Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?

Hace un tiempo me comunicaron que era portadora de una mutación genética que afectaba a mamas y ovarios. Ahora quiero ser madre, pero no quiero que mis hijos lo hereden, por lo que decidí recurrir a una clínica de reproducción asistida. Allí me explicaron todo el proceso y hasta aquí sin pegas. Ahora resulta que sanidad tiene que aceptar si puedo hacer el DGP o no. Para ellos no es ético elegir a un bebé sano y eliminar al que no lo es. Llevo 3 meses de espera, enviando informes médicos que me aconsejan este método. Me gustaría saber si alguien sabe cuánto tiempo pueden llegar a estar para darme un SI o NO. Lo que no me parece ético tampoco es que sean ellos los que decidan el cómo y cuándo puedo ser madre. Muchas gracias de antemano.

Hola NuriMartinez,

Siento decirte que la espera puede demorarse 2 años. El comité solo se reúne unas pocas veces al año y hay muchas solicitudes que tienen que aprobar.

Hay una lista de enfermedades que no requieren de aprobación del comité, pero aquellas que están fuera deben pasar por sanidad y ser aprobadas por ellos, por lo que la espera se puede demorar mucho. La selección embrionaria es un tema delicado y este comité existe para poder garantizar que las cosas se hacen conforme a la legalidad vigente. Entiendo que la situación resulta desesperante para las pacientes, pero por ahora funciona así.

Tienes la alternativa de utilizar óvulos de donante para ser madre. Es una decisión difícil y siempre se quiere tener un bebé con óvulos propios, pero debes saber que la alternativa está ahí.

Espero haberte ayudado.

Un saludo y mucho ánimo.

Hola!
Ayer escribí aquí pero no había visto este apartado.
Estoy en tu misma situación y lo que me dijeron es que se reúnen dos veces al año pero el otro día hablando con la clínica me comentaron que como no ha habido gobierno, dichas reuniones no se han llevado a cabo por lo que tienen expedientes atrasados desde 2015. Así que a saber, pq dudo mucho que lo consideren una prioridad aunque están jugando con la vida de la gente.

Por cierto Nuria, ayer escribí un mail a la página de Dgp, si sé algo te comento.
La verdad que me siento muy engañada con el tema pq nadie nos había comentado que no se han estado reuniendo hasta el otro día. El tiempo pasa y la incertidumbre es lo peor

Hola guapas, yo fui a mi médico con los estudios genéticos me derivaron al clínic de bcn, tuve cinta en 6 o 8 meses más o menso me dijeron que si en el mismo momento y me mandaron ha hacer pruebas y tengo cita en abril.

Hola chicas!Ayer estuvimos nosotros en el virgen del Rocío…..Para solicitar fiv con dgp y nos tiene que autorizar la Consejería de salud,nos han dicho que el plazo máximo de contestación es de 6 meses….Y estoy leyendo que no se están reuniendo?????De donde sois Itziar y Nuri???Xq nos han dicho que en ese plazo de tiempo ya tenemos la contestación…..

Hola!
Marimar, yo soy de Bilbao.
El caso es que en abril estuvimos en el Ivi y hasta dónde sabíamos el comité se reúne dos veces al año como bien dices pero cuando al acabar el año no tuvimos noticias llamamos y por fin lo que nos dijeron es que mientras no ha habido gobierno no se han reunido y que tampoco sabían cuando se van a reunir. Mi duda es si todo va a volver a la normalidad, es decir reuniones cada 6 meses o si tal vez el gobierno no lo considere algo prioritario y a saber. Y además si aun reuniéndose, como tienen muchos expedientes atrasados, cuanto se puede retrasar.
La chica que contestas mas arriba, es un tema delicado y no quisiera meterme… Pero tal vez lo tuyo ha sido tan inmediato pq es un caso claro donde no hay q pasar comité?
Gracias a las dos.
A ver si reunimos mas Información pq lo peor es no saber!
Con respecto a lo q puse del comité de bioética me contestaron que allí no era y me remitieron a otro sitio pero no hay forma de contactar.

Hola, estoy en la misma situación que vosotras. Estamos esperando autorización para dgp en Sevilla, ahora mandarán las pruebas y los informes. No tengo ni idea d cuanto puede tardar el proceso y agradezco si podéis ir contando vuestra experiencia. Graaaacias !

