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Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?
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Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?

  1. NuriMartinez
    NuriMartinez

    Hace un tiempo me comunicaron que era portadora de una mutación genética que afectaba a mamas y ovarios. Ahora quiero ser madre, pero no quiero que mis hijos lo hereden, por lo que decidí recurrir a una clínica de reproducción asistida. Allí me explicaron todo el proceso y hasta aquí sin pegas. Ahora resulta que sanidad tiene que aceptar si puedo hacer el DGP o no. Para ellos no es ético elegir a un bebé sano y eliminar al que no lo es. Llevo 3 meses de espera, enviando informes médicos que me aconsejan este método. Me gustaría saber si alguien sabe cuánto tiempo pueden llegar a estar para darme un SI o NO. Lo que no me parece ético tampoco es que sean ellos los que decidan el cómo y cuándo puedo ser madre. Muchas gracias de antemano.

    07/06/2016 a las 19:32
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  2. Hola NuriMartinez,

    Siento decirte que la espera puede demorarse 2 años. El comité solo se reúne unas pocas veces al año y hay muchas solicitudes que tienen que aprobar.

    Hay una lista de enfermedades que no requieren de aprobación del comité, pero aquellas que están fuera deben pasar por sanidad y ser aprobadas por ellos, por lo que la espera se puede demorar mucho. La selección embrionaria es un tema delicado y este comité existe para poder garantizar que las cosas se hacen conforme a la legalidad vigente. Entiendo que la situación resulta desesperante para las pacientes, pero por ahora funciona así.

    Tienes la alternativa de utilizar óvulos de donante para ser madre. Es una decisión difícil y siempre se quiere tener un bebé con óvulos propios, pero debes saber que la alternativa está ahí.

    Espero haberte ayudado.

    Un saludo y mucho ánimo.

    08/06/2016 a las 9:26
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  3. Hola!
    Ayer escribí aquí pero no había visto este apartado.
    Estoy en tu misma situación y lo que me dijeron es que se reúnen dos veces al año pero el otro día hablando con la clínica me comentaron que como no ha habido gobierno, dichas reuniones no se han llevado a cabo por lo que tienen expedientes atrasados desde 2015. Así que a saber, pq dudo mucho que lo consideren una prioridad aunque están jugando con la vida de la gente.

    08/01/2017 a las 0:14
    Responder
  4. Por cierto Nuria, ayer escribí un mail a la página de Dgp, si sé algo te comento.
    La verdad que me siento muy engañada con el tema pq nadie nos había comentado que no se han estado reuniendo hasta el otro día. El tiempo pasa y la incertidumbre es lo peor

    08/01/2017 a las 0:22
    Responder
  5. Hola guapas, yo fui a mi médico con los estudios genéticos me derivaron al clínic de bcn, tuve cinta en 6 o 8 meses más o menso me dijeron que si en el mismo momento y me mandaron ha hacer pruebas y tengo cita en abril.

    01/02/2017 a las 12:39
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  6. Hola chicas!Ayer estuvimos nosotros en el virgen del Rocío…..Para solicitar fiv con dgp y nos tiene que autorizar la Consejería de salud,nos han dicho que el plazo máximo de contestación es de 6 meses….Y estoy leyendo que no se están reuniendo?????De donde sois Itziar y Nuri???Xq nos han dicho que en ese plazo de tiempo ya tenemos la contestación…..

    05/02/2017 a las 1:20
    Responder
  7. Hola!
    Marimar, yo soy de Bilbao.
    El caso es que en abril estuvimos en el Ivi y hasta dónde sabíamos el comité se reúne dos veces al año como bien dices pero cuando al acabar el año no tuvimos noticias llamamos y por fin lo que nos dijeron es que mientras no ha habido gobierno no se han reunido y que tampoco sabían cuando se van a reunir. Mi duda es si todo va a volver a la normalidad, es decir reuniones cada 6 meses o si tal vez el gobierno no lo considere algo prioritario y a saber. Y además si aun reuniéndose, como tienen muchos expedientes atrasados, cuanto se puede retrasar.
    La chica que contestas mas arriba, es un tema delicado y no quisiera meterme… Pero tal vez lo tuyo ha sido tan inmediato pq es un caso claro donde no hay q pasar comité?
    Gracias a las dos.
    A ver si reunimos mas Información pq lo peor es no saber!
    Con respecto a lo q puse del comité de bioética me contestaron que allí no era y me remitieron a otro sitio pero no hay forma de contactar.

    07/02/2017 a las 15:04
    Responder
    • Itziar buenas noches!nosotros tb necesitamos autorización, la cosa es q tengo duda xq en Andalucía,el virgen del Rocío (hospital público)hacen este tipo de FIV,entonces mi duda…. Es que al se un centro autorizado,si existe en la comunidad andaluza una comisión equivalente a la nacional …..es que es complicado entender xq nos han dado esos periodos…

      Otra cosa, nosotros estuvimos preguntando en ivi tb,y nos dijeron que si se podía hacer esa FIV con dgp…..,y al leerte me vienen duda…,.xq Cuando estuvimos nos dijeron je nos llamarían para confirmarnos si se podía hacer ese tipo de enfermedad….. Y a la semana nos llamaron para decirnos que si se podía hacer…,,,pero el presupuesto era una burrada,se subía a unos 22.000€y le dijimos que en su momento que no. Mi pregunta es…… A vosotros os informaron desde el principio que tendrían que autorizaros???

      13/02/2017 a las 22:01
      Responder
    • Hola Marinar.
      Sí, nosotros sabíamos desde el principio lo de la autorización, nos lo dijeron ya en el público.
      El presupuesto que nos han dado en el Ivi Bilbao es de unos 16.000€ que ya es mucho, el precio que os han dado es una barbaridad!
      Tú caso es de BRCA? Es que me choca lo que me dices de que al estar el centro autorizado os lo concedan sin más. Lo que tuvimos que hacer nosotros es llevar tanto el historial familiar como el mio y los resultados de diversas pruebas médicas para que el Ivi lo presentase a la comisión. Y luego ya depende de la comisión porque si no lo autorizan es ilegal.
      Gracias por la información.

      14/02/2017 a las 11:45
      Responder
    • Hola Itziar,te cuento.por partes…..
      Nuestro problema es el glaucoma,tenemos ya localizada la mutación genetica.
      El coste de ivi era mas o menos asi…..serian dos fiv…..para asegurar bastantes ovulos por el tema de q sobrevivan….y q sean sanos……el.estudio genetico y la medicscion……..tengo q tener guardado el.presupuesto…..te hablo del.año 2014…..no se si habran variado precios……

      Efectivamente…….en.la cita que tuvimos en.la clinica no nos pudieron confirmar si se.podia o no….no lo recuerdo bien….pero supongo que le dejariamos…todas las pruebas para que miraran.el.tema de la autorizacion…….y a los pocos dias…..creo…..me llamaron.para decir q se podia hacer…..pero mi duda es esa,, q no se si me llamaron para confiarme q ppdian.hacer la fiv…o para hacerme ir de nuevo a consulta y ya explicarnos todo.este rema de la autorización…….

      Tu sabes cuando fue la última reunion???

      17/02/2017 a las 16:47
      Responder
  8. Hola, estoy en la misma situación que vosotras. Estamos esperando autorización para dgp en Sevilla, ahora mandarán las pruebas y los informes. No tengo ni idea d cuanto puede tardar el proceso y agradezco si podéis ir contando vuestra experiencia. Graaaacias !

    27/02/2017 a las 15:35
    Responder
  9. Hola chicas, estoy igual que vosotras, yo soy de Madrid y estoy haciéndolo por la ss en la Fundación Jimenez Diaz el jueves 16 de marzo fuimos a firmar todo el papeleo para enviar los informes a la comisión y el martes 28 se lo enviaron todo. Me dijeron que esta comisión se reúne de 2 a 3 veces al año y que no sabían cuando iba a ser la próxima reunión, que cuando tuvieran una contestación se pondrían en contacto conmigo para decirme si me lo aprobaban o no.
    No se más, ni cuanto tardan ni nada y como por mas que busco no encuentro ninguna chica que haya pasado por esto y me pueda guiar un poco en los tiempos, solo me queda esperar.

    01/04/2017 a las 10:00
    Responder
    • Hola, un saludo!
      He leído que Becka85 esta siguiendo un tratamiento en la Fundacion Jiménez Díaz.
      Hace un par de meses me remitieron a esta clínica y tengo mi primera cita el próximo día 2 de Junio.
      También necesito una DGP Y me acabo de enterar por vosotras que hay que pasar un Comité, nadie me había hablado antes de ningún Comité.
      También he leído que hay algunas enfermedades que no están sujetas a pasar por el Comité, a ver si hay suerte.
      Espero que no tardes mucho más en conseguir tu propósito!!

      24/05/2017 a las 16:39
      Responder
    • Hola Evora , que tal ??
      Si estoy en la Fundación, me canalizaron desde el hospital de Mostoles pero aun no he empezado ningún tratamiento porq tengo que pasar el dichoso comité.
      A mi me lo dijo el genetista de la Fundación al poquito de empezar con las pruebas.
      Tu ya te has hecho el estudio genético??, que enfermedad teneis??
      Bss

      24/05/2017 a las 17:56
      Responder
    • Buenas tardes.
      Yo tengo el estudio genético hecho porque me realice una FiV+DGP hace 8 años, en una clínica privada, pero salió mal.
      Pero en la FJD aún no he hecho nada, tengo mi primera visita el día 2 con Esterilidad y el día 13 con genética.
      Me quiero imaginar que cuando vayamos nos mandaran todas las pruebas que necesiten.
      He estado leyendo la lista de enfermedades que pusisteis que no tienen que pasar por Comité y he encontrado la mía; Corea de Huntington.
      Muchas gracias por responder. ☺

      24/05/2017 a las 18:03
      Responder
    • Hola Evora,
      Si tienes los estudios de genética hechos son tres meses que adelantas por lo menos en la fundación qué es lo que tardan en darte los resultados.
      En la primera consulta con esterilidad por experiencia te digo que no simplemente te van hacer preguntas y como ya tienes la cita con genética pues tampoco te harán mucho más.
      En genética a mi me atiende un médico que tiene un nombre rarísimo es así como indio. Supongo que te mandarán hacerte el estudio de informatividad. Pero como tu enfermedad es una de las que aparecen en la lista no sé hasta qué punto tendrás que seguir los pasos que yo estoy dando. A mi el genetista me dijo que todas las enfermedades tendrían que pasar por el comité, si te dijese a ti lo mismo pregúntale si sabe cuándo se van a reunir. En la fundación todo va un poquito más rápido que en otros hospitales por lo que oído y por lo que otras chicas me están contando. De todas maneras según vayas teniendo las citas vete contándonos que te dicen que lo mismo consigues más información que muchas de nosotras. A mi parecer esto funciona así la información la tenemos que conseguir entre nosotras porque si fuera por los médicos o por el mismo comité no tendríamos nada, nadie sabe decirnos nada, nadie sabe nada en fin espero que tengas mucha suerte y vaya todo muy rápido.

      25/05/2017 a las 8:35
      Responder
    • Buenas tardes!
      La verdad es que es un horror, el tiempo que tardan para todo, es un estrés constante.
      CREO que como ya me hicieron una FIV hace años, tengo las pruebas hechas pero mi muchacho no las tiene hechas por lo que no sé si es un adelanto.
      Tengo cita este Viernes día 2, les preguntaré lo del Comité me digan lo que me digan y ya os contaré.

      Si tardan mucho hemos acordado intentarlo de manera natural mientras tanto, porque nos da coraje quedarnos de brazos cruzados.

      Mucha suerte!!

      29/05/2017 a las 15:30
      Responder
    • Hola becka no sabemos que hacer

      Mi mujer después de cancer de mama es portadora de braca1 y hemos ido a la fundación jimene diaz y nos han indicado que hay que pasar por comité. No se alguien del foro esta en la misma situación para el dgp y nos gustaria saber si por esta causa genética estan autorizando DGP.

      25/01/2020 a las 12:38
      Responder
  10. Se han reunido ya. Cómo vais?

    11/04/2017 a las 11:43
    Responder
  11. Ya de han reunido?? . Yo sigo esperando y lo que me queda, mis informes los mandaron hace solo 2 semanas.

    11/04/2017 a las 12:20
    Responder
  12. Hola chicas soy nueva aki y veo k avemos muchas casi en la misma situacion.yo ya tuve mi primera cita en el seguro pero no me dijeron si tenia k esperar comite o no.nose si a alguna le habra pasao lo mismo y luego en la siguiente cita le han dixo k si tienen k esperarlo.y leyendo e visto k es una burrada el tiempo de espera vamossss.espero me podais ayudar.un saludo a todas

    12/04/2017 a las 23:53
    Responder
  13. Hola chicas !!! Soy de Cartagena y nueva aquí y es la primera vez que escribo en un foro. Os cuento, mi marido y yo empezamos con todo esto hace como unos 5 o 6 años. Empezamos x lo privado con lo básico q nos mando mi ginecólogo y cuando vio que la prueba del esperma de mi marido no era muy clara, nos dijo q fuéramos al andrólogo, y este nos recomendó hacerle una biopsia testicular, al ver q la cosa se complicaba decidimos ir a la seguridad social, al hacerme los análisis hormonales q me pedían me vieron problemas de tiroides de las cuales me operaron y estoy en tratamiento. En el hospital al hacerle la biopsia a mi marido vieron tenía muy pocos y flojos pero q no habia obstrucción ni nada y le mandaron un análisis genético y ahí vieron q es portador de fibrosis quistica, así q me mandaron otro a mi, tardaron un año en llamarnos de genética para hacerme yo el análisis q también salió q también era portadora de fibrosis quistica, así q nos aconsejaros hacernos un dgp aunque decían q como era muy difícil q nos saliera bien xq mi último análisis de prolactina había salido muy bajo y no teníamos muchas posibilidades así q no dijeron q el comité tenía q decidir, me preguntaron q si aun siendo complicado lo quería intentar y por supuesto dije que si. Buenos s pues llevamos dos años esperando respuesta, lo q me extraña es q nosotros no firmamos nada. Bueno chicas gracias x todo

    13/04/2017 a las 16:45
    Responder
    • Auroract dos años para k el comite te contesteee?no m lo puedo creerrrrrr.pues ya ves k la fibrosis quistica si entra dentro d la lista creo yo no?vaya desesperacion

      13/04/2017 a las 17:03
      Responder
    • Nosotros también pasamos por genética, nos hicieron análisis, seminograma, ecografias, … lo último que hicimos fue firmar un montón de documentación (autorizaciones) nos dijeron que era todo para presentarlo al comité, y que lo próximo sería una llamada, nos llamarían para decirnos si estaba o no aprobada la autorización. El ginecólogo fue quien nos dijo que se reunían de 2 a 3 veces al año y que ni el sabia cuando se iban a reunir, que esperásemos la llamada.

      15/04/2017 a las 11:26
      Responder
    • Hola becka85 a mi me han echo lo mismo analiticas.eco y seminog y en el teecer dia d regla otravez analitica.tu esos papeles para comite k los firmastes en la primera cita?esk toy tan perdiaaa.ami me dijo el gine k el no sabia si tenia k pasar x comite o no k eso lo veia un genetista y ya me decian.asi k nose k me esperara,pero tener k esperar otros tres meses o.mas vaya telaaa.un saludo

      15/04/2017 a las 11:35
      Responder
    • Si, a mi fue el genetista el que me dijo que teniamos que pasar por el comite y el ultimo dia me dijo que todos que tengan que hacer DGP pasan por el comité.
      Los papeles los firme el ultimo dia de cita, nosotros ya tenemos los estudios genéticos hechos desde el año pasado. Por lo visto tienes que tener todas las pruebas hechas y tienen que recopilar informes para poder enviar a la comision todas la informacion posible para asegurarse de que te aprueban el DGP. Entre pruebas de genetica, analiticas y errores que han cometido en mi caso llevo mas de 1 año y el mes pasado fue cuando mandaron los informes para la comisión.

      15/04/2017 a las 23:01
      Responder
    • Ok muchas graciasss.ave si no tardan tanto en llamar

      15/04/2017 a las 23:45
      Responder
  14. Si, esta dentro de la lista

    13/04/2017 a las 17:11
    Responder
  15. Pues tendré que llamar y preguntar porque yo no firmé nada, el médico escribió en el ordenador y listo me dijo q el comité decidía q ya me llamarían con el Si o con el No.

    15/04/2017 a las 23:57
    Responder
  16. itziar….has comentado que se han reunido ya….era un afirmacion o pregunta????

    16/04/2017 a las 19:11
    Responder
    • Hola Marimar.
      Afirmación pq nos han llamado!

      09/05/2017 a las 18:14
      Responder
  17. Lo que yo firmé son los Formularios de consentimiento informado (el punto nº 9), es como que se aseguran de que te has enterado de lo que van a hacerte y de su procedimiento y que aceptas los pros y contras.

    17/04/2017 a las 9:45
    Responder
    • Gracias x la informacion esos cuatro primeros puntos es lo k ai k tener para k el comite lo apruebe?esk yo e leido en internet tb k ai tres rekesitos para no pasar x comite:k la enfermedad sea grave.incurable y mortal pero ya no estoy segura si aun asi pasan x comite o no.yo cuando tenga k ir tb tengo k llevar unos papeles firmados explicandome el dgp y su proceso,nose si es lo k tuvistes k firmar tu o es otra cosa esk tampoko me explicaron nada.un saludo a todas

      17/04/2017 a las 13:04
      Responder
  18. Eso se lo pregunté a mi genetista y me dijo que todas las enfermedades pasan por el comité aunque también he leído eso que dices, hay un listado en el que aparecen ciertas enfermedades que no deberían pasar por el comité.

    La distrofia de cornea (que es la que nos afecta a nosotros) no está y también conozco a una chica que no ha tenido que esperar aceptación, tiene un blog Fertility Game de Insolita Pez. Ella esta en la Fundación Jiménez Díaz como yo.
    En lo que yo firmé pone consentimiento informado y son 3, lo firmamos mi pareja y yo y ha sido después de hacernos todas las pruebas.

    17/04/2017 a las 16:31
    Responder
    • Si si eso es lo k yo estad leyendo,asi k no se como ira seguro.en mis papeles pone fiv(dgp)documento informativo.en k consiste,cueles son las indicaciones,procedimiento,resultados,riesgos……yo tengo k ir dentro de un mes aver k me dicen.y esta chica k dices se lo han wcho sin esperar comite entonces?

      17/04/2017 a las 17:54
      Responder
  19. Se me a pasado decirte yo estoy en virgen del rocio en sevilla,no se si cada hospital sea diferente tambien no tengo ni idea.mi enfermedad si.cumple los tres requisitos esos pero.no esta en la lista

    17/04/2017 a las 18:07
    Responder
    • ¿Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como @insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.

      17/04/2017 a las 21:23
      Responder
    • Que enfermedad es?? seguro que si cumple esos requisitos no tendrás que esperar tanto. Esta chica también está en twitter como insolitapez pero si vas a su blog también te contesta, puedes preguntarla, es muy maja, creo que lo suyo se ha complicado y va a pasar a ovodonacion, yo la leo a menudo a ella y otras muchas en twitter pero ninguna está o a estado esperando aceptación de la comisión y habrá como unas 300 chicas, por eso estoy aquí buscando a alguien que este pasando por lo mismo y nos vayamos informando de lo que nos enteremos.

      17/04/2017 a las 21:23
      Responder
    • Es metabolica y los dos tenemos k ser portadores.ahh k bien pues voi a mirar tb donde me as dixo d esta chica x saber algo mas no esta de mas.ufffff yo no kiero ni pensar en ovo vamosss.

      17/04/2017 a las 22:10
      Responder
  20. Os dieron copia o algún papel cuando firmasteis?

    17/04/2017 a las 18:22
    Responder
    • tengo todos los informes y las copias todo en la aplicaron del portal paciente

      17/04/2017 a las 21:22
      Responder
  21. Muchas gracias echaré un vistazo haber, por qué entre mis papeles no tengo nada.

    18/04/2017 a las 9:24
    Responder
  22. Hola chicas alguna sabe que es el estudio de informatividad?y cuando se hace?

    19/04/2017 a las 12:59
    Responder
  23. Hola Marixu,
    El estudio de informatividad es un estudio genetico que se le hace a la pareja y los padres de ambos para delimitar con exactitud cual es el gen con mutacion que provoca la enfermedad transmisora. Se hacen analitica la pareja y los padres de ambos, tarda como unos 3 meses ( depende de la comunidad) y se hace despues de que la comisión te apruebe hacer el DGP.

    19/04/2017 a las 18:19
    Responder
  24. Ahh valeee,xr si yo y mi pareja ya sabemos el gen y demas para k hace falta??ufff en mi caso k no saben nada pues vaya plan,y solo padres o hermanos tb?perdon k te pregunte tanto xr esk stoy muyyy perdia y siempre leo cosas nuevas.muxas gracias

    19/04/2017 a las 20:31
    Responder
  25. Ya, es un royo, nosotros también tenemos los estudios de genética hechos y mi suegro y cuñada, que tienen la enfermedad, tambien los tienen hechos, aun así el estudio de informatividad es imprescindible y se asegunan de que no haya ninguna variante del gen afecto.
    En principio solo se lo hace la pareja y los padres de ambos, a nosotros el genetista nos dijo que probablemente solo nos lo harian a los dos porque tenemos ya una niña que tiene la enfermedad a la que le hemos hecho tambien las pruebas de genetica, en mi caso tenemos un claro ejemplo de como es el gen a evitar.

    19/04/2017 a las 21:32
    Responder
  26. Pregunta lo que quieras, para eso estamos para poder ayudarnos en lo que podamos e ir informandonos de lo que nos enteremos. Yo empecé todo esto hace mas de un año y me desilusioné viendo como se alargaba todo tanto, por mas que he buscado no he encontrado a nadie en mi situación o que ya hubiese pasado por esto hasta que encontré este foro.

    19/04/2017 a las 21:38
    Responder
  27. Gracias wapa d verdad yo estoy en las mismas k tu sin saber mucho.pero entonces a ti y a tu pareja x tener a tu niña con la enfermedad no les haria falta llevar a la familia no?solo a ustedes les sacarian sangre?yo digo k si tienen ya la enfermedad y el gen para k kieren masss,uff k desesperacion y todo es d dos o tres meses d espera.yo llevo siete meses y solo e ido a una primera cita

    19/04/2017 a las 22:04
    Responder
  28. Los estudios de genetica nosotros nos los hicimos en septiembre de 2015 y la primera cita en ginecología para comenzar todo esto en febrero de 2016, asiq armate de paciencia esto es muuuy lento.
    Mi genetista me dijo que probablemente no hiciera falta analiticas de nadie salvo nosotros pero eso no lo sabemos seguro.
    Primero necesito la respuesta del comité y por lo que dicen va a tardar bastante …

    19/04/2017 a las 22:13
    Responder
    • Uff pues si pero la paciencia se agota d verdad.yo aver si me salvo aunk sea de comite o x lo menos eso espero xlo menos son unos meses menos d espera.tu enfermedad no es d nacimiento no?x eso lo mismo tienes k pasar x comite x lok tengo entendido aver si luego no me dan otro palo mas.son unos tres meses no?ojala y no te tarden tanto tambien

      19/04/2017 a las 22:51
      Responder
  29. Si, es de nacimiento y no tiene cura ni tratamiento. Es una distrofia de la cornea, mi marido es el portador y hay un 50% de posibilidades de transmitirsela a nuestros hijos, con el tiempo se va perdiendo vision y las solucion es transplante de córnea pero aun así hay un 70% de posibilidades de que reaparezca. De mi familia la padecen mi cuñada, sobrina, suegro, marido y mi hija. Y aun así tengo que pasar por la comision porque como es una enfermedad rara no hay antecedentes y la comisión tiene que estudiarla.
    Ojala no tarden mucho como dices.

    19/04/2017 a las 23:00
    Responder
    • Ojuu pues entonces si k teneis antecedentes x desgracia.vaya asco d tantas cosas,a ti te han dixo el porcentaje d exito de dgp?xk a mi aki en sevilla m dijeron k solo habia un 15_20%k no es nada vamoss.xr mejor ni pensar en eso aunk yo k soy d conerme mucho la cabeza no veas.yo todo lok m vaya enterando o diciendo te lo comentare xaki x si te sirve d ayuda

      19/04/2017 a las 23:28
      Responder
  30. No me han hablado de porcentajes pero sé que si biopsian al embrión tiene menos posibilidades de seguir adelante por lo tanto el porcentaje de éxito baja bastante.
    Yo hace tiempo que no me como la cabeza, y a las dos ultimas citas que he ido mi actitud ya no era como al principio, estoy bastante resignada ante la situación y el tiempo de espera, así que sigo con mi mi vida como si nada y cuando me llamen pues me han llamado.

    20/04/2017 a las 11:13
    Responder
  31. Hola chicas ¿alguna novedad? ¿estáis haciéndoos aun alguna prueba o estáis como yo esperando convocatoria del comité??
    Itziar decías en un comentario que ya se habían reunido o era una pregunta? Me mata la espera !!

    26/04/2017 a las 16:28
    Responder
    • Ya se han reunido. Nos llamaron cuando lo puse.
      Ahora con la medicación y espero q esta semana me hagan la primera extracción.
      Cómo vas tú?

      09/05/2017 a las 18:16
      Responder
    • Itziar cuanto has tenido que esperar desde que mandaste la solicitud hasta que te han llamado???
      De que comunidad eres??

      12/05/2017 a las 17:19
      Responder
  32. Buenas chicas!
    Nosotros metidos en esto desde hace tiempo también. Se supone que en noviembre todo listo para presentarlo al comité, desde entonces espera y silencio…. Nadie sabe nada, sólo paciencia (que es fácil decirlo cuando no te toca a ti, pero en fin).
    Si que hay un listado de enfermedades que no requieren aprobación del comité (que alguna no lo tenía muy claro por lo que he leído), en ese caso te haces las pruebas que necesites y la dgp como un fiv mas (solo que con el estudio genético pre implantacional), para el resto…. Nos toca esperar que el ministerio tenga a bien reunir a su comisión y que los de la comisión tengan a bien considerar que cada uno de nuestros casos cumple los requisitos de ser una enfermedad grave, incurable y eso (a su criterio personal).
    Llame a ivi Valencia que es donde estamos hace unas semanas y me dijeron que esperaban que se reunieran en mayo junio (esperaban es lo que llevan esperando desde que los conozco jaja) y que no tenían constancia de que tuviesen tanto retraso ni tantos casos acumulados (obviamente no tienen ni idea), creo que las clínicas se limitan a recoger papeles, enviarlos y decirte que seas paciente (0 trato humano vamos).

    28/04/2017 a las 13:12
    Responder
    • La verdad q creo q algo tienen q saber pq llegó un momento q nos dijeron q como no había gobierno por eso no se habían estado reuniendo y eso lo tenían q saber desde el principio. Pero bueno q ya está todo en marcha otra vez! Nos llamaron creo q en febrero así q no se demoraran más de 6 meses.
      Suerte

      09/05/2017 a las 18:18
      Responder
  33. Por cierto he encontrado un listado de enfermedades que no deben requerir pasar por el comité (no se si habrá alguno mas actualizado que incluya alguna mas), os lo dejo:
    Sd de Alport, Ataxia de Friedrich, Ataxias espinocerebelosas, Atrofia muscular espinal, Sd de Charcot-Marie-Tooth, Distrofia fascioescapulohumeral, Distrofia miotónica de Steinet, Distrofia muscular de Duchenne y de Becker, Fibrosis quistica, Hemofilia A y B, Enfermedad de Huntington, Incontinencia pigmenti, Síndrome de Marfan, Miopatia miotubular, Osteogenesis imperfecta, Poliquistosis renal (dominante o recesiva), Retinosis pigmentaria, Talasemias, Síndrome de Wiskott Aldrich, Síndrome de X frágil, Adrenoleucodistrofia, Enfermedad de Gaucher, Gangliosidosis, Sd de Hunter (mucopolisacaridosis tipo II), Sd de Hurler (mucopolisacaridosis tipo I), Sd de Lesch Nyham, Anemia de Fanconi, Esclerosis tuberosa 1 y 2, Poliposis adenomatosa familiar, Neurofibromatosis 1 y 2, Neoplasia múltiple endocrina 1 y 2, Sd de Von Hipple Lindau.
    Espero que os sirva de ayuda

    28/04/2017 a las 13:26
    Responder
  34. Pues a esperar que se reunan en mayo o junio y nos den respuesta cuanto antes.
    La espera es lo peor y mas sin no te dicen nada, sin saber, sin fecha para la proxima cita … desde noviembre se te habrá hecho interminable. Yo me he hecho a la idea de que entre la espera de la aceptacion, el estudio de informatividad y la lista de espera para empezar, hasta el próximo año nada de nada.
    Por cierto en esa lista no esta nuestra enfermedad pffff

    28/04/2017 a las 15:56
    Responder
    • Gracias xla informacion d enfermedades.la mis tampoko esta dentro de ese listado y sin embargo mi ginecologo me a dixo k yo.no tengo k esperar a comite supongo k sera xk cumplo los rekisitos.asi k nose si tengo k empezar el tratemiento en la.proxima cita o nose aora k me diran.la verdad es k si solo paciencia y k facil es decirlo con.lo k desespera el no saber.tengo entendido k el.comite tarda unos tres meses no se para k dicen unos meses sin saberlo seguro para concienciar alas personas para nada nolo entiendo vamos.

      29/04/2017 a las 19:23
      Responder
  35. Hola chicas k tal vais?algo nuevo x aki?sabeis algo d comite o alguna k tenga k ir pronto al hospital?

    09/05/2017 a las 9:33
    Responder
  36. Me acaba de contestar por Twitter la SEF ( Sociedad Española de Fertilidad) que la comisión se reune este mes. Les escribi hace unos dias y me lo han dicho ahora mismo. Espero que sea cierto, no aguanto la espera. Mucha suerte a todas !!!

    09/05/2017 a las 18:10
    Responder
  37. K bien itziar33 ya te va kedando menos,si no t importa podrias ir contandonos los pasos,yo x lo menos toy super perdiaas.a ti tb te han echo el estudio de informatividad?y a tus padres.m alegro muchooo d verdad que esto vaya un poko mas lijerito.
    Becka85 k bien tb x tiiii seguro si te lo han dicho sera verdad mujer ya tb vas a star liaita con el tratamiento.si podeis xfi d ir informando os lo agradeceris d corazon un beao enorme y muxa suerte a todas

    09/05/2017 a las 20:38
    Responder
    • Hola.
      Muchas gracias.
      La verdad q no se lo q es el estudio de informatividad así q supongo q no. Para poder desechar los embriones con el gen mutado, cogieron muestras de saliva a mis padres y a una prima con el gen, además de análisis de sangre a mí y a mi pareja.
      La verdad q una vez q te dicen q sí, aunque es muy duro, se hace más ameno pq estás allí continuamente.
      Primero me dieron anticonceptivos q hay q tomar durante unos 12 días. Vas, te hacen una eco y al segundo día de regla empecé con 2 comprimidos de femara durante unos 5 días. Al segundo día de empezar con los comprimidos empecé con gonal y menopur. Y al de unos días con cetrotide. Me sacan los óvulos el viernes así q ya hoy sólo cetrotide y ovitrelle. Desde q empecé con la medicación, hasta que me saquen los óvulos van a ser 12 días.
      He llevado bastante mal todo el proceso, incluso me sentaron fatal las anticonceptivas anímicamente así q la medicación inyectada ni tan mal.
      Se q no es mucho consuelo pero ayuda q más gente estéis pasando x lo mismo, a veces uno se siente con la peor suerte del mundo y como q no puede más.

      10/05/2017 a las 15:27
      Responder
  38. Enhorabuena chicas!!! Me alegro q alguna ya estén en movimiento, yo tengo q llamar xq creo q han pasado de nosotros.

    09/05/2017 a las 20:50
    Responder
  39. Ey a ver si es verdad que vaya calma le echan al asunto… Esperemos que ya que se reúnen resuelvan todos los casos que tienen pendientes y no nos dejen en el archivador para la próxima
    Suerte chicas!!!

    09/05/2017 a las 21:16
    Responder
  40. A vale itziar33 entonces lo mismo es eso lo del estudio lo k le an echo a tus padres d la saliva esk me han dixo k eso tarda unos tres meses en dar resultados y como voi el lunes no kiero k me digan mas esperaaa uffff pero bueno ave.degun me a dixo mi gine yo no tengo k pasar x comite ave k sorpresa me llevo,espero empezar prontito xk esk esto se me esta haciendo ya eterno.k bien ya el viernes veras como todo sale bien tiene k salir vamoss.lo de las anticonceptivas esk te pinen los animos fatales x lo visto anda k vaya tela.xika muxas gracias x contestar y te deseo la mayor d la suerte

    10/05/2017 a las 15:54
    Responder
    • Gracias a tí y mucha suerte tb. He leído en el comentario de otra chica lo q es el informe y es q yo sabía que tenía la mutación y cuál es.
      Se me olvidaba poner q durante los 12 días de la medicación te hacen ecos y analítica cada dos, tres días

      10/05/2017 a las 16:34
      Responder
  41. Si si en nuestro caso tb sabemos el gen k es y la enfermedad asi k no se k m diran.entonces ave si.m.entero t llevas 12 dias con anticonceptivas y ya luego otros 12 con la medicacion y ai ya te sacan.los ovulos.no?aa sera para ver como respondes al tratamiento no?menos mal k vivo no.muy lejos del hospital jiji.y la transferencia te han.dixo cuanto tardan desp d sacarte los ovulos?

