocupes Marixu, para eso estamos! 😊
    A mi me ha comentado que el estudio de informatividad es una analítica que se hace a ambos progenitores y a sus respectivos padres para poder ver correctamente el material genético y poder diferenciar al 100% cual embrión es sano y cual no.
    Y en mi caso mis padres no están y sin su material genético no pueden hacerlo. Porque podrían ponerme embriones afectos.
    Así que gracias a Dios que elegí hacerme las biopsias primero porque el material del embrión si vale.
    Así que una vez superado el estudio de informatividad, que tiene una tardanza de 3 meses, se empieza el tratamiento.

    13/06/2017 a las 12:48
    Responder
  133. avatar
    Marixu

    A vale valeee ya t entiendooo.pues si x lo menos vas a sacar algo medio bueno.d la biopsia xk vaya telaaaa.ai k ver k todos son.meses y mas meses ai k.no hablan d algunos.dias jolinnn.gracias bonita

    13/06/2017 a las 12:59
    Responder
  134. avatar
    Marixu

    Becka te han.respondido de la.pagina k tu distes?yoacabo d recibir un correo me.pone k con esos datos no aparezco,y k antes se reunian cada tres meses y desd sep del 2016 lo hacen mensualmente por.la.demanda wue hay.no.entiendo nadaaaaa y no se k me a entrao x el.cuerpo al.leer eso.aver si a ti te dicen algo.xfi tenme informada sino ya stoy llamando a mi.hospital

    14/06/2017 a las 10:36
    Responder
  135. avatar
    Becka85

    Si me han respondido, esto es lo que me han puesto:

    Le agradecemos que se haya puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

    En contestación a su escrito le informamos que ha sido consultada la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, y nos comunica que, con los datos facilitados, no ha sido recibida en dicha Secretaría solicitud de informe para la autorización de la realización de técnicas de DGP. Es posible que el expediente se encuentre en fase de tramitación desde la administración autonómica.
    Le facilitamos a continuación, los datos de contacto de los responsables de autorización de la Comunidad de Madrid:
    Subdirección General de Autorización y Acreditación
    De Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios
    Consejería de Sanidad
    C/ Espronceda nº 24 – 5ª planta
    28003 -Madrid-

    14/06/2017 a las 10:40
    Responder
  136. avatar
    Becka85

    He llamado a mi hospi pero no me lo cogen es imposible hablar con ellos, asi que he escrito un mail pidiendoles explicaciones.
    Que te han dicho a ti?? creo que han hecho un corta y pega, entonces se reunen todos los meses?

    14/06/2017 a las 10:41
    Responder
  137. avatar
    Becka85

    Voy el viernes a Madrid, si me sobra tiempo (tengo varias cosillas que hacer alli) me hacerco a esta direccion a ver que me cuentan

    14/06/2017 a las 10:42
    Responder
  138. avatar
    Evora

    Buenos dias chicas!
    Obviamente al incluir el DGP en la seguridad social, habrá tenido una cantidad increíblemente grande de peticiones! Así que por lo que he leído, se habrán dado cuenta y cada vez se reúnen más a menudo¡que es lo importante!!
    Espero de corazón que tengáis mucha suerte chicas, que realmente sea así y no tengáis que esperar mucho más! Un montón de besitos!

    14/06/2017 a las 10:49
    Responder
  139. avatar
    Marixu

    Es lo mismo k me an.mandao a miiii pero con la direccion d sevilla y debajo me pone eso d los.meses k eso es una.mentira como un templo vaya xk a la vista esta k no han llamado a nadie

    14/06/2017 a las 10:52
    Responder
    • avatar
      Evora

      Bueno Marixu, piensa en positivo! Lo mismo es verdad, pero probablemente aunque hayan aumentando sus reuniones, llevarán bastante retraso. Seguro que ya es vuestro momento 😊

      14/06/2017 a las 10:55
      Responder
  140. avatar
    Becka85

    Pues yo les he reenviado el mail a mi hospi y les he dicho que ya se equivocaron conmigo una vez y no me gustaria que volviese a pasar, que revisasen bien su documentacion.

    14/06/2017 a las 10:57
    Responder
    • avatar
      Evora

      Si que si Becka, lo mejor que puedes hacer es insistir y controlar la situación lo máximo que puedas. Que un error en este proceso añade mucho tiempo. 👍 Ánimo!

      14/06/2017 a las 11:00
      Responder
  141. avatar
    Marixu

    901400100 me pone ese numero k se supone es del ministerio k es d donde an mandao los correos no?

    14/06/2017 a las 10:58
    Responder
  142. avatar
    Becka85

    Esto es lo otro que me han escrito, a ti igual Marixu:

    Antes de que se adoptara en mayo de 2016 el nuevo procedimiento de evaluación, que incluye la evaluación clínica de los asesores externos, las reuniones del CTP eran cada 3 meses y la media de tiempo para la recepción de los informes finales por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, era de 4 meses, en el caso de que no fuera necesario solicitar información adicional. Debido al importante aumento en la recepción de solicitudes de informe de la Comisión para técnicas de DGP que se está produciendo, desde septiembre de 2016, las reuniones del CTP son mensuales, si bien no es posible dar plazos más concretos respecto a la emisión de los informes finales

    14/06/2017 a las 10:59
    Responder
  143. avatar
    Marixu

    Ya evora pero esk no me fio d ninguno solo hacen marearnos y yo ya no estoy dispuesta a pasar una.mas,juegan con nosotras jolinnn

    14/06/2017 a las 11:00
    Responder
    • avatar
      Evora

      Ya Marixu, te entiendo, es una situación muy complicada y son varios palos los que recibis con el Maldito Comité pero parece una respuesta “buena” .
      Ojalá sea verdad!

      14/06/2017 a las 11:09
      Responder
  144. avatar
    Marixu

    Si becka exactamente lo mismo esk no sabia.como mandaroslo.se ve k es el mismo correo xro camviando la direccion d cada una

    14/06/2017 a las 11:02
    Responder
  145. avatar
    Becka85

    Yo entiendo que las autoridades Sanitarias Autonomicas tardan 4 meses en mandar los informes y que luego pasan a la comision ¿que entendeis vosotras) si fuese así yo estoy dentro de plazo por que mi ultima cita para mandar los informes fue hace 3 meses.

    14/06/2017 a las 11:07
    Responder
    • avatar
      Evora

      Exactamente Becka, yo he entendido lo mismo.
      Añadiendo que si necesitan pedir más documentación, se alarga el proceso.
      En tu caso, lo único que se puede poner en contra es que lleven retraso, si no es así, no debería de faltar mucho.

      14/06/2017 a las 11:15
      Responder
  146. avatar
    Marixu

    Comoooo????k el hospital puede tardar eso en mandarlooo?estoy blokeaaaa ara mismo.el CTP esla comision?

    14/06/2017 a las 11:12
    Responder
    • avatar
      Evora

      Según ese escrito, la media de tiempo de las comunidades en mandar los informe finales, es de cuarto meses si.

      14/06/2017 a las 11:18
      Responder
  147. avatar
    Becka85

    Nooo, yo entiendo que el hospi lo manda en cuanto lo tiene todo pero que la consejeria de Sanidad de tu comunidad tarda 4 meses en mantar tu caso. Y luego a la comision.

    14/06/2017 a las 11:18
    Responder
  148. avatar
    Becka85

    Bueno yo ya he escrito un mail a mi hospi y otros dos mail a un par de direcciones que me he encontrado que creo que son de la consejeria de Sanidad de Madrid, a ver que me dicen.