Hola chicas, estoy igual que vosotras, yo soy de Madrid y estoy haciéndolo por la ss en la Fundación Jimenez Diaz el jueves 16 de marzo fuimos a firmar todo el papeleo para enviar los informes a la comisión y el martes 28 se lo enviaron todo. Me dijeron que esta comisión se reúne de 2 a 3 veces al año y que no sabían cuando iba a ser la próxima reunión, que cuando tuvieran una contestación se pondrían en contacto conmigo para decirme si me lo aprobaban o no.
No se más, ni cuanto tardan ni nada y como por mas que busco no encuentro ninguna chica que haya pasado por esto y me pueda guiar un poco en los tiempos, solo me queda esperar.

Se han reunido ya. Cómo vais?

Ya de han reunido?? . Yo sigo esperando y lo que me queda, mis informes los mandaron hace solo 2 semanas.

Hola chicas soy nueva aki y veo k avemos muchas casi en la misma situacion.yo ya tuve mi primera cita en el seguro pero no me dijeron si tenia k esperar comite o no.nose si a alguna le habra pasao lo mismo y luego en la siguiente cita le han dixo k si tienen k esperarlo.y leyendo e visto k es una burrada el tiempo de espera vamossss.espero me podais ayudar.un saludo a todas

Hola chicas !!! Soy de Cartagena y nueva aquí y es la primera vez que escribo en un foro. Os cuento, mi marido y yo empezamos con todo esto hace como unos 5 o 6 años. Empezamos x lo privado con lo básico q nos mando mi ginecólogo y cuando vio que la prueba del esperma de mi marido no era muy clara, nos dijo q fuéramos al andrólogo, y este nos recomendó hacerle una biopsia testicular, al ver q la cosa se complicaba decidimos ir a la seguridad social, al hacerme los análisis hormonales q me pedían me vieron problemas de tiroides de las cuales me operaron y estoy en tratamiento. En el hospital al hacerle la biopsia a mi marido vieron tenía muy pocos y flojos pero q no habia obstrucción ni nada y le mandaron un análisis genético y ahí vieron q es portador de fibrosis quistica, así q me mandaron otro a mi, tardaron un año en llamarnos de genética para hacerme yo el análisis q también salió q también era portadora de fibrosis quistica, así q nos aconsejaros hacernos un dgp aunque decían q como era muy difícil q nos saliera bien xq mi último análisis de prolactina había salido muy bajo y no teníamos muchas posibilidades así q no dijeron q el comité tenía q decidir, me preguntaron q si aun siendo complicado lo quería intentar y por supuesto dije que si. Buenos s pues llevamos dos años esperando respuesta, lo q me extraña es q nosotros no firmamos nada. Bueno chicas gracias x todo

Si, esta dentro de la lista

Pues tendré que llamar y preguntar porque yo no firmé nada, el médico escribió en el ordenador y listo me dijo q el comité decidía q ya me llamarían con el Si o con el No.

itziar….has comentado que se han reunido ya….era un afirmacion o pregunta????

Lo que yo firmé son los Formularios de consentimiento informado (el punto nº 9), es como que se aseguran de que te has enterado de lo que van a hacerte y de su procedimiento y que aceptas los pros y contras.

Eso se lo pregunté a mi genetista y me dijo que todas las enfermedades pasan por el comité aunque también he leído eso que dices, hay un listado en el que aparecen ciertas enfermedades que no deberían pasar por el comité.

La distrofia de cornea (que es la que nos afecta a nosotros) no está y también conozco a una chica que no ha tenido que esperar aceptación, tiene un blog Fertility Game de Insolita Pez. Ella esta en la Fundación Jiménez Díaz como yo.
En lo que yo firmé pone consentimiento informado y son 3, lo firmamos mi pareja y yo y ha sido después de hacernos todas las pruebas.

Se me a pasado decirte yo estoy en virgen del rocio en sevilla,no se si cada hospital sea diferente tambien no tengo ni idea.mi enfermedad si.cumple los tres requisitos esos pero.no esta en la lista

Os dieron copia o algún papel cuando firmasteis?

Muchas gracias echaré un vistazo haber, por qué entre mis papeles no tengo nada.

Hola chicas alguna sabe que es el estudio de informatividad?y cuando se hace?

Hola Marixu,
El estudio de informatividad es un estudio genetico que se le hace a la pareja y los padres de ambos para delimitar con exactitud cual es el gen con mutacion que provoca la enfermedad transmisora. Se hacen analitica la pareja y los padres de ambos, tarda como unos 3 meses ( depende de la comunidad) y se hace despues de que la comisión te apruebe hacer el DGP.