    10/05/2017 a las 16:44
    Responder
    • No se lo que tardarán pq tengo que hacer otra extracción pq si no el número igual es muy reducido. En principio el martes me llaman a ver cuando empiezo de nuevo con los anticonceptivos. Hoy ha sido la extracción y la verdad es q genial, no te enteras de nada y ahora solo tengo un poco de dolor de tripa. Me han sacado 9 pero solo han servido 3, sin contar q de esos a ver cuántos tienen el gen, aproximadamente la mitad. A ver la siguiente extracción. No se si es lo normal q queden sobre 3 pero desanima pq con lo caro q es el proceso como para repetirlo.
      Gracias

      12/05/2017 a las 18:22
      Responder
  42. hola a todas chicas yo aun estoy ala espera de la primera llamada pero ba por octubree ya y yo soy de octubre mi pareja tiene una enfermedad llamada charcot marie tooh nose si habra alguien con la misma enfermedad… Tambien tenems un grupo de wasap para las dgp por si alguna quereis entrar podeis decirme y os meto hay muchas chicas esperando la respuesta del comité espero que slguna me contesteis muchos besos y muchos animos a todas lo conseguiremosss..

    12/05/2017 a las 13:26
    Responder
    • Me gustaría estar en este grupo de WhatsApp para sentirme más informada y acompañada en este proceso. También estoy esperando contestación del comité y el tiempo pasa … Saludos a todas

      20/07/2017 a las 17:39
      Responder
  43. Hola Carmen!! No conozco esa enfermedad, mi marido padece tambien una enfermedad hereditaria. Me gustaria que me incluyeras en ese grupito, saber de chicas que esten esperando respuesta del comite como yo me hace sentir un poco mas acompañada en este caminito. Que llamada estas esperando tu?? Tambien la del comite o es para empezar los trámites??.
    Un besazo a todas …

    12/05/2017 a las 13:41
    Responder
  44. yo estoy esperando la primera consulta agregame
    seis tres tres tres seis tres cinco uno cinco

    12/05/2017 a las 14:19
    Responder
  45. Vaya itziar eso es lo malo d dgp segun.m han comentado k kedan pokos.entonces x la proxima extraccion.no cobran.no?yo estoy en el publico pero si no se pudiera lo intentare x el privado tambien.en la extraccion si te ponen anestecia general pero creo k en la transferencia nada xk me han dixo k no duele nada.ea pues ahora a esperar al.martes y k largo se hacen los dias

    12/05/2017 a las 21:05
    Responder
    • Sí cobran sí, te presupuestan con una y con dos. Pero es más barato intentar asegurarse con dos que luego iniciar el proceso otra vez

      13/05/2017 a las 16:13
      Responder
  46. Hola chicas k tal?yo fatal me han dicho hoy k teng k esperar el comite tb y no se ni xk si mi enfermedad cumple los tres rekisitos,el gine es un tioestupido y solo me decia nolo se noloseee.e puesto hasta una.hoja d reclamaciones aver si alguien m puede ayudar.becka33 te han contestado ya?me a dixo k no sabe na pero k xlo.menos son 6 meses d espera yo no se k me a entrao x el cuerpo vamosss,conciencia k iba ya de k no tenia k pasar.xfis si me pofeis decir si se han reunido ya para hacer cuentas os lo agradeceria muxo.un besito a todas

    15/05/2017 a las 17:19
    Responder
    • Hola chicas!!
      Marixu aun no se han puesto en contacto conmigo y aun tardaran como decís minimo 6 meses.
      Para saber como teneis que reclamar o tener algo de info seguro que asociaciones cono Asebir o Sef os pueden guiar un poco.
      Yo me puse en contacto con Sef y me fijeron que en este mes de Mayo era probable que se reunieran.
      En Asebir hay algun mienbro de la comisión, a lo mejor ponerse en contacto con ellos es mas fiable.
      Una de las gines tambien me dijo que se suelen reunir por estas fechas, asiq si ya lo han dicho dos espero que algo de razon tengan.

      15/05/2017 a las 18:44
      Responder
  47. Chicas otra pregunta alguna.sabe si se puede preguntar o reclamar ala comision?xk lo uniko k dicen es k ya me llamaran.no ahy nada para poder estar informadas?

    15/05/2017 a las 17:38
    Responder
    • Marixu, poca información vas a conseguir, ni ellos mismos saben cuando se reunen, por lo visto el presidente de la comisión es quien convoca la reunion pero no tienen una agenda programada. Lo que si están obligados es a tener al menos 2 reuniones al año, y por lo que se suelen ser el mayo y noviembre.

      15/05/2017 a las 18:47
      Responder
  48. ola que enfermedad es la tuya? alguien le a dicho que su enfermedad esta en la lista y porque espera comite?? hay alguna del virgen del rocio

    15/05/2017 a las 17:45
    Responder
  49. Marixu mucho animo,el médico q me atendío a mí no me cayo nada bien, encima me dice q tiene q decidir el como te y no me dio ni los papeles para firmar ni nada. Yo también he estado buscando para ponerme en contacto con la comisión pero no he encontrado nada. Si alguna sabe cómo hacerlo por favor no lo comunique. Gracias

    15/05/2017 a las 17:58
    Responder
  50. Hola. ¿ Es necesaria la autorización de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida para el dgp por poliquistosis renal autosómica dominante? Nuestro hospital es el Virgen del Rocío de Sevilla.
    Gracias.

    15/05/2017 a las 18:43
    Responder
  51. Gracias xikas.becka pues voy a echar un vistazo en lo k dices ave si encuentro algo y eso digo yo ojala no tarden tanto xk vaya telaaaa xr bien como tu dices poko vamos a solucionar nosotras.aororact pues puede ser k sea el.mismo pero vaya tioooo uffffff ami me amargo del todo vamos.os mantendre informadas

    15/05/2017 a las 19:32
    Responder
  52. Buenas chicas! Yo esperando desde noviembre como ya dije, nadie sabe nada de cuando se reúnen, ellos convocan cuando quieren. A mi en la clinica lo único que me han dicho es que suponen que se reuniran en mayo/junio, pero….
    Puse la lista de enfermedades arriba, creo que la poliquistosis si que entra en la lista así que no tendrías que pasar comite. Ya te informarán de todos modos.
    Saludos! Y mas paciencia aun!!!

    16/05/2017 a las 11:26
    Responder
    • Hola chicas e llamado a asebir donde dijo becka pero k va me dicen k no saben nada ellos y k ni sikiera saben si se reunen dos veces al año.asi k seguimos iwal.
      Lo k no me cuadra es k itziar dijo en abril k se abian reunido entonces pregunto si se reunieron en abril k fue cuando ela lo escribio como se van a reunir en mayo o junio?

      16/05/2017 a las 12:02
      Responder
  53. Hola chicas e llamado x teléfono a asebir donde dijo becka pero k va no me dicen nada k ellos no lo saben tampoco ni siquiera saben si se reúnen dos veces al año.asi k nada seguimos igual.
    Lo k no me cuadra es k itziar33 puso en abril que se habían reunido es ese mes, no? o x lo.menos está escrito en.ese mes,tonces mi.pregunta es si se reunieron en abril cómo se van a reunir en mayo???

    16/05/2017 a las 11:38
    Responder
  54. Itziar dijo que la llamaron en Febrero, no se desde cuando llevaba esperando, pero dio a entender que no mas de 6 meses.

    16/05/2017 a las 16:06
    Responder
    • Becka tardaron más de un año pero no debe ser lo normal. La razón que nos dieron en el Ivi es q no había gobierno y por tanto no se reunían así q eso ahora no va a pasar! Yo creo q para el verano os dirán algo

      19/05/2017 a las 10:47
      Responder
    • Gracias por contestar Itziar. Espero que no tarden un año en respondernos porque esto es agonizante

      19/05/2017 a las 11:07
      Responder
    • Claro que no! Fueron las circunstancias. La verdad q si es muy pesado todo el proceso

      19/05/2017 a las 14:36
      Responder
  55. Si eso lo e leido becka85 pero el.mes k ella dijo se han reunido fue en abril ya no se desde cuando la llamaron a ella.y entonces brigitt como que a ti no te han llamado si estas desde noviembre hijaaa???yo.no lo entiendo,como llaman sta gente a quien ellos kieren o k

    16/05/2017 a las 17:02
    Responder
  56. Chicas si yo me fuera a intentarlo.en una.clinica privada tambien tendria que esperar a la comision?

    16/05/2017 a las 19:57
    Responder
    • Hola Marixu,

      Efectivamente, en una clínica privada también es necesario esperar la aprobación de la CNRHA. Esto está estipulado por la ley 14/2006 y debe cumplirse en todos los casos.

      ¡Mucho ánimo a todas!

      Un saludo

      17/05/2017 a las 9:14
      Responder
    • ¿Para DGP (PGT-A, en concreto) de embriones (por ser mi marido portador de un cromosoma marcador no identificado en FISH y array normal) en una clínica privada también hay que pedir autorización al comité nacional?

      27/08/2022 a las 14:55
      Responder
    • Buenos días Lola00,

      Si se trata de un caso que requiere la aprobación de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA), lo requerirá tanto en un centro público como privado. En ese sentido, en ambos sería necesaria la aprobación.

      No obstante, es importante tener en cuenta que generalmente la aprobación va ligada al centro de reproducción asistida que la ha solicitado, por lo que si tienes dudas, puedes visitar algún centro privado antes de tomar la decisión.

      Para ello, puedes acceder a nuestra Guía de fertilidad. Se trata de una herramienta que te ofrecerá un listado de clínicas de reproducción asistida que cumplen nuestros criterios de calidad, personalizado según tus necesidades y preferencias. Además, te proporcionará información acerca de presupuestos, servicios incluidos y no incluidos y otra información útil.

      ¡Espero haberte ayudado! ¡Un saludo!

      29/08/2022 a las 9:51
      Responder
  57. Hola zaira gracias x la contestacion a mi duda.pero te digo un poco mi caso x si me pudieras ayudar en algo,la enfermedad d la k somos portadores mi marido y yo cumple los tres rewuisitos de la dicha ley 14/2006 k son k sea una enfermedad hereditaria grave d aparicion precoz y no susceptible d tratamiento posnatal,se supone k kien cumpla esos requisitos no tiene wue esperar comision,mi pregunta es si los cumplo porwue tengo k esperar esa barbaridad d tiempo otra vez?espero me pueda ayudar.gracias

    17/05/2017 a las 9:54
    Responder
  58. Es que no es así Marixu. Existe una lista (que es la Que puse, no se si algo mas actualizada) de enfermedades que no tienen que esperar la
    Comisión porque ya están aprobadas. El resto (aunque de entrada pueda parecer que cumplen los requisitos) tiene que pasar por ellos y ser ellos quienes decidan si dan el aprobado o no

    17/05/2017 a las 9:57
    Responder
  59. Ok brigitt pues sera como.dices pero.no es lo k pone en dicha ley pienso yo.xk los tres requisitos son bastantes fuertes para que encima tengamos k esperar a k aprueben el caso vamosss me parece indignante.tu nunca te as informado de xk llevas tantisimo tiempo y no sabes nada?esto es agobiante

    17/05/2017 a las 10:02
    Responder
  60. Ya, Marixu…. Entiendo que todas las parejas que pedimos que nos dejen hacer un dgp cumplimos los requisitos y si una clínica sigue adelante y lleva el caso al comité es porque también piensa que los cumple. Pero este país es así … La lógica no siempre se impone.
    Mi enfermedad en concreto esta aprobada en otros países como Reino Unido, allí ni si quiera tendría que pasar comite y aquí voy por la segunda vez que lo paso porque la primera me mandaron a paseo. Que quieres que te diga… Es la ley que tenemos

    17/05/2017 a las 10:18
    Responder
  61. En mi caso no es x logica te lo puedo asegurar,es verdaderamnte grave y mortal te lo.digo x experiencia asi k no es hablar x hablar

    17/05/2017 a las 10:30
    Responder
  62. A ver que no decía que hablaras porque hablaras, si el problema no es nuestro…. Todas los pedimos con razones de sobra. El problema es que la decisión la tienen que tomar otros que no saben ni lo que es pasar por esto

    17/05/2017 a las 11:21
    Responder
  63. Chicas ayer mande dos correos a la pagina d cnrha y estoy a la espera de k me contesten si kieren claro,becka tu llevabas desd marzo esperando no?y te dijeron aprox el tiempo k tardarian en llamarte?

    19/05/2017 a las 14:19
    Responder
    • Marixu no me dijeron tiempo, solo que esperara la llamada y que no sabian cuando se reunian.
      Hoy he escrito a mi hospi con varias preguntas a ver que me responden, si averiguo algo is lo cuento. Ojala te contesten de la CNRHA con algun tipo de información, les has escrito hoy no??. Si no te contestan dinoslo y les escribo yo por otro lado desde Madrid, cuantas mas les demos el coñazo mejor, jejejeje

      19/05/2017 a las 15:23
      Responder
  64. Si sii mejor yo los mande ayer estuve buscando un teléfono hasta k di con el y me dijo una mujer k no.me atendia x telefono y m dio el correo y ya los mande.pues eso esta ahí en madrid en el ministerio d sanidad yo xk estoy muy lejos si no ya hubiese ido x supuesto.si me contestan os lo digo

    19/05/2017 a las 20:09
    Responder
  65. Eso eso aver si asi se dan mas prisa.yo los mande el jueves pero aun sigo sin respuesta,yo ñlame alli a madrid al ministerio d sanidad k es dond esta la cnrha pero la mujer k se puso al trlefono m dijo k no m podia atender x ai k solo x correo y fue cuando los mande.si me cojiera mas cerca madrid me hubiera presentao alli jiji.claro yo os mantendre informad y si tu te informas d algo xfi m lo dices.un saludo

    20/05/2017 a las 18:57
    Responder
  66. Becka85 me acaban d responder diciendome k necesitan nombre completo y centro donde me lo stoy haciendo.asi k lo e vuelto a mandar.tu le escribistes alguna vez no?te pidieron eso tb?

    22/05/2017 a las 15:33
    Responder
    • No, yo escribí a una de las asociaciones que hay la SEF. Por favor dame la dirección donde has escrito tu que me voy a poner en contacto con ellos yo también y cuentanos lo que te dicen. Ay!! Que parece que vamos a tener información!! wooowwww

      22/05/2017 a las 20:48
      Responder
  67. Decidme a mi la dirección también, please. Que voy a dar la lata tambien

    23/05/2017 a las 16:19
    Responder
  68. Eso decir el correo donde podemos escribir haber si haciendo presión hacen caso.

    24/05/2017 a las 16:08
    Responder
  69. Hola becka85 stoy super d acuerdisimo contigo si no nos la buscamos nosotras poco vamos a averiguar.yo estoy bastante desanimada xr bueno aki sigo esperando si me.kieren contestar algun dia.os dejo la direccion donde teneis k hablar a ver si os contestan pronto:sgcbfc@msssi.es yo ya no se k mas hacer ni donde acudir lok.me falta es presentarme en el.ministerio a k me aclaren algo.si alguna se le ocurre algo mas x favor lo diga y si se sabe algo mas tb xfisss.yo are lo mismo.un saludo

    25/05/2017 a las 15:10
    Responder
  70. Hola chicas !!

    escribí a mi hospital hace una semana para ver si me podian decir algo de las reuniones de la comision y me contectaron esto:

    Buenos días,
    la Comisión Nacional se pone directamente en contacto con ustedes cuando tengan la resolución de su caso.
    Es un organismo nacional independiente a nosotros. Por lo que nosotros no tenemos información antes que el paciente.

    Lo sentimos

    Así que no he conseguido nada, el lunes escribiré al mail que nos has dado Marixu a ver si me dicen algo. Suerte a todas !!

    27/05/2017 a las 10:52
    Responder
  71. Vaya tela nadie sabe nada.yo desde el lunes k m contestaron y les volvi a decir mis datos aun sigo esperando x una respuesta.ayer le mande un mail tb ala asociscion del defensor del paciente aver si me pudieran decir algo.es k ya no se donde mas buscar.de la reclamacion k puse tampoko me han contestao todavia.

    27/05/2017 a las 12:44
    Responder
  72. Bueno pues ya está, he vuelto a escribir al Ministerio de Sanidad y a la dirección que nos has facilitado Marixu. Si obtengo respuesta (que lo dudo) os lo digo y si no, los voy a brear a mensajitos, que no sufran que puedo llegar a ser muuuuy pesada.

    29/05/2017 a las 9:28
    Responder
  73. Yo tb e vuelto a mandar otro email xk desd el lunes yo creo k les a dao tiempo a contestar algo vamoss digo yoo k tanto trabajo no tendran,es una semana yaaa y nada k verguenza os lo juroo.becka al ministerio d sanidad cual es la direccion k yo tb voy a aburrirlos d pesaaa ami nom importa d todas maneras nom contestan.tu no t as planteando intentarlo d forma natural mientras tanto no??tu tenias un 50%d posibilidades?yo esk estoy ya k no se k hacer,super agobia y tolo k m keda.

    29/05/2017 a las 11:21
    Responder
  74. Si que me he planteado intentarlo de forma natural, en principio no tengo problemas para quedarme embarazada de hecho yo ya tengo una niña pero ella padece la enfermedad de su padre y aunque es cierto que puede convivir con ella prefiero evitarlo porque cuando tiene recaídas lo pasa muy mal.
    Una opción que me dieron es quedarme embarazada y hacerme la amniocentesis, pero eso sí que no lo haré, si decido quedarme de forma natural, seguiré adelante venga como venga, esta enfermedad no es mortal, mi niña con el tiempo empezará a perder visión, pero con los avances que hay nunca quedará ciega, ella podrá operarse o trasplantarse la cornea (como mi suegro), que aun así tiene un 70% de posibilidades de reaparecer la enfermedad, pero como digo no es mortal, lleva una vida bastante normal y es una niña preciosa.
    Pero para poder seguir adelante con mi vida y tomar la decisión de quedarme o dejarlo necesito el informe de la comisión y esta espera es matadora!

    29/05/2017 a las 11:46
    Responder
    • Buenas tardes!
      Pues yo también tengo un 50% de posibilidades de herencia, y es una enfermedad neurodegenerativa bastante dura, sin ningún tipo de cura.
      Así que hace un año y 9 meses que estamos intentando ser padres, nuestra primera opción fue buscar clinicas privadas, pero eran increiblemente caras, unos 15.000 euros,asi que nos planteamos tenerlos de manera natural, hetenido 3 embarazos, con biopsia de Corion y los 3 han dado POSITIVO en ser portadores de la enfermedad, por lo que realizamos lo 3 abortos.
      Durante los embarazos nos enteramos que ahora la FJD cubría la FIv + DGP de esta enfermedad, porque hasta hace poco, no era así y es lo que vamos a intentar.

      29/05/2017 a las 15:08
      Responder
  75. Pues siii yo tb me lo estoy planteando,a mi me dijeron k me harian.la biopsia de corion k se hace antes d la amniocentesis xk mi enfermedad si k lo es.yo tengo solo el 25% d k salga con la enfermedad pero claro eso esta ai asi k x eso kiero saber ya el tiempo tb xk si me tardaran seis meses incluso me da tiempo a intentarlo xk como tu dices esta espera es devastadora yo estoy desesperada.ok pues aora voi a mandarlo tb ai xk esk ya no se k mas podemos hacer es muy facil decir solo esperar xk no son.a ellos a kien les esta pasando.yo espero k en esta semana nos respondan a alguna x lo menos uffff.

    29/05/2017 a las 12:33
    Responder
  76. Becka debe d aver algun.problema no.me.deja abrir el.enlace ni tampoko m deja buscarlo

    29/05/2017 a las 12:37
    Responder
  77. No se que le pasa a esto que no me deja ponerlo, el mail es como el que tu nos diste pero en vez de sgcbfc hay que poner oiac, el resto es igual

    29/05/2017 a las 13:16
    Responder
  78. Ok asi si ya lo e mandado tambien aver si alguien nos responde

    29/05/2017 a las 14:41
    Responder
  79. Que mala suerte Evora, para tener una posibilidad del 50% tres de tres. Por eso yo me quiero esperar todavía un poquito más antes de intentarlo de forma natural no vaya ser que la comisión me lo apruebe. Ya vas el viernes no ?? A ver qué te dicen, nos cuentas cuando salgas.
    Cuando fui a la primera cita con esterilidad en la fundación me atendió una ginecóloga y al ladito una mujer super viejita apuntando en unos folios todo lo que yo le contaba, esa primera cita salí con una mala leche que no te puedes ni imaginar, solo sentí que me volvían a dar largas, si te hablasen de la comisión pregúntale si saben algo si se han reunido ya, sí lo van hacer pronto y cuanto tardarían en darte la respuesta a ver si así nos puedes adelantar info un poquito a todas.

    29/05/2017 a las 15:26
    Responder
    • Tengo muy mala suerte! Ademas tengo embarazos muy malos, parezco enferma, me sube la tiroides y pierdo mucho peso porque no paro de vomitar las 24 h del día durante los tres meses. Así que no son experiencias muy gratas.
      Con la FJD tengo bastantes esperanzas de que salga bien porque al no ser portadores, pienso que ya hemos superado lo más difícil y que podremos ser padres al fin. De hecho hemos acordado ir a por dos bebés porque dada la difícil experiencia de conseguir un bebé sano, si lo podemos hacer de golpe, mucho mejor.
      Además mi enfermedad avanza y es probables que dentro de unos años fuera imposible ir a por el segundo.

      Les preguntaré todo lo que pueda sobre el Comité este Viernes y os lo diré encantada.
      Porque como tu dices, sólo estamos nosotras para apoyarnos.

      29/05/2017 a las 15:40
      Responder
  80. Pues si evora es malisima suerte,pero el ser portador x lo menos en mi enfermedad no pasa nada entre comillas,kiero decir k no padecemos la enfermedad,solo k si la pareja es portador d la misma pues si ahy un 25% de k el bebe nazca con la enfermedad y un 50% d k sea portador.yo segun me digan si me sicen algo claro del comite lo voy a intentar xk en la biopsia no se si te dicen tb si es portador o solo dicen k trae la enfermedad?yo si fuera portador no m importaria xken mi caso la enfermedad nunca se manifiesta solo es a la hora d buscar pareja y k choken entonces si esta el riesgo.ojala te vaya bien ahora k empieces otra lucha y xfiss te digo iwal k becka tennos informadas si no t importa x favor.

    29/05/2017 a las 15:54
    Responder
    • Claro Marixu, os tendré informadas a las dos!

      Mi enfermedad si eres portador, manifiestas siempre la enfermedad. Por eso teníamos claro que si eran portadores, habría que interrumpir el embarazo.
      Tengo que ser sincera y aunque me han realizado la biopsia de corion, que es un proceso super sencillo y nada doloroso, no se como funcionaria en tu caso.

      Este Viernes si tengo la suerte de no necesitar el beneplácito del Comité, que me parece una crueldad que alguien decida sobre este tema, pero la Sanidad es así, avanza despacio.
      Preguntaré de todos modos. A ver si les sonsaco algo nuevo o diferente.

      29/05/2017 a las 16:07
      Responder
  81. A vale evora entonces es k es diferente al ser distinta enfermedad.muchas gracias wapa y si as dicho k tu enfermedad si esta en.la lista seguro k no tienes k esperar al dichoso comite,yo pense k no tenia k esperarlo x ser una enfermedad mortal aunk no este en la lista pero nada me han vuelto a dar otro palo y solo me keda esperar o arriesgar

    29/05/2017 a las 16:32
    Responder
  82. Ya os comenté que nunca había escuchado la existencia del Comité, hasta que os leí en el foro, quizás porque mi enfermedad, si sale en ese listado. Pero la realidad es que ninguna madre quiere que sus hijos heredan una enfermedad genética.
    Ojalá tengáis suerte y no tengáis que esperar mucho más, porque cuando estas en este tipo de situaciones la incertidumbre es inaguantable.
    Mucha fuerza!

    29/05/2017 a las 16:39
    Responder
  83. A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.
    Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores? la agenda de las próximas reuniones? ahh es verdad! que no saben ni ellos cuando se van a reunir. Donde están los temas que han tratado en anteriores reuniones? Y para contactarlos? un mail, un teléfono, solo indica la dirección de la puta secretaría, ¿y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría ¿me van a atender? Pues probablemente NO como todo lo que tiene que ver con el estado.
    No se vosotras pero a mí la indignación me está desbordando ya.

    29/05/2017 a las 17:03
    Responder
  84. A mí me parece indignante, no el tener que esperar si no el no tener ningún tipo de información de este organismo del estado, que entras en su web y no hay NADA. Si, muy bien, aparecen los nombres de los miembros y donde está la secretaria de la CNRHA, los consentimientos que hay que firmar, una nota informativa del noviembre de 2016, un poco desactualizada no?, y un montón mas de paja para rellenar la maldita pagina web.

    29/05/2017 a las 17:04
    Responder
  85. Y donde están los puntos que han seguido en las reuniones anteriores, y la agenda de las próximas reuniones, ah es verdad, que no saben ni ellos cuando se van a reunir.
    Y para contactarlos? un correo, un teléfono, solo indica la dirección de la secretaría, y que pasa si mañana me decido a ir a la secretaría, me van a atender? Pues probablemente no como todo lo que tiene que ver con el estado.

    29/05/2017 a las 17:10
    Responder
  86. habeis probado contactarlos? no aparece ni un correo, ni telefono, nada, solo la direccion de la puta secretaria, Y si mañana me da por acercarme, me van a atender? Pues probablemente no, como todo lo que tiene que ver con el estado. Pero no descarto un dia el ir a hacerles una visita.

    29/05/2017 a las 17:15
    Responder
  87. No se que le pasa al foro hoy conmigo, se me ha rallado y lo que parecía que no se había escrito ahora está repetido 3 veces, lo siento chicas.

    29/05/2017 a las 17:44
    Responder
    • Jajaja a mi me han llegado 10 o 12 mensajes y pensaba que se me había roto el teléfono!
      No te preocupes! 😆

      29/05/2017 a las 17:46
      Responder
  88. Jajaja, se le ha ido la pinza al mio, y a mi me ponia que no se eataba poniendo y venga a redactarlo de nuevo y otra vez. Lo siento de nuevo chicas 🙏

    29/05/2017 a las 17:49
    Responder
  89. Pues si becka yo es lo unico k encontrado x internet el telefono y me dicen k nom podian atender y menos mal k le dio.x decirme el correo si no ni eso vaya.eso es lo k yo digo si se va al.ministerio atenderan o tampoko?esk es horroroso el no saber nada como dices es lo peor,tu abras visto tb el telefono pero vamos llamar es para nada x lo visto

    29/05/2017 a las 17:58
    Responder
  90. Hola chicas,

    Vuestros comentarios a veces tardan en ponerse en el foro porque pasan un proceso de filtración. No es necesario que los volváis a escribir si veis que no aparecen.

    Un saludo

    30/05/2017 a las 8:41
    Responder
  91. Venga va, ya me doy por aludida 🙋 yo ehh, podiais dejarme borrar algunos que no puedo editarlos y estan mas que repetidos. Gracias 😊

    30/05/2017 a las 8:45
    Responder
  92. Chicas nada.nuevo noooo???vaya cuenta k nos echan joeee.aver si a evora mañana le dicen algo xk vaya telaaa

    01/06/2017 a las 9:25
    Responder
  93. Yo escribí como tu ayer a Asebir pero ni saben nada ni me dan un teléfono o correo para ponerme en contacto con la comisión directamente, me dicen que no tienen esa info.
    De los demás no me ha contestado nadie

    01/06/2017 a las 9:29
    Responder
  94. Ufff anda k vaya tela.yo el telefono d la comision.lo encontre x internet y me dijeron.k preguntara x soledad k x lo visto es la secretaria d la comision y esta fue la k me dijo lo del correo pero mira k cuentas k ase k lo mnde 10 dias.si kieres t lo miro y llamaa tu pero creo k te diran lo mismo

    01/06/2017 a las 9:34
    Responder
  95. Buenas, soy una persona que sufre problemagenetico importante, desde hace años y tb está esperando la respuesta de esta comisión, desde hace casi un año. Pienso que lo único que presionaría a estas personas sería llevarlos ante el juez o que saliera en los medios de comunicación lo que están a haciendo, por otra parte se sienten tan protegidos que no piensan hacer nada. Mientras tanto habrá personas que nos seguiremos torturando de impotencia sabiendo que hay una ley que nos ampara.

    01/06/2017 a las 12:07
    Responder
    • Hola justice k me dicessss un añooooo esperando???buafff ya lo k me kedaba ya no son.seis meses,madre miaaaaa.yo no se d verdad pero algo se deberia d hacer.porque esta clarisimo que a ellos le importamos nada y les da iwal lo k stemos pasando.yo digo y si juntandonos todas las k estamos padeciendo todo esto e intentar hacer algo mas?esk no se ya no se m.ocurre nada d verdad.estamos artas d mdar correos para lexe xk ni cuenta,artas d esperar para lo.mismo.nolo se os lo juro k.mas podemos hacerrr.no hay nadie xaki k nos pueda ayudar

      01/06/2017 a las 12:29
      Responder
  96. A mi el defensor del.paciente me dijo k pusiera una reclamacion y ksi no m.solucionaban nada los llevara a tribunales y demas.yo hace tres semanas casi k puse una reclamacion en elhospital y d momento tampoko m responden con nada

    01/06/2017 a las 12:35
    Responder
  97. Hola evora k tal t a ido hoy?espero k muy bien y empieces prontito.te han dicho algo nuevo?unbesito

    02/06/2017 a las 19:45
    Responder
    • Buenas tardes chicas!
      Siento la tardanza, la verdad es que no os voy a poder ayudaar mucho.
      La respuesta que me dieron es que esas preguntas, se las debo hacer al Genetista, que ellos poco saben. 😕
      Así que nada, hasta el día 13.

      03/06/2017 a las 15:12
      Responder
  98. Vaya pues entonces poco dicen tambien,gracias d todos modos evora x preguntar.

    04/06/2017 a las 19:18
    Responder
    • Imagino que vuestras primeras citas fueron iguales, ¡de lo más poco fructíferas! Lo único que hicieron fue hacerme un montón de preguntas y crearnos un número de historia. Ni siquiera confirmaron si podían hacerme el DGP o no, su respuesta fue, que ya me respondería genética.😐

      05/06/2017 a las 10:30
      Responder
  99. Pues si,a mi en la.primera cita nos hicieron un.monton d preguntas,una citologia y nos mandaron a sacarnos sangre y seminograma se acabo,ya en la.segunda solo los resultados y ai fue cuando me dijeron k tenia k esperar comite y asi sigo sin saber nada

    05/06/2017 a las 18:46
    Responder
  100. Pues Marixu, ya son un montón de cosas más que a mi. 😞
    Tampoco entiendo que las citas sean diferentes, la primera cita tendría que ser igual para todos, no?
    Pero bueno! Cuando vaya el día 13, le preguntaré por el Comité a ver que nos cuentan.

    05/06/2017 a las 19:05
    Responder
  101. Pues si evora eso digo yo,si todas estamos para eso deberia d der lo mismo a todas pero nadaaa.k tal vais alguna respuesta?supongo k no pero bueno.yo me pregunto y aora en julio y agosto trabajaran o tampoko??xk si.no van a ser dos meses perdios.un saludo a todas

    08/06/2017 a las 10:57
    Responder
    • La FJD no creo que cierre en ningún momento, es un hospital. Pero el día 13 también lo pregunto, por confirmar.
      Y del Comité supongo que no sabéis nada. 👎👎
      ¿Puedo preguntar cuánto tiempo lleváis esperando?

      08/06/2017 a las 12:45
      Responder
  102. No no evora me referia k no trabajaran los d comite supongo.yo no se nada mas solo me contestaron el.martes x carta x la reclamacion k puse pero nom an silucionado nada solo k iban a mirar mis informes,d los correos nada no me an contestado ninguno.yo esperando comite llevo un mes pero mi indignacion no es el esperar es el no saber nada ni k nadie me diga nada,y otra cosa es k al.principuo me dijo mi gine k yo no tenia k pasar x el y es mi cabreo k ase un mes me dicen k si,uffffff vaya tela

    08/06/2017 a las 13:13
    Responder
    • No saber es una mierda !
      Después de los 3 abortos, estuve un mes hasta que me llamaron de la FJD y como no sabía como funcionaba la cosa, cuando sería la llamada, era un malestar diario.
      Que mala suerte Marixu, que te encontraras con ese golpe, después de todo.
      También deberían de estar mejor informados todos los implicados en este tema. Porque luego casa médico tiene su versión y los chascos son para nosotras

      08/06/2017 a las 13:23
      Responder
  103. Pues si.asi esss,y no keda otra solo k esperar,tus abortos fueron ya en semanas avanzadas d embarazo?yo quiero intentarlo d forma natural pero con todo lok llevo pasao segurok vuelvo a tener mala duerte y trae la enfermedad y me lo tienen k interrumpir,stoy k no se k hacer.segun las semnas d embarazo son.diferentes legrados?