    14/06/2017 a las 11:19
    Responder
  149. avatar
    Marixu

    Joeeee yo sere mu torpe xk no m entero d nadaaa.entonces tu informe kien se supone k los tiene?y los mios k hacen un mes

    14/06/2017 a las 11:20
    Responder
  150. avatar
    Becka85

    Digamos que hay dos comisiones, primero la de tu comunidad y luego la nacional, tu informe lo tendrá el comité de tu comunidad

    14/06/2017 a las 11:22
    Responder
  151. avatar
    Marixu

    Ahhh y luego tiene k pasar x la nacional?entonces me keda lo mas grande todavia

    14/06/2017 a las 11:25
    Responder
  152. avatar
    Marixu

    Entonces la direccion k nos ponen en el correo dla consejeria es xk debera estar alli aun para k vaya y pregunte xk si a ellos no les a llegaoooooo.

    14/06/2017 a las 11:29
    Responder
  153. avatar
    Evora

    Todo el ánimo del mundo a la dos! 👏💪😙

    14/06/2017 a las 11:30
    Responder
  154. avatar
    Becka85

    Me acaban de contestar de mi hospi, aqui teneis para que flipeis un poco:

    Buenos días,

    Me confirma la Dra. Hernández que redactó su informe el 28 de marzo, quedando a la espera de los informes genéticos; pero que la comisión ha cambiado el formato, por lo que ha tenido que rehacer todos los informes antes de entregarlos.

    Me confirma que su caso fue entregado ayer 13 de Junio a la comisión. Serán ellos los que se pongan en contacto con usted cuando tengan una resolución.

    14/06/2017 a las 11:34
    Responder
    • avatar
      Evora

      JODER! Menuda gente, no se si lo harán con todos pero contigo, se están luciendo, no dejan de cometer errores y encima, errores que si no preguntaras tu, nadie te los comunica!
      Ponles una reclamación!

      14/06/2017 a las 11:44
      Responder
    • avatar
      Mar33

      Hola chicas soy nueva en el grupo.
      Lo primero que quiero deciros es gracias por la información que dais.
      Estoy en la misma situacion,esperando respuesta del comité y sin ninguna informacion.
      Mi hospital es la fundación Jiménez Díaz FJD.
      También mandaron los informes al comité en abril, mi miedo es que me pase como a ti Becka85. que los informes no los mandarán correctamente en la fecha que deberían,sino como en tu caso en junio.
      Como puedo ponerme en contacto con ellos para saber cuándo los han enviado ??
      Si ya es complicado la espera por lo menos saber los tiempos reales.
      Y otra cosa mi enfermedad está en la lista de las enfermedades que no tienen que pasar el comité supuestamente y si lo estoy pasando.
      Un saludo

      25/08/2017 a las 10:15
      Responder
  155. avatar
    Marixu

    K diceeeeee esa ta.lokaaaaaaaa no?a mi me da hoy algo os lo juro k siiii.becka eso como va a ser y ahora k tienes k hacer tu?volver a esperar?yo.esk no tengo pagina solo me.dieron el teléfono d la consulta.nose si llamar ai,ostia toy flipando pero d verdad

    14/06/2017 a las 11:38
    Responder
  156. avatar
    Becka85

    Sabeis q? Que ya me da bastante igual, me he decepcionado tanto durante este año que ya me da exactamente lo mismo, que voy a disfrutar del verano, que me llamen cuando quieran y que en Septiembre volveré a la carga.
    Ya no tengo ganas de cabrearme, he comprobado que no llego a ningun lado ni cabreandome, ni disgustandome.

    14/06/2017 a las 11:49
    Responder
  157. avatar
    Evora

    Estoy totalmente contigo Becka, no sirve de nada estar triste, sólo para que tu misma estés amargada 24h al dia.
    Pero es indignante! Ademas estoy en el mismo hospital que tu y no me crea ninguna seguridad!
    Porque visto lo visto!

    14/06/2017 a las 11:53
    Responder
  158. avatar
    Marixu

    Estoy con evora yo pondria una reclamacion,ademas k os dije k yo la.puse cuando me dijeron lo d comite me da iwal k sirva d algo o no xr alli esta puesta y tienen un.mes para contestarme sino ya la stoy llevand ala consejeria xk no es justo lo k nos estan haciendo.y lo k la comision a cambiado el formato k lo tenemos k pagar nosotras tb?k injusto d verdad

    14/06/2017 a las 12:10
    Responder
  159. avatar
    Becka85

    Les he preguntado que cuando tiempo podria tardar la comisión en responder y me han dicho esto:

    No sabría decirle….
    La Doctora me ha dicho que en unos días tendrían noticias, pero desconocemos los plazos que tienen, al ser un organismo externo a nosotros.

    14/06/2017 a las 12:14
    Responder
    • avatar
      Evora

      No entiendo una cosa.
      Tu tuviste tu primera cita en Junio del 2016.
      Como es posible, que no enviarán tus informes antes de 2016? Cuando recibiste el informe final desde tu primera cita?
      Y más complicado, como puede ser Junio del 2017 y que sigan igual.
      Según hemos leído tardan 4 meses las comunidades!

      14/06/2017 a las 12:21
      Responder
  160. avatar
    Becka85

    En junio 2016 me mandaron para hacer pruebas analíticas y seminograma y me hicieron pasar por el anestesista pero yo estaba en el hospi de Mostoles (que pertenece al mismo grupo que la FJD). Los resultados me los dieron a finales de agosto y me hicieron una canalizacion a la Fundación. Mi primera cita con la Fundación fue a finales de octubre 2016 y me mandaron a genética (error, porque yo ya había pasado por ahí) pero en la cita con genética en enero mi genetista se dio cuenta del error y me agilizó todas las pruebas otra vez para mandar el informe completo a la comisión, la siguiente cita fue en marzo2017 donde firme los consentimientos y se supone lo mandaron todo, hasta hoy que me he enterado de que no, que me lo han mandado ayer Martes 13!! Se puede tener mas mala suerte??

    14/06/2017 a las 12:28
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      Evora

      Vale ahora si lo he entendido, muchas gracias por la explicación Becka, y la verdad es que has tenido muy mala suerte porque has perdido 1 año en idioteces.
      Pero yo que se, por ser un poco positivos, te han confirmado que ya han enviado los informes y ahora sabemos que se reúnen una vez al mes.
      En este camino de decepciones y palazos, hay que aferrarse a las pequeñas cosas buenas que suceden.

      14/06/2017 a las 12:36
      Responder
  161. avatar
    Marixu

    Yo estoy intentando llamar a mi hospital pero no lo cojen vaya telaaaa,xk e llamao.ala consejeria y me han dixo k llame antes al hospital aver si estan los papeles todavia alli.vamos increibleee

    14/06/2017 a las 12:32
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  162. avatar
    Becka85

    Desde luego q si Evora, ahora sabemos bastante más. Y como dices al menos sé con exactitud cuando han mandado mis informes.
    Asi que como digo, a disfrutar del verano!!!

    14/06/2017 a las 12:39
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  163. avatar
    Becka85

    Marixu escribe al hospi por mail y ponles tu número de historial así les es más fácil encontrar tus informes y cuando se han mandado.
    A mi tampoco me lo cogian en el mío.