Ahh valeee,xr si yo y mi pareja ya sabemos el gen y demas para k hace falta??ufff en mi caso k no saben nada pues vaya plan,y solo padres o hermanos tb?perdon k te pregunte tanto xr esk stoy muyyy perdia y siempre leo cosas nuevas.muxas gracias

Ya, es un royo, nosotros también tenemos los estudios de genética hechos y mi suegro y cuñada, que tienen la enfermedad, tambien los tienen hechos, aun así el estudio de informatividad es imprescindible y se asegunan de que no haya ninguna variante del gen afecto.
En principio solo se lo hace la pareja y los padres de ambos, a nosotros el genetista nos dijo que probablemente solo nos lo harian a los dos porque tenemos ya una niña que tiene la enfermedad a la que le hemos hecho tambien las pruebas de genetica, en mi caso tenemos un claro ejemplo de como es el gen a evitar.

Pregunta lo que quieras, para eso estamos para poder ayudarnos en lo que podamos e ir informandonos de lo que nos enteremos. Yo empecé todo esto hace mas de un año y me desilusioné viendo como se alargaba todo tanto, por mas que he buscado no he encontrado a nadie en mi situación o que ya hubiese pasado por esto hasta que encontré este foro.

Gracias wapa d verdad yo estoy en las mismas k tu sin saber mucho.pero entonces a ti y a tu pareja x tener a tu niña con la enfermedad no les haria falta llevar a la familia no?solo a ustedes les sacarian sangre?yo digo k si tienen ya la enfermedad y el gen para k kieren masss,uff k desesperacion y todo es d dos o tres meses d espera.yo llevo siete meses y solo e ido a una primera cita

Los estudios de genetica nosotros nos los hicimos en septiembre de 2015 y la primera cita en ginecología para comenzar todo esto en febrero de 2016, asiq armate de paciencia esto es muuuy lento.
Mi genetista me dijo que probablemente no hiciera falta analiticas de nadie salvo nosotros pero eso no lo sabemos seguro.
Primero necesito la respuesta del comité y por lo que dicen va a tardar bastante …

Si, es de nacimiento y no tiene cura ni tratamiento. Es una distrofia de la cornea, mi marido es el portador y hay un 50% de posibilidades de transmitirsela a nuestros hijos, con el tiempo se va perdiendo vision y las solucion es transplante de córnea pero aun así hay un 70% de posibilidades de que reaparezca. De mi familia la padecen mi cuñada, sobrina, suegro, marido y mi hija. Y aun así tengo que pasar por la comision porque como es una enfermedad rara no hay antecedentes y la comisión tiene que estudiarla.
Ojala no tarden mucho como dices.

No me han hablado de porcentajes pero sé que si biopsian al embrión tiene menos posibilidades de seguir adelante por lo tanto el porcentaje de éxito baja bastante.
Yo hace tiempo que no me como la cabeza, y a las dos ultimas citas que he ido mi actitud ya no era como al principio, estoy bastante resignada ante la situación y el tiempo de espera, así que sigo con mi mi vida como si nada y cuando me llamen pues me han llamado.

Hola chicas ¿alguna novedad? ¿estáis haciéndoos aun alguna prueba o estáis como yo esperando convocatoria del comité??
Itziar decías en un comentario que ya se habían reunido o era una pregunta? Me mata la espera !!

Buenas chicas!
Nosotros metidos en esto desde hace tiempo también. Se supone que en noviembre todo listo para presentarlo al comité, desde entonces espera y silencio…. Nadie sabe nada, sólo paciencia (que es fácil decirlo cuando no te toca a ti, pero en fin).
Si que hay un listado de enfermedades que no requieren aprobación del comité (que alguna no lo tenía muy claro por lo que he leído), en ese caso te haces las pruebas que necesites y la dgp como un fiv mas (solo que con el estudio genético pre implantacional), para el resto…. Nos toca esperar que el ministerio tenga a bien reunir a su comisión y que los de la comisión tengan a bien considerar que cada uno de nuestros casos cumple los requisitos de ser una enfermedad grave, incurable y eso (a su criterio personal).
Llame a ivi Valencia que es donde estamos hace unas semanas y me dijeron que esperaban que se reunieran en mayo junio (esperaban es lo que llevan esperando desde que los conozco jaja) y que no tenían constancia de que tuviesen tanto retraso ni tantos casos acumulados (obviamente no tienen ni idea), creo que las clínicas se limitan a recoger papeles, enviarlos y decirte que seas paciente (0 trato humano vamos).