    08/06/2017 a las 14:24
    Responder
    • La biopsia de Corion, se hace en la semana 11 de embarazo y te dan el resultado en 24h. Así que en los tres embarazos, estaba de casi 12 semanas cuando los interrumpi. Si te da portador, a la clínica abortiva vas esa misma semana, es todo muy rápido. Y personalmente no son especialmente dolorosos, como una menstruación. Que eso no te de miedo.
      Si vas a intentarlo de manera natural, tienes que saber que tienes que ser fuerte psicológicamente porque es difícil, te harás ilusiones de que puede salir bien y puedes llevar el Golpetazo.
      Esta enfermedad lleva generaciones en mi familia y siempre he tenido claro que JAMÁS permitiría que mis hijos fueran portadores, aunque tuviera que renunciar a ser madre.
      Mi padre la tuvo, y yo soy portadora y me siento increíblemente tranquila interumpiendo los embarazos porque esos bebés no iban a tener una vida, por eso no me siento culpable por hacerlo.
      Tienes que valorar si puedes soportarlo y vivir sin problemas, porque si te vas a sentir culpable, mejor espérate al DGP

      08/06/2017 a las 14:41
      Responder
  104. Yo si me saliera portador no lo haria x supuesto xro claro ya hablamos k son.distintas enfermedades y k el portador d la mia nunca sufres la enfermedad.tb pienso k si no arriesgas no ganas,si me kedara natural intentare no ilusionarme demasiado xk me puede volver a pasar aunk no seria lo mismo pero mejor asi.k asko d vida k nos a tocado vivir dañando a lo mas grande k es un hijo,no se como no nos pueden entender y darnos respuestas o algo stos señores

    08/06/2017 a las 15:18
    Responder
    • Pues muchísima suerte y obviamente hay que arriesgar en esta vida, yo pienso lo mismo, por eso lo intenté tres veces, ahora lo vamos a intentar asi, aprovechando que somos jóvenes aun, que la edad tambien es un hándicap!
      Así que a por todas! Y si tienes cualquier duda, puedes preguntarme lo que quieras 👍

      08/06/2017 a las 15:24
      Responder
  105. Muchas gracias nena xk nadie nos entiende mas k las k estamos pasando x esto.pues si la edad es otra mi gine solo me decia esperat d nuevo k eres muy joven k facil es.decirlo cuando no te pasan a ti las cosas,y entre las listas d espera aora comite k empieces y te vaya todo bien mas los nueve d embarazo pasan un.par d años pero eso a ellos les da iwal.pero buenoooo,te digo lo mismo si tienes dudas o algo aki.stoy yo me suelo conectar a diario y k tengas muxa suerte tb el.dia 13 aver si te hacen alguna prueba o algo o t dicen cuando empiezas xk vaya dias,meses…mas largos.un.besito

    08/06/2017 a las 15:33
    Responder
    • Hola chicas, yo estoy en la misma situacion, estoy esperando respuesta del comité, tambien estoy en la fundacion jimenez diaz. La verdad esk hay que artarse de paciencia pk va tan lento….
      La primera consulta fue en febrero y bueno me han dicho k hay que esperar …

      08/06/2017 a las 19:48
      Responder
  106. Y por lo que he podido leer , despues de que te llamen y pases por genetica los resultados tardan 3 meses??

    08/06/2017 a las 19:49
    Responder
    • Buenas noches Raky.
      Sólo has tenido una cita en la FJD? Y no te han mandado ninguna prueba?
      Las pruebas que te manda genética, tiene una tardanza de 3 meses por los resultados y demás.

      Marixu creo que a ti ya te las mandaron no? Y si es así, supongo que, no tendrás que esperar cuando llegue tu momento.

      Yo llevo una cita y no me han mandado ninguna prueba, solo la cita en Genetica el dia 13 y el médico de Fertilidad me dijo, que si genética me daba el visto bueno para la DGP, había una lista de espera de 6 meses, incluyendo los 3 de las pruebas PERO teniendo Comité no se como funciona.

      Obviamente lo suyo sería que cuando el Comité os diera el visto bueno, inmediatamente fuerais a la Dgp

      08/06/2017 a las 21:51
      Responder
  107. Hola raky k tal.entonces tu llevas desde febrero esperando respuesta??????y lo d los tres meses no.lo entiendo,luego de k te digan si t lo aprueban o no no se empieza ya con.el tratmientooo???ai k volver a esperarr???

    08/06/2017 a las 21:28
    Responder
  108. Aaa evora pues ya no seee.a mi es k me hicieron las pruebas para ver si eramos portadores hace ya tiempo y ya no me han dixo nada mas d genetica ya luego me mandaron ala lista d espera para dgp k tardaron ocho meses en llamarme para la primera cita y ya ai lo k te comente el otro dia dlas pruebas.lo k si e leido xai tb k hay un estudio d informatividad k te lo hacen luego de k te aprueban el dgp k eso tarda otros tres meses nosesi sera asi

    08/06/2017 a las 22:30
    Responder
  109. En febrero lo unico k me cogieron fue datos, luego fui a genetica, mi pareja tiene el gen del brca1, nos pidieron todos lis informes que teniamos de la familia y nis mandaron las analiticas para ver si los dos heramos fertiles, despues fuimos a consulta de repro donde firmamos todos los documentos para el comite y nos dijeron k todo estaba perfecto. Yo me quede embarazada el año pasado pero decidimos interrumpir ya que despues de hacerme todas las pruebas era nila y portadora del gen

    08/06/2017 a las 22:36
    Responder
    • Lo siento Raky.
      Es una faena pero ¿piensas volver a intentarlo de manera natural?
      Os dejan intentarlo mientras esperáis?
      Que pasa si os quedáis embarazsdas y os llaman? Perdeis la opción o el puesto?

      08/06/2017 a las 23:22
      Responder
  110. En principio me dijeron que cuando me llamen lo primero es ir con mis padres y los de mi pareja a genetica ( k es oi k he leido que tardaban tres meses en esos resultados) y despues ya empezarian con el tratamiento. Y lo mismo que a todas que no saben cuando se junta el comite

    08/06/2017 a las 22:38
    Responder
  111. Entonces raky tu estas desd esa fexa esperando tb para comite y dentro de la espera te kedastes embarazada,y siendo portadora tb trae la enfermedad como le.pasa a evora?tu tienes un 50% o un 25%??

    08/06/2017 a las 22:41
    Responder
  112. Perdon no me he explicado bien😓, me quede embarazada en octubre, yo la primers cita la tenia en febrero, no cancele la cita pk sabia que podia pasar… y los documentos para el comite los firme el mes pasado.
    Tengo un 50%

    08/06/2017 a las 22:45
    Responder
  113. A valeeee pues nada mucho animo y paciencia aunk te lo diga yo k ya no tengo ninguna,a seguir esperandoo asta k kieran ellos.

    08/06/2017 a las 22:51
    Responder
  114. Bueno chicas no os desanimes! Hay que ser fuertes!

    Sabemos que es una situación muy difícil, pero cuando todo salga bien y tengamos a nuestros bebés sanos en nuestros brazos, habrá merecido la pena y personalmente creo que habremos hecho un trabajo increíble como madres (sin que todavía existan) por que les ahorraremos enfermedades y si son niñas y quieren tener hijos, les ahorraremos todo este mal trago. Valdrá la pena ☺

    08/06/2017 a las 23:01
    Responder
  115. Hola chicas!!
    Llevo dias sin escribiros, he querido desconectar un poquito y no pensar en todo esto pero es inevitable,
    Hola Raky, yo estoy en la FJD, lo de los 3 meses de espera, te explico, cuando la comisión te mande el informe favorable tendras que hacer un estudio de informatividad, son analíticas que se realizan a ti, tu pareja y vuestros padres ( en algunos casos) para determinar con mayor exactitud el gen afecto.
    Como vais las demas?? Sabeis algo nuevo??
    A mi no me han contestado aun, ni creo que lo hagan, el ministerio ha pasado de mi por completo…

    09/06/2017 a las 17:50
    Responder
  116. Raky cuando tienes la próxima cita?? Entiendo que ya tienes hecho el estudio genetico no? A nosotros antes de firmar los consentimientos nos hicieron analíticas, seminogramas ( 2 veces), citología, y a mi hija también la hicieron el estudio genético. Te dijeron lo de la comisión desde el principio. A mi me derivaron del hospi de Mostoles y no me dijeron nada, dejaron que me hiciera ilusión, incluso pasé por el anestesista. Una mierda todo.

    09/06/2017 a las 17:56
    Responder
    • Bienvenida de nuevo Becka! Siempre viene bien despejarse un poco. Espero que estéslo mejor posible.
      Tengo una duda, entiendo todas las pruebas que has mencionado, pero no comprendo porque visitaste al anestesista?
      Si no se usa anestesia en ningún momento, no??

      09/06/2017 a las 18:02
      Responder
  117. Si, para la punción, por eso digo que me hicieron hacerme ilusiones.

    09/06/2017 a las 18:05
    Responder
  118. Jopeta y eso que me hice una hace años, pero no recordaba que me hubieran anestesiado, aunque han pasado 8 años.
    Y que os hagan las pruebas no será un indicativo de que el Comité ha dicho algo?
    Porque gastar presupuesto en pruebas que si os niegan el Comité, no necesitáis ..

    09/06/2017 a las 18:08
    Responder
  119. Hola becka ktal,pues d mi tb han pasao xk cero contestacion vamoss,seguimos en las mismas.evora eso pense yo para k pruebas si aun no lo saben seguro si te lo aprueban o no o sera k la mayoria de los casos los aprueban no?

    09/06/2017 a las 18:14
    Responder
    • Es lo que parece Marixu.
      Es un poco ilógico hacer pruebas sin ningún tipo de confirmación. Ya os dije que no conocía la existencia del Comité, nadie me lo había mencionado. Pero creo que desde que han hecho el DGP gratuito en la S.social de les ha desbordado el asunto y lo están gestionando de lo más mal.
      Puedo entender que haya mucha lista de espera, de años incluso, todas queremos lo mismo, pero por lo menos una respuesta del Comité desde un principio.
      Si es si, esperaremos y si es no, no nos quitaran el sueño.

      09/06/2017 a las 18:20
      Responder
  120. Pues cuando me hicieron las puebas fue entre junio y septiembre del año pasado y no han presentado los informes hasta este marzo pasado, así que entonces el comité no sabia nada de mi. Yo creo que ellos mismos se pensaban que no tendría que pasar por el comité y llego un iluminado y me fichó, así que ahora a esperar.

    09/06/2017 a las 18:17
    Responder
    • Becka, y porque esa tardanza en enviar los informes?

      09/06/2017 a las 18:26
      Responder
  121. Porque en mi primera cita con ginecología en la FJD ( yo venia del hospi de mostoles) la Subnormal de la ginecóloga y la viejita que la acompañaba haciendo de secretaria se confundió y me mandó a genética otra vez (a genética siempre he ido a FJD) y cuando en diciembre me vio omi genetista le solté todo lo que me había pasado y me adelantó todas las citas que me quedaban y las pruebas de nuevo y en un mes lo tenia todo hecho.

    09/06/2017 a las 18:32
    Responder
    • Con lo largo que es el proceso, si encima cometen errores! Pues una putada!

      09/06/2017 a las 18:43
      Responder
  122. Hola chicas!!
    De momento no tengo mas citas hasta que me llamen de que tienen contestacion del comite.
    Yo vengo del hospital de alcala, alli le hicieron a mi pareja y su familia los estudios geneticos k es lo que hemos aportado ademas de las analiticas que nos hicieron. De lo del comite me entere cuando me citaron con la de genetica de la FGD.

    09/06/2017 a las 18:57
    Responder
  123. Hola chicas k tal vais?tengo una curiosidad kien se a echo la biopsia d corion keria saber cuanto tardan en darte los resultados??esk en internet pone unas 48 horas a una.semana y luego e escuxao k suele tardan tres semanas y no se k es verdad.graciass

    12/06/2017 a las 14:11
    Responder
  124. Marixu, me han realizado 3 Biopsias y en las 3 me han dado el resultado 24h después PERO pueden tardar hasta 48h.
    Es un proceso que es molesto pero no doloroso.
    Despues Tienes que estar en reposo y puedes sentir una molestia parecida a la menstruación.
    Se realiza en la semana 11.

    12/06/2017 a las 14:18
    Responder
  125. Ok muxas gracias evora x la aclaracion,ya me.kedo algo mas trankila xk me extrañaba k pasaran tres semanas piesto k el embarazo seguiria palante y no creo k fuera lo conveniente si ai problemas.gracias wapa

    12/06/2017 a las 15:04
    Responder
    • Exactamente Marixu, la interrupción del embarazo sólo es legal hasta un número concreto de semanas, si te pasas, no puedes hacerlo.
      Pero no te preocupes que lo tienen muy controlado y no te pasas. Además es un proceso muy rápido, si quieres abortar en un par de días después de saber el resultado,estas en la clínica.

      Espero haberte ayudado!

      12/06/2017 a las 15:12
      Responder
  126. Si sii dudas aclaradas.muxas gracias

    12/06/2017 a las 15:44
    Responder
  127. B.dias evora hoy ibas al hospital creo.no?k tengas muxa suerte y ave si traes buenas noticias k falta nos hace x lo.menos d escuxarlo d alguien.un saludo

    13/06/2017 a las 9:25
    Responder
  128. Hola chicas,

    Estoy un poco verde en este tema y me ha dicho que tengo que esperar a la comisión para poder hacer un DGP por la enfermedad de mi marido. Espero encontrar todo el apoyo que necesito, la verdad q estamos muy desilusionados con tener que esperar…. Ánimo a todas!!!!

    13/06/2017 a las 11:16
    Responder
  129. Mucha suerte Evora y como dice Marixu, a ver si traes buenas noticias que falta nos hace a todas.
    Bienvenida Raquel!! Aqui nos apóyanos y vamos contándonos de todo lo que nos enteramos, si necesitas desahogarte aqui estaremos.
    En que hospi estas?? Entiendo que estas empezando o ya llevas tiempo.
    Un abrazo grande para todas. 😘

    13/06/2017 a las 11:21
    Responder
  130. Bienvenida raquel maria,pues si aki nos contamos cada una lo.k le dicen y de lo k nos vamos enterando del puñetero comite k es poca la informacion.evora no entiendo lo de tus padres entonces a narices tienen k estar ellos y acudir tb x lo k veo no?aiiii k malll lo habreis pasado wapa en ese rato.bueno x lo.menos te kitasel.comite k ya es muchisimooo,y lo del.estudio.d informatividad te han dixo algo mas de lo k os hacen?ai tengo entendido k tb van los padres d ambos.no?perdon tanta preguntadera xr esk yo ya stoy super desespera sin tener noticias d nada.ni d nadie.un abrazo grandeee

    13/06/2017 a las 12:31
    Responder
  131. No te preocupes Marixu, para eso estamos! 😊
    A mi me ha comentado que el estudio de informatividad es una analítica que se hace a ambos progenitores y a sus respectivos padres para poder ver correctamente el material genético y poder diferenciar al 100% cual embrión es sano y cual no.
    Y en mi caso mis padres no están y sin su material genético no pueden hacerlo. Porque podrían ponerme embriones afectos.
    Así que gracias a Dios que elegí hacerme las biopsias primero porque el material del embrión si vale.
    Así que una vez superado el estudio de informatividad, que tiene una tardanza de 3 meses, se empieza el tratamiento.

    13/06/2017 a las 12:48
    Responder
  132. A vale valeee ya t entiendooo.pues si x lo menos vas a sacar algo medio bueno.d la biopsia xk vaya telaaaa.ai k ver k todos son.meses y mas meses ai k.no hablan d algunos.dias jolinnn.gracias bonita

    13/06/2017 a las 12:59
    Responder
  133. Becka te han.respondido de la.pagina k tu distes?yoacabo d recibir un correo me.pone k con esos datos no aparezco,y k antes se reunian cada tres meses y desd sep del 2016 lo hacen mensualmente por.la.demanda wue hay.no.entiendo nadaaaaa y no se k me a entrao x el.cuerpo al.leer eso.aver si a ti te dicen algo.xfi tenme informada sino ya stoy llamando a mi.hospital

    14/06/2017 a las 10:36
    Responder
  134. Si me han respondido, esto es lo que me han puesto:

    Le agradecemos que se haya puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

    En contestación a su escrito le informamos que ha sido consultada la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, y nos comunica que, con los datos facilitados, no ha sido recibida en dicha Secretaría solicitud de informe para la autorización de la realización de técnicas de DGP. Es posible que el expediente se encuentre en fase de tramitación desde la administración autonómica.
    Le facilitamos a continuación, los datos de contacto de los responsables de autorización de la Comunidad de Madrid:
    Subdirección General de Autorización y Acreditación
    De Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios
    Consejería de Sanidad
    C/ Espronceda nº 24 – 5ª planta
    28003 -Madrid-

    14/06/2017 a las 10:40
    Responder
  135. He llamado a mi hospi pero no me lo cogen es imposible hablar con ellos, asi que he escrito un mail pidiendoles explicaciones.
    Que te han dicho a ti?? creo que han hecho un corta y pega, entonces se reunen todos los meses?

    14/06/2017 a las 10:41
    Responder
  136. Voy el viernes a Madrid, si me sobra tiempo (tengo varias cosillas que hacer alli) me hacerco a esta direccion a ver que me cuentan

    14/06/2017 a las 10:42
    Responder
  137. Buenos dias chicas!
    Obviamente al incluir el DGP en la seguridad social, habrá tenido una cantidad increíblemente grande de peticiones! Así que por lo que he leído, se habrán dado cuenta y cada vez se reúnen más a menudo¡que es lo importante!!
    Espero de corazón que tengáis mucha suerte chicas, que realmente sea así y no tengáis que esperar mucho más! Un montón de besitos!

    14/06/2017 a las 10:49
    Responder
  138. Es lo mismo k me an.mandao a miiii pero con la direccion d sevilla y debajo me pone eso d los.meses k eso es una.mentira como un templo vaya xk a la vista esta k no han llamado a nadie

    14/06/2017 a las 10:52
    Responder
    • Bueno Marixu, piensa en positivo! Lo mismo es verdad, pero probablemente aunque hayan aumentando sus reuniones, llevarán bastante retraso. Seguro que ya es vuestro momento 😊

      14/06/2017 a las 10:55
      Responder
  139. Pues yo les he reenviado el mail a mi hospi y les he dicho que ya se equivocaron conmigo una vez y no me gustaria que volviese a pasar, que revisasen bien su documentacion.

    14/06/2017 a las 10:57
    Responder
    • Si que si Becka, lo mejor que puedes hacer es insistir y controlar la situación lo máximo que puedas. Que un error en este proceso añade mucho tiempo. 👍 Ánimo!

      14/06/2017 a las 11:00
      Responder
  140. *********00 me pone ese numero k se supone es del ministerio k es d donde an mandao los correos no?

    En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
    14/06/2017 a las 10:58
    Responder
  141. Esto es lo otro que me han escrito, a ti igual Marixu:

    Antes de que se adoptara en mayo de 2016 el nuevo procedimiento de evaluación, que incluye la evaluación clínica de los asesores externos, las reuniones del CTP eran cada 3 meses y la media de tiempo para la recepción de los informes finales por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, era de 4 meses, en el caso de que no fuera necesario solicitar información adicional. Debido al importante aumento en la recepción de solicitudes de informe de la Comisión para técnicas de DGP que se está produciendo, desde septiembre de 2016, las reuniones del CTP son mensuales, si bien no es posible dar plazos más concretos respecto a la emisión de los informes finales

    14/06/2017 a las 10:59
    Responder
  142. Ya evora pero esk no me fio d ninguno solo hacen marearnos y yo ya no estoy dispuesta a pasar una.mas,juegan con nosotras jolinnn

    14/06/2017 a las 11:00
    Responder
    • Ya Marixu, te entiendo, es una situación muy complicada y son varios palos los que recibis con el Maldito Comité pero parece una respuesta «buena» .
      Ojalá sea verdad!

      14/06/2017 a las 11:09
      Responder
  143. Si becka exactamente lo mismo esk no sabia.como mandaroslo.se ve k es el mismo correo xro camviando la direccion d cada una

    14/06/2017 a las 11:02
    Responder
  144. Yo entiendo que las autoridades Sanitarias Autonomicas tardan 4 meses en mandar los informes y que luego pasan a la comision ¿que entendeis vosotras) si fuese así yo estoy dentro de plazo por que mi ultima cita para mandar los informes fue hace 3 meses.

    14/06/2017 a las 11:07
    Responder
    • Exactamente Becka, yo he entendido lo mismo.
      Añadiendo que si necesitan pedir más documentación, se alarga el proceso.
      En tu caso, lo único que se puede poner en contra es que lleven retraso, si no es así, no debería de faltar mucho.

      14/06/2017 a las 11:15
      Responder
  145. Comoooo????k el hospital puede tardar eso en mandarlooo?estoy blokeaaaa ara mismo.el CTP esla comision?

    14/06/2017 a las 11:12
    Responder
    • Según ese escrito, la media de tiempo de las comunidades en mandar los informe finales, es de cuarto meses si.

      14/06/2017 a las 11:18
      Responder
  146. Nooo, yo entiendo que el hospi lo manda en cuanto lo tiene todo pero que la consejeria de Sanidad de tu comunidad tarda 4 meses en mantar tu caso. Y luego a la comision.

    14/06/2017 a las 11:18
    Responder
  147. Bueno yo ya he escrito un mail a mi hospi y otros dos mail a un par de direcciones que me he encontrado que creo que son de la consejeria de Sanidad de Madrid, a ver que me dicen.

    14/06/2017 a las 11:19
    Responder
  148. Joeeee yo sere mu torpe xk no m entero d nadaaa.entonces tu informe kien se supone k los tiene?y los mios k hacen un mes

    14/06/2017 a las 11:20
    Responder
  149. Digamos que hay dos comisiones, primero la de tu comunidad y luego la nacional, tu informe lo tendrá el comité de tu comunidad

    14/06/2017 a las 11:22
    Responder
  150. Ahhh y luego tiene k pasar x la nacional?entonces me keda lo mas grande todavia

    14/06/2017 a las 11:25
    Responder
  151. Entonces la direccion k nos ponen en el correo dla consejeria es xk debera estar alli aun para k vaya y pregunte xk si a ellos no les a llegaoooooo.

    14/06/2017 a las 11:29
    Responder
  152. Todo el ánimo del mundo a la dos! 👏💪😙

    14/06/2017 a las 11:30
    Responder
  153. Me acaban de contestar de mi hospi, aqui teneis para que flipeis un poco:

    Buenos días,

    Me confirma la Dra. Hernández que redactó su informe el 28 de marzo, quedando a la espera de los informes genéticos; pero que la comisión ha cambiado el formato, por lo que ha tenido que rehacer todos los informes antes de entregarlos.

    Me confirma que su caso fue entregado ayer 13 de Junio a la comisión. Serán ellos los que se pongan en contacto con usted cuando tengan una resolución.

    14/06/2017 a las 11:34
    Responder
    • JODER! Menuda gente, no se si lo harán con todos pero contigo, se están luciendo, no dejan de cometer errores y encima, errores que si no preguntaras tu, nadie te los comunica!
      Ponles una reclamación!

      14/06/2017 a las 11:44
      Responder
    • Hola chicas soy nueva en el grupo.
      Lo primero que quiero deciros es gracias por la información que dais.
      Estoy en la misma situacion,esperando respuesta del comité y sin ninguna informacion.
      Mi hospital es la fundación Jiménez Díaz FJD.
      También mandaron los informes al comité en abril, mi miedo es que me pase como a ti Becka85. que los informes no los mandarán correctamente en la fecha que deberían,sino como en tu caso en junio.
      Como puedo ponerme en contacto con ellos para saber cuándo los han enviado ??
      Si ya es complicado la espera por lo menos saber los tiempos reales.
      Y otra cosa mi enfermedad está en la lista de las enfermedades que no tienen que pasar el comité supuestamente y si lo estoy pasando.
      Un saludo

      25/08/2017 a las 10:15
      Responder
  154. K diceeeeee esa ta.lokaaaaaaaa no?a mi me da hoy algo os lo juro k siiii.becka eso como va a ser y ahora k tienes k hacer tu?volver a esperar?yo.esk no tengo pagina solo me.dieron el teléfono d la consulta.nose si llamar ai,ostia toy flipando pero d verdad

    14/06/2017 a las 11:38
    Responder
  155. Sabeis q? Que ya me da bastante igual, me he decepcionado tanto durante este año que ya me da exactamente lo mismo, que voy a disfrutar del verano, que me llamen cuando quieran y que en Septiembre volveré a la carga.
    Ya no tengo ganas de cabrearme, he comprobado que no llego a ningun lado ni cabreandome, ni disgustandome.

    14/06/2017 a las 11:49
    Responder
  156. Estoy totalmente contigo Becka, no sirve de nada estar triste, sólo para que tu misma estés amargada 24h al dia.
    Pero es indignante! Ademas estoy en el mismo hospital que tu y no me crea ninguna seguridad!
    Porque visto lo visto!

    14/06/2017 a las 11:53
    Responder
  157. Estoy con evora yo pondria una reclamacion,ademas k os dije k yo la.puse cuando me dijeron lo d comite me da iwal k sirva d algo o no xr alli esta puesta y tienen un.mes para contestarme sino ya la stoy llevand ala consejeria xk no es justo lo k nos estan haciendo.y lo k la comision a cambiado el formato k lo tenemos k pagar nosotras tb?k injusto d verdad

    14/06/2017 a las 12:10
    Responder
  158. Les he preguntado que cuando tiempo podria tardar la comisión en responder y me han dicho esto:

    No sabría decirle….
    La Doctora me ha dicho que en unos días tendrían noticias, pero desconocemos los plazos que tienen, al ser un organismo externo a nosotros.

    14/06/2017 a las 12:14
    Responder
    • No entiendo una cosa.
      Tu tuviste tu primera cita en Junio del 2016.
      Como es posible, que no enviarán tus informes antes de 2016? Cuando recibiste el informe final desde tu primera cita?
      Y más complicado, como puede ser Junio del 2017 y que sigan igual.
      Según hemos leído tardan 4 meses las comunidades!

      14/06/2017 a las 12:21
      Responder
  159. En junio 2016 me mandaron para hacer pruebas analíticas y seminograma y me hicieron pasar por el anestesista pero yo estaba en el hospi de Mostoles (que pertenece al mismo grupo que la FJD). Los resultados me los dieron a finales de agosto y me hicieron una canalizacion a la Fundación. Mi primera cita con la Fundación fue a finales de octubre 2016 y me mandaron a genética (error, porque yo ya había pasado por ahí) pero en la cita con genética en enero mi genetista se dio cuenta del error y me agilizó todas las pruebas otra vez para mandar el informe completo a la comisión, la siguiente cita fue en marzo2017 donde firme los consentimientos y se supone lo mandaron todo, hasta hoy que me he enterado de que no, que me lo han mandado ayer Martes 13!! Se puede tener mas mala suerte??

    14/06/2017 a las 12:28
    Responder
    • Vale ahora si lo he entendido, muchas gracias por la explicación Becka, y la verdad es que has tenido muy mala suerte porque has perdido 1 año en idioteces.
      Pero yo que se, por ser un poco positivos, te han confirmado que ya han enviado los informes y ahora sabemos que se reúnen una vez al mes.
      En este camino de decepciones y palazos, hay que aferrarse a las pequeñas cosas buenas que suceden.

      14/06/2017 a las 12:36
      Responder
  160. Yo estoy intentando llamar a mi hospital pero no lo cojen vaya telaaaa,xk e llamao.ala consejeria y me han dixo k llame antes al hospital aver si estan los papeles todavia alli.vamos increibleee

    14/06/2017 a las 12:32
    Responder
  161. Desde luego q si Evora, ahora sabemos bastante más. Y como dices al menos sé con exactitud cuando han mandado mis informes.
    Asi que como digo, a disfrutar del verano!!!

    14/06/2017 a las 12:39
    Responder
  162. Marixu escribe al hospi por mail y ponles tu número de historial así les es más fácil encontrar tus informes y cuando se han mandado.
    A mi tampoco me lo cogian en el mío.

    14/06/2017 a las 12:40
    Responder
  163. Xr y como se el mail d alli?y mi numero d historial?no teng ni ideaa.yo tengo otra duda becka entonces a partird ayer mandaron tus informes pero aora cuanto tardan en avisarte xk lo del.mes lo emos sacao nosotras no?xr no te han.dixo nada?xk si es un mes a mediados d julio ya starias

    14/06/2017 a las 13:05
    Responder
  164. El número de historial viene en todos los papeles, volantes e informes que tengas. Pone NHC y 7 numeros.
    Yo creo que comp pronto empezaré (si el informe es favorable) en Noviembre o Diciembre pero vamos que no tengo mucha esperanza.
    Lo de que se reúnen mensualmente me nos lo ha dicho el Ministerio de Sanidad.

    14/06/2017 a las 13:09
    Responder
    • Si te aprueban el informe, luego tienes que hacerte el estudio de informatividad no?
      Que añadiría otros 3 meses.
      O ya te lo han hecho?

      14/06/2017 a las 13:14
      Responder
  165. Ahh es verdad, se me olvidaba. Entonces para Abril del año que viene empezaré, todo esto si no lo mando a la mierda antes claro

    14/06/2017 a las 13:16
    Responder
  166. Yo solo temgo la tarjeta k.te dan con.el telefono y te van apuntando las proximas citas no tengo papeles ninguno todo.se lo.kedaron ellos.tu crees k tanta espera??si eao pone en el correolo d mensualmente pero no m cuadra xk ai chicas aki k han ablado k llevan mas tiempo k nosotras y no saben nada,nose k liada estoyyy nose x donde tirar.pero si es unmes como dicen como vas a empezar en noviembre o diciembre en k te basas?deberiasempezar antes no?

    14/06/2017 a las 13:20
    Responder
  167. Lo estoy flipando, vamos k nosotras pensando que al dia suguiente mandaban toda la documentacion para pasar la comision y resulta k lo hacen cuando quieren… pues genial… encima preguntas y nadie te informa de nada… esk valla tela.
    Yo el dia 28 voy a un endocrino concertado con ellos pk me ha salido alterado un gen de la tiroides k a la hora del tratamiento lo tengo k tener regulado y tengo k adelgazar pk mi indice de masa corporal esta por encima, sino no me hacen el tratamiento

    14/06/2017 a las 13:22
    Responder
  168. Pues si raky eso me pense yo k lo.mandaban enseguida y una lecheee.becka en la tarjetita si viene el nhc ea po ya lo se x si me lo.piden xr voi a seguir x telefono xk no me se el correo d ellos

    14/06/2017 a las 13:25
    Responder
  169. Como he mandado tantos correos antes de que me dijeran que no mandaron mis informes hasta ayer, me acaban de contestar de la consejeria de sanidad de Madrid:

    En contestación a su correo electrónico de fecha 14 de junio 2017, relativo a su consulta, le informamos que hemos dado traslado del mismo a la Subdirección Gral. de Autorización y Acreditación, para su información, desde este organismo se pondrán en contacto con usted.

    Atentamente,

    Servicio de Información Personalizada
    Consejería de Sanidad
    D. G. de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria
    Ref.: Alicia Tejada
    correo electrónico: **********@****

    En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
    14/06/2017 a las 13:35
    Responder
  170. Haber si me poderis reponder a una pregunta… cuando pasemos la comision k t dan cita desde la FJD en mi caso? O t llaman desde otro lado para informarte?
    Resulta k esta tarde curioseando me he metido en el potal delpaciente y el dia 20 tengo cita y a mi nadie me ha avisado, he llamado paa confirmarlo en cutaciones y me han dicho k si, k trmgo cita

    14/06/2017 a las 21:59
    Responder
    • Hola Raky.
      Soy una de las «afortunadas» que no tienen que pasar el Comité, pero por lo que he leído y he entendido. La FJD y el.Comité son organismos independientes. Cuando el Comité tenga una respuesta serán ellos quiénes se pongan en contacto contigo.

      14/06/2017 a las 22:28
      Responder
  171. Pues entonces no tengo ni idea de para que es la cita….
    Pk pone algo de.
    FIV_VALORACION DGP

    14/06/2017 a las 23:09
    Responder
  172. Pero lo raro esk ni me han llamado, k lo he visto a traves del portal de ellos

    14/06/2017 a las 23:09
    Responder
  173. Hola raky pues yo creo k si k son los de comite los k se pinen en contacto con nosotras,y lo raro k no te ayan.llamado nina para decirte k extraño puede ser la valoracion k ya ayan dao el visto bueno para mandar tus informes,xk a mi hoy me dijeron cuando x din.me cojieron.el telefono k me llaman para decirme la valoracion si esta todo ok ya para mandarlo otra cosa k tampojo sabia.melo a dixo la enfermera k me cojuo.el telefono asi k ni mis informes an salido para comite si kiera.supongo k pueda ser para eso.donde te metes para poder ver eso?yo no se esk yo estoy en sevilla y no se como va eso

    14/06/2017 a las 23:55
    Responder
  174. Bueno a mí en el correo ese copia y pega me confirman q mis papeles los tienen desde el 16 de diciembre y que aún no han pasado el primer paso ese…. así q cuando los primeros señores (sean quienes sean) den el visto bueno tendré q esperar la comisión (q aunque digan mensualmente y siendo optimistas de q sea así, seguro q en julio y agosto pasan de reuniones), mas estudio de inforrmatividad, más la estimulación, más análisis de los embriones q me dijeron q pueden ser hasta 4 meses…. total q cuando me jubile empiezo
    Ya te dejan sin fuerzas hasta para enfadarte

    15/06/2017 a las 20:06
    Responder
    • Briggit, cuando dices «análisis de los embriones» te refieres al DGP? Lo digo porque los resultados del DGP tardan muy poco. Piensa que es el paso previo a la implantacion. Y los embriones no duran 4 meses, al menos que utilicen la criopreservacion.

      15/06/2017 a las 20:39
      Responder
  175. Hola chicas, con respecto donde lo he mirado, donde me lo lleban tienen una pagina del paciente k al registrarte te dice tus citas e informes.
    Lo que me parece raro es k si ya firme todas las autorizaciones y todo para que me dan cita para decirme k ahora lo mandan al comite, es un poco sin sentido. Y cuando pregunte se supone que t llaman ellos para darte cita cuando les respinde el comite, a mi nadie me dijo que sea el comite el k te llame…
    Esto es desesperante pk nadie te aclara nada. Siendo asi el martes os cuento a ver. Un saludo a todas

    15/06/2017 a las 20:14
    Responder
  176. Hola chicas:
    Después de estar dos años esperando ( supuestamente al comité) he llamado hoy al hospital y después de 11 llamadas xq comunicaba me han dado otro numero para informarme y ahí he dicho q llevo esperando dos años y q yo no firmé nada q como puede ser, le he dado mi número de historial, me ha dicho q iba a investigar q había pasado y q me llamaba pero no ha llamado así q le voy a dar de plazo hasta el lunes y sino volveré a llamar hasta q me hagan caso de una vez.

    15/06/2017 a las 21:08
    Responder
  177. Vaya telaa k abusoo y k verguenzaaa.desp d dos años vamos esto es indignante d verdadddd vamoss.pues raky sera k en el publico no.lo hay eso de.mirarlo supongo yo xk nunca me han.dixo nada d k pueda mirarlo.aver k te dicen y k sea ya como k lo.mandan para la comision xlo menos xk vaya tela,yo el lunes voy a volver a llamar a la secretaria k dice k m.lo.podia mirar aver si es verdad xk hoy es fiesta y no trabajaba y mañana tampoko asi k a esperar otravez para ver donde estan mis dixosos papelitoss.