    14/06/2017 a las 12:40
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  164. avatar
    Marixu

    Xr y como se el mail d alli?y mi numero d historial?no teng ni ideaa.yo tengo otra duda becka entonces a partird ayer mandaron tus informes pero aora cuanto tardan en avisarte xk lo del.mes lo emos sacao nosotras no?xr no te han.dixo nada?xk si es un mes a mediados d julio ya starias

    14/06/2017 a las 13:05
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  165. avatar
    Becka85

    El número de historial viene en todos los papeles, volantes e informes que tengas. Pone NHC y 7 numeros.
    Yo creo que comp pronto empezaré (si el informe es favorable) en Noviembre o Diciembre pero vamos que no tengo mucha esperanza.
    Lo de que se reúnen mensualmente me nos lo ha dicho el Ministerio de Sanidad.

    14/06/2017 a las 13:09
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    • avatar
      Evora

      Si te aprueban el informe, luego tienes que hacerte el estudio de informatividad no?
      Que añadiría otros 3 meses.
      O ya te lo han hecho?

      14/06/2017 a las 13:14
      Responder
  166. avatar
    Becka85

    Ahh es verdad, se me olvidaba. Entonces para Abril del año que viene empezaré, todo esto si no lo mando a la mierda antes claro

    14/06/2017 a las 13:16
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  167. avatar
    Marixu

    Yo solo temgo la tarjeta k.te dan con.el telefono y te van apuntando las proximas citas no tengo papeles ninguno todo.se lo.kedaron ellos.tu crees k tanta espera??si eao pone en el correolo d mensualmente pero no m cuadra xk ai chicas aki k han ablado k llevan mas tiempo k nosotras y no saben nada,nose k liada estoyyy nose x donde tirar.pero si es unmes como dicen como vas a empezar en noviembre o diciembre en k te basas?deberiasempezar antes no?

    14/06/2017 a las 13:20
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  168. avatar
    Raky

    Lo estoy flipando, vamos k nosotras pensando que al dia suguiente mandaban toda la documentacion para pasar la comision y resulta k lo hacen cuando quieren… pues genial… encima preguntas y nadie te informa de nada… esk valla tela.
    Yo el dia 28 voy a un endocrino concertado con ellos pk me ha salido alterado un gen de la tiroides k a la hora del tratamiento lo tengo k tener regulado y tengo k adelgazar pk mi indice de masa corporal esta por encima, sino no me hacen el tratamiento

    14/06/2017 a las 13:22
    Responder
  169. avatar
    Marixu

    Pues si raky eso me pense yo k lo.mandaban enseguida y una lecheee.becka en la tarjetita si viene el nhc ea po ya lo se x si me lo.piden xr voi a seguir x telefono xk no me se el correo d ellos

    14/06/2017 a las 13:25
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  170. avatar
    Becka85

    Como he mandado tantos correos antes de que me dijeran que no mandaron mis informes hasta ayer, me acaban de contestar de la consejeria de sanidad de Madrid:

    En contestación a su correo electrónico de fecha 14 de junio 2017, relativo a su consulta, le informamos que hemos dado traslado del mismo a la Subdirección Gral. de Autorización y Acreditación, para su información, desde este organismo se pondrán en contacto con usted.

    Atentamente,

    Servicio de Información Personalizada
    Consejería de Sanidad
    D. G. de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria
    Ref.: Alicia Tejada
    correo electrónico: sanidadinforma@salud.madrid.org

    14/06/2017 a las 13:35
    Responder
  171. avatar
    Raky

    Haber si me poderis reponder a una pregunta… cuando pasemos la comision k t dan cita desde la FJD en mi caso? O t llaman desde otro lado para informarte?
    Resulta k esta tarde curioseando me he metido en el potal delpaciente y el dia 20 tengo cita y a mi nadie me ha avisado, he llamado paa confirmarlo en cutaciones y me han dicho k si, k trmgo cita

    14/06/2017 a las 21:59
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    • avatar
      Evora

      Hola Raky.
      Soy una de las “afortunadas” que no tienen que pasar el Comité, pero por lo que he leído y he entendido. La FJD y el.Comité son organismos independientes. Cuando el Comité tenga una respuesta serán ellos quiénes se pongan en contacto contigo.

      14/06/2017 a las 22:28
      Responder
  172. avatar
    Raky

    Pues entonces no tengo ni idea de para que es la cita….
    Pk pone algo de.
    FIV_VALORACION DGP

    14/06/2017 a las 23:09
    Responder
  173. avatar
    Raky

    Pero lo raro esk ni me han llamado, k lo he visto a traves del portal de ellos

    14/06/2017 a las 23:09
    Responder
  174. avatar
    Marixu

    Hola raky pues yo creo k si k son los de comite los k se pinen en contacto con nosotras,y lo raro k no te ayan.llamado nina para decirte k extraño puede ser la valoracion k ya ayan dao el visto bueno para mandar tus informes,xk a mi hoy me dijeron cuando x din.me cojieron.el telefono k me llaman para decirme la valoracion si esta todo ok ya para mandarlo otra cosa k tampojo sabia.melo a dixo la enfermera k me cojuo.el telefono asi k ni mis informes an salido para comite si kiera.supongo k pueda ser para eso.donde te metes para poder ver eso?yo no se esk yo estoy en sevilla y no se como va eso

    14/06/2017 a las 23:55
    Responder
  175. avatar
    Brigitt

    Bueno a mí en el correo ese copia y pega me confirman q mis papeles los tienen desde el 16 de diciembre y que aún no han pasado el primer paso ese…. así q cuando los primeros señores (sean quienes sean) den el visto bueno tendré q esperar la comisión (q aunque digan mensualmente y siendo optimistas de q sea así, seguro q en julio y agosto pasan de reuniones), mas estudio de inforrmatividad, más la estimulación, más análisis de los embriones q me dijeron q pueden ser hasta 4 meses…. total q cuando me jubile empiezo
    Ya te dejan sin fuerzas hasta para enfadarte

    15/06/2017 a las 20:06
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    • avatar
      Evora

      Briggit, cuando dices “análisis de los embriones” te refieres al DGP? Lo digo porque los resultados del DGP tardan muy poco. Piensa que es el paso previo a la implantacion. Y los embriones no duran 4 meses, al menos que utilicen la criopreservacion.

      15/06/2017 a las 20:39
      Responder
  176. avatar
    Raky

    Hola chicas, con respecto donde lo he mirado, donde me lo lleban tienen una pagina del paciente k al registrarte te dice tus citas e informes.
    Lo que me parece raro es k si ya firme todas las autorizaciones y todo para que me dan cita para decirme k ahora lo mandan al comite, es un poco sin sentido. Y cuando pregunte se supone que t llaman ellos para darte cita cuando les respinde el comite, a mi nadie me dijo que sea el comite el k te llame…
    Esto es desesperante pk nadie te aclara nada. Siendo asi el martes os cuento a ver. Un saludo a todas

    15/06/2017 a las 20:14
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  177. avatar
    Auroract

    Hola chicas:
    Después de estar dos años esperando ( supuestamente al comité) he llamado hoy al hospital y después de 11 llamadas xq comunicaba me han dado otro numero para informarme y ahí he dicho q llevo esperando dos años y q yo no firmé nada q como puede ser, le he dado mi número de historial, me ha dicho q iba a investigar q había pasado y q me llamaba pero no ha llamado así q le voy a dar de plazo hasta el lunes y sino volveré a llamar hasta q me hagan caso de una vez.

    15/06/2017 a las 21:08
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  178. avatar
    Marixu

    Vaya telaa k abusoo y k verguenzaaa.desp d dos años vamos esto es indignante d verdadddd vamoss.pues raky sera k en el publico no.lo hay eso de.mirarlo supongo yo xk nunca me han.dixo nada d k pueda mirarlo.aver k te dicen y k sea ya como k lo.mandan para la comision xlo menos xk vaya tela,yo el lunes voy a volver a llamar a la secretaria k dice k m.lo.podia mirar aver si es verdad xk hoy es fiesta y no trabajaba y mañana tampoko asi k a esperar otravez para ver donde estan mis dixosos papelitoss.