Por cierto he encontrado un listado de enfermedades que no deben requerir pasar por el comité (no se si habrá alguno mas actualizado que incluya alguna mas), os lo dejo:
Sd de Alport, Ataxia de Friedrich, Ataxias espinocerebelosas, Atrofia muscular espinal, Sd de Charcot-Marie-Tooth, Distrofia fascioescapulohumeral, Distrofia miotónica de Steinet, Distrofia muscular de Duchenne y de Becker, Fibrosis quistica, Hemofilia A y B, Enfermedad de Huntington, Incontinencia pigmenti, Síndrome de Marfan, Miopatia miotubular, Osteogenesis imperfecta, Poliquistosis renal (dominante o recesiva), Retinosis pigmentaria, Talasemias, Síndrome de Wiskott Aldrich, Síndrome de X frágil, Adrenoleucodistrofia, Enfermedad de Gaucher, Gangliosidosis, Sd de Hunter (mucopolisacaridosis tipo II), Sd de Hurler (mucopolisacaridosis tipo I), Sd de Lesch Nyham, Anemia de Fanconi, Esclerosis tuberosa 1 y 2, Poliposis adenomatosa familiar, Neurofibromatosis 1 y 2, Neoplasia múltiple endocrina 1 y 2, Sd de Von Hipple Lindau.
Espero que os sirva de ayuda

Pues a esperar que se reunan en mayo o junio y nos den respuesta cuanto antes.
La espera es lo peor y mas sin no te dicen nada, sin saber, sin fecha para la proxima cita … desde noviembre se te habrá hecho interminable. Yo me he hecho a la idea de que entre la espera de la aceptacion, el estudio de informatividad y la lista de espera para empezar, hasta el próximo año nada de nada.
Por cierto en esa lista no esta nuestra enfermedad pffff

Hola chicas k tal vais?algo nuevo x aki?sabeis algo d comite o alguna k tenga k ir pronto al hospital?

Me acaba de contestar por Twitter la SEF ( Sociedad Española de Fertilidad) que la comisión se reune este mes. Les escribi hace unos dias y me lo han dicho ahora mismo. Espero que sea cierto, no aguanto la espera. Mucha suerte a todas !!!

K bien itziar33 ya te va kedando menos,si no t importa podrias ir contandonos los pasos,yo x lo menos toy super perdiaas.a ti tb te han echo el estudio de informatividad?y a tus padres.m alegro muchooo d verdad que esto vaya un poko mas lijerito.
Becka85 k bien tb x tiiii seguro si te lo han dicho sera verdad mujer ya tb vas a star liaita con el tratamiento.si podeis xfi d ir informando os lo agradeceris d corazon un beao enorme y muxa suerte a todas

Enhorabuena chicas!!! Me alegro q alguna ya estén en movimiento, yo tengo q llamar xq creo q han pasado de nosotros.

Ey a ver si es verdad que vaya calma le echan al asunto… Esperemos que ya que se reúnen resuelvan todos los casos que tienen pendientes y no nos dejen en el archivador para la próxima
Suerte chicas!!!

A vale itziar33 entonces lo mismo es eso lo del estudio lo k le an echo a tus padres d la saliva esk me han dixo k eso tarda unos tres meses en dar resultados y como voi el lunes no kiero k me digan mas esperaaa uffff pero bueno ave.degun me a dixo mi gine yo no tengo k pasar x comite ave k sorpresa me llevo,espero empezar prontito xk esk esto se me esta haciendo ya eterno.k bien ya el viernes veras como todo sale bien tiene k salir vamoss.lo de las anticonceptivas esk te pinen los animos fatales x lo visto anda k vaya tela.xika muxas gracias x contestar y te deseo la mayor d la suerte

Si si en nuestro caso tb sabemos el gen k es y la enfermedad asi k no se k m diran.entonces ave si.m.entero t llevas 12 dias con anticonceptivas y ya luego otros 12 con la medicacion y ai ya te sacan.los ovulos.no?aa sera para ver como respondes al tratamiento no?menos mal k vivo no.muy lejos del hospital jiji.y la transferencia te han.dixo cuanto tardan desp d sacarte los ovulos?

hola a todas chicas yo aun estoy ala espera de la primera llamada pero ba por octubree ya y yo soy de octubre mi pareja tiene una enfermedad llamada charcot marie tooh nose si habra alguien con la misma enfermedad… Tambien tenems un grupo de wasap para las dgp por si alguna quereis entrar podeis decirme y os meto hay muchas chicas esperando la respuesta del comité espero que slguna me contesteis muchos besos y muchos animos a todas lo conseguiremosss..