    15/06/2017 a las 22:35
    Responder
  178. Hola chicas:
    Me acaban de llamar del hospital q se le había pasado avisarme que mi caso está denegado por la baja calidad del semen así q estoy un poco de bajón pero x otro lado por lo menos se termino la espera, menos mal q llame, así q ahora miraré para donante de semen. Muchas gracias x todo y os deseo muchísima suerte os iré leyendo haber q tal vais 😉

    16/06/2017 a las 10:06
    Responder
    • Lo siento mucho Auroract es una lástima! Pero también es verdad que son la leche, si no llegas a llamar a saber cuanto tiempo habría pasado!
      Pero entre los fallos que cometen, la falta de información y la duración del proceso. Es para matarlos.
      En fin mucho ánimo! 💪 y que tengas más suerte en esta ocasión.

      16/06/2017 a las 10:55
      Responder
  179. Lo siento muxoo auroract,pues si menos mal.k llamastes d verdad k esto es para denunciarlos y k les caiga lo mas grande,esto no se hace a ninguna persona k mal d verdadd.te deseo muxo animo y a seguir palante k aki no se acaba la lucha veras como lo consigues d una u otra manera.y alas demas al iwal k yo estemos mas pendientes y demos mas ruido xk nos puede pasar lo k a ella,k no se olviden d nosotras tb y luego mas palosss.un beso enorme a todas y muxa fuerza

    16/06/2017 a las 11:07
    Responder
  180. Muchas gracias por los ánimos, yo creo q no lo ha mandado a ningún sitio xq la penúltima visita q tuvimos la doctora fue muy negativa y tenía muy claro q no se iba a poder, lo malo q no pueda denunciar, en fin, si q es verdad no dejéis de dar el follón y q no se olviden de vosotras yo os seguiré apoyando.

    16/06/2017 a las 11:28
    Responder
    • Auroract, cuando llegue el momento tu también tienes que realizarte el DGP?

      16/06/2017 a las 12:14
      Responder
  181. Pues no tengo ni idea, al see con donante de semen la verdad es q no lo sé tengo q empezar a mirar precios y haber q me dicen xq esto ya no lo cubre la seguridad social.

    16/06/2017 a las 12:38
    Responder
  182. K hospital era el.tuyo auroract?nose pero deberias d poner reclamacion,denuncia o algo xk an.estado.jugando con.tu tiempo dos años esperando y aora pa k?pudiendot aver.llamado antes.a decirtelo y ya hubieras.buscado la.solucion y no el tiempo k llevais perdio.pienso yo ennnn,cada una es diferente.yo x lo k.llevo.leido al ser donante se supone k no ase falta dgp seria.una fiv normal pero ya te informaran seguro dtodo

    16/06/2017 a las 13:40
    Responder
  183. Hombre entendemos que el DGP se hace si hay una enfermedad hereditaria en alguno de los dos progenitores. Si en el caso de Auroract es su pareja, pues al usar un donante si ella está perfectamente sana no necesitan un DGP, sólo la FIV. Lo más caro en las clinicas privadas es el DGP, es un ahorro.

    16/06/2017 a las 13:49
    Responder
  184. El hospital es el Virgen de Arrixaca en Murcia, y si denunció se q tengo las de perder xq es su palabra contra la mía. Por desgracia yo también soy portadora de fibrosis quistica así q no sé cómo será.

    16/06/2017 a las 13:56
    Responder
    • Pues Auroract, Infórmate súper bien porque si el DGP lo cubre la seguridad social, deberían de cubrirtelo, quizás no te cubran el tratamiento al 100% por lo de usar un donante, porque no se como funciona pero pregunta y da por saco.

      16/06/2017 a las 14:21
      Responder
  185. Estoy con.evora pregunta y rekete pregunta k ellos no tienen na k ver con nadie y les importamos nada pues a dar xculoooo mal hablandooo.mira el miercoles cuando.llame a consulta para lo dmis papeles la enfermera k me lo cojio m dijo k los llevara a television,radio k me.moviera k eso k les escuece a ellos asi k fijate asta la propia enfermera m lo dijo,k ella entendia todo lo k pasabamos y k nadie nos ayuda,menos ma k xlo menos ai pokaspersonas asi xk vayaaa.yo creo k el donante tendran ellos las enfermedades o algunas k tuviese no?xk ellos k saben aora si ese semen tb tiene fibrosis?nose si m.expliko yo creo keso lo tienen k tener controlao vaya y claro si no t hacen dgp te agorrasun paston y seguro es mas rapido.te deseo lo mejor

    16/06/2017 a las 14:50
    Responder
  186. Marixu los donantes de semen y óvulos (o de lo que sea) son personas sin enfermedades. Están controlados y con sus respectivas pruebas descartan los inviables.
    Yo, por ejemplo por ser portadora, no puedo ser donante.

    16/06/2017 a las 14:55
    Responder
  187. En los papeles q me dieron al principio de todo para poder ir a fertilidad explica lo q cubre y pone q No se realizan técnicas de reproducción asistida con donación de gametos ( ovodonacion / semen de banco) así q no lo cubre pero de todas maneras me informaré en las clínicas q vaya y preguntare si saben si son portadores de algo. Muchas gracias chicas

    16/06/2017 a las 15:03
    Responder
  188. Evora no t digo k los donantes pdezcan la enfermedad,digo k pueden ser portadores puesto k todas las personas somos portadoras de entre 3-5 mutaciones y casi siempre sin saberlo.todo el.mundo es poryador d alguna mutacion melo explico mi ginecologo y luego x internet lo e vuelto a leer.tu enfermedad xk me dijistes k se te manifiest mas tarde o mas temprano pero x ejemplo la.mia y la de la mayoria de personas no,solo soy portadora y jamas se me manifiesta la enfermedad y yo.nolo sabia k era x eso te digo.y otra cosa k me dijeron es k hay 7000enfermedades raras d la k podemos ser portadores y x supuesto eso ellos no.pueden descartarlo d ninguna manera

    16/06/2017 a las 15:15
    Responder
  189. JOpeta que de enfermedades!
    Pero si una persona, es portadora de una enfermedad que no se manifiesta, donde está el problema?
    En tu caso Marixu, tu hijo lo puede herdar y que si se manifieste?
    Es que me lía un poco este tema de los portadores, la mía es sencilla, si eres portador, manifiestas la enfermedad siempre

    16/06/2017 a las 15:20
    Responder
  190. Esk hay dos tipos autosomica recesiva k es la.mia k si yo sola soy portadora mi bebe solo puede nacer portador xr nunca.tendria la enfermedad el problema viene en k la pareja sea portador tb dela misma.enfermedad entonces ai ya si puede tener un25% d k nazca conla.enfermedad y una d estas esla fibrosis. la otra es autosomica dominante k con.k uno d la.pareja sea portador tiene el 50% d transmitir la enfermedad ala descendencia.y lo malo.d esto k.si no te pasa algo no t enteras d k eres portador k es lo triste

    16/06/2017 a las 15:30
    Responder
    • Vale, vale!
      Ya lo he entendido.
      Muchas gracias Marixu! 😙👍

      16/06/2017 a las 15:36
      Responder
  191. Buenos dias a todas!! ☺
    Como lo lleváis? Alguna sabe algo de su Comité?
    Yo he ido hoy a la FJD y vengo cabreada!
    Tuve que cambiar una cita por problemas laborales y son unos ineptos, no tienen una información comun!
    La primera cosa que ocurrió es que me decían que no teníamos citas programadas y que no podían modificarlas, luego llamé a una que me dio una dirección de correo al que nadie ha respondido, ayer me dieron otra dirección diferente. Fuimos en persona y la chica no podía darnos por no se que del PC y nos envió a Genética, que nos llamó diciendo que no era competencia suya, y asi 300 cosas mas! 😠 Llamas al teléfono de citas y te dicen que las de Fiv no se dan aquí.
    Hoy he vuelto a ir en persona y por fin me han dado cita, lo malo es que con el retraso, ahora nos pilla el período vacacional y ya nadie nos ve hasta Septiembre! como puede ser que se vaya un mes los médicos y no tengan un método para que la gente pueda seguir con normalidad su tratamiento.
    Así que resumidamente 2 meses perdidos por nada!

    23/06/2017 a las 12:24
    Responder
  192. Hola evora pues yo nada nadie dice nada,el 19 llame aver dond estan mis informes y resulta k todavia no.lo han mandao a comite asi k fijate.tu hoy tenias cita entonces?y k te han.dixo k julio y agosto no trabajan?k fuerte yo me lo supuse pero.la gente de comite xr en el hospital no deberia ser asi.

    23/06/2017 a las 14:28
    Responder
    • No Marixu, no tenía cita, fui porque llevaba una semana sin conseguir nada. Y decidí que no me iba a ir de allí sin mis pertinentes citas.
      No se si todos los doctotes son iguales, pero la mía tiene 1 mes.
      Julio no me dan cita porque tiene llena la agenda.

      26/06/2017 a las 11:27
      Responder
  193. Buenos días!
    Hace tiempo que no leía………cómo vais?he llamado al virgen del Rocío…….y no me dicen nada……qué es la consejera de salud quien tiene que llamarnos……que ellos no saben decirme si se han reunido o no,sabía la contestación…..pero bueno probé a ver q decían…….alguien del virgen la han llamado……?nosotros lo solicitamos en febrero…….

    07/07/2017 a las 8:04
    Responder
  194. Hola marimarmar yo los eche en mayo y nada d nada,al mes y algo llame al hospital para ver si los informes ya.los habian.mamdao para la comision xk alli no staban y me dijeron en el hospital k todavia estan alli k.eso lleva un.proceso largo antes d mandarlo a la comision,y hasta ahora no se nada mas ni sikiera se si ya los han mandao o no.y estos dos meses d verano me extraña k se reuna la.comision pero buenoo.

    08/07/2017 a las 13:10
    Responder
  195. Chicas!!!

    La CNRHA ya tiene mis informes, ahora si q si los tienen.
    Me he metido en la app del portal del paciente y me pone que la CAM ( que no sé q será) confirma el envio de los informes a la CNRHA. A ver ahora lo que tengo que esperar, que contenta me he puesto, os lo tenia que contar.

    10/07/2017 a las 13:51
    Responder
    • Becka85
      ¿Como te va todo? Al final ya has conseguido tu sueño? Hace muchísimo que no sabemos de ti…😘

      28/02/2018 a las 0:00
      Responder
  196. Enhorabuena Becka85!
    Espero que todo vaya lo más rápido posible, ahora a disfrutar del verano que te lo mereces!
    😚

    10/07/2017 a las 14:16
    Responder
  197. Becka85 de veras que me alegro muchisimo…..enhorabuena,ya estas casi a punto…..!!!!!espero que te llamen pronto y todo va a salir genial!!!!ya nos vas contando!

    Seguire indagado a ver que puedo conseguir y os voy informando…..pero eso…..nos metemos en verano….

    11/07/2017 a las 0:18
    Responder
  198. Becka85 enhorabuenaaaa me alegro mucho x ti d verdadddd,ya es un.paso mas y bastante importante,ya lo mismo despues del verano te llaman para empezar,un.besito y ve contando xfiss

    11/07/2017 a las 11:33
    Responder
  199. Buenos dias a todas! Que tal estáis?
    Yo estoy ahora en esos 2 meses perdidos…tengo la próxima cita el 28 o 29 de Agosto y deduzco que ese día, si todo está bien, me darán la cita para hacerme el estudio de informatividad y otros 3 meses de espera para los resultados…
    Asi que hemos calculado que hasta el 2018 no empezaré nada.

    12/07/2017 a las 12:46
    Responder
  200. Evora xk es tanto tiempo el estudio.d informatividad nolo entiendoo,k tienen k analizar ai?para exar tres mesessss masss

    12/07/2017 a las 17:18
    Responder
  201. Hola Marixu!
    Consiste en desarrollar una estrategia que les permita identificar la alteración en los embriones resultantes de esa pareja de la forma más segura posible
    Para realizar este estudio se necesita una muestra de sangre de los miembros de la pareja (y en algunos casos) de algún otro familiar portador o afectado de esa enfermedad, acompañada de los informes genéticos correspondientes.
    Y los resultados tardan 3 meses.

    12/07/2017 a las 17:30
    Responder
  202. Ok graciass evora.todo es tanto tiempoooo uffff

    12/07/2017 a las 18:10
    Responder
  203. Buenas chicas como vais?yo con los nervios de punta! Envié correo el ministerio y como a vosotras me dieron la dirección de la junta de Andalucía donde me tenía q dirigir,porque no tenían mis datos, así que pingo en contando con la consejera de salud y me dicen q tampoco,llamó a mi hospital….. Virgen del Rocío y me dicen……. Que tengo q volver a ir para. RENOVAR PAPELES…….cuando se suponía que mi solicitud se quedo presentada el 6/2, porque lo tenia todo…..pruebas genéticas, de esperma, coincido además q cuando fui a cita era mi tercer día de periodo, así q todo completo…..entonces me han dado cita, que antes de todo esto he tenido un llamar no se cuantas veces, y no me daban contestación del xq no aparecían mis datos en el ministerio o conserjería, entonces mi duda es……. A alguna del foro le han dicho que tenía que renovar papeles???????porque me da a mí q me la están metiendo doblada y no ha presentado mi expediente, es que quiero hablar directamente con el médico y q me explique el motivo de tener q renovar documentación, y me gustaría estar puerta en el teme xq tengo la cita el 11/8 y quiero ir ya con una reclamación preparada….xq si no me da a mí por moverme pued oestar esperando todavía que me llame el comité………

    Como vais Marixu y becka???

    03/08/2017 a las 22:20
    Responder
  204. Hola marimarmar me dejas sin.palabras d verdaddd,yo no se nada desde k.llame xk tampoko abian.llegado los.papeles al.ministerio y m.dijeron.k eso.llevaba su tiempo k estaban aun.en.el.hospital y ya.no e llamado mas,asi k puedo star en las mismas k tu vamoss,k verguenzaaaaa,t acuerdas del nombre del medico?puede ser garcia lozano??como sea el capaz d no aver mandao informenes ningunos nom.extraña vamos.

    04/08/2017 a las 0:05
    Responder
  205. Hola Marimarmar!
    Pues no puedo ayudarte mucho en tu duda. A mi me siguen en Madrid, puede que cada Hospital sea diferente, a mi de momento nunca me han hablado de renovar papeles. Pero si piensas que te están engañando, ves a por todas. Que si no te quejas tu, ellos no lo van ha hacer.

    04/08/2017 a las 0:11
    Responder
  206. Hola Marimarmar,
    Que rabia! renovar papeles? A mi lo que me pasó es que se supone que enviaron mis informes en Marzo pero cuando me puse en contacto con mi hospi para saber como iba me dijeron que la comision había cambiado el formato y que habían tenido que rehacer mis informes, al final los han enviado en Mayo.
    Hoy acabo de escribir de nuevo al ministerio de Sanidad a ver si la Secretaria de la comision les puede dar algun tipo de informacion y confirmar que les ha llegado toda mi documentación.
    Aunque me confirmaron desde mi hospi que la comision tiene mis informes no me fio, ya llevo muchos palos y no me fio de nadie, ya cometieron varios errores conmigo, ya me perdieron informes una vez, me mandaron a genetica sin tener que pasar por ella, 2 veces nos hicimos las mismas pruebas porque entre error y error el tiempo de vigencia de las pruebas se pasó,… en fin mi caso un caos, asique estoy constantemente encima de ellos, soy muuuuy pesada.
    Mi cosejo es que si tienes que poner una reclamacion la pongas, no te dejes engañar, se cubren unos a otros y probablemente lo de renovar papeles sea una milonga que te estan contando, a saber que han hecho con tus informes!
    Mucha suerte, vete informandonos de lo que ha pasado con tus informes, bss

    04/08/2017 a las 9:38
    Responder
  207. Buenos dias chicas!!!

    Envié el lunes un mail a otro correo diferente del ministerio pidiendo info sobre mi caso, esto es lo que me han contestado:

    En relación a su consulta le informamos que su solicitud fue recibida en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida con fecha 12 de julio de 2017 . Actualmente está siendo revisada para ver si la documentación aportada cumple con los criterios establecidos por la Comisión en febrero de 2015. Si no fuera así, se procederá a solicitar la documentación adicional necesaria a las autoridades sanitarias competentes.

    Asi que sigo esperando y sin novedades, como vais vosotras de ánimos??? Bss

    10/08/2017 a las 10:58
    Responder
    • Buenas tardes a todas!☺
      Bueno Becka85 al menos ya sabes dónde están tus papeles y cuándo fueron enviados! Que supongo será un poco de alivio en toda esta situación.
      Nosotros tenemos cita el 28 de Agosto para recoger los resultados del Seminograma. Estamos en esos 2 meses perdidos por culpa de las citas y las vacaciones.
      Y de ánimos, pues de todo un poco. Por un lado disfrutando de las vacaciones y por el otro, todos nuestros amigos se están quedando embarazados y nadie sabe lo nuestro y se hace difícil.

      10/08/2017 a las 16:08
      Responder
    • Buenas. Yo también estoy esperando respuesta de la comisión. No llevo demasiado tiempo esperándola (No ha pasado mucho desde la cita en la que me dijeron que ya había que mandar el informe y esperar. Hasta esa cita, desde que empecé con este tema… toda una odisea. Me gustaría saber dónde me puedo dirigir para poder al menos tener una idea de por dónde va la cosa, poder hacerle un seguimiento y saber al menos si ya ha llegado la solicitud a su destino. No quiero dejar pasar mucho tiempo para que después haya habido algún problema, y haya que volver a empezar (y más tiempo aún). ¿Hay una comisión nacional y una autonómica? ¿cómo sé a cuál ha ido? ¿Tiene que pasar por la dos?
      ¿Dónde habéis escrito? ¿Al correo ese que hay más arriba o a algún otro de la propia comisión?
      La verdad es que sí, como decís más arriba, llega un momento en que no te fías, y para tener que reclamar después, reclamo desde el principio y gano tiempo (que en este caso más que en muchos otros es oro de verdad). Y pienso que cuantas más reclamaciones haya, mejor.
      He leído en una de las revista de Asevir que la CNRHA le pidió un informe con las enfermedades que no debían requerir autorización y continuación se puede ver la lista que hace Asevir, pero que yo sepa, es sólo una sugerencia ¿sabéis si hay algún documento legal que refleje estas enfermedades? ¿Si llamo a Asevir con estas dudas me atienden?

      A las que ya os han llamado… ¿Cuánto han tardado desde que la cita en la que se dejó preparado el informe que tenían que mandar?

      Gracias.

      21/08/2017 a las 1:43
      Responder
    • Yo voy al Virgen del Rocío, de Sevilla. Esperando respuesta del comité llevo unos tres meses, pero desde que empecé a moverme hace más de año y medio. Me gustaría al menos saber dónde anda mi solicitud, si ha salido ya del hospital al menos y si me tendría que dirigir a la comisión nacional o a alguna autonómica, para obtener alguna información. De Asevir hay alguna revista posterior, creo que de diciembre de 2015, donde se incluye alguna enfermedad más, pero tal y como lo plantean es una sugerencia que plantean a la CNRHA. La verdad es que me gustaría saber si hay algún documento oficial que recoja la enfermedades para la que la dgp no necesita ser autorizada. A mí me dijeron que iba para largo, que otra chica llevaba esperando un año…

      21/08/2017 a las 17:52
      Responder
    • Hola becka85 llevo un buen rato leyendo vuestros mensajes. Han pasado unos cuantos años. Pero no se muestra el email al que escribes por la protección de datos. Te dejo mi teléfono por si aún recordaras algo o mi email. Jessica.navarro6025 gmail.com lo pongo así haber si dejan

      02/05/2023 a las 22:54
      Responder
  208. Buenos días !
    Pues Becka me ha pasado como a ti,tengo q firmar el nuevo consentimiento,cosa q si yo no muevo hilos…..puedo estar esperando a q me llamen o …..y de excusa me dicen q tienen q hacer de nuevo la prueba ovarica….,xq me cabree con ellos y les dije que me nviaran la documentación y se la devolvía firmada,xq yo estoy a más de 3 horas en coche d sevilla,y no han querido,tengo cita el 5/9…..y si Marixu……Es Garcia Lozano…..que ester hombre de profesional…….poquito…..pero q mi reclamacion se quedara puesta en cuanto mi solicitud este presentada.

    18/08/2017 a las 8:18
    Responder
    • Buenas. Yo también estoy en el Virgen del Rocío. Se supone que la solicitud salió del hospital en junio, aunque llevo peleando con este tema bastante más: un médico, otro, una prueba, otra… Y nadie sabe nada del proceso en su conjunto desde que solicitas cita con el médico de cabecera hasta que llega EL MOMENTO. Es toda una carrera de fondo… Tú primero preguntaste a la comisión nacional, ¿no?. ¿Y te derivaron a la Junta?
      ¿Me podrías dar la dirección de la junta a la que me tendría que dirigir? Para saber al menos si ha llegado mi solicitud.

      21/08/2017 a las 18:04
      Responder
  209. Hola Carry, bienvenida!
    En mi caso desde que mandaron los papeles hasta que les ha llegado a la comisión pasado como unos 20 días, Como hubo varios problemas estuve encima de mi hospital constantemente, ellos fueron los que me informaron que la comunidad autónoma de Madrid ya había enviado los informes a la Comisión Nacional de reproducción humana asistida. También escribí al ministerio quién es me contestaron informándome de los pasos que ahora sigue la comisión, Y por lo que me dijeron sí que hay que pasar dos comités. ( creo que en una de mis entradas hice un copia y pega de lo que me dijeron , estara un poquito más arriba).
    Hace poquito también escribí al ministerio para ver cómo iba el tema pero lo hice a un correo diferente y me contestaron más rápido el correo es **********@****.
    Por otro lado la revista Asevir no te va a decir nada porque no lo saben, no saben nada del tema, por no saber no saben ni el correo electrónico de la secretaría de la comisión .
    A qué hospital vas?? Desde cuando llevas esperando?

    En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
    21/08/2017 a las 8:41
    Responder
  210. Bienvenida Carry!
    La verdad es que este camino es largo y lleno de baches, siempre hay algo que retrasa aún másnuestra meta.
    Hace tiempo Becka85 subió un enlace con un listado de enfermedades que no tienen que pasar Comité, ahí encontré yo la mía. Y por «suerte» yo no he tenido que pasar por ningún Comité, pero aún asi también va muy lento…
    Mucha suerte en todo esto!

    21/08/2017 a las 22:33
    Responder
    • ¡Gracias! Sí, vi ese listado y la mía también lo está. Lo que no sé es si es un listado de enfermedades que no tienen que pasar
      por el comité, o que no «deberían tener que pasar». Es decir, si es una sugerencia, que incluye las enfermedades que no lo necesitan, y otras que sí, pero que no deberían… Por eso me gustaría dar con el documento oficial, o legal, que recoja eso. En fin, lo batallaremos… :-D ¡Gracias de nuevo!

      22/08/2017 a las 22:54
      Responder
  211. Carry, perdona que pregunte pero es que no me he enterado bien.
    Tu a día de hoy, has enviado ya tus papeles al Comité?
    Y si tu enfermedad está en la lista ¿porque tienes que pasar por el Comité?
    A mi nadie me ha dicho que tenga que pasar por un Comité aunque aún estamos haciéndonos pruebas.
    Espero que cuando me den los resultados no venga nadie a tocarme la moral, a decirme que tengo que pasar por un Comité 😡

    23/08/2017 a las 15:27
    Responder
    • Se supone que están enviados. Me dijeron que tenía que pasar por el comité. Por eso me gustaría dar con algún documento oficial y comprobarlo. En esa lista sale, eso sí…

      23/08/2017 a las 22:36
      Responder
    • Pues mañana llamaré a ver si alguien puede resolver mi duda, porque en teoría mi médico está de vacaciones.
      De todos modos tengo cita el Martes que viene y si nadie me responde pues lo preguntaré allí. Alguien me hará caso.
      Si no es molestia, se puede saber que enfermedad es la tuya?
      La mía es Corea de Huntington.

      23/08/2017 a las 23:22
      Responder
    • A ver, a mí me lo dijeron ya antes de hacerme las pruebas, eso sí. Pero sé que ya se ha hecho antes en Valencia para lo mío (que es neurofibromatosis). No sé si eso influirá al ser diferente comunidad, pero por la cnrha no debería tener que pasar. Porque si no me equivoco… Primero va a la cnrha y luego a la entidad autonómica correspondiente. Por eso quiero enterarme de dónde por dónde anda mi informe y de si verdaderamente es necesario.

      24/08/2017 a las 22:24
      Responder
  212. Buenos dias Carry, el telefono de la Consejería de Salud. Servicios Centrales 955 006 300,si no me equivoco les tienes que decir que te pasen con el servicio de autorizacion y acreditacion de centros s y le explicas mas o menos que estas esperando ser autorizada por el comite nacional para una fiv…….no se enteran mucho,es mas yo llame en varias ocasiones, xq no sabian de lo que le estaba hablando, te doy además la direccion:

    SERVICIO DE AUTORIZACION Y ACREDITACION DE CENTROS
    DIRECCION GENERAL DE SALUD PUBLICA Y ORDENACION FARMACEUTICA
    CONSEJERIA DE SALUD-JUNTA DE ANDALUCIA
    Avda. de la Innovacion s/n,Edf.Arena 1.
    41080-Sevilla

    25/08/2017 a las 9:59
    Responder
    • Hola soy nueva en el grupo. Lo primero quiero agradeceros toda la información que vais dando,ya que es la única que recibimos.
      Estoy en la fundación Jiménez Díaz (FJD) y estoy a la espera de que se reúna la comisión, y también mandaron mis papeles sobre la misma fecha que Becka85 (o eso creo en abril) como puedo verificar que los han mandado ?? Y está todo correcto??

      La enfermedad q yo tengo aparece en la lista de la q hablais.

      25/08/2017 a las 20:31
      Responder
    • Buenas. ¿Supiste algo más? Yo también tuve que volver a firmar los papeles y hace poco me dijeron en el hospital que ya estaban enviados. En la Consejería no me han dicho nada concreto de mí (En ese momento no estaba quien lo lleva), pero me han dicho que ellos lo envían al comité confirme les llega ¿A ti te han llamado ya?

      06/01/2018 a las 21:51
      Responder
  213. Hola chicas! Como va todo?
    Bienvenida al grupo Mar33!

    Alguna tiene alguna novedad del Comité?

    Yo he ido hoy a la consulta de Ginecología a recoger los resultados, me han dicho que todos los análisis y todas las pruebas están correctas y que el próximo paso es el Estudio de informatividad. Me han dicho que me llamarán por teléfono para darme la cita.

    He preguntando lo del Comité y me han confirmado al 100% que mi enfermedad no tiene que pasar por él. Me ha dicho que hay varias enfermedades que no tienen que pasar por el Comité, las que reúnen un número de condiciones..

    30/08/2017 a las 0:11
    Responder
  214. Mi enfermedad está en la lista para no pasar x el comité, es neurofibromatosis tipo 1 y he tenido q pasar x el comité ( aún estoy esperando desde abril ) el estudio de informatividad me comentaron q lo realizaban una vez que tienes el ok de la comisión .

    30/08/2017 a las 11:59
    Responder
    • Alguien sabe cuando se reúne el comité en CLM??
      Mucho ánimo a todas!

      04/02/2018 a las 23:37
      Responder
  215. Muchas gracias, Marimarmar, me informaré allí. Me alegro mucho, Evora, eso que te evitas. Mar33, tengo lo mismo que tú y también me han dicho lo del comité. Y es que que yo creo que esa lista es una propuesta que hizo Asebir a la CNRHA… Pero sé que por nuestra enfermedad ya se ha hecho la dgp en Valencia, y no sé si eso cambia algo, porque entiendo que si ya se ha autorizado una vez, debería autorizarse las siguientes…

    30/08/2017 a las 14:47
    Responder
  216. Hola carry !!! Que consuelo encontrarte con gente en la misma situación y poder aclarar dudas. No me han explicado nada de cómo va ser el proceso y creo q en nuestro caso fiv será diferente ya q nuestra enfermedad se puede ver afectar x el tratamiento hormonal y el embarazo. No tengo ni idea te hablo solo de oídas.y cuando lo pregunto me dicen que ya me lo explicarán….

    30/08/2017 a las 15:47
    Responder
  217. Exactamente Carry, esa lista es una propuesta de Asebir a la Comisión.El problema ha sido que la mayoría (y me incluyo) hemos leído mal el artículo y hemos dado por hecho que era una afirmación.
    La doctora me dijo que si hay una lista de ciertas enfermedades que no tienen que pasar el Comité pero yo he buscado por Internet y no he encontrado nada.
    Ya me han llamado de Genética y me han dado cita para el 26 de Septiembre, que luego hay que sumarle 3 meses mas, de espera para para los resultados.
    Y a ver que me encuentro el dia 26 porque para mi estudio de informatividad no tengo familiares a los que hacer esa analítica, así que en teoría iban a usar, las muestras de mis Biopsias de Corion (hechas en otro hospital) así que esperemos que no haya ningún problema

    30/08/2017 a las 17:42
    Responder
  218. Hola xikas como vais??sabeis algo mas d comite?yo stado.un.poko desconectad xk me kede embaraza natural y hoy m han.dixo k todo viene estupendo tras hacerme la.biopsia d corion.asi k desearles.muxisima suerte a todas y ojala esto mejore xk yo despues d cuatro meses esperando no tengo.ni.idea d nada d comite.animo a todas

    21/09/2017 a las 17:36
    Responder
    • 😆😆😆😆😆😆😆😆😆Que super buena noticia!! Me alegro muchísimo por vosotros de que todo vaya salido tan bien!!
      No se si lo recuerdas, pero yo no tengo que pasar el Comité así que sigo dando pasitos en el Hospital. La próxima semana me hago el estudio de informatividad, que son 2-3 meses y cuando salga bien, empezaremos el tratamiento, supongo que para 2018.
      😃😃😃con muchas ganas de intentarlo de esta manera a ver si así tenemos muchas suerte
      Lo dicho Marixu, disfruta muchísimo tu experiencia y que tengas un bebé super precioso y fuerte.
      Mil Enhorabuenass!!😘😘😍😘😍😍😘😘😪

      21/09/2017 a las 17:44
      Responder
  219. Sisiii m acuerdooo,aiii k bien x tiii tu ya vas adelantaita tbbbb ojala y pronto des la.noticia tb xaki wapa k tb llevas bastante pasao yaa.muxisimas gracias

    21/09/2017 a las 17:50
    Responder
  220. hola, creo que debo someterme a este tratamiento por abortos con anomalias cromosomicas. estoy yendo por la seguridad social, ellos tambien tienen que pasar por este tramite? como se gestiona? gracias

    14/10/2017 a las 12:58
    Responder
    • Natalya lo del comité no tiene nada q ver con dónde lo hagas, si no con la enfermedad. Debe haber algunas cosas q ya están contempladas y no requieren el trámite. Si tienes q pasarlo en la unidad de reproducción te dicen lo q tienes q presentar.
      Además lo de hacerlo por privado no es x gusto, es pq no lo hacen en la seguridad social y en mi caso ni siquiera lo cubren, como si fuera un capricho

      24/10/2017 a las 23:49
      Responder
    • Itziar33
      ¿de puede saber que es lo que tienes tú, que no cubre la S.S.?

      Y Natalya, eso mismo que te ha dicho Itziar33 cuando la S.S te envíe a la unidad de reproducción asistida. Ellos te dirán que tratamiento tienes que hacerte y si tienes que pasar o no por el Comité.
      En mi caso para una FIV+DGP, con Corea de Huntington no he tenido que pasar por ningún Comité y pase directamente pero aún asi, va despacio, te hacen analíticas, seminigrama y si todo eso sale correcto té hacen el Estudio de informatividad que tarda entre 2/3 mesees. (Total unos 6meses)

      Yo empecé en Julio’17 y ha día de hoy estoy esperando los resultados del estudio de informatividad. Cierto es que perdimos casi 2 meses por temas laborales + vacaciones del hospital.

      28/10/2017 a las 15:47
      Responder
    • Evora, yo tengo el gen Brca2 que te predispone a tener sobre todo cáncer de mama. Una mastectomia preventiva hecha y mi madre cáncer 3 veces, como para no intentarlo… Pero además de q el tratamiento se me está haciendo muy duro, la cuestión económica no ayuda. Me revienta q no deje de salir el tema el prensa pero luego resulta q no cumples todos los requisitos para q te subvencionen, al menos en parte pq con cada transferencia sube y sube la factura.
      A veces se hace muy duro esto q nos ha tocado. Mucha suerte

      28/10/2017 a las 22:01
      Responder
  221. Chicas, tenéis alguna novedad? Habéis recibido respuesta del Comité?

    19/10/2017 a las 19:24
    Responder
  222. Es que es una faena. La S.S hace 10 años no cubría los DGP y va despacio. Yo quise ser madre entonces y tuve que ir por privado. Pero ahora cubre más cosas (que obviamente no todas)
    Ojalá lo consigas pronto por privada o que la S.S avance y pueda cubrir todas estas cosas. Mucha fuerza!

    28/10/2017 a las 23:14
    Responder
    • Gracias

      31/10/2017 a las 18:38
      Responder
    • Evora según cariotipos no tenemos ningúna anomalía pero somos abortadores de repetición (3 de momento) en los fetos analizados uno tenía triosomia y el último le salían tantas cosas que lo pusieron como indeterminado. Todo lo que leo y los especialistas de la página me recomiendan esta técnica pero mi médica de reproducción Asistida anda dándonos largas así que creo que no nos lo aprobará ella. X eso la duda para saber si x privado esto es mas ágil. He leído más arriba precios y me ha parecido ver 17.000+\- . Alguien conoce precios actualizados?

      15/11/2017 a las 22:52
      Responder
    • Sí, unos 17.000 en el Ivi con dos extracciones de óvulos, el diagnóstico genético y una sóla implantación. Cada implantación adicional de 2000 a 2500. Precio de este año. Si te interesa mucho, te puedo pasar precio exacto. Mediación aparte. Una pasada…

      22/11/2017 a las 23:43
      Responder
    • Si itziar33 me interesa. Con una implantación te refieres a una fecundación? Cuantos óvulos analizan por ese precio. Y si te pueden poner más de uno?