    15/06/2017 a las 22:35
    Responder
  179. avatar
    Auroract

    Hola chicas:
    Me acaban de llamar del hospital q se le había pasado avisarme que mi caso está denegado por la baja calidad del semen así q estoy un poco de bajón pero x otro lado por lo menos se termino la espera, menos mal q llame, así q ahora miraré para donante de semen. Muchas gracias x todo y os deseo muchísima suerte os iré leyendo haber q tal vais 😉

    16/06/2017 a las 10:06
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    • avatar
      Evora

      Lo siento mucho Auroract es una lástima! Pero también es verdad que son la leche, si no llegas a llamar a saber cuanto tiempo habría pasado!
      Pero entre los fallos que cometen, la falta de información y la duración del proceso. Es para matarlos.
      En fin mucho ánimo! 💪 y que tengas más suerte en esta ocasión.

      16/06/2017 a las 10:55
      Responder
  180. avatar
    Marixu

    Lo siento muxoo auroract,pues si menos mal.k llamastes d verdad k esto es para denunciarlos y k les caiga lo mas grande,esto no se hace a ninguna persona k mal d verdadd.te deseo muxo animo y a seguir palante k aki no se acaba la lucha veras como lo consigues d una u otra manera.y alas demas al iwal k yo estemos mas pendientes y demos mas ruido xk nos puede pasar lo k a ella,k no se olviden d nosotras tb y luego mas palosss.un beso enorme a todas y muxa fuerza

    16/06/2017 a las 11:07
    Responder
  181. avatar
    Auroract

    Muchas gracias por los ánimos, yo creo q no lo ha mandado a ningún sitio xq la penúltima visita q tuvimos la doctora fue muy negativa y tenía muy claro q no se iba a poder, lo malo q no pueda denunciar, en fin, si q es verdad no dejéis de dar el follón y q no se olviden de vosotras yo os seguiré apoyando.

    16/06/2017 a las 11:28
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    • avatar
      Evora

      Auroract, cuando llegue el momento tu también tienes que realizarte el DGP?

      16/06/2017 a las 12:14
      Responder
  182. avatar
    Auroract

    Pues no tengo ni idea, al see con donante de semen la verdad es q no lo sé tengo q empezar a mirar precios y haber q me dicen xq esto ya no lo cubre la seguridad social.

    16/06/2017 a las 12:38
    Responder
  183. avatar
    Marixu

    K hospital era el.tuyo auroract?nose pero deberias d poner reclamacion,denuncia o algo xk an.estado.jugando con.tu tiempo dos años esperando y aora pa k?pudiendot aver.llamado antes.a decirtelo y ya hubieras.buscado la.solucion y no el tiempo k llevais perdio.pienso yo ennnn,cada una es diferente.yo x lo k.llevo.leido al ser donante se supone k no ase falta dgp seria.una fiv normal pero ya te informaran seguro dtodo

    16/06/2017 a las 13:40
    Responder
  184. avatar
    Evora

    Hombre entendemos que el DGP se hace si hay una enfermedad hereditaria en alguno de los dos progenitores. Si en el caso de Auroract es su pareja, pues al usar un donante si ella está perfectamente sana no necesitan un DGP, sólo la FIV. Lo más caro en las clinicas privadas es el DGP, es un ahorro.

    16/06/2017 a las 13:49
    Responder
  185. avatar
    Auroract

    El hospital es el Virgen de Arrixaca en Murcia, y si denunció se q tengo las de perder xq es su palabra contra la mía. Por desgracia yo también soy portadora de fibrosis quistica así q no sé cómo será.

    16/06/2017 a las 13:56
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    • avatar
      Evora

      Pues Auroract, Infórmate súper bien porque si el DGP lo cubre la seguridad social, deberían de cubrirtelo, quizás no te cubran el tratamiento al 100% por lo de usar un donante, porque no se como funciona pero pregunta y da por saco.

      16/06/2017 a las 14:21
      Responder
  186. avatar
    Marixu

    Estoy con.evora pregunta y rekete pregunta k ellos no tienen na k ver con nadie y les importamos nada pues a dar xculoooo mal hablandooo.mira el miercoles cuando.llame a consulta para lo dmis papeles la enfermera k me lo cojio m dijo k los llevara a television,radio k me.moviera k eso k les escuece a ellos asi k fijate asta la propia enfermera m lo dijo,k ella entendia todo lo k pasabamos y k nadie nos ayuda,menos ma k xlo menos ai pokaspersonas asi xk vayaaa.yo creo k el donante tendran ellos las enfermedades o algunas k tuviese no?xk ellos k saben aora si ese semen tb tiene fibrosis?nose si m.expliko yo creo keso lo tienen k tener controlao vaya y claro si no t hacen dgp te agorrasun paston y seguro es mas rapido.te deseo lo mejor

    16/06/2017 a las 14:50
    Responder
  187. avatar
    Evora

    Marixu los donantes de semen y óvulos (o de lo que sea) son personas sin enfermedades. Están controlados y con sus respectivas pruebas descartan los inviables.
    Yo, por ejemplo por ser portadora, no puedo ser donante.

    16/06/2017 a las 14:55
    Responder
  188. avatar
    Auroract

    En los papeles q me dieron al principio de todo para poder ir a fertilidad explica lo q cubre y pone q No se realizan técnicas de reproducción asistida con donación de gametos ( ovodonacion / semen de banco) así q no lo cubre pero de todas maneras me informaré en las clínicas q vaya y preguntare si saben si son portadores de algo. Muchas gracias chicas

    16/06/2017 a las 15:03
    Responder
  189. avatar
    Marixu

    Evora no t digo k los donantes pdezcan la enfermedad,digo k pueden ser portadores puesto k todas las personas somos portadoras de entre 3-5 mutaciones y casi siempre sin saberlo.todo el.mundo es poryador d alguna mutacion melo explico mi ginecologo y luego x internet lo e vuelto a leer.tu enfermedad xk me dijistes k se te manifiest mas tarde o mas temprano pero x ejemplo la.mia y la de la mayoria de personas no,solo soy portadora y jamas se me manifiesta la enfermedad y yo.nolo sabia k era x eso te digo.y otra cosa k me dijeron es k hay 7000enfermedades raras d la k podemos ser portadores y x supuesto eso ellos no.pueden descartarlo d ninguna manera

    16/06/2017 a las 15:15
    Responder
  190. avatar
    Evora

    JOpeta que de enfermedades!
    Pero si una persona, es portadora de una enfermedad que no se manifiesta, donde está el problema?
    En tu caso Marixu, tu hijo lo puede herdar y que si se manifieste?
    Es que me lía un poco este tema de los portadores, la mía es sencilla, si eres portador, manifiestas la enfermedad siempre

    16/06/2017 a las 15:20
    Responder
  191. avatar
    Marixu

    Esk hay dos tipos autosomica recesiva k es la.mia k si yo sola soy portadora mi bebe solo puede nacer portador xr nunca.tendria la enfermedad el problema viene en k la pareja sea portador tb dela misma.enfermedad entonces ai ya si puede tener un25% d k nazca conla.enfermedad y una d estas esla fibrosis. la otra es autosomica dominante k con.k uno d la.pareja sea portador tiene el 50% d transmitir la enfermedad ala descendencia.y lo malo.d esto k.si no te pasa algo no t enteras d k eres portador k es lo triste