Hola Carmen!! No conozco esa enfermedad, mi marido padece tambien una enfermedad hereditaria. Me gustaria que me incluyeras en ese grupito, saber de chicas que esten esperando respuesta del comite como yo me hace sentir un poco mas acompañada en este caminito. Que llamada estas esperando tu?? Tambien la del comite o es para empezar los trámites??.
Un besazo a todas …

yo estoy esperando la primera consulta agregame
seis tres tres tres seis tres cinco uno cinco

Vaya itziar eso es lo malo d dgp segun.m han comentado k kedan pokos.entonces x la proxima extraccion.no cobran.no?yo estoy en el publico pero si no se pudiera lo intentare x el privado tambien.en la extraccion si te ponen anestecia general pero creo k en la transferencia nada xk me han dixo k no duele nada.ea pues ahora a esperar al.martes y k largo se hacen los dias

Hola chicas k tal?yo fatal me han dicho hoy k teng k esperar el comite tb y no se ni xk si mi enfermedad cumple los tres rekisitos,el gine es un tioestupido y solo me decia nolo se noloseee.e puesto hasta una.hoja d reclamaciones aver si alguien m puede ayudar.becka33 te han contestado ya?me a dixo k no sabe na pero k xlo.menos son 6 meses d espera yo no se k me a entrao x el cuerpo vamosss,conciencia k iba ya de k no tenia k pasar.xfis si me pofeis decir si se han reunido ya para hacer cuentas os lo agradeceria muxo.un besito a todas

Chicas otra pregunta alguna.sabe si se puede preguntar o reclamar ala comision?xk lo uniko k dicen es k ya me llamaran.no ahy nada para poder estar informadas?

ola que enfermedad es la tuya? alguien le a dicho que su enfermedad esta en la lista y porque espera comite?? hay alguna del virgen del rocio

Marixu mucho animo,el médico q me atendío a mí no me cayo nada bien, encima me dice q tiene q decidir el como te y no me dio ni los papeles para firmar ni nada. Yo también he estado buscando para ponerme en contacto con la comisión pero no he encontrado nada. Si alguna sabe cómo hacerlo por favor no lo comunique. Gracias

Hola. ¿ Es necesaria la autorización de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida para el dgp por poliquistosis renal autosómica dominante? Nuestro hospital es el Virgen del Rocío de Sevilla.
Gracias.

Gracias xikas.becka pues voy a echar un vistazo en lo k dices ave si encuentro algo y eso digo yo ojala no tarden tanto xk vaya telaaaa xr bien como tu dices poko vamos a solucionar nosotras.aororact pues puede ser k sea el.mismo pero vaya tioooo uffffff ami me amargo del todo vamos.os mantendre informadas

Buenas chicas! Yo esperando desde noviembre como ya dije, nadie sabe nada de cuando se reúnen, ellos convocan cuando quieren. A mi en la clinica lo único que me han dicho es que suponen que se reuniran en mayo/junio, pero….
Puse la lista de enfermedades arriba, creo que la poliquistosis si que entra en la lista así que no tendrías que pasar comite. Ya te informarán de todos modos.
Saludos! Y mas paciencia aun!!!

Hola chicas e llamado x teléfono a asebir donde dijo becka pero k va no me dicen nada k ellos no lo saben tampoco ni siquiera saben si se reúnen dos veces al año.asi k nada seguimos igual.
Lo k no me cuadra es k itziar33 puso en abril que se habían reunido es ese mes, no? o x lo.menos está escrito en.ese mes,tonces mi.pregunta es si se reunieron en abril cómo se van a reunir en mayo???

Itziar dijo que la llamaron en Febrero, no se desde cuando llevaba esperando, pero dio a entender que no mas de 6 meses.

Si eso lo e leido becka85 pero el.mes k ella dijo se han reunido fue en abril ya no se desde cuando la llamaron a ella.y entonces brigitt como que a ti no te han llamado si estas desde noviembre hijaaa???yo.no lo entiendo,como llaman sta gente a quien ellos kieren o k

Chicas si yo me fuera a intentarlo.en una.clinica privada tambien tendria que esperar a la comision?