      24/11/2017 a las 13:20
      Responder
    • Te paso presupuesto detallado:
      Primera consulta: 145€
      Diagnóstico previo PCR ( análisis genético y pruebas de ADN genómico): 2163€
      Primer ciclo de fecundación in vitro: 4995€
      *Si se cancela la transferencia: 4200€
      Complemento vitrificación de ovocitos: 2290€
      Complemento PDG (PCR): 4990€
      *Si hay q realizar la biopsia en día 5: 500€ más
      Embryoscope: 500€
      Transferencia de preembriones vitrificados(cada una): 1950€
      *No incluido ( en caso de producirse se facturará aparte):
      Cultivo: 495€
      Ecografía fuera de ciclo: 105€

      Recomiendan de uno en uno, si lo pides no sé si te implantarán dos. Yo lo preguntaré cuando vuelva.
      Lo otro q me preguntas no lo sé

      25/11/2017 a las 22:11
      Responder
  223. Buenas chicas,

    Yo también estoy esperando repuesta de la comisión nacional, me han dicho que 6 meses así que, me uno a vosotras a ver si hay alguna noticia al respecto.

    Muchos ánimos a todas!!

    09/11/2017 a las 9:57
    Responder
  224. Itziar Diagnóstico previo PCR sabes SI son los cariotipos o es algo diferente??
    Sabes que hay algunas páginas incluyendo esta que ofrecen descuentos. (Lo has preguntado?) Se que dgp se sale de todo. Pero por lo menos en la parte de fiv tal vez se puede ahorrar un poco.

    26/11/2017 a las 9:35
    Responder
  225. Los cariotipos son distintos Natalya. No te sabría decir precio de eso porque yo he hecho tanto PCR como cariotipo a la vez, pero son cosas distintas. Además lo cobran distinto porque el precio de pcr normalmente incluye todos los embriones que haya que analizar el precio del cariotipo en ivi al menos incluye hasta 8 embriones(si son más tiene coste adicional)

    29/11/2017 a las 21:57
    Responder
  226. Buenas. ¿Cómo lo lleváis? Yo sin noticias. En septiembre fui y efectivamente mis papeles no habían salido del hospital. De hecho tuvimos que firmarlos de nuevo… Me dijeron que los mandarían, pero sigo sin saber nada, así que quiero ponerme en contacto con el comité… ¡A continuar la batalla!

    13/12/2017 a las 20:45
    Responder
    • Hola Carry. Pues hace mucho que la gente no escribe por aquí.
      Sólo una compi, que escribió para contarnos que se había quedado embarazada y que estaba sana el bebé.😊
      Es una verdadera frustración que los papeles no terminan de estar en ningún sitio, y que no sepáis nada😠
      Yo sigo en la FJD. Tuve la primera cita en Julio y el 26 de Septiembre nos hicieron el estudio de informatividad, aún estamos esperando los resultados.
      Mucha suerte en tu camino!💚💟❤💛

      13/12/2017 a las 20:54
      Responder
  227. Hola chicas he estado totalmente desconectada de este foro. Os cuento mi caso, tras ver en este foro a compañeras q tenían problemas con sus informes decidí ponerme en contacto vía mail con la comisión tras mandar un correo pidiendo información sobre mi caso, está a los pocos días me responde q no les consta ningún informe con mis datos y esto fue en septiembre. Con esta información llamo a mi hospital q es la fundación Jiménez Díaz informándoles de la contestación de la comisión y pidiendo explicaciones para ver q estaba ocurriendo q desde el mes de abril estoy a la espera y nadie me informaba de nada. Pasados unos días me llamaron de la fjd de genética dándome cita para el estudio de informatividad. Una vez en genética digo a la doctora q no entiendo q está pasando ( la cuento lo q me contestó la comisión ) y me dice q ha cambiado el protocolo y mi enfermedad ya no tiene q pasar x la comisión ( después de estar esperando 5 meses). No todo es lento apartir de ese día a sido todo super rápido los resultados del estudio de informatividad 2 meses y ya me llamaron para empezar el tratamiento. Mucha suerte chicas

    18/12/2017 a las 22:29
    Responder
    • Mar 33, tú tenías neurofibromatosis 1, ¿verdad? ¿Ya no tiene que pasar esta enfermedad por la comisión? Yo estoy esperando a la comisión… ¿ya no hace falta?… ¿A qué email escribiste? ¿sgcbfc@msssi.es? Gracias.

      21/12/2017 a las 20:09
      Responder
  228. Buenos días chicas.
    Por fin no han dado los resultados del estudio de informatividad ( 2 meses y 20 dias) nos aprueban el DGP!😊👏 Así que por fin empezamos con el tratamiento, exactamente con la próxima regla, asique Len unos 45 días empezaremos con los pinchazos
    ¿que tal vais todas? ❤💙💚🌎💜

    21/12/2017 a las 11:46
    Responder
    • ¡¡Me alegro mucho, Evora!! Espero que ahora vaya todo más deprisa.

      21/12/2017 a las 20:02
      Responder
  229. A mi m han dicho que pasando por un cuarto aborto si lo analizan(exclusivamente en la SS,ya ) y tienes anomalias de nuevo ya si que me mandarian dgp (aunque que leyendoos lo mismo no lo aprueban)de momento y aunque no le veo ni pies ni cabeza,son inseminaciones.
    Evora nos explica todo el paso a paso xfi

    21/12/2017 a las 15:17
    Responder
  230. Pero yo no tuve que pasar por ningún Comité.
    Me dieron la primera cita el 28 de Junio. Nos hicieron análisis y seminograma, en este paso perdimos dos meses porque se nos junto que perdimos la cita por tema laborales con el verano. La siguiente cita fue en Agosto para los resultados.
    El 26 de Septiembre nos mando Genética el estudio de informatividad. Que nos ha tardado 2 meses y 20 dias en dar los resultados. Tuvimos cita el día 19 de Diciembre y nos dijeron que ya empezábamos, con la siguiente regla. Hay que tomar Anticonceptivos 15 días, pasar por el anestesista y hacer un taller de formación para la medicación. Asique la fecha de la primera Eco para dar el OK AL comienzo del tratamiento es el 29 de Enero.

    21/12/2017 a las 15:36
    Responder
    • Hay que tomar anticonceptivos si o si en todos los tratamientos para fiv previos??Esque si es asi es sumarle 15 días más a los 10 o 12 de los pinchazos..y a saber si cuando nos den el ok del estudio de informatividad tengo la próxima regla cerca o tengo que esperarme al mes siguiente..Como el mes pasado me pasó..resulta que me piden en la clínica repetirme los análisis ósea las serologias típicas que nos hacen en la ss antes de empezar para ver si está todo bien pues nos piden repetirlas para tenerlas recientes cuando hace dos meses que nos las hicieron..y estaba todo bien ya que nosotros no tenemos problemas,el tratamiento como ya he dicho es para no arriesgarnos a la enfermedad..
      Bueno pues me los tenia q hacer el Tercer dia de la regla..esto no me lo dicen..simplemente me dan el papel..«hazte estos análisis» y me da por mirarlos y ponía tercer dia menstruación..y ya estaba en el cuarto de ese mes..imaginaros mi cara..
      Bueno pues llamé y me dicen q si pone eso q me los haga en el tercer dia del siguiente ciclo..y nada pues aquí estoy que me tiene que venir mañana..A ver si ya me dejó hechos estos análisis y ya solo esperar lo de informatividad que tengo entendido sobre dos meses..ya os contaré a ver..
      Un abrazo!!

      08/01/2018 a las 1:41
      Responder
  231. Hola Carry

    Si, yo tengo nf1 y no tiene que pasar por el comité , llama a tu hospital y se lo comentas y el correo lo envié a ese mismo que pones.

    21/12/2017 a las 21:07
    Responder
    • Pues yo si tengo que pasar por el comité. En mi hospital me dicen que el procedimiento se hace para caso concreto, aunque en ese mismo hospital se haya hecho antes. A esperar…

      06/01/2018 a las 21:54
      Responder
  232. Yo chicas ya terminé con el tratamiento la semana pasada pero no me pueden realizar la transferencia xq tuve hiperestimulacion ovárica y tengo q dejar pasar una regla y ahora los embriones están congelados y la verdad q todo genial ya os iré contando.

    21/12/2017 a las 21:20
    Responder
    • Gracias, Mar33. Voy a tantear el tema. Ánimo a ti también, ya mismo tienes a tu bebé.

      22/12/2017 a las 9:12
      Responder
    • Hola! Que tal Mar33?
      Como va todo? Tienes ya fecha para la Transfer?
      Que cantidad y calidad de embriones conseguiste?
      Perdiste muchos con el DGP? mucha suerte! 😊👏❤

      13/01/2018 a las 19:21
      Responder
  233. Buenas noches
    Pienso que os puedo ayudar en vuestras dudas
    A ver..Esque os he leído a todas y no me cuadran muchas cosas,ya que por lo menos mi caso no a sido así..
    Nosotros obtuvimos respuesta del comité en un mes y fuimos aceptados,nos llamaron directamente de la clínica que nos cubre la seguridad social para empezar.
    Una vez en esta clínica nos hicieron preguntas etc y me hicieron una ecografía,todo genial.
    Tenemos un hijo afecto de una enfermedad de la que los dos tanto mi pareja como yo somos portadores y el DGP es la única forma de estar seguros,nuestra enfermedad se transmite en un 25% no es mortal pero si es grave,es una discapacidad grave.
    Bueno pues este mes nos llamaron de genética para recoger material para hacernos el estudio de informatividad que nos lo hemos hecho mis suegros,mis padres,mi hijo y nosotros mi pareja y yo,se puede hacer mediante bastoncillos o de sangre,en nuestro caso a sido muestras de saliva.
    Si no tenéis vivos a los padres y o suegros no pasaría nada se la harían solo a vosotras y parejas o al menos eso entendimos.
    Nos dijeron que los resultados de este estudio tardan dos meses pero la enenfermera ddejo caer que 30-40 días.. Ojalá..después de esto ya empezaremos tratamiento.
    Somos fértiles pero no nos vamos a arriesgar.
    El estudio de informatividad es muy importante ya que es un paso del DGP que es el diagnóstico genético preimplantacional..sin el estudio de informatividad es imposible hacer el DGP según entiendo yo,ya que tienen que ver en que cadena genética se encentra el fallo o los fallos para así comparar con los embriones y posteriormente transferir el los sano sanos..
    Cualquier pregunta que os pueda contestar aquí estaré vale?
    Por cierto,yo también envíe correos a la Comisión en su día jeje y me decían también que no tenían mis informes pero ya os digo que desde que los enviaron hasta que me llamaron pasó tan solo un mes.
    Alomejor irá por comunidad porque en ssegún que comunidades habrá más casos o a saber..
    Ahora queda esperar que nos llamen para los resultados para ver si somos aptos para DGP espero que si y sino pues a lo natural y biopsia que le vamos a hacer…Pero nuestro hijo no se queda sin hermanos hermanas
    Un abrazo!!

    08/01/2018 a las 1:33
    Responder
    • Hola positividad2018😊
      Creo que todas las chicas de este foro estamos aquí por enfermedades genéticas, no por infertilidad. Aún así en la S.S por lo menos la de Madrid antes de empezar con ningun tratamiento siempre se hacen analíticas y seminograma porque aunque tengamos una enfermedad genética tienen que saber si hay algún problema físico.

      Mi estudio de informatividad como no tengo familiares vivos tuvieron que hacerlos con el material genético de mis 3 abortos. Tengo entendido que sin ninguna de esas opciones no se podría hacer el DGP .
      Pero cierto es que luego cada Hospital es un mundo.
      En mi hospital tarden en todos los DGP entre 2/3 meses. En mi caso nos dijeron que todo había salido bien. Tardaron 2 meses y 18 días.

      Y en esa cita donde te dicen si sois aptos o no. En el caso de ser si, te explican lo dé los anticonceptivos y te da las recetas de toda la medicación. Que tienes que llevar a tu centro de salud a que las selle Sanidad para que te las pague la S.S. Eso tarda unos 5-7 días.

      El uso de anticonceptivos te digo lo mismo en mi hospital, lo usamos todas. Te lo empiezas a tomar el primer día de regla y son 15 días. Para que los ovarios vayan relajados.

      De todas formas y hablando desde mi propia vivencia.
      Quizás te haya pasado como a mi y no es que haya tardadado poco el Comité es que directamente NO has tenido que pasar por él. Hay un listado (que no hemos conseguido publicar en este foro, de enfermedades que no tienen que pasar ningun Comité )
      Y al igual que a mi. Despues de pasar por Genetica, al mes nos llamaron del Hospital para empezar en Reproducción Asistida.
      Mucha suerte en tu camino😊❤

      13/01/2018 a las 19:19
      Responder
  234. Gracias por tu respuesta
    Decirte que si tuvimos que pasar por el Comité y tuvimos el OK al mes de enviar los papeles con el diagnóstico.
    Claro,tu hablas desde tu experiencia.
    A nosotros nos dijeron que tardaba el estudio unos dos meses esas fueron las palabras de la médica unos dos meses ..y del laboratorio donde las están analizando me dijeron que un mes desde que las reciben,veremos a ver..han pasado 10 días desde que las recibieron y como se el centro donde la están analizando y ya llamé puedo volver a llamar en un mes a ver que tal..Ya os contaré
    Muchas gracias e igualmente a todas!!!

    14/01/2018 a las 23:52
    Responder
  235. Hola Evora
    Tengo 4 congelados de muy buena calidad, y si, se pierden varios en el DGP.
    Ahora estoy preparándome para la transferencia, con unos parches tengo q ir el día 30 y supongo q ya me dirán la fecha para la transfe. Ya os iré contando, tu q tal vas ??

    25/01/2018 a las 22:46
    Responder
  236. Mucha suerte Mar33 ¡seguro quetodo sale bien en la transfer! Después de todo lo pasado, ya es hora de q nos pasen cosas buenas😊😊
    Yo aún no he empezado con el tratamiento, tengo la primera ECO el día 29’Enero. En teoría si todo está bien, nos dirán cuando empezar a pincharnos. Un besote💜

    25/01/2018 a las 22:55
    Responder
  237. Carry qué tal vas ?? Has hablado con tu hospital ??

    25/01/2018 a las 23:00
    Responder
    • Pues sí… Pero me dicen que sí hay que pasar por la comisión. Que en cada hospital verán lo que hacen… y que seguramente no haya problemas. Pero que mandan todos los casos a la comisión, aunque ya hayan tenido casos antes de la misma enfermedad…

      28/01/2018 a las 21:04
      Responder
  238. Me alegro mucho Evora ya no te queda nada, mucha suerte, otro besazo

    25/01/2018 a las 23:02
    Responder
  239. Sabéis cuando se vuelve a reunir el comité en CLM??
    Ánimo a todas!

    05/02/2018 a las 15:57
    Responder
  240. Hola chicas q tal vais ?? No he tenido tiempo de escribir, el lunes me realice la transferencia y ahora estoy esperando al día 16 para realizarme la beta , estoy un poco nerviosa 😅😅
    Q tal vais vosotras ?!

    10/02/2018 a las 13:53
    Responder
    • Mar 33 ¡eres toda una campeona! Ya estamos a día 15, mañana por fin seguro que nos das buenas noticias y has conseguido por fin vuestro sueños de papás 💖 Cuantos emBriones te han transferido?😘

      Yo estoy en pleno tratamiento, pero no está llendo como todos queríamos. Esperebamos muchos y grandes para hacer agusto el DGP. Pero hay muchísimos antrales pequeños y de momento sólo se ve 1 grande. Imaginamos que en unos días, será la puncion (Domingo o Lunes) casi prefiero que cancelen el ciclo ahora y !resetear todo,pero bueno!😢 Ya os contaré.

      15/02/2018 a las 11:09
      Responder
  241. Hola chicas soy nueva en este foro…
    Algunass os a dado alguna vez positivo?? o conoceiss a alguien con embarazo?? y habeis alguna del hospitam virgen del rocio sevilla

    14/02/2018 a las 22:37
    Responder
    • No te preocupes Carmen-DGP que hay muchísimos positivos!😊😊 Somos chicas sanas la mayoría, y eso también da ventajas.
      Ya verás como mañana Mar33 nos da un notición!💖
      Yo no vivo en Sevilla, Lo siento, pero no puedo ayudarte.

      15/02/2018 a las 11:12
      Responder
  242. Chicas beta positivaaaaaa q alegría 😍😍😍😍 estamos super contentos. Y tranquilas q al principio parece que está lejos pero al final todo llega. Muchos ánimos y besos

    16/02/2018 a las 15:13
    Responder
  243. Enorabuenaaaaaa mee da fuerzass para seguir adelante…
    Mar cual era vuestro problema?? y cuando conseguisteiss??

    16/02/2018 a las 20:26
    Responder
  244. Enhorabuena Mar33 ¡yo estaba segurisima de que lo ibas a conseguir! que seáis muy, muy felices ❤❤
    Nosotros hemos tenido hoy la 5°Eco de Control y nos han mandado por fin la puncion para este Lunes ¡poco a poco! Ya os iré contando😘😘

    16/02/2018 a las 22:30
    Responder
  245. Muchas gracias chicas q bien Evora todo va ir genial ya nos irás contando queda muy poquito 😘😘😘😘
    Carmen mi problema es una enfermedad genética la NF1 y era mi primera FIV, al igual que tú estaba muy preocupada y lo veía muy lejos pero el tratamiento fue rápido.
    Cualquier duda preguntarme un besazo y muchos ánimos futuras mamis

    17/02/2018 a las 11:41
    Responder
    • De verdad que no sabes ni puedes imaginar cuanto me alegra escuchar estar noticias porque todo lo que veo son comentarios malos y muchos negativos..
      Nosotross tambien por enfermedad genetica de mi pareja CCMT1 y este lunes 19 vamos a control y me mandan medicacion ya termine con las anticonceptivas…
      cuantos te sacarooon y cuantoss tan salido sanitoos?? haber espero teneer la misma suerte!!y ati decirte que te deseo lo mejoor 😘😘😘😘

      18/02/2018 a las 2:07
      Responder
  246. A mi me tuvieron q bajar la medicación xq tenía muchos, ( tampoco es bueno )me sacaron 26 folículos y al tener tantos algunos son irregulares, al final se quedaron 14 para realizarles el DGP de estos la mitad tenían la enfermedad o no salían adelante y fueron 4 blastocitos los q salieron adelante.

    Muchas veces no importa la cantidad sino la calidad En mi caso no se pudo realizar la transferencia en fresco tenía q descansar y dejar pasar una regla y ya fue en la siguiente cuando me transf 2 embriones .

    19/02/2018 a las 15:11
    Responder
    • Pues yo ayer empece con loss pinchazoss.. Gonal y el otro nose como se llama monopur o algo asi nose ahora mismo y acido folico pero me a dicho seguro que te sacamos muchos y hiperestimulas y dejamos pasar 3 meses vuelvo el martes 27 y dia 2 puncioon😘😘😘

      20/02/2018 a las 10:13
      Responder
  247. Mucha suerte Carmen. Evora q tal la punción ?? Chicas a por todas 😘😘😘😘😘

    20/02/2018 a las 15:09
    Responder
  248. Hola chicas! Pues aqui estoy bastante dolorida. Con ibuprofeno y Enantyum. De la puncion salí sin dolor pero luego a ido a mas.
    Me consiguieron al final sacar 28 ovocitos. Hoy nos han comunicado que han fecundado 26. El Jueves les hacen el DGP y el Viernes si tengo los ovarios bien, me hacen la transfer en fresco…¡pero no tiene pinta! Porque rebfo bastante dolor …
    Mucha suerte en tu tratamiento Carmen! Ya verás que pasa volando!😀😘😘

    20/02/2018 a las 16:10
    Responder
  249. Q bien Evora recupérate pronto 😘😘

    20/02/2018 a las 22:42
    Responder
  250. Puess Evora te an sacado bastantes pero ami me dijeron que si me sacan tantos y paso por hiperestimulacion no melo ponen en fresco ya nos diras cuantos sanitos vas a tener contigo😘

    20/02/2018 a las 23:04
    Responder
    • Claro Carmen-DGP. A Todas las mujeres que sufren hiper-estimulación les posponen la Transfer xq si tienes inflamados los ovarios y te quedas embarazada, la propia hormona del embarazo hace que te crezcan más los ovarios y eso no es nada bueno.

      A mi ayer me quería transferir un embrión xq al final había hiper estimulado un poco y 2 era peligroso para los 3. Pero como nosotros si queremos 2 embriones para intentar un embarazo gemelar. Y encima estoy muy inflamada pues les he dicho que me postpusieran la Transfer al la próxima menstruación. Asi estaré fuerte, descansada y todo mucho mejor.😊❤ Tengo la cita el 23 de Marzo.

      Al final de los 26 Fecundados, sólo llegaron 12 al DGP y hemos conseguido 6 embris sanos! Estamos muy contentos!😊❤❤👏👏

      24/02/2018 a las 15:02
      Responder
  251. Que alegria me dass Evora que problema genetico teneis?? y que edad teneis?? yo voy este martes para control y viernes puncion oi es mi sexto dia de pinxazoss y me siento hinzadaa punzadas en los ovsrioss y mas pesada espero tener nuchoss como tuuu😘😘😘

    24/02/2018 a las 15:14
    Responder
    • Pues yo tengo Corea de Huntington.
      Tengo 30 años recién cumplidos y mi muchacho 31,tb recién cumplidos.
      Y tuvimos 13 días de pinchazos. Pero ya has visto que cuántos más tienes ¡más caen! Pero bueno ¡estamos contentos. Yo durante el tratamiento no tuve ni un dolor pero después de la puncion ¡fue a peor! Es normal. Esperemos que no hipe-estímulos!😊❤
      Mucha suerte en el próximo Control y en la puncion. Ya verás que en una pequeña siesta! ¡no te enteras de nada!😊😘😘

      24/02/2018 a las 15:22
      Responder
    • Yo 8 dias de pinchazos 225 de gonal y 75 de menopur y ultimos 3dias uno que es una caja amarilla uno cada dia

      24/02/2018 a las 15:52
      Responder
    • 😂😂¡madre mía que alta la medicacion! Normal que hayas tenido slo 8 días!. Nosotros estuvimos:
      -7 días de 150 de puregon y
      -6 días de 125 de puregon y un vial de Orgalutran (creo que es el de la caja amarilla)
      Seguro que consigues un monton! A ver que tal está semana.
      Por cierto. Después de la puncion te mandaran progesterona (3 veces al dia) Ultrogestan 200 se llama. Te lo digo porque eso no lo cubre la SS Y es bastante gasto economico hasta la semana 12. Si quieres ahorra la Ultrogestan 100 si la cubre. Sólo tiene que ponerte 2 óvulos por toma.
      Mucha suerte!😊💙💙

      26/02/2018 a las 12:54
      Responder
  252. Mañana voy y estoy nerviosa haber cuantos tengo o haber como esta todoo

    26/02/2018 a las 22:08
    Responder
  253. Mucha suerte Carmen intenta estar tranquilita q ya no te queda nada ya nos contarás 😘😘
    Evora muy bien, eres una campeona, q tal te encuentras ?

    26/02/2018 a las 22:13
    Responder
    • Hola mar33
      Pues ya estoy bastante mejor. Aunque aún estoy un poco hinchada. Lo malo tb era la Progesterona que me daba náuseas y vómitos. Pero al dejar de tomarla se ha ido todo. Tendré que ver si me cambian al menos de marca ¡por probar!
      Tu que tal llevas el embarazo? Cuando tienes la Eco?
      Espero que lo estas llevando lo mejor posible😊💚💛💙❤

      27/02/2018 a las 23:57
      Responder
  254. Puesss ayer en control 20 tantooss se beian y de buen tamaño kasi todos de 18 19 22 ese tamaño es bueno?? son buena calidad?? puncion la tengo el viernes y esta noche me pincho para liverar los ovulos

    28/02/2018 a las 15:25
    Responder
    • Enhorabuena Carmen-DGP
      La cantidad de ovocitos hasta el día de la puncion ¡ es sorpresa! Pero tienes buen pronóstico. Mi Gine dijo que el tamaño de Ovocito válido son los que están entre 17 y 21. De la calidad, al menos que sea mala y te cancelen el ciclo en la SS no te dicen nada más.
      Mucha suerte para este Viernes😊💜💜

      28/02/2018 a las 15:31
      Responder
  255. quee gaanas de quee sea viernes lo malo que hasta la semana que viene no sabre los resultadoss…😑😑 pero bueno la suerte esta echada que sea lo que dios quieraa

    28/02/2018 a las 16:21
    Responder
  256. 27 me a sacado ya estoy enla casa pero hasta l semana que viene no sabre resultados espero tener muchos sanitosss😘

    02/03/2018 a las 16:03
    Responder
    • Menudo número más bueno! 😊👏👏Seguro que conseguís un gran resultado y ¡un montón de embriones sanos!❤
      Que tal te encuentras tu? Esperemos que te recuperes pronto y que puedas hacer la Transfer. Sólo hay que esperar 4 días ¡se pasa rápido! 💚 Te deseo toda la suerte del mundo
      Recuerda beber muchos líquidos para reponerte. Agua, bebidas isotonicas. El calor seco (manta eléctrica, bolsas de agua) para el dolor, ayuda también.

      02/03/2018 a las 16:12
      Responder
  257. Pues yo estoy muy dolorida sobre todooo al sentarme y andar pero bueno reposo este finde semana y listo…m de tranferencia me a dichoo que esperamos un par de reglass vuelvo el dia 13 de marzo muchasss gracias guapisima ojalaa dios te escuche

    02/03/2018 a las 23:29
    Responder
    • Carmen-DGP
      ¿que tal llevas los dolores? Te encuentras mejor?
      Hoy tenías cita no? Que te han dicho?😍😘😘

      13/03/2018 a las 17:11
      Responder
  258. Chicaaas creo que e tenido buenas noticias aunque hasta mañana no sabre el resto…
    Haber de los 27 ovocitos an fecundado 26 de los 26 an sobrevivido 20 y delos 20 an quedado 15 de buena calidad para hacerle la biopsia 👏👏👏👏 Espero mañana tener las mas wenas noticias de mi vidaaa besiiitos para todas

    05/03/2018 a las 14:50
    Responder
  259. Hola a todas, soy nueva en el foro, también estoy en lista de espera para DGP en la Arrixaca de Murcia, en nuestro caso es para evitar la poliquistosis renal de tipo 1 que tiene mi pareja. He leído en la lista que es una de las enfermedades para las que no se necesita la aprobación del comité, sin embargo en la última consulta, cuando nos dieron los resultados de los cariotipos y nos dijeron que estaban bien, nos informaron que lo próximo era que nuestro expediente fuera aprobado, y que nos llamarían cuando así sucediera. Esto fue en octubre del año pasado y aún no nos han llamado. La verdad es que no sé si es lo normal o llamar yo y preguntar. Tampoco sé si una vez te lo aprueban se empieza ya con el tratamiento, o hay que seguir esperando. ¿alguien lo sabe? Muchas gracias y enhorabuena a las que he leído que ya lo han conseguido.

    07/03/2018 a las 13:04
    Responder
    • Bienvenida Nerella.
      La lista que se publicó en este foro NO es una lista oficial. Simplemente es una petición de todo lo que debería cubrir el DGP pero repito no es oficial. Nunca encontramos una que fuese real. Nos vamos enterando según vamos al Genetista.

      Yo soy de Madrid y no he tenido que pasar Comité pero llamar nunca viene mal, insiste porque puede pasar cualquier cosa con tus papeles. Visto lo visto en otras compañeras.

      Aquí en Madrid antes del tratamiento te hacen analíticas y seminograma. Si todo los resultados dan correcto te mandan el Estudio de informatividad, que tarda entre 2 meses y 2 meses y medio. Y luego ya es cuando se hace la Ecografía de Frenaje que es donde te explican cuando empiezas a pincharte.

      Mucha suertee!❤💜💙💚💖💛

      07/03/2018 a las 13:28
      Responder
    • Gracias Evora, supongo que llamaré, no me fío, ya me perdieron un análisis, pero es que no tengo ni idea de lo que pueden tardar en aprobar el expediente, parece que mucho, por lo que leo por aquí. A nosotros ya nos ha hecho analíticas, eco y seminograma relativamente rápido, ha sido tras el cariotipo y la supuesta aprobación cuando se ha estancado todo, este mes cumplo un año en lista de espera.

      08/03/2018 a las 18:55
      Responder
  260. Hola chicas!!! Hace muchiiisimo tiempo que las leo… y no saben lo que me alegro que la mayoria ya estén con el proceso final de nuestro gran sueño y lucha porque eso significa que hay luz al fondo de este laaaaargo tunel 😔
    Nosotros vamos a hacer 2 años en este largo camino, y esperando la aprobación del Comité,la consulta fue en julio pero mis papeles en el comité tienen fecha de llegada de octubre,asi que 5 meses.
    Es desesperante,llamo y envio email y la respuesta siempre la misma,hay que esperar…pero me da esperanza leerlas y ver que se consigue!!!
    Cuánto tardaron en dar respuesta del Comité a vosotras??
    Ánimo guerreras 💙💛💚

    10/03/2018 a las 1:20
    Responder
  261. Pues nada no a salido bien dee los 15 biopsiados 8 eran enfermos y los otros 7 no son informativos y al biopsiarlos de nuevo no son viabless…. ahora otra espera para segundo intento…

    13/03/2018 a las 23:16
    Responder
    • Jopeta Carmen-DGP ¡menuda faena!😢
      ¿No te han dado ninguna explicación del porque ha pasado eso a los embriones, tantos «no-viables»?
      La verdad es que después de todo lo que tenemos que hacer para llegar a la Transfer es un golpe muy duro, que todo se jorobe así en el último momento.

      ¿te han dicho cuáles serían los siguientes pasos?
      Ahora toca recuperar fuerzas e intentar estar al 100% para el próximo ciclo. Te deseo toda la suerte del mundo!💖💚

      14/03/2018 a las 16:46
      Responder
  262. Jo Carmen dgp lo siento mucho, la verdad q es una faena pero como dice Evora ahora a recuperar fuerzas para el próximo estar a tope, muchos besos y ánimo 😘😘.

    23/03/2018 a las 21:11
    Responder
  263. ¿que tal chicas? Cómo os va a todas?
    Nosotros estamos esperando la menstruación para empezar un ciclo de transferencia de congelados, de momento se retrasa una semana. ¡que puñetera!
    Espero que os vaya genial a todas😙💜💜

    09/04/2018 a las 12:11
    Responder
  264. Hola!
    Estoy leyendo todos vuestros comentarios y me estoy quedando de piedra. Nadie me ha contado nada del permiso de ningún comite!!
    Estoy en la lista de espera de la Unidad de Reprodución Humana del Clinico de Valencia desde febrero. Mi cariotipo (hecho por la privada) dió que tengo Sindrome de Turner en Mosaico. Y la gine del hospital me dijo que lo hablaría con la genetista para saber si me pueden hacer un DGP. y ya está. Desde entonces habré llamado como 15 veces al hospital para saber que dice la genetista y no me dan resupuesta, dicen que la genetista está muy ocupada. Pero nadie me ha dicho nada de permisos ni de comites…. Es muy frustante :-S
    A vosotras os lo dijeron en la primera consulta? Haceis vosotras el papeleo? qué es lo del estudio de informatividad que comentais? Alguien ha pasado por un caso parecido?
    Muchas gracias!!

    15/04/2018 a las 10:12
    Responder
    • Hola gorritxiki,

      En tu caso, el síndrome de Turner es una enfermedad cromosómica, no genética. Por tanto, no necesitas pasar por el Comité de la CNRHA ni hacer un estudio de informatividad. Tan solo tendrás que esperar a la aprobación por parte del hospital y a la lista de espera.

      Te recomiendo leer el siguiente artículo para más información: ¿Qué es el síndrome de Turner?

      Espero haberte ayudado.

      Un saludo

      16/04/2018 a las 12:26
      Responder
    • Muchas gracias Zaira. Nadie me había explicado lo del cómite así de claro y tenía mil dudas. Ayer llamé al clinico otra vez y me dijeron que efectivamente, era apta para la DGP y que llame el día que me baje la siguiente regla porque comenzamos YA!.
      Ahora esperar y aguantar los nervios.

      18/04/2018 a las 18:41
      Responder
    • Jolin gorritxiki !!QUE SUERTE!!! Me alegro mucho que empieces ya. Yo volví a llamar a la clínica y lo mismo de siempre,aun no se sabe nada😔 Estoy embajonada,decepcionada,no me apetece nada. Esto es muy duro. Muchísima suerte en el caminito que te queda !!

      18/04/2018 a las 19:19
      Responder
    • Noray, arriba ese ánimo!. Es lo único que realmente podemos controlar, asi que mantenlo alto. En realidad yo empecé hace siete meses con las primeras pruebas y al principio me rechazaron en la seguridad social por tener la antimulleriana muy baja. Segui haciendome pruebas por lo privado y llevando todos mis resultados a la seguridad social a pesar de haber sido rechazada, hasta que por pesada (o eso dice mi pareja) me admitieron. Lo del DGP surge a raiz de un cariotipo que me hicieron en la privada, porque la S.S. no hace esas pruebas de normal. Y desde entonces estaba a la espera y sin saber nada del comité. Pero he estado llamando todas las semanas desde hace siete meses a la enfermera del clinico ;-) Soy muy pesada…jejeje… y cuando me contaste lo del comité llamé enseguida otra vez más.Asi que ánimo e insiste. No estas sola en esto. Un abrazo!