    16/06/2017 a las 15:30
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    • avatar
      Evora

      Vale, vale!
      Ya lo he entendido.
      Muchas gracias Marixu! 😙👍

      16/06/2017 a las 15:36
      Responder
  192. avatar
    Evora

    Buenos dias a todas!! ☺
    Como lo lleváis? Alguna sabe algo de su Comité?
    Yo he ido hoy a la FJD y vengo cabreada!
    Tuve que cambiar una cita por problemas laborales y son unos ineptos, no tienen una información comun!
    La primera cosa que ocurrió es que me decían que no teníamos citas programadas y que no podían modificarlas, luego llamé a una que me dio una dirección de correo al que nadie ha respondido, ayer me dieron otra dirección diferente. Fuimos en persona y la chica no podía darnos por no se que del PC y nos envió a Genética, que nos llamó diciendo que no era competencia suya, y asi 300 cosas mas! 😠 Llamas al teléfono de citas y te dicen que las de Fiv no se dan aquí.
    Hoy he vuelto a ir en persona y por fin me han dado cita, lo malo es que con el retraso, ahora nos pilla el período vacacional y ya nadie nos ve hasta Septiembre! como puede ser que se vaya un mes los médicos y no tengan un método para que la gente pueda seguir con normalidad su tratamiento.
    Así que resumidamente 2 meses perdidos por nada!

    23/06/2017 a las 12:24
    Responder
  193. avatar
    Marixu

    Hola evora pues yo nada nadie dice nada,el 19 llame aver dond estan mis informes y resulta k todavia no.lo han mandao a comite asi k fijate.tu hoy tenias cita entonces?y k te han.dixo k julio y agosto no trabajan?k fuerte yo me lo supuse pero.la gente de comite xr en el hospital no deberia ser asi.

    23/06/2017 a las 14:28
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    • avatar
      Evora

      No Marixu, no tenía cita, fui porque llevaba una semana sin conseguir nada. Y decidí que no me iba a ir de allí sin mis pertinentes citas.
      No se si todos los doctotes son iguales, pero la mía tiene 1 mes.
      Julio no me dan cita porque tiene llena la agenda.

      26/06/2017 a las 11:27
      Responder
  194. avatar
    Marimarmar

    Buenos días!
    Hace tiempo que no leía………cómo vais?he llamado al virgen del Rocío…….y no me dicen nada……qué es la consejera de salud quien tiene que llamarnos……que ellos no saben decirme si se han reunido o no,sabía la contestación…..pero bueno probé a ver q decían…….alguien del virgen la han llamado……?nosotros lo solicitamos en febrero…….

    07/07/2017 a las 8:04
    Responder
  195. avatar
    Marixu

    Hola marimarmar yo los eche en mayo y nada d nada,al mes y algo llame al hospital para ver si los informes ya.los habian.mamdao para la comision xk alli no staban y me dijeron en el hospital k todavia estan alli k.eso lleva un.proceso largo antes d mandarlo a la comision,y hasta ahora no se nada mas ni sikiera se si ya los han mandao o no.y estos dos meses d verano me extraña k se reuna la.comision pero buenoo.

    08/07/2017 a las 13:10
    Responder
  196. avatar
    Becka85

    Chicas!!!

    La CNRHA ya tiene mis informes, ahora si q si los tienen.
    Me he metido en la app del portal del paciente y me pone que la CAM ( que no sé q será) confirma el envio de los informes a la CNRHA. A ver ahora lo que tengo que esperar, que contenta me he puesto, os lo tenia que contar.

    10/07/2017 a las 13:51
    Responder
  197. avatar
    Evora

    Enhorabuena Becka85!
    Espero que todo vaya lo más rápido posible, ahora a disfrutar del verano que te lo mereces!
    😚

    10/07/2017 a las 14:16
    Responder
  198. avatar
    Marimarmar

    Becka85 de veras que me alegro muchisimo…..enhorabuena,ya estas casi a punto…..!!!!!espero que te llamen pronto y todo va a salir genial!!!!ya nos vas contando!

    Seguire indagado a ver que puedo conseguir y os voy informando…..pero eso…..nos metemos en verano….

    11/07/2017 a las 0:18
    Responder
  199. avatar
    Marixu

    Becka85 enhorabuenaaaa me alegro mucho x ti d verdadddd,ya es un.paso mas y bastante importante,ya lo mismo despues del verano te llaman para empezar,un.besito y ve contando xfiss

    11/07/2017 a las 11:33
    Responder
  200. avatar
    Evora

    Buenos dias a todas! Que tal estáis?
    Yo estoy ahora en esos 2 meses perdidos…tengo la próxima cita el 28 o 29 de Agosto y deduzco que ese día, si todo está bien, me darán la cita para hacerme el estudio de informatividad y otros 3 meses de espera para los resultados…
    Asi que hemos calculado que hasta el 2018 no empezaré nada.

    12/07/2017 a las 12:46
    Responder
  201. avatar
    Marixu

    Evora xk es tanto tiempo el estudio.d informatividad nolo entiendoo,k tienen k analizar ai?para exar tres mesessss masss

    12/07/2017 a las 17:18
    Responder
  202. avatar
    Evora

    Hola Marixu!
    Consiste en desarrollar una estrategia que les permita identificar la alteración en los embriones resultantes de esa pareja de la forma más segura posible
    Para realizar este estudio se necesita una muestra de sangre de los miembros de la pareja (y en algunos casos) de algún otro familiar portador o afectado de esa enfermedad, acompañada de los informes genéticos correspondientes.
    Y los resultados tardan 3 meses.

    12/07/2017 a las 17:30
    Responder
  203. avatar
    Marixu

    Ok graciass evora.todo es tanto tiempoooo uffff

    12/07/2017 a las 18:10
    Responder
  204. avatar
    Marimarmar

    Buenas chicas como vais?yo con los nervios de punta! Envié correo el ministerio y como a vosotras me dieron la dirección de la junta de Andalucía donde me tenía q dirigir,porque no tenían mis datos, así que pingo en contando con la consejera de salud y me dicen q tampoco,llamó a mi hospital….. Virgen del Rocío y me dicen……. Que tengo q volver a ir para. RENOVAR PAPELES…….cuando se suponía que mi solicitud se quedo presentada el 6/2, porque lo tenia todo…..pruebas genéticas, de esperma, coincido además q cuando fui a cita era mi tercer día de periodo, así q todo completo…..entonces me han dado cita, que antes de todo esto he tenido un llamar no se cuantas veces, y no me daban contestación del xq no aparecían mis datos en el ministerio o conserjería, entonces mi duda es……. A alguna del foro le han dicho que tenía que renovar papeles???????porque me da a mí q me la están metiendo doblada y no ha presentado mi expediente, es que quiero hablar directamente con el médico y q me explique el motivo de tener q renovar documentación, y me gustaría estar puerta en el teme xq tengo la cita el 11/8 y quiero ir ya con una reclamación preparada….xq si no me da a mí por moverme pued oestar esperando todavía que me llame el comité………

    Como vais Marixu y becka???

    03/08/2017 a las 22:20
    Responder
  205. avatar
    Marixu

    Hola marimarmar me dejas sin.palabras d verdaddd,yo no se nada desde k.llame xk tampoko abian.llegado los.papeles al.ministerio y m.dijeron.k eso.llevaba su tiempo k estaban aun.en.el.hospital y ya.no e llamado mas,asi k puedo star en las mismas k tu vamoss,k verguenzaaaaa,t acuerdas del nombre del medico?puede ser garcia lozano??como sea el capaz d no aver mandao informenes ningunos nom.extraña vamos.