Hola zaira gracias x la contestacion a mi duda.pero te digo un poco mi caso x si me pudieras ayudar en algo,la enfermedad d la k somos portadores mi marido y yo cumple los tres rewuisitos de la dicha ley 14/2006 k son k sea una enfermedad hereditaria grave d aparicion precoz y no susceptible d tratamiento posnatal,se supone k kien cumpla esos requisitos no tiene wue esperar comision,mi pregunta es si los cumplo porwue tengo k esperar esa barbaridad d tiempo otra vez?espero me pueda ayudar.gracias

Es que no es así Marixu. Existe una lista (que es la Que puse, no se si algo mas actualizada) de enfermedades que no tienen que esperar la
Comisión porque ya están aprobadas. El resto (aunque de entrada pueda parecer que cumplen los requisitos) tiene que pasar por ellos y ser ellos quienes decidan si dan el aprobado o no

Ok brigitt pues sera como.dices pero.no es lo k pone en dicha ley pienso yo.xk los tres requisitos son bastantes fuertes para que encima tengamos k esperar a k aprueben el caso vamosss me parece indignante.tu nunca te as informado de xk llevas tantisimo tiempo y no sabes nada?esto es agobiante

Ya, Marixu…. Entiendo que todas las parejas que pedimos que nos dejen hacer un dgp cumplimos los requisitos y si una clínica sigue adelante y lleva el caso al comité es porque también piensa que los cumple. Pero este país es así … La lógica no siempre se impone.
Mi enfermedad en concreto esta aprobada en otros países como Reino Unido, allí ni si quiera tendría que pasar comite y aquí voy por la segunda vez que lo paso porque la primera me mandaron a paseo. Que quieres que te diga… Es la ley que tenemos

En mi caso no es x logica te lo puedo asegurar,es verdaderamnte grave y mortal te lo.digo x experiencia asi k no es hablar x hablar

A ver que no decía que hablaras porque hablaras, si el problema no es nuestro…. Todas los pedimos con razones de sobra. El problema es que la decisión la tienen que tomar otros que no saben ni lo que es pasar por esto

Chicas ayer mande dos correos a la pagina d cnrha y estoy a la espera de k me contesten si kieren claro,becka tu llevabas desd marzo esperando no?y te dijeron aprox el tiempo k tardarian en llamarte?

Si sii mejor yo los mande ayer estuve buscando un teléfono hasta k di con el y me dijo una mujer k no.me atendia x telefono y m dio el correo y ya los mande.pues eso esta ahí en madrid en el ministerio d sanidad yo xk estoy muy lejos si no ya hubiese ido x supuesto.si me contestan os lo digo

Eso eso aver si asi se dan mas prisa.yo los mande el jueves pero aun sigo sin respuesta,yo ñlame alli a madrid al ministerio d sanidad k es dond esta la cnrha pero la mujer k se puso al trlefono m dijo k no m podia atender x ai k solo x correo y fue cuando los mande.si me cojiera mas cerca madrid me hubiera presentao alli jiji.claro yo os mantendre informad y si tu te informas d algo xfi m lo dices.un saludo

Becka85 me acaban d responder diciendome k necesitan nombre completo y centro donde me lo stoy haciendo.asi k lo e vuelto a mandar.tu le escribistes alguna vez no?te pidieron eso tb?

Decidme a mi la dirección también, please. Que voy a dar la lata tambien

Eso decir el correo donde podemos escribir haber si haciendo presión hacen caso.

Hola becka85 stoy super d acuerdisimo contigo si no nos la buscamos nosotras poco vamos a averiguar.yo estoy bastante desanimada xr bueno aki sigo esperando si me.kieren contestar algun dia.os dejo la direccion donde teneis k hablar a ver si os contestan pronto:sgcbfc@msssi.es yo ya no se k mas hacer ni donde acudir lok.me falta es presentarme en el.ministerio a k me aclaren algo.si alguna se le ocurre algo mas x favor lo diga y si se sabe algo mas tb xfisss.yo are lo mismo.un saludo

Hola chicas !!

escribí a mi hospital hace una semana para ver si me podian decir algo de las reuniones de la comision y me contectaron esto:

Buenos días,
la Comisión Nacional se pone directamente en contacto con ustedes cuando tengan la resolución de su caso.
Es un organismo nacional independiente a nosotros. Por lo que nosotros no tenemos información antes que el paciente.

Lo sentimos

Así que no he conseguido nada, el lunes escribiré al mail que nos has dado Marixu a ver si me dicen algo. Suerte a todas !!

Vaya tela nadie sabe nada.yo desde el lunes k m contestaron y les volvi a decir mis datos aun sigo esperando x una respuesta.ayer le mande un mail tb ala asociscion del defensor del paciente aver si me pudieran decir algo.es k ya no se donde mas buscar.de la reclamacion k puse tampoko me han contestao todavia.

Bueno pues ya está, he vuelto a escribir al Ministerio de Sanidad y a la dirección que nos has facilitado Marixu. Si obtengo respuesta (que lo dudo) os lo digo y si no, los voy a brear a mensajitos, que no sufran que puedo llegar a ser muuuuy pesada.