      19/04/2018 a las 11:12
      Responder
  265. Hola gorritxiki !!! Desgraciadamente funcionan así… A mí nadie me informó nunca del Comité, hasta que llegué a la última consulta (o eso creía yo,que ya empezariamos con el tratamiento)y me comentaron lo del Comité, hasta llegar ahí pase muchas citas (como 4 ) y mucho tiempo entre unas y otras! Ya tengo todo listo , aceptado el tratamiento por la seguridad social,firmados los consentimientos ,simplemente hace falta el SI del Comité… en 2 meses hace 1 año que estamos esperando por ellos ☹ así que armate de paciencia. Es muy duro.
    Y el estudio de informatividad es el estudio que hacen a tí,tu pareja y padres de ambos,para estudiar por donde se encuentra la mutación y poder hacerlo mas exacto .,esto es lo siguiente que se hace cuando den el si en el comité habra que esperar otros 3 meses más aproximadamente para los resultados y por fin poder empezar con el tratamiento. Espero haberte ayudado. SUERTE Y MUCHA PACIENCIA😘

    15/04/2018 a las 11:24
    Responder
    • Ostras Noray, alucino!! Llevo seis meses en lista de espera y entre citas con unos y con otros, y no sabia nada de esto. Muchisimas gracias por la información!!. Me parece increible que nos tengamos que buscar la vida para estar informadas y que en la seguridad social nadie te explique nada :-S Mañana mismo empiezo a llamar de nuevo al clinico. Mil gracias y suerte!!

      15/04/2018 a las 12:52
      Responder
    • Hola. Sabes y algo?pudiste ponerte e contacto con ellos?

      26/06/2018 a las 10:12
      Responder
  266. Transferencia Hecha!❤💖💜 2FrigoBebes están con nosotros. Hasta que se demuestre lo contrario soy mamá de mellizos!💜💖💚
    Beta el 21 de Mayo😊😊

    08/05/2018 a las 21:15
    Responder
  267. Me alegro mucho Evora😘😘😘 , espero que todo salga genial ya nos contarás mucho ánimos y tranquila q la espera de la beta es lo peor 😂😂😂

    13/05/2018 a las 1:23
    Responder
  268. Evora, qué bien, cruzo los dedos para que tus frigobebés se queden contigo.

    A mi me llamaron del hospital, al parecer el comité regional ya ha aprobado nuestro expediente, ahora nuestros papeles están en la clínica que nos realizará el tratamiento, tenemos que ir a firmar los consentimientos cuando nos llamen, y entonces pasar por el comité nacional, Yo no entiendo esto, alguien ha pasado por dos comités, el de su comunidad y el nacional? Parece que hay mucha variedad entre comunidades, e incluso entre casos individuales…

    17/05/2018 a las 10:39
    Responder
  269. Hola xikas hace muxoo que no me meto por aquí y hoy he estado leyendo vuestros sms. Evora enhorabuena y muchísimas felicidades. Yo con mi bebe ya no tengo tiempo para nada jijiji. Quería preguntar si alguna sabe si al tener un bebé sano la seguridad social puede pasar el dgp?? Porque yo ha hecho un año ahora en mayo y aun no me han llamado ni se nada. Mi gine me a dicho que si que me lo pasan por ser portadora pero no estoy segura. A alguna le ha pasado?? Un beso enorme a todas.

    23/05/2018 a las 13:31
    Responder
  270. Hola chicas,

    Hemos escrito un artículo sobre las enfermedades genéticas hereditarias más importantes que requieren DGP para tener un hijo sano. Si no encontráis vuestra enfermedad en las listas y creéis que es importante incluirla, podéis hacérmelo saber.

    El artículo es el siguiente: ¿Qué enfermedades genéticas o cromosómicas puede detectar el DGP?

    ¡Os deseo mucha suerte a todas en este duro camino!

    Un saludo

    24/05/2018 a las 9:38
    Responder
  271. Hola zaira tu m podrias decir si la seguridad social pasa el dgp si ya tengo un bebe sano?esk yo hace un año k espero el comite y nadie me a llamado en este tiempo m kede embaraza natural y tuve a mi bb x suerte sanisimo.y ya no se si me podria hacer dgp para un segundo hijo sin arriesgarme.graciasss

    24/05/2018 a las 10:48
    Responder
    • Hola Marixu,

      Por lo general, la Seguridad Social solamente cubre el tratamiento para tener un hijo. También cubre las transferencias para tener un segundo hijo solamente en el caso de que la pareja tenga embriones congelados.

      En cuanto a tener un segundo hijo libre de una enfermedad genética por DGP, no tengo información sobre si la Seguridad Social incluirá este tratamiento. Además, puede haber variaciones en función de la Comunidad Autónoma, por lo que te recomiendo que lo preguntes en el propio hospital donde has sido derivada.

      Espero haber resuelto tu duda.

      Un saludo

      24/05/2018 a las 11:39
      Responder
  272. Hola buenas noches soy nueva en el foro pero tengo algo de tiempo leyéndolas, espero me ayuden un poco con sus experiencias, actualmente estoy en mi 2da Fiv, me transfirieron 2 embriones congelas de buena calidad, (mi primera fiv como verán fue negativa), tengo un poco de duda con respecto a los síntomas, ya que no puedo compararlos con el primer tratamiento ya que me la pase muy inflamada por la punción de los óvulos durante la betaespera, esta vez en diferente hoy estoy en mi 5to día postransferencia y desde el segundo día me han aumentado las ganas de orinar sobre todo por las noches, el día 3ro y ahora 5to día he tenido episodios de diarrea y acidez estomacal, mis senos están endurecidos y duelen un poco, alguna de ustedes a pasado por estos síntomas? Saludos a todas y espero sus comentarios.

    24/05/2018 a las 11:19
    Responder
    • Hola Alee87,

      Este debate trata sobre enfermedades genéticas y la aprobación del DGP por parte de la CNRHA.

      Te recomiendo que escribas tu consulta en algún otro debate del siguiente foro: Síntomas en la betaespera de FIV. Aquí podrás encontrar a más mujeres en tu misma situación que puedan ayudarte.

      Un saludo

      24/05/2018 a las 11:29
      Responder
    • Muchas gracias !!!

      24/05/2018 a las 11:31
      Responder
  273. Mi Beta fue negativa.😢😢
    Ando triste y decepcionada.
    Marichu me alegro mucho, de que todo saliera perfecto.
    A tu pregunta no estoy segura de la respuesta. (creo que en Madrid no) Es probable que varíe según la comunidad autonómica. Pregunta por allí…
    Suerte

    24/05/2018 a las 11:49
    Responder
  274. Vaya evora lo siento d verdad,pero no t desanimess para la proxima veras k lo consigues wapa,ai otro intento.noo???gracias corazon yo fijate aun.no e tenido noticias asi k ya vez menos.mal k m.arriesgue y aora tengo a mi tesorito conmigo.zaira mi bebe fue embarazo natural x eso no se si el seguro pasa un.dgp aunk tenga un.bb sanito,pero claro el riesgolo tenemos x ser los dos portadores.unbesito fuerte evora y muxa fuerza

    24/05/2018 a las 12:50
    Responder
  275. Hola a todas, os cuento lo que he ido descubriendo sobre la DGP en la Seguridad Social en mi andadura personal con este tema.

    La Seguridad Social SI cubre la DGP.

    Si tu enfermedad está dentro de la lista de alteraciones genéticas relevantes (son unas 95 enfermedades. Listado en el enlace de Zaira) o tienes alteraciones cromósomicas, entonces directamente te aprueban la DGP desde el mismo hospital.

    Si tienes otro tipo de enfermedad genética, entonces tienes que pedir permiso al Comite Nacional de Reproducción Humana Asistida. Este comite se reune un par de veces al año y tienes que presentar informes médicos y resultados de pruebas. Y esperar a que se te conceda (unos seis meses).

    En cualquiera de los dos casos, cuando tienes la confirmación, la Seguridad social cubre todos los gatos. Ahora bien, el procedimiento es muy distinto al que te harían en una clinica privada.

    Hay que recordar que en la seguridad social sólo tienes derecho a TRES extracciones de ovocitos.

    Este dato es relevante porque tras la extracción, los ovicitos se fecundan, se incuban… y luego dependiendo de cuantos embriones tengas, les hacen la DGP.
    Solo hacen la DGP si hay como mínimo 6 embriones para analizar. Si no los hay, entonces congelan los que tengas y te vuelven a estimular para sacar mas ovocitos, y asi hasta conseguir 6 embriones para analizar.

    Por lo cual, si tienes baja reserva ovarica, puede que tus TRES intentos se vayan en este proceso. Luego analizan los embriones. Mientras se analizan, se vuelven a congelar porque el resultado tarda varios días en dartelo. Una vez tienes los resultados y tienes embriones sanos, estos se te transfieren (entre 1 y 3 embriones)

    Si ninguno de los embriones transferidos se acopla bien y los pierdes, te pueden volver a transferir mas embriones que ya tuvieras congelados previamente, o bien, pasar por otra FIV si aún te quedan intentos.

    Espero haberme explicado.

    Un saludo

    24/05/2018 a las 13:26
    Responder
  276. Evora lo siento mucho, no te desanimes mucho ánimo y fuerza guapa 😘😘😘

    24/05/2018 a las 23:11
    Responder
  277. Chicas buenas noches!!!!!he leído y algunas ya lo habéis conseguido y otras en trámite,,y Evora no piers as la Esperanza q el q la sigue la consigue…..

    Preguntamos si las q estáis en virgen del Rocío os han llamado???mi solicitud se supone presentada en diciembre en Madrid…..pero todavía no tengo noticias y ya no sé si fiarme o no…..

    12/06/2018 a las 23:00
    Responder
  278. B.noxes marimarmar yo estaba esperando en virgen del rocio y aun sigo y fijate e tenido ya asta mi bebe,yo sigo esperando k me digan algo y lleve los papeles en mayo del año pasado,no se si se habran perdido o a saber k,pero vamos que voy a ir a reclamarlos eso es seguroo.a seguir con la lucha xikas

    16/06/2018 a las 0:36
    Responder
  279. Hola buenos días. Finalmente me animo a escribir. Entregué los papeles en octubre para poder realizar la selección genética. En marzo llamé a la consellería de Valencia para preguntar por mis papeles y me dijeron que en febrero los habían enviado a Madrid y aun sigo sin respuesta. He enviado dos correos al consejo genético y solo me dicen o me pueden decir que llevan demora ante la gran demanda de solicitudes pero no me dan más información. Las que os llamaron, ¿cuanto tardaron en llamaros? estoy ansiosa pues ahora viene verano y todos sabemos que las cosas se paran en estos meses. Soy portadora del gen cdh1 con predisposición a padecer cancer de mama y de estómago. Me quite las mamas hace unos meses y mi prisa corre pues debo quitarme el estómago. Gracias de antemano.

    26/06/2018 a las 10:09
    Responder
  280. Buenas a todas.
    Evora, lo siento mucho. Ánimo y seguro que la próxima va mejor. Mis papeles se enviaron al comité en octubre y aún estoy esperando. Y lo peor es que creo que mi enfermedad ni lo necesita. ¿Sabéis si hay algún documento legal donde se recojan las enfermedades que no requieren ese permiso?. He preguntado dos veces en el comité y siempre me derivan a mi consejería de salud (Andalucía) y he preguntado varias veces allí (en persona) y siempre me dicen lo mismo, que no ha llegado. Aunque hace poco fui y me dijeron que estaban llegando bastantes en los últimos días, y que me avisarían si llegaba el mío… La verdad es que no entiendo como no llegan todos a la vez. Lo más preocupante es que llegan por correo ordinario y como no hace más que pasarse la pelota unos a otros, ni siquiera puedes saber dónde está tu informe…

    01/07/2018 a las 18:04
    Responder
  281. Muchas graciasa todas por vuestras palabras de apoyo! Aquí seguimos con toda la fuerza del mundo, pasé unos días malos porque no me había hecho a la idea ¡pero ya está! Estar triste no sirve absolutamente de nada.
    Contaros que ya vuelvo a estar en marcha empecé con la preparación endometrial y este Jueves 19 tengo la nueva transferencias de 2 🐣🐣. Conseguimos 6 sanos asique con este segundo intento aún nos quedarían 2. Pero Ojalá se queden y no necesitamos más intentos.
    Muchísima fuerza para todas, se que esto es un camino muy largo, lento y frustrante peso ¡se puede! Seremos los mejores padres del mundo💚💙

    15/07/2018 a las 22:41
    Responder
  282. Hola chicas, hace ya mucho tiempo que no escribo para contaros. Desde que enviamos los consentimientos a la CNRHA el año pasado no sabíamos nada nuevo, así que poco tenia que decir.
    Bueno pues hoy me ha llegado el informe en una carta certificada, el resultado de la resolución es desfavorable ya que lo nuestro es una enfermedad que tiene tratamiento, así lo pone en los papeles.
    He de decir que a mi ya se me habían quitado las ganas de empezar todo el proceso para la Fiv, como sabéis yo ya soy mama , mi niña tiene ya 8 años y se me hace un poco cuesta arriba volver a empezar. Aun así ha sido un chasco saber que no me lo han aprobado …
    Bueno chicas, mucha suerte a todas, espero que todo os vaya muuuuy bien y que logréis vuestro sueño, habéis sido un gran apoyo para mi, leeros y saber que aun sin conocernos pasabais lo mismo que yo y que me entendíais.
    Muchas gracias por estar ahí…

    07/09/2018 a las 16:31
    Responder
    • Lo siento muchísimo Becka85. Las esperas son lo peor. Entiendo tu frustración y que incluso se os hayan quitado las ganas de tener un hermanit@! Os deseo lo mejor, y mucha suerte en vuestro siguiente paso.

      Nosotros seguimos en la lucha. Hemos tenido muy mala suerte. 2 transferencias; una negativa y la otra un aborto diferido de 7+3. Ahora me recupero del legrado.

      10/09/2018 a las 12:52
      Responder
    • Lo siento mucho, Becka85. Muchísimo ánimo. Me podrías decir, por favor, de donde te llega la carta. ¿es de la misma comisión o de tú hospital?. Gracias y ánimo de nuevo.

      17/09/2018 a las 14:58
      Responder
    • Hola Carry, gracias por los ánimos. La carta que te llega es de la propia comision es certificada, una semana despues te llama el hospital y te dan una cita, a la que por supuesto no fui, les dije que me la anularan, que le dieran el turno a otra chica. Luego me llamo la jefa de ginecologia de mi hospi y me preguntó que porque no queria ir, cosa que no tenia que preguntar si se hubiera leido mi historial antes de llamar. Bueno aqui acaba mi historia en esto de la FIV+DGP. No estoy triste solo decepcionada con la sanidad en nuestro pais y con lo lentisimo que van estos temas. Ahora me toca disfrutar de mi niña y de mi vida en general sin tener que preocuparme de si me llamaran o no, la verdad que es un descanso en cierto sentido. Mucha suerte a todas, bss

      19/10/2018 a las 12:08
      Responder
  283. Buenos dias:

    Becka 85, lo siento, porque la espera se hace interminable, pero siempre hay que mirar el lado positivo de lo que nos sucede o de lo que tenemos y en tu caso, pues como bien dices…ya tienes tu hija y sabeis lo que es ser papás,pero aún así, un abrazo muy fuerte y a seguir con mucho animo.

    Os escribo porque por fin!!!!!!!nos han llamado, esperando desde febrero de 2017 que finalmente llego nuestra solicitud a Madrid en Diciembre de 2017.

    Me llamaron el viernes y el siguiente paso es que nos llamen desde genetica y firmar en la consulta de reproduccion el consentimiento par enivarlo a Madrid, os recuerdo que somos del Virgen del ROcio de Sevilla.

    16/09/2018 a las 9:45
    Responder
    • Me alegro mucho por vosotros, Marimarmar. Pero me surge una duda. ¿En diciembre del 17 fue cuando llegó vuestra solicitud al comité o al hospital? ¿vosotros ya habéis pasado por el comité? ¿os ha dicho que sí el comité ya? Si es así, ¿Por qué hay que enviar de nuevo el consentimiento? Nosotros lo mandamos con la solicitud. Mis informes los tiene el comité desde octubre y aún no sé nada. En realidad ahí hay más de una duda :-D ¡¡Graciass!!

      17/09/2018 a las 15:04
      Responder
  284. Carry gracias!!! te cuento…nuestra solicitud se quedó finalizada en El Virgen del Rocio en Septiembre de 2017 y presentada en el comité en Madrid el 3/12/2017…..no se que puede pasar con tu expediente, llama a la junta de andalucia y pregunta, ,tb es verdad que con nosotros tuvieron un «despiste»dejemoslo así, porque inicialmente todo se quedo listo en Febrero de 2017,para ser enviado a Madrid y no se que pasó que tuvimos que firmar de nuevo consentimiento…..me cabree muchisimo con ellos, y en septiembre de 2017 cuando firmamos de nuevo….me dijeron que tendrian en cuenta el «despiste»……porque si no es por ese fallo,lo mismo nuestra solicitud se hubiera quedado presentada en el Comite para Mayo o Junio de 2017….esto es lo que creo…….

    No se si será eso o casualidad…..

    Y lo que tenemos que enviar ahora a Madrid es la conformidad o consentimiento de que efecivamente aceptamos esa auorizacion por parte del comite nacional,

    19/09/2018 a las 21:18
    Responder
    • Carry he mirado de nuevo los comentarios y veo que no fui yo sola la que tuvo que firmar de nuevo……pero ya te digo yo los volvi a firmar en Septimbre y hasta pasados 3 meses no llegaron a Madrid, ¿cuando firmaste de nuevo la documentacion?

      19/09/2018 a las 21:32
      Responder
    • Perdona el retraso, Marimarmar. Es que, no sé por qué, no me llegó nunca el aviso de respuesta al correo. Yo firmé por primera vez los papeles (los que tienen que ir a la comisión nacional) sobre mayo o junio del 17 (lo tengo apuntado bien, pero no lo tengo delante). Después del verano los firmé por segunda vez, pero no me llamaron. fui a preguntar cómo estaba la cosa y me lo dijeron. En septiembre el hospital mandó mi informe a la consejería, yen octubre la Consejería lo mandó al Comité. En septiembre de 2018 ha sido cuando finalmente me han llamado del hospital para decirme que el comité lo había aprobado. Estuvimos allí para que nos dieran la resolución del comité. Pero creo que no hemos firmado nada más después de eso. En noviembre nos hicieron una extracción a ambos. Y ya no he sabido más. En breve quiero ir a preguntar.

      21/01/2019 a las 12:26
      Responder
    • Buenas estoy a espera de que me llamen de genética y quería saber si os tardo mucho me detectaron poliquistosis en marzo de 2018 y se supone que me derivaron a genética en puerta del mar en noviembre de 2018 hace una semana nos han visto en reproducción la ginecóloga en puerto real y como llevábamos todo solo nos queda la prueba genética nose si ya va contando o hasta que tengamos la prueba nada sabéis cuánto suele tardar?? Gracias de antemano!

      01/03/2019 a las 9:52
      Responder
  285. Hola chicas!
    Becka lo siento mucho y te entiendo,tengo un niño de 9 años y siento que el tiempo se me viene encima ! 😔
    Tanto tiempo esperando para que te digan NO! Que duro es todo este proceso.
    Nosotros seguimos esperando,mis papeles llegaron al comité con fecha octubre 2017 ,en 2 semanas haremos un año esperando esa respuesta tan deseada para poder empezar!
    Mientras tanto no encuentro ni una respuesta de nadie responsable del tema,dan largas y evitan el tema diciéndome aún no sabemos nada!
    Ánimo a todas! 😘

    22/09/2018 a las 17:01
    Responder
  286. Buenas tardes. Me llamo Ana y yo también estoy en espera para fiv+dgp. Apenas se cómo va el proceso y el tiempo que conlleva todo esto… Os cuento y si podéis asesorarme.

    Tengo 36 años y soy madre de una.hija con una enfermedad genética heredada de ambos mi marido y yo. Según genética es una miopatia por desproporción de fibras y el informe nos detalla los genes mutados. Mi hospital Puerta del Mar de Cádiz nos derivó el viernes al hospital Virgen del Rocío a Sevilla, pues aquí esto no lo hacen. No sabemos cuándo nos llamarán.

    Mis dudas son: yo necesito esa autorización de comité? cuánto tarda el proceso de fiv+dgp? Si decido preguntar por el privado, cuánto costaría aproximadamente? Y si me quedo embarazada y analizan mi embrión en el vientre? No sé qué hacer? Tengo claro que no quiero volver a sufrir, quiero que mi próximo mi hij@ esté sano.

    Por favor, que alguien me conteste. Os estaré eternamente agradecida.

    Gracias por todo y ánimo.

    23/09/2018 a las 15:51
    Responder
    • Hola AnaFlorey !Te cuento lo poquitisimo que yo sé,seguro que alguna compi te puede ayudar más.
      Desconozco si tu enfermedad tendría que pasar por la aprobación del comité,hay una lista en la que nombran las enermedades que no lo necesitan.
      El tiempo que tardan,yo personalmente en noviembre hacemos 3 años que empezamos a mover papeles,muchos permisos,muchas autorizaciones,de un hospital derivados a otro,autorización de la seguridad social para hacerse cargo del pago del tratamiento y por último la aprobación del comité (es lo más largo) .
      Si te quedas embarazada (de forma natural) tendrías que esperar al 3 o 4 mes para analizarlo , si viene con la enfermedad y quisieras abortar tendría que «pedir permiso» para hacerlo ya que estaría el embarazo avanzado (esto me lo explicaron en una de las primeras consultas) .
      Y por último el precio del tratamiento supongo que será personalizado dependiendo cada caso? Yo no lo he preguntado nunca,sé que es muchisimo dinero y no me lo podría permitir, seguro que alguna de las chicas te podrá asesorar.
      Espero ayudarte ,animo y mucha paciencia!!

      23/09/2018 a las 16:52
      Responder
    • Buebas tardes AnaFlorey, te daré la información de la que nosotros disponemos. Nosotros no hemos tenido que pasar por ningún Comité, hay una lista de enfermedades que no deben pasar comite pero nadie la conoce. Son los médicos de reproduccion asistida los que te informan si tendrás que pasar o no por un Comité. Por lo que he leído en compañeras la espera es minima es 1 año hasta incontables…

      Sobre las clínicas privadas, el presupuesto puede oscilar entre 10.000 y 15.000€ (por ciclo) es una cantidad de dinero muy, muy elevada y el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) eleva mucho los.costes.

      Sobre si te quedas embarazada de forma natural. Existe el IVE (interrupcion voluntaria del embarazo)
      Tiene dos opciones la Biopsia corial (que es vaginal) y se hace en la semana 12 o la amniocentesis que se en la 14-15 a través de la barriga. Sivuestro embrión sale portador, la SS cubre el aborto sin ningún tipo de pegas. Sólo necesitas ciertas autorizaciones que se hacen en el mismo día.
      Personalmente he sufrido 3 IVE Conseguimos 3 embarazos y los 3 fueron portadores, por eso nos fuimos a la reproducción asistida.
      Personalmente recomiendo la Biopsia Corial, no es doloroso. Como una citología rutinaria. Te dan los resultados en 48h y es muy rápido todo.

      Espero haberte ayudado. Mucha suerte y paciencia a kilos en tu camino 💚💚

      23/09/2018 a las 17:21
      Responder
    • Hola chicas,

      La gran mayoría de enfermedades que no necesitan pasar por la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA) para ser aprobadas están incluidas en las siguientes listas: ¿Qué enfermedades genéticas o cromosómicas puede detectar el DGP?

      No obstante, como bien decís, el ginecólogo os informará mejor sobre esto en función de cada caso particular.

      Espero que sea de vuestro interés.

      Un saludo

      26/09/2018 a las 10:41
      Responder
    • En Virgen del Rocío mandan todos los casos al Comité, aunque estén preautorizados. O eso me dijeron a mí. Luego, cuando el Comité coge el caso, lo autoriza del tirón, pero claro, le tendrá que llegar el turno. Entiendo que es una manera de hacer tiempo, en mi caso, un añito… A ver, a lo mejor en otros casos, hay más suerte y es más rápido, dependerá de cuándo se reúnan…

      21/01/2019 a las 12:52
      Responder
  287. Hola, gracias ante todo por vuestras respuestas, Noray, Zaira y Evora.

    Evora, gracias por despejarme dudas y darme información.

    Por el privado no voy a poder, es muy costoso… y a pesar de empezar en la lista FIV + DGP, estoy planteandome los pasos que tú has seguido. Si me quedo de forma natural y luego optó por esa prueba de biopsia corial, quien me informa que con esa prueba me detectan la enfermedad genética de mi hija, miopatia? (Tenemos los genes mutados localizados y quiénes hemos sido portadores de ellos, gracias a los 2 años y medio de estudio genético) Necesitaría saberlo antes de arriesgarme a ello. Estaría dispuesta a intentarlo antes así, no le tengo miedo a IVE, pues es más dura la enfermedad de mi hija y no quisiera volver a pasar por lo mismo.

    La amniocentesis nunca me hubiese detectado esta enfermedad, pero de la biopsia que me hablas, le tengo esperanzas. Pensaba que solo podría detectarla el DGP del embrión.

    Mil gracias de nuevo, y espero tu respuesta porfi.

    Ana.

    26/09/2018 a las 20:28
    Responder
  288. De nada AnaFlorey, un placer poder ayudarte. En mi situación también me han resultado «fáciles» los IVE porque era una decisión que tenía tomada desde que me diagnosticaron hace 10 años. No merece la pena traer al mundo a alguien con mi enfermedad.

    No quiero decirte cosas que no se. Y sinceramente no se que enfermedades detecta la Biopsia Corial, se que la mia, Corea de huntington, si.

    Eso te lo explica el GENETISTA. Te da toda la información necesaria y en mi caso también fue el encargado de derirvarme a la SS para hacerme la FIV+DGP .Espero que todo vaya lo más rápido posible!👏👍

    26/09/2018 a las 21:04
    Responder
    • Hola Evora, gracias de nuevo. Pues le preguntaré a mi genetista, en mi caso ella es la que me ha derivado también a FIV + DGP por la SS.

      Saludos y muchísimo ánimo y que sea leve la espera. Estoy seguro que tarde o temprano lo lograremos. Gracias, gracias!

      26/09/2018 a las 21:42
      Responder
  289. Hola chicas, quería contaros mis agrias novedades.

    Me he puesto en contacto con mi genetista, para preguntar por la prueba de Corial, y como no la localizo, he tenido el atrevimiento de escribir un Gmail a la empresa que ha tramitado mi estudio genético. Pues su respuesta es que cree que no voy a pasar el comité DGP, pues las mutaciones de la miopatia de mi hija dice que son de significado incierto probablemente patológica… Que no es seguro al 100%.

    Mis ilusiones de ser madre de un hijo sano, se esfuman como la pólvora… Me dice que acuda a mi genetista. Intentaré ponerme en contacto, pero vamos, poco más me irá a decir. Recién acabo de entrar en lista de FIV + DGP y ya sé que es para nada…

    A veces hay que tomar una decisión, pero qué difícil es cuando tu cabeza te dice renuncia y tú corazón te dice, inténtalo.

    Ahora la única vía que veo es embarazarme y arriesgarme, pidiendo que salga bien.

    Que difícil. Gracias por leerme. Gracias, tenía que desahogarme

    13/10/2018 a las 22:26
    Responder
    • Vaya, acabo de leer esto… Lo siento… ¡mucho ánimo!

      21/01/2019 a las 12:56
      Responder
    • Hola guapa. Que fue? Han pasado años y estoy esperando aprobación del comité por wnf recesiva y mi pareja tiene variante de resultado incierto

      02/05/2023 a las 23:18
      Responder
  290. Hola a todas, yo sigo a la espera de la aprobación de mi caso para evitar una poliquistosis renal. Estoy en la Arrixaca de Murcia, y hace un mes nos dijeron que el comité había dado su aprobación y nos dieron los papeles para firmar y todo, y cual fue mi sorpresa cuando hace unos días me llama el doctor que me lleva para decirme que nuestros papeles están en Madrid a la espera de ser aprobados por un segundo comité, el nacional. Me dijo también que justo para la enfermedad que queremos evitar, la poliquistosis renal ha habido cambios en el protocolo de actuación, así que o bien nos lo aprueba este comité o bien nos proponen para un tratamiento alternativo, del que él no sabía nada, ni en qué consistía, parece que se va a empezar a hacer ahora. ¿Hay alguien más con poliquistosis que sepa de qué va esto? ¿alguna idea de qué puede ser el tratamiento alternativo? Si no se hace DGP, no se que mas opciones hay…

    12/11/2018 a las 14:34
    Responder
  291. Hola, llevo dos años leyendo vuestros comentarios. En nuestro caso soy yo la portadora de una enfermedad ligada al cromosoma X, una miopatia, pero como es una enfermedad rara, desconocida hasta hace dos años no sé si estaría dentro de las que no tienen que pasar por el comité. No sabemos cómo va esto, pues somos de Granada y nosotros estregamos nuestro informe de genética y reproducción aquí en julio de 2017. Ahora nos han llamado para la primera cita en el Virgen del Rocío pero no sabemos si es para el tema del comité. Se supone que tardaría un año no? Y después, cuánto tarda todo el proceso?
    Muchas gracias a todas 😘

    15/11/2018 a las 14:55
    Responder
    • Yo también estoy en Virgen del Rocío. Sí, en mi caso ha tardado un año. Después el procedimiento… no sé… me voy enterando a medida que lo vivo… ¡qué plan! :-( :-)

      21/01/2019 a las 13:18
      Responder
  292. Buenas. En septiembre me llegó la respuesta del comité aprobando el procedimiento y en noviembre fuimos a hacernos los dos una extracción. Yo ya me hice mi estudio genético en su momento y no me queda muy claro para qué es esta prueba ¿Alguien puede arrojar algo de luz sobre esto y cuáles son los siguientes pasos? Porque no explican nada.
    Lo peor es que se ha ido un año para un obtener una autorización que mi enfermedad, la neurofibromatosis, no necesita. Pero fui a comentarlo al hospital y me dijeron que ellos mandan todos los casos al comité, aunque ya se haya hecho antes para esa enfermedad y esté preautorizado, da igual, lo mandan igualmente.
    Ainsss… impotencia total…
    Gracias :-D

    21/01/2019 a las 12:36
    Responder
  293. Hola, ¿se sabe si los tálipes o pies equinovaros son aceptados por el Comité para hacer DGP? Gracias

    25/01/2019 a las 21:19
    Responder
  294. Holaa quisieras saber de cuanto tiempo es la lista de espera del virgen del rocio para FIV-DGP?

    13/02/2019 a las 13:15
    Responder
    • Pues yo llevo tres años. Ya nos están haciendo análisis genéticos a nosotros y a nuestros familiares, pero no sé lo que viene después, ni los plazos.

      20/02/2019 a las 0:27
      Responder
    • Pero 3 años llevas de lista ?

      21/02/2019 a las 13:39
      Responder
  295. Hola, tengo una traslocación genética y nos han comunicado esta semana que tenemos que hacernos una FIV + DGP en la Fe de Valencia, no nos han dicho nada de comité, alguna tiene experiencia en la Fe o sabe cómo funciona el asunto en Valencia?

    16/02/2019 a las 17:48
    Responder
  296. A mi me han derivado al viergen del rocio pero yo tengo todas las puebas hechas del hospital reina sofia en cordoba.Llevo 1 año y 2 meses para la primera consulta en el viergen del rocio pero no se si sera para empezar o tengo que esperar para el tratamiendo.Quisiera saber si alguien lo sabe?

    21/02/2019 a las 13:42
    Responder
    • Tres años de que inicié los trámites para poder realizar el procedimiento. El primer paso fue cita con médico de familia, que fue en febrero de 2016. Si ya tienes los estudios hechos, a partir de la primera cita elaborarán un informe con vuestro caso y eso se manda al comité nacional que lo tiene que autorizar (porque supongo que este paso no lo has dado, ¿no?). Hay enfermedades que están preautorizadas y no tendrían por qué pasar por ese comité. Pero en Virgen del Rocío, según me dijeron, los mandan todos. La respuesta tarda un año más o menos. Y a partir de ahí, ya hacen los análisis que necesitan para iniciar el procedimiento.

      12/05/2019 a las 14:39
      Responder
  297. Hola a todas,alguna sabria decirme si en una clinica privada me hace falta esperar tb x el comite??y si me hace falta el estudio d informatividad?o eso solo es en la seg.social.es para dgp.evora hace mucho k no hablo como t va lo as conseguido?un besito a todas y mucha fuerza

    16/04/2019 a las 9:23
    Responder
  298. Hola a todas,

    Tras 2 FIV’s, 3 abortos, 2 DGP y 5 transferencias embrionarias, en septiembre del año pasado conseguimos el deseado embarazo. Me gustaría compartir mi experiencia con vosotras ya que durante mi larga búsqueda me fue de mucha ayuda leer la experiencia de otras mujeres que estaban en mi misma situación.

    Un abrazo a todas y muchísima suerte!

    17/04/2019 a las 12:00
    Responder
    • Hola Tuli35! Me encantaría conocer tu historia yo estoy esperando a que me llamen para mi primera cita de dgp. Gracias un beso

      12/07/2019 a las 17:39
      Responder
  299. Buenas, ya hicieron los análisis nuestros y de nuestros familiares tras la respuesta del comité. Tengo cita el mes que viene, no sé exactamente para qué, pero ya me han dicho que empiece a tomar el ácido fólico y la píldora, que entiendo que es para regular y saber qué día es mejor para hacer la extracción y luego la implantación.

    12/05/2019 a las 14:46
    Responder
  300. La lista de Fiv-Dgp del virgen del rocio va por enero 2018

    16/05/2019 a las 13:30
    Responder
  301. ¡Buenas! Ya nos han llamado y he iniciado tratamiento de estimulación ovárica. Quienes ya lo habéis conseguido, ¿sabéis como van ahora los plazos hasta la transferencia? Gracias.

    09/06/2019 a las 15:58
    Responder
  302. Hola a todas, os quería preguntar a las que ya os han avisado para empezar, ¿sabéis si se ha reunido el comité nacional recientemente? Yo estoy a la espera de su aprobación y en mi hospital me han dicho que no saben cuando se reunirá. ¿A vosotras os lo ha aprobado el comité nacional o regional? Gracias y mucha suerte.