    04/08/2017 a las 0:05
    Responder
  206. avatar
    Evora

    Hola Marimarmar!
    Pues no puedo ayudarte mucho en tu duda. A mi me siguen en Madrid, puede que cada Hospital sea diferente, a mi de momento nunca me han hablado de renovar papeles. Pero si piensas que te están engañando, ves a por todas. Que si no te quejas tu, ellos no lo van ha hacer.

    04/08/2017 a las 0:11
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    Becka85

    Hola Marimarmar,
    Que rabia! renovar papeles? A mi lo que me pasó es que se supone que enviaron mis informes en Marzo pero cuando me puse en contacto con mi hospi para saber como iba me dijeron que la comision había cambiado el formato y que habían tenido que rehacer mis informes, al final los han enviado en Mayo.
    Hoy acabo de escribir de nuevo al ministerio de Sanidad a ver si la Secretaria de la comision les puede dar algun tipo de informacion y confirmar que les ha llegado toda mi documentación.
    Aunque me confirmaron desde mi hospi que la comision tiene mis informes no me fio, ya llevo muchos palos y no me fio de nadie, ya cometieron varios errores conmigo, ya me perdieron informes una vez, me mandaron a genetica sin tener que pasar por ella, 2 veces nos hicimos las mismas pruebas porque entre error y error el tiempo de vigencia de las pruebas se pasó,… en fin mi caso un caos, asique estoy constantemente encima de ellos, soy muuuuy pesada.
    Mi cosejo es que si tienes que poner una reclamacion la pongas, no te dejes engañar, se cubren unos a otros y probablemente lo de renovar papeles sea una milonga que te estan contando, a saber que han hecho con tus informes!
    Mucha suerte, vete informandonos de lo que ha pasado con tus informes, bss

    04/08/2017 a las 9:38
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    Becka85

    Buenos dias chicas!!!

    Envié el lunes un mail a otro correo diferente del ministerio pidiendo info sobre mi caso, esto es lo que me han contestado:

    En relación a su consulta le informamos que su solicitud fue recibida en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida con fecha 12 de julio de 2017 . Actualmente está siendo revisada para ver si la documentación aportada cumple con los criterios establecidos por la Comisión en febrero de 2015. Si no fuera así, se procederá a solicitar la documentación adicional necesaria a las autoridades sanitarias competentes.

    Asi que sigo esperando y sin novedades, como vais vosotras de ánimos??? Bss

    10/08/2017 a las 10:58
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      Evora

      Buenas tardes a todas!☺
      Bueno Becka85 al menos ya sabes dónde están tus papeles y cuándo fueron enviados! Que supongo será un poco de alivio en toda esta situación.
      Nosotros tenemos cita el 28 de Agosto para recoger los resultados del Seminograma. Estamos en esos 2 meses perdidos por culpa de las citas y las vacaciones.
      Y de ánimos, pues de todo un poco. Por un lado disfrutando de las vacaciones y por el otro, todos nuestros amigos se están quedando embarazados y nadie sabe lo nuestro y se hace difícil.

      10/08/2017 a las 16:08
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      Carry

      Buenas. Yo también estoy esperando respuesta de la comisión. No llevo demasiado tiempo esperándola (No ha pasado mucho desde la cita en la que me dijeron que ya había que mandar el informe y esperar. Hasta esa cita, desde que empecé con este tema… toda una odisea. Me gustaría saber dónde me puedo dirigir para poder al menos tener una idea de por dónde va la cosa, poder hacerle un seguimiento y saber al menos si ya ha llegado la solicitud a su destino. No quiero dejar pasar mucho tiempo para que después haya habido algún problema, y haya que volver a empezar (y más tiempo aún). ¿Hay una comisión nacional y una autonómica? ¿cómo sé a cuál ha ido? ¿Tiene que pasar por la dos?
      ¿Dónde habéis escrito? ¿Al correo ese que hay más arriba o a algún otro de la propia comisión?
      La verdad es que sí, como decís más arriba, llega un momento en que no te fías, y para tener que reclamar después, reclamo desde el principio y gano tiempo (que en este caso más que en muchos otros es oro de verdad). Y pienso que cuantas más reclamaciones haya, mejor.
      He leído en una de las revista de Asevir que la CNRHA le pidió un informe con las enfermedades que no debían requerir autorización y continuación se puede ver la lista que hace Asevir, pero que yo sepa, es sólo una sugerencia ¿sabéis si hay algún documento legal que refleje estas enfermedades? ¿Si llamo a Asevir con estas dudas me atienden?

      A las que ya os han llamado… ¿Cuánto han tardado desde que la cita en la que se dejó preparado el informe que tenían que mandar?

      Gracias.

      21/08/2017 a las 1:43
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      Carry

      Yo voy al Virgen del Rocío, de Sevilla. Esperando respuesta del comité llevo unos tres meses, pero desde que empecé a moverme hace más de año y medio. Me gustaría al menos saber dónde anda mi solicitud, si ha salido ya del hospital al menos y si me tendría que dirigir a la comisión nacional o a alguna autonómica, para obtener alguna información. De Asevir hay alguna revista posterior, creo que de diciembre de 2015, donde se incluye alguna enfermedad más, pero tal y como lo plantean es una sugerencia que plantean a la CNRHA. La verdad es que me gustaría saber si hay algún documento oficial que recoja la enfermedades para la que la dgp no necesita ser autorizada. A mí me dijeron que iba para largo, que otra chica llevaba esperando un año…

      21/08/2017 a las 17:52
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  209. avatar
    Marimarmar

    Buenos días !
    Pues Becka me ha pasado como a ti,tengo q firmar el nuevo consentimiento,cosa q si yo no muevo hilos…..puedo estar esperando a q me llamen o …..y de excusa me dicen q tienen q hacer de nuevo la prueba ovarica….,xq me cabree con ellos y les dije que me nviaran la documentación y se la devolvía firmada,xq yo estoy a más de 3 horas en coche d sevilla,y no han querido,tengo cita el 5/9…..y si Marixu……Es Garcia Lozano…..que ester hombre de profesional…….poquito…..pero q mi reclamacion se quedara puesta en cuanto mi solicitud este presentada.

    18/08/2017 a las 8:18
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      Carry

      Buenas. Yo también estoy en el Virgen del Rocío. Se supone que la solicitud salió del hospital en junio, aunque llevo peleando con este tema bastante más: un médico, otro, una prueba, otra… Y nadie sabe nada del proceso en su conjunto desde que solicitas cita con el médico de cabecera hasta que llega EL MOMENTO. Es toda una carrera de fondo… Tú primero preguntaste a la comisión nacional, ¿no?. ¿Y te derivaron a la Junta?
      ¿Me podrías dar la dirección de la junta a la que me tendría que dirigir? Para saber al menos si ha llegado mi solicitud.