Yo tb e vuelto a mandar otro email xk desd el lunes yo creo k les a dao tiempo a contestar algo vamoss digo yoo k tanto trabajo no tendran,es una semana yaaa y nada k verguenza os lo juroo.becka al ministerio d sanidad cual es la direccion k yo tb voy a aburrirlos d pesaaa ami nom importa d todas maneras nom contestan.tu no t as planteando intentarlo d forma natural mientras tanto no??tu tenias un 50%d posibilidades?yo esk estoy ya k no se k hacer,super agobia y tolo k m keda.

Si que me he planteado intentarlo de forma natural, en principio no tengo problemas para quedarme embarazada de hecho yo ya tengo una niña pero ella padece la enfermedad de su padre y aunque es cierto que puede convivir con ella prefiero evitarlo porque cuando tiene recaídas lo pasa muy mal.
Una opción que me dieron es quedarme embarazada y hacerme la amniocentesis, pero eso sí que no lo haré, si decido quedarme de forma natural, seguiré adelante venga como venga, esta enfermedad no es mortal, mi niña con el tiempo empezará a perder visión, pero con los avances que hay nunca quedará ciega, ella podrá operarse o trasplantarse la cornea (como mi suegro), que aun así tiene un 70% de posibilidades de reaparecer la enfermedad, pero como digo no es mortal, lleva una vida bastante normal y es una niña preciosa.
Pero para poder seguir adelante con mi vida y tomar la decisión de quedarme o dejarlo necesito el informe de la comisión y esta espera es matadora!

Pues siii yo tb me lo estoy planteando,a mi me dijeron k me harian.la biopsia de corion k se hace antes d la amniocentesis xk mi enfermedad si k lo es.yo tengo solo el 25% d k salga con la enfermedad pero claro eso esta ai asi k x eso kiero saber ya el tiempo tb xk si me tardaran seis meses incluso me da tiempo a intentarlo xk como tu dices esta espera es devastadora yo estoy desesperada.ok pues aora voi a mandarlo tb ai xk esk ya no se k mas podemos hacer es muy facil decir solo esperar xk no son.a ellos a kien les esta pasando.yo espero k en esta semana nos respondan a alguna x lo menos uffff.

Becka debe d aver algun.problema no.me.deja abrir el.enlace ni tampoko m deja buscarlo

No se que le pasa a esto que no me deja ponerlo, el mail es como el que tu nos diste pero en vez de sgcbfc hay que poner oiac, el resto es igual

Ok asi si ya lo e mandado tambien aver si alguien nos responde

Que mala suerte Evora, para tener una posibilidad del 50% tres de tres. Por eso yo me quiero esperar todavía un poquito más antes de intentarlo de forma natural no vaya ser que la comisión me lo apruebe. Ya vas el viernes no ?? A ver qué te dicen, nos cuentas cuando salgas.
Cuando fui a la primera cita con esterilidad en la fundación me atendió una ginecóloga y al ladito una mujer super viejita apuntando en unos folios todo lo que yo le contaba, esa primera cita salí con una mala leche que no te puedes ni imaginar, solo sentí que me volvían a dar largas, si te hablasen de la comisión pregúntale si saben algo si se han reunido ya, sí lo van hacer pronto y cuanto tardarían en darte la respuesta a ver si así nos puedes adelantar info un poquito a todas.

Pues si evora es malisima suerte,pero el ser portador x lo menos en mi enfermedad no pasa nada entre comillas,kiero decir k no padecemos la enfermedad,solo k si la pareja es portador d la misma pues si ahy un 25% de k el bebe nazca con la enfermedad y un 50% d k sea portador.yo segun me digan si me sicen algo claro del comite lo voy a intentar xk en la biopsia no se si te dicen tb si es portador o solo dicen k trae la enfermedad?yo si fuera portador no m importaria xken mi caso la enfermedad nunca se manifiesta solo es a la hora d buscar pareja y k choken entonces si esta el riesgo.ojala te vaya bien ahora k empieces otra lucha y xfiss te digo iwal k becka tennos informadas si no t importa x favor.

A vale evora entonces es k es diferente al ser distinta enfermedad.muchas gracias wapa y si as dicho k tu enfermedad si esta en.la lista seguro k no tienes k esperar al dichoso comite,yo pense k no tenia k esperarlo x ser una enfermedad mortal aunk no este en la lista pero nada me han vuelto a dar otro palo y solo me keda esperar o arriesgar

Ya os comenté que nunca había escuchado la existencia del Comité, hasta que os leí en el foro, quizás porque mi enfermedad, si sale en ese listado. Pero la realidad es que ninguna madre quiere que sus hijos heredan una enfermedad genética.
Ojalá tengáis suerte y no tengáis que esperar mucho más, porque cuando estas en este tipo de situaciones la incertidumbre es inaguantable.
Mucha fuerza!