    11/06/2019 a las 17:21
    Responder
    • Buenas, Nerella. En Andalucía tiene que pasar por los dos, más o menos (aquí quizás hagan alguna valoración, pero no hay comité expresamente. El hospital manda el informe de la pareja a la Consejería, solicitando el DGP, y ésta lo manda al Comité. Cuando el Comité lo valora da una respuesta a la Consejería y ésta informa al hospital, que es desde donde te avisan a ti. Desde que el hospital manda tu informe hasta que te avisan pasa (al menos en mi caso) un año más o menos. A lo largo del mismo yo he intentado obtener alguna información sobre en qué punto está mi informe y no ha habido manera ¡¡Mucho ánimo!! La respuesta se hace larga, pero llega.

      11/06/2019 a las 21:11
      Responder
    • Gracias Carry! que yo sepa enviaron nuestro expediente en octubre de 2017 más o menos, por lo que ya llevo mas de año y medio esperando. Mi duda era que si a vosotras os lo han aprobado recientemente es que el Comité se ha debido de reunir no hace mucho, pero en mi hospital me dijeron que no tenían constancia de que esta reunión se hubiese producido, que tenía que esperar y que no sabían cuando se iba a reunir. Así que así estoy…

      13/06/2019 a las 17:52
      Responder
    • Pues sobre esa época mandaron el mío (aunque debían haberlo mandado antes, pero es que hubo cambio en los papeles y tuvimos que volver a firmarlos). En septiembre del año pasado fue cuando me avisaron del hospital de que ya lo habían autorizado. Puedes preguntar directamente en la Consejería de Sanidad de Murcia y también en unos correos del Ministerio de Sanidad. Yo mandé dos o tres correítos planteando mi situación: que estábamos esperando la respuesta del comité, nuestros nombres, enfermedad y número de historial) Te responden explicándote cómo funciona la comisión (al menos cómo funciona supuestamente) y en realidad lo que hacen es decirte que preguntes en el servicio que lleva este tema en la Consejería de tu comunidad. No te dicen nada de tu caso en concreto, pero al menos, si vas preguntando en uno y otro sitio, ven movimiento por tu parte.
      Los correos son:
      **********@****
      **********@****

      En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
      15/06/2019 a las 15:26
      Responder
    • ¡Mil gracias! Probaré preguntando en esos correos, a ver cómo va la cosa…

      16/06/2019 a las 16:00
      Responder
    • hola grupo soy nueva en este grupo, HE REALIZADO UN ESTUDIO GENETICO Y ME HA SALIDO QUE TENGO UN 50% DE POSIBILIDADES DE HEREDALO TENGO NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 , A NOSOTROS YA NOS HA REALIZADO UN ESTUDIO GENETICO, SEMINOGRAMAS,CITOGIA Y OTERAS PRUEBAS DE SANGRE, COMO EN LA COMUNIDAD EN LA QUE ESTOY ( GALICIA ) NO TIENEN UN DEPARTAMENTO PARA ESTE TIPO DE ESTUDIO, ME DERIVAN A UNO PRIVADO QUE ES EL IVI.

      HE IDO Y ME HAN COMENTADO QUE TIENE QUE PASAR 1ERO POR EL GENETISTA Y EL DECIDE , PERO QUE CASI SEGURO TENDRA QUE IR A COMITE, ALGUIEN CON LA NF 1 QUE SE LA HAYAN APROBADO???

      29/11/2019 a las 1:02
      Responder
    • Hola , alguien sabe si la NF tiene que pasar por el comité

      04/12/2019 a las 1:14
      Responder
    • Hola chicas , alguien sabe si el comité se está reuniendo , me imagino que no , pero estuve leyendo que algunas le habían mandando la respuesta del comité

      23/03/2020 a las 20:51
      Responder
    • Hola Nerella! Yo estoy igual, esperando a que se reúna la comisión!! Nosotros entregamos todo en mayo, así que me parece que nos tocará esperar bastante, a no ser que justo se reúnan estos meses. De donde eres?

      27/06/2019 a las 9:37
      Responder
  303. Hola, yo soy de Murcia. Espero que se reúnan pronto, que ya toca. Suerte!

    30/06/2019 a las 20:50
    Responder
    • Nerella, sabes si cuando se reúnen resuelven todos los casos o solo algunos? Mi duda es si mi caso lo llevarán a la siguiente comisión o será cuando toque, estoy muy perdida y en mi hospital no me dicen nada

      30/06/2019 a las 22:57
      Responder
    • Anuska20, no tengo ni idea de lo que hacen cuando se reúnen, lo siento. A nosotros tampoco nos dicen nada

      02/07/2019 a las 19:00
      Responder
  304. Hola chicas! E estado leyendo muchos comentarios y veo que alguna de vosotras estáis esperando lo mismo que yo! Sabéis si ya se a reunido la comisión? Mi última cita fue en septiembre firmando todos los papeles de consentimiento…

    25/11/2019 a las 23:28
    Responder
  305. ¡Hola a todas! Yo estoy desesperada, me rechazaron hace unos meses la prueba de DGP, mi hermano tiene el síndrome de Lowe, las posibilidades de tener un niño con dicha enfermedad son altas y no me han permitido la prueba para elegir el sexo que sea niña y así evitar una enfermedad que conozco perfectamente y que sé que es muy dura, ya que dicen que no pone en riesgo la vida del futuro bebé… No se qué hacer!

    He visto opciones de ir a Ucrania donde sí se puede hacer el DGP sin necesidad de pedir permiso y sale por el mismo precio que en España una FIV, no sé si alguna lo ha mirado, que os parece la idea… Estoy buscando información aquí sobre la clínica pero no encuentro nada…

    26/11/2019 a las 11:47
    Responder
    • Hola. Hay una serie de requisitos establecidos para que se pueda hacer el DGP, en cuanto a lo que provoca la enfermedad y en cuanto a las repercusiones. No sé si esa enfermedad las cumple o no, pero en cualquier caso ¿dónde te la han negado? ¿Te ha respondido eso la comisión o ha sido en el mismo centro médico? Porque si ha sido en centro médico, puedes consultar en otro lado. Sólo te puedo recomendar que si te vas fuera tengas cuidado y te informes bien sobre el sitio, así como de los gastos reales y totales del procedimiento (que puede extenderse) en su conjunto: aspectos médicos y no médicos. Ánimo y suerte.

      30/11/2019 a las 13:29
      Responder
    • Mi hermano tiene enfermedad de Lowe, solo afecta a los varones… Mi marido se encargó de tramitar el permiso para hacer el DGP para darme la sorpresa pero el comité ese de bioética nos la ha denegado… Es muy triste pensar que si quedo embarazada y me dicen que es un varón, sufra hasta que vea nacer el bebé y me asegure de que está bien, o de saber que viene mal y tener que abortar, eso si me lo dicen mientras estoy en plazo… He vivido muchos años con dicha enfermedad y os aseguro que no es nada fácil.

      Si la ciencia lo permite, no se por qué en un país sí y en otro no puedo hacerlo… Me he estado informando y me he decidido ya a ir a Ucrania… Deseadme suerte pero si tengo una niña sana habrá merecido la pena el esfuerzo y el miedo que tengo a ir fuera…

      03/12/2019 a las 13:59
      Responder
    • Hola Carlotainteriorista,

      Supongo que lo habrás hecho ya, pero antes de decidir nada, tendrías que confirmar si tu eres portadora del síndrome de Lowe.

      Si no tienes la mutación en tu ADN, entonces no hay riesgo de que tengas un bebé enfermo.

      Te deseo mucha suerte y que puedas conseguir tu deseado embarazo.

      Un saludo

      03/12/2019 a las 15:33
      Responder
    • Sí que soy portadora, ya me hicieron los estudios y por ello solicitamos la prueba… aunque allí me dicen que no es necesario tener una enfermedad genética para elegir sexo, en mi caso creo que hasta aquí en España debería ser válido… Quien no ha sufrido un pariente cercano con dicha enfermedad no tiene ni idea de lo que es vivir con ello y me niego a traer a un hijo al mundo así si puedo evitarlo…

      La verdad es que me lo han explicado todo muy bien y se a lo que me arriesgo, puede ser que pierda dinero si no consigo el embarazo, pero sería lo mismo que si fuera a una clínica de aquí, no?

      03/12/2019 a las 15:37
      Responder
  306. Alguien con NF

    29/11/2019 a las 1:53
    Responder
    • yo tengo NF1

      30/11/2019 a las 13:04
      Responder
    • hola carry que tal, pues yo tengo neurofibromatosis tipo 1 y estoy interesada en tener hijos, mi medico de cabecera me comento que por la enfermedad y el grado de trasmitirselo es alto que esta opcion era la mejor, a mi me hiceron un estudio genetico y me salio con un 50% de posibilidades de trasmitirlo a mis hijos, fuimos al medico y el nos remitio al centro concertado que es el IVI, esta semana nos hicieron una preghuntas, les entregamos todos los examenes que nos han realizado, careotipo, seminograma,citologia, etc, supuestamente iban a mandar el caso al genetista y este diria si pasa o no por comite, tus sabes si estara aprobado, ?? por suerte mi madre tiene neurofibromas por todo el cuerpo ( nada interno, que nosotros sepamos,) y yo alguno que otro neurofibroma y otro linar grande en la pierna , a ti como te ha ido? te lo han aprobado?..

      h in tentado escribirte por privado, pero nose como hacerlo,

      01/12/2019 a las 16:40
      Responder
    • Buenas, guess87. Todas las personas con NF tenemos esas posibilidades de transmitirlo. En mi caso soy la primera de mi familia. En mi caso sí he tenido que pasar por el Comite. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)

      06/12/2019 a las 14:58
      Responder
    • Hola carry veo que tienes NF a ti te lo han aprobado ? Tuviste que pasar por el comité ?

      02/12/2019 a las 11:56
      Responder
    • Hola, Natalia. Como le digo a Guess, en mi caso sí he tenido que pasar por el Comité. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)

      06/12/2019 a las 15:00
      Responder
  307. Hola.
    A mi me paso igual la primera vez que fui a genética para lnformarnos del tema.En mi caso es mi marido quien tiene yes portador de una enfermedad ligada al cromosoma X,la doctora me dijo que no era ético…y no me dio solución ,luego fuimos al neurólogo y se echó las manos a la cabeza,volvimos a genética y le pusimos las pilas a la doctora.
    Tardaron pocos meses en darnos el ok.Y ya estamos en el tema ,esperando que nos llamen para FIV.

    28/12/2019 a las 23:37
    Responder
  308. Hola.
    Me podríais ayudar que estoy un poco verde en este tema y tengo algunas dudas.
    Mi marido tiene y es portador de una enfermedad rara la cual está ligada al cromosoma X,lo que quiere decir que si tenemos un hijo varón no tendría la enfermedad ni la portaría
    El ya se hizo seminograma y nos hicimos analíticas y yo estudio ginecológico,ahora nos derivan al hospital Virgen del Rocio porque en mi ciudad no hacen DGP.
    Nos han dicho que ya nos llamarán …pero realmente no sé cuál es el siguiente paso.
    Ya estamos en lista ? Hay algún estudio que nos tengan que hacer más?por qué fecha van las listas del Virgen del Rocio ?

    28/12/2019 a las 23:51
    Responder
  309. Hola a tod@s!! Nose si alguien puede estar en un caso parecido o no, Estamos pendiente de que autorizen para realizar un test genetico con panel especifico de retinosis (en el Gregorio Marañon) a mi cuñada por le han detectado Retinosis Pigmentaria y claro es en principio la primera de la familia que sepamos, las autorizaciones las tiene que conceder la Fundacion Jimenez nose si alguien tiene algun caso parecido. Nosotros ya estabamos para FIV/ICS pero al detectar esta enfermedad tenemos que esperar para ver si mi marido es portador aunque el no lo tenga, me parece que esto tarda bastante tiempo ;(. Gracias

    24/01/2020 a las 17:48
    Responder
  310. Buenas tardes. Mi mujer después de cancer de mama es portadora de braca1 y hemos ido a la fundación jimene diaz y nos han indicado que hay que pasar por comité. No se alguien del foro esta en la misma situación para el dgp y nos gustaria saber si por esta causa genética estan autorizando DGP. Gracias de antemano

    24/01/2020 a las 22:38
    Responder
  311. Hola Surfer,

    siento no poder ayudarte, a mi me denegaron el DGP y deje el tema, la verdad es que despues de tanto tiempo esperando se me quitaron las ganas de volver a a ser mamá, como ya os dije, os deseo mucha suerte a tod@s.

    28/01/2020 a las 13:51
    Responder
  312. holaaa como estas, me acaban de decir que tengo que pasar por comite, nose cuanto tardara, cuanto te tardo a ti? me podrias dar tu numero ??

    11/02/2020 a las 16:07
    Responder
  313. Hola a todas, ¿alguien sabe si el comité se ha reunido hace poco? ¿Os han llamado a alguna para deciros que os han aprobado (o denegado) el DGP recientemente? Es que llevo muucho tiempo esperando respuesta del comité, y en mi hospital solo me dicen que están a la espera de que se reúna, pero no saben cuando será. Esto es desesperante.

    11/02/2020 a las 17:24
    Responder
  314. Hola Chicas! Hace unos días que quería escribiros… hoy al ver el mail con las respuestas de Gues84 y Nerela me he animado a buscar un ratito…
    Ya he ido a la clínica de Kiev y estoy esperando resultado de la DGP, la verdad es que Kiev no es para tirar cohetes pero la clínica estaba bien y ha sido todo bastante fácil… me lo esperaba mas cutre la verdad y fue una grata sorpresa.
    Ya os contaré el resultado de las pruebas, si todo va bien en unas semanas deberían decirme cuantas niñas me han salido para evitar la enfermedad de Lowe que tanto daño a hecho en mi vida! Adoro a mi hermano pero no quiero volver a pasar por ello…
    En serio, si os lo deniegan no está todo perdido… es jodido pero posible…

    11/02/2020 a las 18:30
    Responder
  315. hola CARRYYYY que tal ? nos han comentado que la neurofibromatosis si tiene que pasar por el comite, podrias decirme cuanto te ha tardado mas o menos?

    11/02/2020 a las 22:49
    Responder
  316. hola mar33 podrias explicarme un pco como fue todo?ç

    11/02/2020 a las 23:10
    Responder
  317. Desde que envían tu informe al comité hasta que te llaman del hospital con la resolución, en mi caso ha pasado un año. En mi caso es positiva, por lo que entiendo que debe serlo para todos los de la misma enfermedad.

    12/02/2020 a las 12:22
    Responder
  318. Hola carry podrías decirme más o menos como fue todo tú proceso ??? Estoy un poco bastante perdida , y espero y deseo que me aprueben mi caso , tengo neurofibromatosis 1 , tú tienes muchos fibromas ?

    12/02/2020 a las 14:19
    Responder
  319. Hola chicas! Yo estoy en la fundación esperando a la aprobacion del comité… Llevo desde septiembre del año pasado esperando respuesta… Vosotras estáis igual? O alguna ya a recibido respuesta?

    13/02/2020 a las 14:06
    Responder
  320. Hola, Natalia. Tengo bastantes, sí, sobre todo en la parte superior del cuerpo. La mayoría como verruguitas, pero algunos plexiformes también. Por lo demás no he tenido problemas nunca.
    Yo inicié todo hace ahora cuatro años. Fui a la médico de cabecera y me derivó al neurólogo, que me mandó el estudio genético que en Reproducción me pedían como requisito para darme cita. Mientras me dieron la cita con el neurólogo, me llamaron para la prueba y estuvieron los resultados pasó un año. En febrero del 17 presento mi estudio en reproducción y mientras nos dieron y nos hicieron pruebas nos plantamos en septiembre, que es cuando el hospital envió mi informe. En septiembre del 18 nos avisan de que ya ha llegado la respuesta de la comisión (positiva). Entonces hay un periodo de unos meses en el que nos hace más estudios (analíticas) a nosotros y a nuestros familiares (aunque sólo yo tengo NF). Y el tratamiento lo inicié en abril y la punción fue en julio. Si todo va bien a los cinco días es la transferencia. En mi caso hubo que dejarlo para después del verano. Y entonces claro, ha habido que preparar otra vez el cuerpo con lo que se va un tiempo. La primera transferencia ha sido en diciembre, aunque no ha ido bien. Y estoy a la espera de la segunda.

    13/02/2020 a las 14:12
    Responder
  321. hola carry como estas? gracias por escribir, pues mi caso es el siguiente, en principio me derivan a un hospital de la seguridad social que es el que lleva todo este tema,ellos me han comentado que al no tener un centro especializado para hacer una DGP me mandarían a un centro privado, pues alli vamos, nos hacemos todas las pruebas debidas, test de informatividad, entrega de estudio genético etc , hasta ahi todo perfecto, nuestro caso lo valoro el genetista del centro privado que bajo su punto de vista y el de otras personas mas, no tenia que ir al comite, ( yo ya estaba contenta) pero cuando voy a por la medicación me comenta el centro privado que para que me lo cubra la SS Tenemos que tener la aprobación del comite nacional de reproducion asistida, ahora mi miedo es que no me lo aprueben, yo tengo un neurofibroma plexiforme y algunos neurofibromas mas, entonces mi duda es me lo aprobara el comité en cuestión???

    podria darte mi correo y explicas un poco mejor como fue todo, estamos bastante nerviosos , sabemos que hay algunos casos que no ha necesitado aprobacion.. mi correo es guess268ARROBAhotmail.com .. muchas gracias

    13/02/2020 a las 15:14
    Responder
  322. Ya te he respondido al correo :-D

    14/02/2020 a las 21:13
    Responder
  323. Hola:

    Quería comentar mi caso,x si alguna puede ayudarme.Mi pareja y yo somos portadores para una enfermedad rara que es la Fiebre Mediterránea Familiar (nunca habíamos oido hablar de ella)ningún familiar nuestro está enfermo,nosotros tampoco.
    Nos han derivado a la Fundación Jimenez Díaz y en breve tendremos la primera consulta para hacer una DGP.Queria preguntarnos si el tener la cita para la DGP implica que no es necesario pasar por el comité..como habéis comentado no es que tengamos mucha información al respecto cuando comienzas este proceso.
    Muchas gracias de antemano!
    Un saludo

    16/02/2020 a las 18:51
    Responder
  324. Hola lindy. Te comento yo también estoy en la fundación y aunque tengas la primera consulta con dgp no significa que alomejor tengas o no que pasar por el comité .. en tu primera cita la doctora te comentará… Ami en principio me dijo que iba a intentar que no pasará x ello pero al final sí tengo que pasar x el comité entoces eso no se sabe asta que te digan …

    16/02/2020 a las 20:42
    Responder
  325. Hola Jenni,

    Muchas gracias por tu respuesta! Que plazos te comento la doctora?Te lo pregunto para ir haciéndome a la idea.
    Gracias de nuevo!

    16/02/2020 a las 23:08
    Responder
  326. Pues esque sinceramente cada persona dice una cosa entoces estoy un poco confusa.. por la doctora o por lo que tengo yo entendido el comité se reúne muy pocas veces al año dos o tres veces como mucho… Pero ahí chicas que están como nosotras que sus propios médicos les a dicho que ahora tarda menos entoces nose que decirte… Yo llevo desde septiembre que fue mi última cita esperando… no sé si te servirá de mucha ayuda pero espero que sí y que te vean prontito y no tarden mucho en dar respuestas!

    16/02/2020 a las 23:35
    Responder
  327. Hola Jenni,

    Esta mañana hemos ido a la primera consulta y la verdad me ha aclarado poco…no sabe si tendrá que pasar por comité eso me lo dirá el genetista en la próxima consulta,me ha dicho que de pasar por comité se retrasaria todo casi el año así que un poco desanimados. Es verdad que no te dan información cerrada,espero que para la próxima consulta me vaya con más datos.
    Lo que está claro es que esto es esperar y esperar…Lo curioso es que por lo privado no hay comités pero claro el desembolso económico es muy grande.
    Un saludo

    21/02/2020 a las 17:12
    Responder
  328. Hola chicas que tal ? Ayer enviaron mis papales para que La CNRHA apruebe mi tratamiento con cargo en el sergas , alguien sabe cuánto tardan en dar respuesta ?

    25/02/2020 a las 9:53
    Responder
  329. Hola guess84, pues yo estoy esperando a la aprobacion desde septiembre del año pasado… Asique la verdad espero que no tarde ya mucho porque cada día que pasa se hace más eterno… ATI no se te an dicho nada de tiempo aproximado?

    25/02/2020 a las 22:15
    Responder
  330. No, a mi no me dijeron nada , solo escuche que algunos decías que en agosto ya estaría , otros que menos de un año nada , así que …. a esperar , lo que no logro entender, es la famosa lista de espera de la que hablan algunas , a mi no me dijeron que estaba , bueno ni que no estaba, entonces nose .

    26/02/2020 a las 12:05
    Responder
  331. Hola Guess 84:

    Yo tengo la consulta con genética el 10 de Marzo así que en caso de que vaya x comité le preguntaré fechas..si es cierto que en la consulta previa que tuve con ginecología me dijo que si hay que pasar x comité el proceso se alargaría al año, entendí que es contacto con la aprobación y empezando la FIV.
    La verdad es que hay muchas dudas…espero que me resuelvan alguna en esta consulta.

    26/02/2020 a las 12:25
    Responder
  332. Hol lindy pues nose como te digo cada quien dice algo diferente , esperemos que no tarde mucho

    26/02/2020 a las 22:57
    Responder
  333. Bueno chicas os cuento..llame porque veia que algo estaba pasando porque llevaba ya tiempo y no sabía nada de nada y efectivamente cuando llame me dijeron que la comisión estaba pidiendo firmar papeles nuevos y que yo los tenía que firmar( les dije que de algo me había enterado y que por eso llamaba porque no lo veía normal) me citaron para este jueves y cuando fui el doctor me dio la razón, ya que le dije que haber sabía que era un proceso lento pero que no veía normal y que yo me había enterado de que había que firmar nuevos papeles pero que Ami no me an llamado para decirme nada y que si yo no llego a llamar alomejor no me entero y sigo esperando… Firme nuevos papeles y le pregunté que si aora por volver a firmar los nuevos consentimientos iba a agravar más el proceso y nuestra sorpresa fue que nos dijo que no! Que al contrario y que iba a tardar menos y que el comité se reune cada 4 meses asique pues estoy algo más positiva! Espero que cuando se pase todo esto se reúnan y pueda empezar por fin!! Chicas a todas las que os queda poquísimo suerte!!! Y a quien está como yo tranquilas que pronto lo conseguiremos!

    15/03/2020 a las 17:04
    Responder
  334. Hola Jenni,
    Cuando empezaste con los papeles? Nosotros estamos pendientes de otra consulta para que nos digan si es necesario o no el comité…así que paciencia

    Gracias!!

    15/03/2020 a las 21:08
    Responder
    • Hola lindy, pues mira yo el proceso lo empezé en marzo del año pasado y mi primera consulta fue si no recuerdo mal en julio/agosto del año pasado y mi última consulta que fue con el ginecólogo y fue cuando me dijeron que tenía que firmar papeles para comisión fue en septiembre.
      Claro yo sé que el proceso es lento pero como sabes ahí chicas que an firmado papeles nuevos y noviembre y Ami no me avisaron de eso… Entoces yo seguí llamando y ya veía que seguían sin decirme nada ya hace dos semanas decidí llamar y me dijeron que si que tenía que firmar unos papeles nuevos y es lo que dije en el comentario anterior.. asique espero que no tarden mucho.
      Así si los primeros papeles que firme para comisión fueron en septiembre del año pasado

      15/03/2020 a las 21:58
      Responder
    • Hola jeny que tal , realmente tu crees que con todo la que está cayendo, el comité va a reunirse ??? Lo dudo , a ti te han dicho algo ?

      18/03/2020 a las 1:12
      Responder
    • Gol jenny que tal , me alegra ver mensajes nuevos , tengo una duda dices que el comité se está reuniendo cada 4 meses , pero realmente tú crees que con toda l que está cayendo , el comité se va ha reunir , ??? Yo lo dudo , te han dicho algo ?

      18/03/2020 a las 1:14
      Responder
  335. Hola! Por si a alguien le sirve mi experiencia acabo de volver de kiev, tras la DGP me salieron 3 niñas y me he hecho transfe de dos… Ahora es cruzar los dedos… la verdad es que he tenido mucha suerte para salir, me ha pillado al límite de los plazos pq allí no se andan con chiquitas…
    Cuando vuelvan a abrir las fronteras si veis que en España se retrasa mucho no perdáis el tiempo e ir a por todas, allí no hace falta pedir permiso a nadie y cuesta como aqui…

    18/03/2020 a las 9:47
    Responder
  336. Hola disculpa la pregunta , pero estuve leyendo que algunas personas les había llegado la autorización , alguien sabe si el comité s está reuniendo??

    23/03/2020 a las 20:55
    Responder
    • Guess84 pues creo que si se a reunido porque e visto en otros foros que les a llegado la confirmación y la cita para ir con familiares pero que se les a pospuesto por el tema del covid-19
      Yo estoy un poco de bajón porque yo tuve que ir a firmar nuevos papeles el día 11 de marzo y por lo que e leído entendí que se reunieron antes de marzo asique me da Ami que tendré que esperar… Asique espero que te aya ayudado esto.

      24/03/2020 a las 1:54
      Responder
  337. Pues mis papeles los mandaron antes de marzo , finales de marzo , justamente cuando cuadro el festivo , entonces no entiendo como algunos si les llegó y a otros no , en que foro viste que les llegó la solicitud ?

    24/03/2020 a las 18:48
    Responder
  338. Buenas, yo fui a firmar unos documentos que solicitaba el comité a mitad de febrero, y de momento no he tenido ninguna noticia ni de aprobación ni de denegación, no sé si se habrá reunido.

    27/03/2020 a las 13:41
    Responder
  339. Con todo lo que está pasando , dudo que se estén reuniendo , como también dudo que con los crisis que va a venir , nos lo aprueben

    28/03/2020 a las 20:35
    Responder
  340. BETA POSITIVA!!!!!!! No me lo puedo creer… yujuuu mi niña o mis niñas vienen de camino!!! estoy que no quepo de gozo… de verdad, cuando todo esto pase que pasara os va a costar lo mismo que en una clínica de aquí y allí podeis hacer el DGP sin necesidad de autorización del comité… no perdáis mas tiempo… Ahora a relajarme que esto tiene que ir bien…
    Patunets a todas

    30/03/2020 a las 12:34
    Responder
  341. Enhorabuena Carlotainteriorista!! Qué buena noticia, me alegro un montón. ¿Podrías comentar un poco cómo ha sido el proceso en Kiev? No sé si tendremos que recurrir a algo así, pero siempre es bueno saber con qué opciones contamos, ¿como contactasteis con la clínica y os apañasteis con el idioma? ¿Cuántos días habéis tenido que permanecer allí?¿No os han hecho ningún test genético? Bueno, saber un poco como es el proceso, Gracias y enhorabuena otra vez

    01/04/2020 a las 10:11
    Responder
  342. Carlotainteriorista , te deseo mucha suerte , yo es que no veo viable lo de irme hasta allí , así que me quedará esperar a que el comité se reúna , y fe la resolución , hasta entonces me queda esperar , chicas ustedes han tenido noticias ?

    06/04/2020 a las 18:26
    Responder
  343. Visto lo visto, me parece que he tenido mucha suerte al conseguir mi objetivo antes de que cierren las fronteras… pero una vez todo esto pase no se yo si este país no tendrá que recortar tanto tanto tanto, que puedan verse afectadas decisiones como estas para destinar partidas a cosas más graves… no sé, a nivel privado todo seguirá siendo posible y tampoco me ha salido tan caro, parecido a una fiv aquí… En fin, os deseo mucha suerte y ojalá lo consigais, si necesitais algo de mi estaré encantada de explicaros como lo hice yo..

    14/04/2020 a las 13:23
    Responder
  344. Hola chicas que tal , estuve leyendo que se están reuniendo y que algunos centros abren de nuevo sus puertas , alguien sabe algo ??

    24/04/2020 a las 17:36
    Responder
    • Hola Guess84,

      A día de hoy, el Ministerio de Sanidad ha emitido un documento en respuesta a la opinión enviada por la Sociedad Española de Fertilidad (SEF) donde se autoriza la apertura de las clínicas de reproducción conforme a lo establecido en el RD 463/2020.

      ¡Mucho ánimo!
      Un saludo.

      24/04/2020 a las 22:33
      Responder
    • Hola Guess84, yo sigo sin tener noticias. ¿Dónde has leído que se están reuniendo? Ánimo!

      25/04/2020 a las 10:38
      Responder
    • Hola Guess84!

      El otro día hablé con el doctor que lleva mi caso y me dijo que en Navarra ya están citando y en mayo empezarán de nuevo con ciclos, que hasta ahora habían estado sin trabajar, una vez puedan empezar llamara a la comisión ya que desde hace meses no tiene información de todos los informes que echaron para atrás a falta de documentos y que ya deberían estar resueltos, aunq todo lo que digo es bajo su opinión, él no sabe si se han reunido o no, pero por lo que he leído por otros foros parece que si se reunieron poco antes de decretarse el estado de alarma…
      Ahora toca esperar a mayo a ver si me llama y me da más información, yo lo que sepa lo compartiré por aquí …

      Ánimos!!

      27/04/2020 a las 14:38
      Responder
    • Hola VANELS algo leí que se están reuniendo pero no lo sé , yo estoy esperando l aprobación del comité , todos nuestros papeles los enviaron justo en el puente de febrero no recuerdo bien l semana del 20 , espero que se vayan reuniendo pronto , tú estás esperando alguna aprobación ??

      27/04/2020 a las 23:12
      Responder
    • Te explico, a nosotros nos llamaron en noviembre de 2018 para una primera cita, explicarnos el proceso, pros y contras, etc… Y nos dejaron en lista de espera, nos dijeron unos 9 meses y así fue, a finales de agosto de 2019 no citaron para empezar el proceso, firmamos ciertos documentos y nos citaron para el 3 de septiembre tanto a mí marido y a mí como a mis padres y hermana, mi caso es que soy Sindrome de Lynch heredado de mi madre y mi hermana también los heredó, para sacarnos muestras de sangre a todos y enviarlas a un laboratorio genético, lo.que se llama el estudio de informatividad, y firmamos otros tantos documentos y autorizaciones y a mí me hicieron una analítica completa y un electrocardriograma, y a mí marido analítica y seminografia, se nos dijo una vez llegarán los resultados empezaríamos ciclo. A finales de noviembre me citaron el doctor me dijo que ya estaban los resultados y que el estudio está correcto, que ahora solo falta la aprobación por parte del comité, me lleve una desagradable sorpresa porque por teléfono me dijeron que la aprobación ya debía estar porque esperábamos los resultados del estudio de informatividad pero no fue así, mi doctor me dijo que la respuesta del comité fue que no daban la aprobación a mi caso hasta que no recibieron el estudio de informatividad, eso fue en noviembre y ya no he vuelto a saber nada, y mi doctor tampoco, en cuanto arranquen en mayo llamara y a ver, me llamará para informarme cómo va mi caso en función de lo que le digan, yo espero que lo den como favorable y no pidan nada más ya que supuestamente les faltaba ese informe solo…

      27/04/2020 a las 23:30
      Responder
    • Hola vanesl, cómo me suena tu historia , me paso exactamente lo mismo , ahora estoy esperando la respuesta del comité, en donde te lo estás haciendo tú ? En mi caso como en mi comunidad no hay un hospital donde tenga este departamento pues me derivan a una clínica privada

      28/04/2020 a las 15:10
      Responder
    • Pues yo soy de Navarra, aquí directamente se hace en la seguridad social en el hospital de Pamplona, como todo se hace en el mismo hospital los informes del genetista tiene acceso mi ginecólogo, de hecho a mi me derivo a reproducción asistida el genetista cuando me confirmó que portaba la mutación genética.

      Ahora solo queda esperar a que vuelvan a trabajar ahora en mayo y el comité haya aprobado mi caso por fin!!

      Mucha suerte ya contarás cuando sepas algo!!

      30/04/2020 a las 22:18
      Responder
    • Hola vanesl, pues nosotros también estamos esperando la respuesta del comité , que nose cuando se reunirá, pero espero que sea pronto, ustedes cuanto llevan esperando ?

      01/05/2020 a las 1:53
      Responder
    • El 3 de septiembre enviaron todo, en noviembre nos llamaron para decirnos que habían solicitado el estudio de informatividad osea lo echaron para atrás, y desde noviembre estamos esperando…

      01/05/2020 a las 19:12
      Responder
    • Hola vanesl a nosotros el estudio de informatividad ya nos lo hicieron , ahora falta l aprobación del comité

      02/05/2020 a las 15:54
      Responder
    • A nosotros también, el mismo 3 de septiembre subimos con mis padres y hermana (mi madre y mi hermana) también tienen la mutación, y nos sacaron sangre a los 5 y firmamos todos los papeles, y en noviembre nos llamaron para decirnos que el resultado estaba bien y lo enviaban al comité. Ahora a esperar, esperemos que no haya más sorpresas…

      03/05/2020 a las 20:06
      Responder
    • Vanesl, llevas esperando desde noviembre, por la aprobación del comité ????? Nuestros papeles se enviaron en febrero

      03/05/2020 a las 23:29
      Responder
    • Se podría decir que llevo desde Septiembre, porque fue cuando se enviaron los papeles, lo que pasa es que lo echaron para atrás a falta del estudio de informatividad, o eso me dijo el doctor, y en noviembre se envió lo que habían requerido, y como con el tema del Coronavirus se a paralizado todo, pues estoy esperando a ver si soy de las afortunadas que le aprobaron en la última reunión, o por el contrario se les olvidó pedir algún…

      04/05/2020 a las 19:32
      Responder
    • Hola vanesl, pues espero que la mia también me la hayan aprobado , mis papeles se enviaron en febrero , pero no tengo ni idea de cuándo se han reunido , y cuando nos llamarán

      05/05/2020 a las 16:01
      Responder
    • Por lo que dicen se debieron reunir a finales de febrero, antes de todo lo del covid, y el doctor que lleva mi caso me dijo que el creo que sí se debieron reunir… Ahora en mayo cuando retomen lo sabremos….