      21/08/2017 a las 18:04
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  210. avatar
    Becka85

    Hola Carry, bienvenida!
    En mi caso desde que mandaron los papeles hasta que les ha llegado a la comisión pasado como unos 20 días, Como hubo varios problemas estuve encima de mi hospital constantemente, ellos fueron los que me informaron que la comunidad autónoma de Madrid ya había enviado los informes a la Comisión Nacional de reproducción humana asistida. También escribí al ministerio quién es me contestaron informándome de los pasos que ahora sigue la comisión, Y por lo que me dijeron sí que hay que pasar dos comités. ( creo que en una de mis entradas hice un copia y pega de lo que me dijeron , estara un poquito más arriba).
    Hace poquito también escribí al ministerio para ver cómo iba el tema pero lo hice a un correo diferente y me contestaron más rápido el correo es sgcbfc@msssi.es.
    Por otro lado la revista Asevir no te va a decir nada porque no lo saben, no saben nada del tema, por no saber no saben ni el correo electrónico de la secretaría de la comisión .
    A qué hospital vas?? Desde cuando llevas esperando?

    21/08/2017 a las 8:41
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  211. avatar
    Evora

    Bienvenida Carry!
    La verdad es que este camino es largo y lleno de baches, siempre hay algo que retrasa aún másnuestra meta.
    Hace tiempo Becka85 subió un enlace con un listado de enfermedades que no tienen que pasar Comité, ahí encontré yo la mía. Y por “suerte” yo no he tenido que pasar por ningún Comité, pero aún asi también va muy lento…
    Mucha suerte en todo esto!

    21/08/2017 a las 22:33
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      Carry

      ¡Gracias! Sí, vi ese listado y la mía también lo está. Lo que no sé es si es un listado de enfermedades que no tienen que pasar
      por el comité, o que no “deberían tener que pasar”. Es decir, si es una sugerencia, que incluye las enfermedades que no lo necesitan, y otras que sí, pero que no deberían… Por eso me gustaría dar con el documento oficial, o legal, que recoja eso. En fin, lo batallaremos… :-D ¡Gracias de nuevo!

      22/08/2017 a las 22:54
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  212. avatar
    Evora

    Carry, perdona que pregunte pero es que no me he enterado bien.
    Tu a día de hoy, has enviado ya tus papeles al Comité?
    Y si tu enfermedad está en la lista ¿porque tienes que pasar por el Comité?
    A mi nadie me ha dicho que tenga que pasar por un Comité aunque aún estamos haciéndonos pruebas.
    Espero que cuando me den los resultados no venga nadie a tocarme la moral, a decirme que tengo que pasar por un Comité 😡

    23/08/2017 a las 15:27
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      Carry

      Se supone que están enviados. Me dijeron que tenía que pasar por el comité. Por eso me gustaría dar con algún documento oficial y comprobarlo. En esa lista sale, eso sí…

      23/08/2017 a las 22:36
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      Evora

      Pues mañana llamaré a ver si alguien puede resolver mi duda, porque en teoría mi médico está de vacaciones.
      De todos modos tengo cita el Martes que viene y si nadie me responde pues lo preguntaré allí. Alguien me hará caso.
      Si no es molestia, se puede saber que enfermedad es la tuya?
      La mía es Corea de Huntington.

      23/08/2017 a las 23:22
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      Carry

      A ver, a mí me lo dijeron ya antes de hacerme las pruebas, eso sí. Pero sé que ya se ha hecho antes en Valencia para lo mío (que es neurofibromatosis). No sé si eso influirá al ser diferente comunidad, pero por la cnrha no debería tener que pasar. Porque si no me equivoco… Primero va a la cnrha y luego a la entidad autonómica correspondiente. Por eso quiero enterarme de dónde por dónde anda mi informe y de si verdaderamente es necesario.

      24/08/2017 a las 22:24
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  213. avatar
    Marimarmar

    Buenos dias Carry, el telefono de la Consejería de Salud. Servicios Centrales 955 006 300,si no me equivoco les tienes que decir que te pasen con el servicio de autorizacion y acreditacion de centros s y le explicas mas o menos que estas esperando ser autorizada por el comite nacional para una fiv…….no se enteran mucho,es mas yo llame en varias ocasiones, xq no sabian de lo que le estaba hablando, te doy además la direccion:

    SERVICIO DE AUTORIZACION Y ACREDITACION DE CENTROS
    DIRECCION GENERAL DE SALUD PUBLICA Y ORDENACION FARMACEUTICA
    CONSEJERIA DE SALUD-JUNTA DE ANDALUCIA
    Avda. de la Innovacion s/n,Edf.Arena 1.
    41080-Sevilla

    25/08/2017 a las 9:59
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      Mar33

      Hola soy nueva en el grupo. Lo primero quiero agradeceros toda la información que vais dando,ya que es la única que recibimos.
      Estoy en la fundación Jiménez Díaz (FJD) y estoy a la espera de que se reúna la comisión, y también mandaron mis papeles sobre la misma fecha que Becka85 (o eso creo en abril) como puedo verificar que los han mandado ?? Y está todo correcto??

      La enfermedad q yo tengo aparece en la lista de la q hablais.

      25/08/2017 a las 20:31
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  214. avatar
    Evora

    Hola chicas! Como va todo?
    Bienvenida al grupo Mar33!

    Alguna tiene alguna novedad del Comité?

    Yo he ido hoy a la consulta de Ginecología a recoger los resultados, me han dicho que todos los análisis y todas las pruebas están correctas y que el próximo paso es el Estudio de informatividad. Me han dicho que me llamarán por teléfono para darme la cita.

    He preguntando lo del Comité y me han confirmado al 100% que mi enfermedad no tiene que pasar por él. Me ha dicho que hay varias enfermedades que no tienen que pasar por el Comité, las que reúnen un número de condiciones..

    30/08/2017 a las 0:11
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  215. avatar
    Mar33

    Mi enfermedad está en la lista para no pasar x el comité, es neurofibromatosis tipo 1 y he tenido q pasar x el comité ( aún estoy esperando desde abril ) el estudio de informatividad me comentaron q lo realizaban una vez que tienes el ok de la comisión .

    30/08/2017 a las 11:59
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  216. avatar
    Carry

    Muchas gracias, Marimarmar, me informaré allí. Me alegro mucho, Evora, eso que te evitas. Mar33, tengo lo mismo que tú y también me han dicho lo del comité. Y es que que yo creo que esa lista es una propuesta que hizo Asebir a la CNRHA… Pero sé que por nuestra enfermedad ya se ha hecho la dgp en Valencia, y no sé si eso cambia algo, porque entiendo que si ya se ha autorizado una vez, debería autorizarse las siguientes…

    30/08/2017 a las 14:47
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  217. avatar
    Mar33

    Hola carry !!! Que consuelo encontrarte con gente en la misma situación y poder aclarar dudas. No me han explicado nada de cómo va ser el proceso y creo q en nuestro caso fiv será diferente ya q nuestra enfermedad se puede ver afectar x el tratamiento hormonal y el embarazo. No tengo ni idea te hablo solo de oídas.y cuando lo pregunto me dicen que ya me lo explicarán….