A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.
Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores? la agenda de las próximas reuniones? ahh es verdad! que no saben ni ellos cuando se van a reunir. Donde están los temas que han tratado en anteriores reuniones? Y para contactarlos? un mail, un teléfono, solo indica la dirección de la puta secretaría, ¿y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría ¿me van a atender? Pues probablemente NO como todo lo que tiene que ver con el estado.
No se vosotras pero a mí la indignación me está desbordando ya.

A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.

Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores, y la agenda de las próximas reuniones, ah es verdad, que no saben ni ellos cuando se van a reunir.
Y para contactarlos? un correo, un teléfono, solo indica la dirección de la secretaría, y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría, me van a atender? Pues probablemente no como todo lo que tiene que ver con el estado.

habeis probado contactarlos? no aparece ni un correo, ni telefono, nada, solo la direccion de la puta secretaria, Y si mañana me da por acercarme, me van a atender? Pues probablemente no, como todo lo que tiene que ver con el estado. Pero no descarto un dia el ir a hacerles una visita.

No se que le pasa al foro hoy conmigo, se me ha rallado y lo que parecía que no se había escrito ahora está repetido 3 veces, lo siento chicas.

Jajaja, se le ha ido la pinza al mio, y a mi me ponia que no se eataba poniendo y venga a redactarlo de nuevo y otra vez. Lo siento de nuevo chicas 🙏

Pues si becka yo es lo unico k encontrado x internet el telefono y me dicen k nom podian atender y menos mal k le dio.x decirme el correo si no ni eso vaya.eso es lo k yo digo si se va al.ministerio atenderan o tampoko?esk es horroroso el no saber nada como dices es lo peor,tu abras visto tb el telefono pero vamos llamar es para nada x lo visto

Hola chicas,

Vuestros comentarios a veces tardan en ponerse en el foro porque pasan un proceso de filtración. No es necesario que los volváis a escribir si veis que no aparecen.

Un saludo

Venga va, ya me doy por aludida 🙋 yo ehh, podiais dejarme borrar algunos que no puedo editarlos y estan mas que repetidos. Gracias 😊

Chicas nada.nuevo noooo???vaya cuenta k nos echan joeee.aver si a evora mañana le dicen algo xk vaya telaaa

Yo escribí como tu ayer a Asebir pero ni saben nada ni me dan un teléfono o correo para ponerme en contacto con la comisión directamente, me dicen que no tienen esa info.
De los demás no me ha contestado nadie

Ufff anda k vaya tela.yo el telefono d la comision.lo encontre x internet y me dijeron.k preguntara x soledad k x lo visto es la secretaria d la comision y esta fue la k me dijo lo del correo pero mira k cuentas k ase k lo mnde 10 dias.si kieres t lo miro y llamaa tu pero creo k te diran lo mismo

Buenas, soy una persona que sufre problemagenetico importante, desde hace años y tb está esperando la respuesta de esta comisión, desde hace casi un año. Pienso que lo único que presionaría a estas personas sería llevarlos ante el juez o que saliera en los medios de comunicación lo que están a haciendo, por otra parte se sienten tan protegidos que no piensan hacer nada. Mientras tanto habrá personas que nos seguiremos torturando de impotencia sabiendo que hay una ley que nos ampara.

A mi el defensor del.paciente me dijo k pusiera una reclamacion y ksi no m.solucionaban nada los llevara a tribunales y demas.yo hace tres semanas casi k puse una reclamacion en elhospital y d momento tampoko m responden con nada

Hola evora k tal t a ido hoy?espero k muy bien y empieces prontito.te han dicho algo nuevo?unbesito

Vaya pues entonces poco dicen tambien,gracias d todos modos evora x preguntar.

Pues si,a mi en la.primera cita nos hicieron un.monton d preguntas,una citologia y nos mandaron a sacarnos sangre y seminograma se acabo,ya en la.segunda solo los resultados y ai fue cuando me dijeron k tenia k esperar comite y asi sigo sin saber nada

Pues Marixu, ya son un montón de cosas más que a mi. 😞
Tampoco entiendo que las citas sean diferentes, la primera cita tendría que ser igual para todos, no?
Pero bueno! Cuando vaya el día 13, le preguntaré por el Comité a ver que nos cuentan.