    30/08/2017 a las 15:47
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  218. avatar
    Evora

    Exactamente Carry, esa lista es una propuesta de Asebir a la Comisión.El problema ha sido que la mayoría (y me incluyo) hemos leído mal el artículo y hemos dado por hecho que era una afirmación.
    La doctora me dijo que si hay una lista de ciertas enfermedades que no tienen que pasar el Comité pero yo he buscado por Internet y no he encontrado nada.
    Ya me han llamado de Genética y me han dado cita para el 26 de Septiembre, que luego hay que sumarle 3 meses mas, de espera para para los resultados.
    Y a ver que me encuentro el dia 26 porque para mi estudio de informatividad no tengo familiares a los que hacer esa analítica, así que en teoría iban a usar, las muestras de mis Biopsias de Corion (hechas en otro hospital) así que esperemos que no haya ningún problema

    30/08/2017 a las 17:42
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  219. avatar
    Marixu

    Hola xikas como vais??sabeis algo mas d comite?yo stado.un.poko desconectad xk me kede embaraza natural y hoy m han.dixo k todo viene estupendo tras hacerme la.biopsia d corion.asi k desearles.muxisima suerte a todas y ojala esto mejore xk yo despues d cuatro meses esperando no tengo.ni.idea d nada d comite.animo a todas

    21/09/2017 a las 17:36
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      Evora

      😆😆😆😆😆😆😆😆😆Que super buena noticia!! Me alegro muchísimo por vosotros de que todo vaya salido tan bien!!
      No se si lo recuerdas, pero yo no tengo que pasar el Comité así que sigo dando pasitos en el Hospital. La próxima semana me hago el estudio de informatividad, que son 2-3 meses y cuando salga bien, empezaremos el tratamiento, supongo que para 2018.
      😃😃😃con muchas ganas de intentarlo de esta manera a ver si así tenemos muchas suerte
      Lo dicho Marixu, disfruta muchísimo tu experiencia y que tengas un bebé super precioso y fuerte.
      Mil Enhorabuenass!!😘😘😍😘😍😍😘😘😪

      21/09/2017 a las 17:44
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  220. avatar
    Marixu

    Sisiii m acuerdooo,aiii k bien x tiii tu ya vas adelantaita tbbbb ojala y pronto des la.noticia tb xaki wapa k tb llevas bastante pasao yaa.muxisimas gracias

    21/09/2017 a las 17:50
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  221. avatar
    Natalya

    hola, creo que debo someterme a este tratamiento por abortos con anomalias cromosomicas. estoy yendo por la seguridad social, ellos tambien tienen que pasar por este tramite? como se gestiona? gracias

    14/10/2017 a las 12:58
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      itziar33

      Natalya lo del comité no tiene nada q ver con dónde lo hagas, si no con la enfermedad. Debe haber algunas cosas q ya están contempladas y no requieren el trámite. Si tienes q pasarlo en la unidad de reproducción te dicen lo q tienes q presentar.
      Además lo de hacerlo por privado no es x gusto, es pq no lo hacen en la seguridad social y en mi caso ni siquiera lo cubren, como si fuera un capricho

      24/10/2017 a las 23:49
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      Evora

      Itziar33
      ¿de puede saber que es lo que tienes tú, que no cubre la S.S.?

      Y Natalya, eso mismo que te ha dicho Itziar33 cuando la S.S te envíe a la unidad de reproducción asistida. Ellos te dirán que tratamiento tienes que hacerte y si tienes que pasar o no por el Comité.
      En mi caso para una FIV+DGP, con Corea de Huntington no he tenido que pasar por ningún Comité y pase directamente pero aún asi, va despacio, te hacen analíticas, seminigrama y si todo eso sale correcto té hacen el Estudio de informatividad que tarda entre 2/3 mesees. (Total unos 6meses)

      Yo empecé en Julio’17 y ha día de hoy estoy esperando los resultados del estudio de informatividad. Cierto es que perdimos casi 2 meses por temas laborales + vacaciones del hospital.

      28/10/2017 a las 15:47
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      itziar33

      Evora, yo tengo el gen Brca2 que te predispone a tener sobre todo cáncer de mama. Una mastectomia preventiva hecha y mi madre cáncer 3 veces, como para no intentarlo… Pero además de q el tratamiento se me está haciendo muy duro, la cuestión económica no ayuda. Me revienta q no deje de salir el tema el prensa pero luego resulta q no cumples todos los requisitos para q te subvencionen, al menos en parte pq con cada transferencia sube y sube la factura.
      A veces se hace muy duro esto q nos ha tocado. Mucha suerte

      28/10/2017 a las 22:01
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  222. avatar
    Evora

    Chicas, tenéis alguna novedad? Habéis recibido respuesta del Comité?

    19/10/2017 a las 19:24
    Responder
  223. avatar
    Evora

    Es que es una faena. La S.S hace 10 años no cubría los DGP y va despacio. Yo quise ser madre entonces y tuve que ir por privado. Pero ahora cubre más cosas (que obviamente no todas)
    Ojalá lo consigas pronto por privada o que la S.S avance y pueda cubrir todas estas cosas. Mucha fuerza!

    28/10/2017 a las 23:14
    Responder
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      itziar33

      Gracias

      31/10/2017 a las 18:38
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      Natalya

      Evora según cariotipos no tenemos ningúna anomalía pero somos abortadores de repetición (3 de momento) en los fetos analizados uno tenía triosomia y el último le salían tantas cosas que lo pusieron como indeterminado. Todo lo que leo y los especialistas de la página me recomiendan esta técnica pero mi médica de reproducción Asistida anda dándonos largas así que creo que no nos lo aprobará ella. X eso la duda para saber si x privado esto es mas ágil. He leído más arriba precios y me ha parecido ver 17.000+\- . Alguien conoce precios actualizados?

      15/11/2017 a las 22:52
      Responder
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      itziar33

      Sí, unos 17.000 en el Ivi con dos extracciones de óvulos, el diagnóstico genético y una sóla implantación. Cada implantación adicional de 2000 a 2500. Precio de este año. Si te interesa mucho, te puedo pasar precio exacto. Mediación aparte. Una pasada…

      22/11/2017 a las 23:43
      Responder
    • avatar
      Natalya

      Si itziar33 me interesa. Con una implantación te refieres a una fecundación? Cuantos óvulos analizan por ese precio. Y si te pueden poner más de uno?

      24/11/2017 a las 13:20
      Responder
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      itziar33

      Te paso presupuesto detallado:
      Primera consulta: 145€
      Diagnóstico previo PCR ( análisis genético y pruebas de ADN genómico): 2163€
      Primer ciclo de fecundación in vitro: 4995€
      *Si se cancela la transferencia: 4200€
      Complemento vitrificación de ovocitos: 2290€
      Complemento PDG (PCR): 4990€
      *Si hay q realizar la biopsia en día 5: 500€ más
      Embryoscope: 500€
      Transferencia de preembriones vitrificados(cada una): 1950€
      *No incluido ( en caso de producirse se facturará aparte):
      Cultivo: 495€
      Ecografía fuera de ciclo: 105€

      Recomiendan de uno en uno, si lo pides no sé si te implantarán dos. Yo lo preguntaré cuando vuelva.
      Lo otro q me preguntas no lo sé

      25/11/2017 a las 22:11
      Responder
  224. avatar
    Tami32

    Buenas chicas,

    Yo también estoy esperando repuesta de la comisión nacional, me han dicho que 6 meses así que, me uno a vosotras a ver si hay alguna noticia al respecto.

    Muchos ánimos a todas!!

    09/11/2017 a las 9:57
    Responder
  225. avatar
    Natalya

    Itziar Diagnóstico previo PCR sabes SI son los cariotipos o es algo diferente??
    Sabes que hay algunas páginas incluyendo esta que ofrecen descuentos. (Lo has preguntado?) Se que dgp se sale de todo. Pero por lo menos en la parte de fiv tal vez se puede ahorrar un poco.

    26/11/2017 a las 9:35
    Responder
  226. avatar
    Brigitt

    Los cariotipos son distintos Natalya. No te sabría decir precio de eso porque yo he hecho tanto PCR como cariotipo a la vez, pero son cosas distintas. Además lo cobran distinto porque el precio de pcr normalmente incluye todos los embriones que haya que analizar el precio del cariotipo en ivi al menos incluye hasta 8 embriones(si son más tiene coste adicional)

    29/11/2017 a las 21:57
    Responder

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