      05/05/2020 a las 23:20
      Responder
    • Hola vanesl, dices que ahora en mayo cuando retomen, pero algunas ya lo están haciendo , entonces a que tenemos que esperar ? Porque mis papeles se enviaron en febrero

      06/05/2020 a las 22:06
      Responder
    • Guess 84, a lo que me refiero con que en mayo lo sabremos, es a que como retoman la actividad ahora, si la comisión aprobó nuestro caso nos llamarán para citarnos, y sino está aprobado pues no…

      07/05/2020 a las 8:25
      Responder
  345. Hola chicas! Pues no tengo ni idea pero ojalá que se reúnan aunque sea y empiezan a dar aprobados y que poquito a poco podamos todas avanzar la verdad…

    24/04/2020 a las 21:21
    Responder
  346. Hola jenny , tú también estás esperando alguna aprobación del comité ??

    25/04/2020 a las 16:50
    Responder
  347. Si guess88 yo el 11 de marzo tube que ir a firmar unos papeles nuevos ya que estuve leyendo que a varias personas que estaban pasando x comité los tuvieron que firmar y Ami no me llamaron para comunicármelo y tuve que insistir asta que al final tenía razón yo y había que firmarlos y me citaron pero tuve tan mala suerte que se reunieron tengo entendido a últimos de febrero/primeros de mayo y mis papales se firmaron el 11… Asique con mala suerte me.toca esperar otra vez🤦 y con todo lo que está pasando … Veremos a ver qué pasa … Tu también estás igual?

    28/04/2020 a las 15:17
    Responder
    • Hola jenni92 pues nuestros papeles los enviaron justo en el puente que hubo en febrero , nose pero espero que ya se reanude todo pronto , yo creo que tampoco entre en el de febrero , pero no lo sé , todavía no me han llamado

      28/04/2020 a las 15:30
      Responder
  348. Hola,

    Hace tiempo que no escribo xq estaba pendiente de la segunda cita de genética de la Fundación Jiménez Díaz para el DGP. Os cuento un poco mi experiencia por si alguna me puede ayudar.Hemos realizado la primera consulta de ginecologia,otra de genética y la de fecundación que ha sido por el portal porque debido al COVID se ha parado todo.Hoy he llamado y me han confirmado la segunda cita de genética,pero me ha sorprendido porque la han registrado como generica_informatividad.No nos han conformado que tengamos que pasar o no x el comité…y he pensado que quizás no tengamos que pasar porque en la cita pone informatividad…no me quiero hacer ilusiones,xo me gustaría saber si alguna de vosotras no tuvo que pasar por comité…la verdad es que la información llega a cuenta gotas.

    Muchas gracias por vuestra ayuda!!!

    20/05/2020 a las 18:54
    Responder
    • Hola lindy que tal ? Nosotros hicimos los análisis de informatividad e igualmente tenemos que ir al Comité

      20/05/2020 a las 23:34
      Responder
    • Hola Gues84;
      Gracias x tu respuesta.Queria preguntarte cuándo empezaste con la firma de los documentos para el comité,a nosotros no nos dijeron nada de cómo iría el proceso en caso de tener que pasar x el comité.Tampoco que tendríamos que ir con los familiares para el estudio de informatividad…así que me parece que esta segunda consulta de genética no va a servir para mucho…
      Gracias otra vez

      20/05/2020 a las 23:49
      Responder
    • Hola LINDY , en principio nosotros teníamos todo aprobado , nos habían mandando las receta de la medicación , pero a última hora nos dijeron que necesitábamos la aprobación del comité nacional de reproducción asistida, supuestamente este comité se reúne dos veces al año , nose si ya se han reunido , o si se reunirán , lo único que se es que tenemos que esperar , y la espera se hace eterna

      27/05/2020 a las 20:02
      Responder
    • Hola Guess84,
      Gracias por tu respuesta.Envie un email a la fundación para que me confirmaran si los familiares tienen que ir a la consulta de genética_informatividad,nuestros familiares no viven en Madrid y debido a la situación que tenemos es casi imposible que se puedan desplazar xa los análisis.
      Supuestamente la semana que viene me llaman xa ver si tienen que venir o no,y ya me confirman si tenemos que pasar x comité o no….me despista muxo que te citen xa la informatividad antes de que nos confirmen el tema del comité……esto es un poco desesperante la verdad,no te aclaran los temas importantes que pueden significar empezar en pocos meses o ya tener que esperar más de año…me parece muy fuerte que teniendo el ok xa todo ,te digan que tienes que esperar…x eso visto lo visto hasta que no te den la información clara no puedes hacerte ilusiones

      Gracias y ánimo!

      27/05/2020 a las 21:38
      Responder
  349. Hola lindy, yo tampoco lo entendí , pero así si fue , hicimos todas las pruebas y todo iba ok , y justo cuando nos dieron la receta , el médico dijo que para dárnosla teníamos
    Que tener la aprobación por dicho comité , en que parte estás tú ?

    27/05/2020 a las 23:53
    Responder
  350. Tu vas por la seguridad social ?? La cosa es que en mi cuidad no hay un hospital como tal que se encargue de ello , entonces me derivan una privada

    27/05/2020 a las 23:56
    Responder
    • Hola guess,
      Yo estoy en la fundación Jiménez diaz, hicimos la primera consulta de genética,otra de fecundación y está última que es de genética e informatividad..en esta nos dirán si pasamos x comité o no….

      28/05/2020 a las 0:03
      Responder
    • Hola lindy , pues ya me dirán que te dicen , nosotros si tenemos que pasar por el comité , así que nos toca esperar

      28/05/2020 a las 9:38
      Responder
  351. Hola chicas! Que tal lo lleváis? Sabéis algo nuevo?? Yo sigo a espera de comité asique me quedé ahí .. me subieron un informe y poco más…

    02/06/2020 a las 13:37
    Responder
    • Jeeni92 hola has sabido algo .?

      09/06/2020 a las 23:21
      Responder
    • Holaa guess84 que va… No sé nada de nada😢 tú sabes algo?

      12/06/2020 a las 0:56
      Responder
    • Holaa guess84 que va… No sé nada de nada😢 tú sabes algo?

      12/06/2020 a las 0:57
      Responder
  352. Hola a tod@s!
    Yo tb estoy esperando contestación de la Comisión.
    En nuestro caso, después de años intentándolo, me quedé embarazada pero el bebé tenía una malformacion cardíaca muy severa por lo que decidimos interrumpir .
    Fue una situación muy triste pero a raíz de eso y de un estudio genético, encontraron que tenemos dos mutaciones genéticas y sólo un 25% de posibilidades de que no lo hereden nuestros hijos.
    Además yo tengo SOP, con lo que hacemos un combo de narices.
    En resumen, nuestro Servicio de Salud nos ha derivado a IVI para una FIV con DGP.
    Después de varias consultas, y de todo el tiempo de confinamiento, el 15 de mayo firmamos toda la documentación para que la enviasen.
    Así que estoy deseando que ésto se mueva.
    Ya veo que muchas lleváis esperando varios meses.
    Mi genetista y mi gine ya me dijeron que tuviera paciencia, que unos cuantos meses de espera no nos lo quita nadie.
    Un horror.
    Así que aquí estoy, buscando info y leyéndoos a todas.
    Un saludo

    23/06/2020 a las 20:12
    Responder
    • holsa lara ,. lo que te dijeron tus medicos tienen razon,tienes que armarte de paciencia, yo entregue los papeles en febrero y todavia no he recibido noticias, me imagino que con todo lo que paso pues la cosa tardara mas

      01/07/2020 a las 0:08
      Responder
  353. Hola a todas! Veo que somo varias esperando la respuesta del Comité, deciros que me han llamado esta mañana para decirnos que lo tenemos aprobado!!!. Al parecer hace pocos días se tomaron las decisiones, así que espero que os avisen pronto a todas. Yo fui a firmar unos documentos a mitad de febrero, por si os sirve de guía. Un saludo.

    02/07/2020 a las 11:47
    Responder
    • Enhorabuena!!! Parece que aunque se hagan de rogar, las confirmaciones llegan.
      Sólo una pregunta Nerella, firmaste en febrero de este año o del pasado??
      Ya nos contarás qué tal te va todo.

      02/07/2020 a las 12:40
      Responder
  354. Nerella!!! No me digas eso!! De verdad que se an reunido hace unos días?? Ahí madremia que ilusion! Ya estoy deseando que me llamen! Yo por un error suyo tiene que insistir asta que si es cierto que también tenían que firmar los papeles y fue en marzo! Espero que me llamen ami también! Ahí por dios qué alegría me acabas de dar!

    02/07/2020 a las 11:51
    Responder
  355. Pues los últimos papeles los firmé en febrero de este año. El año pasado tuvimos que ir en dos ocasiones a firmar también (podrían pedirlo todo de una vez, la verdad, no sé por qué lo hacen así), pero bueno, parece que esta última vez ya tenían todo lo que les hace falta para poder tomar la decisión.

    03/07/2020 a las 9:06
    Responder
  356. HOLA CHICAS , MUCHAS FELICIDADES NERELLA, A MI TODAVIA NO ME HAN LLAMADO Y ENVIAMOS TODOS LOS PAPELES A FINALES DE FEBRERO, ESPERO QUE TENGAMOS SUERTE, PORQUE LA ESPERA SE HACE INTERMINABLE.

    JENNI 92 Y LARA84 USTEDES SABEN ALGO?????

    05/07/2020 a las 11:51
    Responder
    • Yo no tengo ninguna noticia 🤷🏻‍♀️

      06/07/2020 a las 21:56
      Responder
  357. hola nereella de que parte eres??? y podrias decirme porque tu caso fue a comision??

    06/07/2020 a las 21:21
    Responder
    • Hola Guess84, soy de Murcia, estoy en el hospital Virgen de la Arrixaca. Nuestro caso es para evitar la poliquistosis renal de tipo 1 que padece mi marido. Me han dado cita para el día 16, preguntaré por si saben algo de las reuniones del comité y os comento.

      07/07/2020 a las 9:17
      Responder
    • Hola chicas! Aún no sabéis nada?? Nerella tu tuvistes cita ayer no? Que tal te fue? Te as podido enterar de algo?
      Yo la verdad esque estoy con este tema muy de bajón… No quiero ni mirar ni obsesionarme porque luego no me encuentro nada …

      17/07/2020 a las 0:49
      Responder
    • Hola chicas, sí tuve cita ayer, por lo que pude sacar el caso de Murcia ha sido de los primeros en resolverse porque llevaba un atraso importantísimo, la enfermera me dijo que habían abierto fechas para citar exclusivamente a las parejas con DGP atrasado, para intentar liberar el atasco. Del resto de casos no saben nada, lo siento. Hay un secretismo enorme con esto de las reuniones del comité, yo me he hartado a preguntar y nunca nadie sabe nada. La parte buena es que una vez te lo aprueban parece que va todo muy rápido, yo me fui de allí con las recetas de la medicación y los volantes de análisis del preoperatorio. Y porque aún nos tienen que hacer el test de informatividad, si no, empezaba a medicarme ya. No os desaniméis, que llegará la aprobación y luego será todo muy rápido, yo salí con unos nervios de la consulta de verme ya ahí…
      Un saludo.

      17/07/2020 a las 9:25
      Responder
    • Hola nerella qué tal ? Ya empezaste con el tratamiento ?

      21/07/2020 a las 22:54
      Responder
    • Hola nerella , por lo que me dices es que llevan retraso , pero no entiendo anda yo envié los papeles las mismas fechas que tú , y aún no sabemos nada !!!! , esto llega hacer un poco desesperante

      22/07/2020 a las 8:24
      Responder
    • Hola, aun no he empezado, porque nos tienen que hacer el test de informatividad, cuando estén los resultados de ese test empezaremos, supongo.

      Si quieres saber algo del estado de tu caso, prueba a enviar emails a estas direcciones **********@**** y **********@****, son el servicio de atención al paciente. Te aviso que sus respuestas suelen ser genéricas y te comentan cómo es el proceso de aprobación del DGP en general, pero con un poco de suerte revisan tu caso en particular y te comentan en qué estado está. Ponles tus nombres y los de tu pareja y vuestros números de historia clínica.

      En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
      24/07/2020 a las 13:32
      Responder
    • Hola nerella, no me parece el email , debe ser que pro protección no aparece , de todas formas yo vivo en Galicia , de igual forma puedo enviarle allí ??

      25/07/2020 a las 17:16
      Responder
    • Vaya, no se leen los mails, creo que en la web de la comisión nacional de reproducción asistida están las direcciones de contacto, son del comité nacional, así que le puedes consultar vivas donde vivas en España.

      27/07/2020 a las 12:14
      Responder
    • Hola nerella, intente buscar en la página y no conseguí nada , puede intentar ponerlo todo por separado y poner el @ escrito . Gracias

      27/07/2020 a las 23:13
      Responder
    • A ver, pruebo: o i a c arroba m s c b s punto es y también s g c f c arroba m s c b s punto es

      29/07/2020 a las 9:18
      Responder
    • Nerella muchas gracias lo mandaré ahora

      29/07/2020 a las 14:18
      Responder
    • Gracias nerella!!! El segundo es el de la secretaría? Tr han contestado? Un abrazo y ánimos a todas!!

      31/10/2020 a las 12:11
      Responder
    • Hola jenni92 , no de momento no sabemos nada , y créeme que lleva ser desesperante

      22/07/2020 a las 8:25
      Responder
  358. Yo chicas e escrito un correo a la.fjd que en este caso es donde me están viendo Ami a ver si mañana me contestan … Porque si es cierto cómo dice Nerella que ya se an reunido deberían de darnos respuesta…ains que desesperacion

    06/07/2020 a las 21:25
    Responder
  359. Chicas yo llame hoy para preguntar y todavía no les ha llegado respuesta , ustedes de qué parten son ?

    06/07/2020 a las 23:34
    Responder
    • Guess84 yo estoy en la fundación Jiménez Díaz

      06/07/2020 a las 23:36
      Responder
    • jenni92, y porque has ido a comite?? lo mio fue por algo genetico

      07/07/2020 a las 22:07
      Responder
    • Yo soy de Cantabria y estoy derivada a IVI por el Servicio Cántabro de Salud.
      Aquí no e hacen DGP por lo que me derivan a una privada

      06/07/2020 a las 23:54
      Responder
  360. Hola lara84 yo soy de Galicia , aquí tampoco hay un centro público donde hagan DGP, por eso me derivan también al Ivi , cuando enviaste tu los papeles ?

    07/07/2020 a las 9:10
    Responder
    • Nosotros los firmamos a mediados de mayo así que supongo que tarde bastante porque nos ha pillado justo en medio de todo este follón. Aún así he escrito ayer a Ivi y me han respondido que durante el estado de alarma la comisión no se ha reunido y que al terminar el estado de alarma han empezado a retomar casos, así que llevarán bastante retraso

      07/07/2020 a las 12:55
      Responder
  361. hola lara84, pues yo llame ayer, y me han dicho que de momento no han recibido nada, que ya me llamarian en cuanto les lleagra el papel, tu porque fuiste a comite?

    07/07/2020 a las 21:38
    Responder
    • Porque mi marido tiene una alteración cromosómica que no sabíamos. Me quedé embarazada después de años intentándolo y la peque tenía una alteración congénita cardiaca muy grave (incompatible con la vida) así que tuve un aborto.
      Tras eso, nos estudiaron y vieron el problema.
      Mi marido y yo tenemos sólo un 25% de posibilidades de tener un bebé sin alteraciones así que nos derivaron para in vitro + DGP 🤷🏻‍♀️
      Y después de todo el calvario que fue, de médico en médico y ahora a esperas de la Comisión…

      08/07/2020 a las 10:43
      Responder
    • Lara84 Hola pues lo nuestro es por una también una enfermedad genética donde hay un 60 % de posibilidades que nuestros hijos Leiden por eso nos mandaron a la D.G.P.

      08/07/2020 a las 15:04
      Responder
  362. jenni92, y porque has ido a comite?? lo mio fue por algo genetico

    07/07/2020 a las 22:07
    Responder
    • Hola guess84 pues mira lo mío también es por una microdupliicacion genética que tengo mínimo un 50% de posibilidades que mi bebe los hereden … Y tenemos mi madre que es la portadora, uno de mis hermanos y su hijo.. y aún así me an echo pasar por comité ..🤦

      08/07/2020 a las 23:22
      Responder
    • Hola guess84 pues mira lo mío también es por una microdupliicacion genética que tengo mínimo un 50% de posibilidades que mi bebe los hereden … Y tenemos mi madre que es la portadora, uno de mis hermanos y su hijo y yo y aún así me an echo pasar por comité ..🤦

      08/07/2020 a las 23:23
      Responder
    • Hola jenn92 qué tal ? Sabes algo de lo tuyo ?

      21/07/2020 a las 22:52
      Responder
  363. Hola lara84 pues lo mío es por una enfermedad genética que tengo yo , y tiene un 60% d e posibilidades de que mis hijos lo hereden , por eso nos derivan a la dgp

    08/07/2020 a las 15:13
    Responder
  364. Pues ojalá que tengamos suerte y nos llamen pronto , de momento a mi no me han dicho nada , tendremos que esperar

    08/07/2020 a las 23:08
    Responder
  365. Hola chicas qué tal ?? Saben algo , a mi todavía no me han llamado

    12/07/2020 a las 21:51
    Responder
  366. le informamos que según el reglamento interno de la Comisión, el Comité Técnico Permanente se reunirá como mínimo cada tres meses de forma presencial o por audioconferencia.

    Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, en adelante la Comisión, hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 5 meses.

    Dada la situación sanitaria con relación al Covid-19 en la que se ha visto inmerso nuestro país en los últimos meses, el Ministerio de Sanidad ha estado plenamente dedicado a tareas centradas en dicha emergencia sanitaria, por lo que otras tareas fueron aplazadas durante un tiempo, y los plazos previamente mencionados se han podido ver afectados.

    04/08/2020 a las 21:37
    Responder
  367. chicas he enviado correos para ver como van los procesos y esto es lo que me han contestado

    le informamos que según el reglamento interno de la Comisión, el Comité Técnico Permanente se reunirá como mínimo cada tres meses de forma presencial o por audioconferencia.

    Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, en adelante la Comisión, hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 5 meses.

    Dada la situación sanitaria con relación al Covid-19 en la que se ha visto inmerso nuestro país en los últimos meses, el Ministerio de Sanidad ha estado plenamente dedicado a tareas centradas en dicha emergencia sanitaria, por lo que otras tareas fueron aplazadas durante un tiempo, y los plazos previamente mencionados se han podido ver afectados.

    04/08/2020 a las 21:37
    Responder
    • Hola! Me puedes decir a q mail lo enviaste?
      Quería escribir a primeros de septiembre para ver si se mueve algo

      25/08/2020 a las 9:30
      Responder
    • el correo es todo junto pero tuve que ponertelo asi apra que lo aceptara o i a c @ m s c b s . e s

      26/08/2020 a las 23:29
      Responder
  368. Chicas , alguna novedad? Hace 1 mes que espero, nada comparado con historias que leo, pero es que es desesperante!

    30/10/2020 a las 18:10
    Responder
  369. hola de nuevo! Veo que no hay mucho movimiento por aquí! Espero que sea porque todas habéis recibido vuestro ok de la Comisión y estáis en pleno proceso de fiv/dgp!! Yo sigo esperando… Este proceso es realmente duro y al menos en mi caso, hay muy pocas personas con las que puedo compartir mis inquietudes y menos que las entiendan. Intento no pensar demasiado en ello y seguir mi vida, pero me va muy bien leeros en el foro. Si alguien quiere que intercambiemos teléfonos para ir informándonos / dando ánimos durante el proceso de aprobación y luego el de dgp, yo estaré encantada de escuchar y compartir :). Así que os animo a que me contactéis por privado! Un abrazo!

    05/11/2020 a las 21:03
    Responder
  370. Hola chicas! Yo llevo tiempo desaparecida.. yo todavía nada no tenga repuesta del comité… Y estoy cansada de tanta espera pero bueno…no nos queda otraa

    09/11/2020 a las 15:04
    Responder
  371. Hola!

    Hace mucho que no escribo, os pongo al día de mi caso,noviembre 2019 recibí los resultados del estudio de informatividad y los papeles enviaron a la comisión. Desde entonces no había recibido noticia hasta julio que me llamaron porque la secretaria de la comisión había reclamado unos con sentimientos que no tenían míos firmados (recalcar que los lleve firmados en septiembre de 2019 y me dijeron que no eran necesarios) en julio los subí a Pamplona y desde entonces hasta hoy no había recibido noticias. Ahora me acaban de llamar para informarme de que faltan unos consentimientos que deben estar pidiendo nuevos, pero que no influye en la aprobación que parece ser que ya la tengo y el doctor a pedifo que se me pidan estos informes porque estoy a la espera de que ya se me cité para empezar con todo, así que ahora mismo estoy que no me lo creo, pero hasta q no me llamen no me lo creeré!!
    Cuando sepa algo más os voy avisando!

    Ánimo ya queda menos!!

    10/11/2020 a las 14:53
    Responder
    • Hola VaneLS, me alegro 1 montón, no me extraña que estés radiante después de 1 año de espera. Que pesaditos con los consentimientos…. escríbenos cuando empieces y nos cuentas tu experiencia! Yo sigo a la espera….

      10/11/2020 a las 15:44
      Responder
    • Vas por la pública?

      10/11/2020 a las 15:46
      Responder
    • Buff hasta que no me llamen y me lo confirmen en persona no me lo creeré! Espero no llevarme sorpresas cuando me citen, aunq la enfermera que me ha llamado me ha dicho que no, que parece que todo sigue adelante 🤞y que así sea!
      En cuanto sea todo seguro os cuento!
      Si voy por la publica, me hacen todo en el virgen del camino en Pamplona!
      Espero que tengas suerte y te llamen pronto!!
      Nos seguimos contando!!

      10/11/2020 a las 16:00
      Responder
  372. Hola a todas! Cómo lo lleváis?
    Yo al final escribí a la Secretaría de la comisión pero me contestaron que no habían recibido ninguna documentación.
    Yo flipaba porque firmamos todo en mayo.
    Total, que me pongo en contacto con IVI y resulta que me cuentan una milonga de que es un proceso muy complejo, que hay que recoger todos firmado y adjuntar muchos informes y que aún no lo habían enviado!
    Vamos, que firmamos TODOS los consentimientos en mayo y en septiembre aún no lo habían mandado.
    A la semana de pedirles explicaciones, me llaman para pedirme analíticas actualizadas ya que las que llevé en su día tenían mucho tiempo… en fin! Casi me broto!
    Resumiendo, creo que se les había pasado enviarlo y luego en dos semanas les urgía que llevara ciertos resultados analíticos para mandarlo en breve xq a finales de año se reúnen seguro.
    El día 30 de octubre me llaman desde IvI para informarme de que ya está todo enviado🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ 5 meses después!
    El jueves pasado me contactaron porque desde secretaría de la comision reclamaban otros resultados, así que vuelta a sacarme analítica y vuelta a enviar documentación.
    Estoy desesperada!
    De lo malo malo (aunque no sé si a nosotros nos pillará), me dijo la chica que lleva mi caso, que la Comisión se reuniría sin tardar para ver todos los casos de este año.
    Así que chicas, paciencia que vosotras seguro tenéis noticias pronto.
    El resto esperaremos y rezaremos a un dios en el que no creemos 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

    24/11/2020 a las 1:35
    Responder
  373. Hola Lara. Lo mismo: tuve que perseguir al centro de repro porque no había manera de que mandaran los papeles, siempre con historias de que hay muchos documentos etc. Bueno, para algo os pagamos (voy yo con estas excusas a mis clientes y te aseguro que estoy en la calle al día siguiente!). Hoy he llamado al Departamento de Salud y me han dicho tb q se reunirán en breve, así que crucemos los dedos pAra poder avanzar en nuestro proyecto de ser mamas!

    24/11/2020 a las 18:08
    Responder
  374. Me dicen en mi centro que la CNRHA se ha reunido ya!!!

    25/11/2020 a las 20:57
    Responder
  375. Hola chicas! Que alegría me da leer que el comité se ha reunido… Yo en agosto tuve que firmar por 3° vez unos papeles y nos hicieron cariotipos y tenía que preparar unos informes que hace 3 semanas no los tenían echos y que esperaban terminarlos en ese día que recibí respuesta… Espero que sí los terminarán y que los enviaran… Yo soy de Madrid y estoy en la fjd.. vosotras de donde sois chicas?? Y ya mi duda es que si la comisión ve todos los casos de españa o va por cada comunidad autónoma.. porque es un lío… Por unos lados entiendo que si.. por otros que no…

    26/11/2020 a las 22:57
    Responder
    • hola jenni92! Si, a ver si recibimos respuesta, creo que las aprobaciones llegarán a los centros la semana que viene. Yo voy a llamarles para ver que. Yo soy de Barcelona. Creo que en estas reuniones de la CNRHA se revisan casos de toda España, los que ha dado luz verde la secretaría tras hacer una primera valoración. Os voy informando por aquí si tengo mas noticias!

      27/11/2020 a las 18:19
      Responder
  376. Madremia chicas estoy nervisosisima pérdida! Esperemos que a partir de mañana podamos saber algo porque madremia..

    29/11/2020 a las 22:12
    Responder
  377. Hola chicas! Sabéis algo nuevo?? Yo todavía no sé nada la verdad…

    01/12/2020 a las 19:57
    Responder
    • No Jenni92, mañana llamaré al centro….

      01/12/2020 a las 20:54
      Responder
  378. Joo… Pues cuéntame cuando sepas algo!!

    02/12/2020 a las 9:54
    Responder
    • He llamado y no han recibido nada :( .pero entendí mal: teóricamente los informes de resolución llegan esta semana a la autoridad sanitaria de la comunidad Autónoma y esta las reenvía a los centros. Así que paciencia! Os sigo imformando!

      02/12/2020 a las 20:23
      Responder
  379. Creo que yo entendí la última vez que llame para preguntar a la fundación que la resolución se la envían a ellos y a nosotros por carta a la vez… Osea que a la vez que se le envían a ellos nos lo envían a nosotros o eso entendí yo!..

    03/12/2020 a las 11:17
    Responder
    • Entiendo q vas por la pública porque me suena este procedimiento de alguna otra chica del foro. Yo voy por la privada… mantengámonos informadas de todos modos, tampoco tiene que haber demasiado diferencia entre una y otra no?

      03/12/2020 a las 19:54
      Responder
    • Sii yo estoy en la publica pero vamos creo que tampoco ahí mucha diferencia para el tema de dgp… Lo único que puede variar que en el momento que ati te lo acepten valla más rápido tú proceso alomejor… Y todavía yo no sé nada chicas… Con el puente también a partir de mañana alomejor…se empieza a saber algo si esque si se ha reunido la comisión..

      08/12/2020 a las 12:34
      Responder
  380. Hola chicas! Sabéis algo?? no se me quita de la cabeza… Pero tampoco sé dónde puedo escribir para saber algo más… Yo soy de Madrid.. pero el departamento de salud no tiene ningún correo ni nada y si escribo a OIAC siempre me dice lo mismo… Creo que hacen copia y pega porque si no..
    Estoy muy estresada con este tema la verdad…

    15/12/2020 a las 12:49
    Responder
    • Hola Jeni, no sé nada tampoco… :( has pensado en llamar a tu hospital, a ver si saben algo? Yo si tengo novedades os lo haré saber enseguida! Un abrazo y ánimos!!!

      15/12/2020 a las 21:17
      Responder
    • Si he escrito un correo y esperar a que me contesten mañana y si no llamaré por preguntar… Pero esque he llamado tantas veces… Porque conmigo la verdad que lo han hecho mal o esa es la sensación mia.. en fin esperemos que nos respondan pronto!

      15/12/2020 a las 21:49
      Responder
  381. Buenos dias chicas.
    Hace unos días escribí un mail a la clínica para preguntar si sabían algo.
    Y hoy me han contestado que no tienen respuesta de ningún caso presentado desde septiembre.
    Con esto entiendo que los casos previos a septiembre sí que estén resueltos.
    Ya les he mostrado mi descontento.
    Habiendo firmado en mayo y que no lo hayan enviado hasta octubre…
    Ya podía tener contestación pero no, me toca esperar hasta la siguiente reunión que a saber cuándo es.
    Vosotras sabéis algo?
    Yo estoy súper desanimada

    18/12/2020 a las 12:23
    Responder
  382. Chicas. A mi me acaban de decir que la secretaría ha pedido unos documentos al centro y que cuando los manden me dan ya el ok. Mucha suerte a todas, de todo corazón!!

    18/12/2020 a las 12:37
    Responder
  383. Hola a todas! Soy nueva por aquí, también estoy en lista para una fiv+ dgp, tenéis noticias nuevas de como va todos? Mis documentos se enviaron en febrero de 2020 a comisión pero aun no me han llamado del hospital y cuando pregunto me dicen que no tienen respuesta de nada, sabéis algo nuevo? Alguien que me pueda ayudar? Gracias

    12/02/2021 a las 22:45
    Responder
  384. Hola! Acabo de aterrizar por aquí. Me han derivado del Clínico de Madrid a la Fundación Jimenez Diaz para DGP. En su día me hice una FIV en el Clínico, y resulto en embarazo y varios embriones congelados a día 5. A mi hija le han diagnosticado una enfermedad por mutación genética. Y para descartar la misma enfermedad en futuros hijos nos derivan a la Fundación Jimenez Diaz para hacerles DGP. Estoy flipando un poco con los plazos, pruebas, aprobación de Comité que comentais por aquí… En principio yo estaba preocupada por la probabilidad de supervivencia o de disminución de calidad por hacer DGP a embriones ya vitrificados a 5 días, porque habría que desvitrificar, hacerles la biopsia y volverlos a congelar a día 6¿?. Alguna tiene experiencia con DGP a embriones ya vitrificados? O alguna profesional sobre el tema que pueda aclarar mis dudas.
    Muchísimas gracias

    27/01/2022 a las 13:49
    Responder
  385. Hola chicas, soy nueva en todo esto y me acaban de informar en la clínica que me estoy haciendo una invitró del tiempo estimado en que se reúne el comité. Encontrado este foro y veo que tarda más de 6 meses por lo que e leído, y la desconfianza de las clínicas a la hora de entregar documentación, estoy inquieta y me gustaría si alguna podria informarme cuando fue la última vez en reunirse ?? Me inquieta bastante el tema de los tiempos y la gravedad del asunto. Muchísimas gracias!! Animo

    18/02/2022 a las 9:27
    Responder
  386. ¡Buenas a todas! Estoy un poco desesperada… os cuento un poco nuestro caso después de 1 año de pruebas nos han metido en la lista de fecundación invito + dgp en virgen del Rocío..
    Mi pareja y yo decidimos ir a lo privado ya que la lista va muy lenta…. para nuestra sorpresa nos han llamado de la clínica privada diciendo que tenemos que pasar por Comité (se me ha venido el mundo encima) tengo muchas dudas… no sé que hacer… ¿Qué me recomendáis? ¿Seguimos adelante en la privada? Porque sino lo hacemos ahora cuando nos llamen de la SS nos lo van a pedir estoy desesperada

    11/03/2022 a las 19:38
    Responder
    • Hola Ana María yo estoy en una situación parecida a la tuya, en febrero del año pasado nos derivaron a genética desde cardiología, en junio fuimos a la primera consulta, y hasta septiembre que no empezaron ha hacernos todas las pruebas, la última nos la hicieron en febrero, ahora en junio vamos a recoger la prueba del cariotipo que nos dijeron que era la última, es un proceso muy largo, tampoco nos informan mucho, nose cual será el siguiente procedimiento….

      08/05/2022 a las 21:01
      Responder
  387. Hola chicas para a las que pueda ayudar, está mañana he estado en virgen del Rocío en genética, íbamos a recoger los resultados de la prueba de cariotipo, nos han dicho que todo estaba bien, mi incertidumbre como la de todas es cuánto tiempo más vamos a esperar, pues bien a mí me ha comentado que seguimos en lista de espera, llevamos un poco más de un año esperando y en cuestión de poco más de medio año nos llamarán para llevar la documentación a el comité, el comité me ha dicho que suele tardar en dar la contestación entre 6 a 9 meses y después ya se empezaría con el tratamiento, con lo que pensamos que aún nos queda un año y poco más, por si os sirve de ayuda.

    07/06/2022 a las 12:53
    Responder
  388. Hola! Nosotros acudimos la semana pasada a nuestra primera consulta en el hospital de la mujer de virgen del Rocío para FIV+DGP (después de año y medio derivados de nuestro hospital). Al igual que vosotras nos han dicho que tenemos que pasar por el comité médico para poder hacer las modificaciones genéticas, y que tardarán entre 6-9meses tras enviar los resultados de las analíticas que nos hicieron en la consulta. Me podéis informar si ese tiempo de espera es real? O se demora más? Gracias y mucha suerte a todas

    25/07/2022 a las 15:26
    Responder
    • Hola! Yo estuve el día 19 en consulta, nos llamaron para firmar los consentimientos y recabar todos los datos de las pruebas que nos tenían que hacer para poder ya mandarlos al comité, me informaron que la lista va más agilizada y que el comité puede tardar de 3 a 6 meses en darnos la contestación, aún así luego hay que esperar otros 3 a 6 meses porque tienen que hacer ensayos y preparar todo para que cuando llegue el momento sea ir y este todo preparado, nose en qué pasó estás tú pero a mí esto es lo que me han dicho.

      26/07/2022 a las 8:56
      Responder
    • Hola.Pues yo la verdad que cada vez estoy mas perdida.La semana pasada les envié el resultado de nuestros cariotipos.Yo pensaba que los del comité ya estaría en proceso , pero por lo que leo por aquí, hasta que no tienen todo no lo envían al comité.La verdad es que los resultados de los cariotopos nos ha tardado cuatro meses y por que he insistido…asi que toca seguir esperando más de lo esperado.Al menos me alegra leer que va algo mas rápido lo del comité.

      26/07/2022 a las 9:42
      Responder
    • Mar85 según la fase en la que te encuentres. Estás en lista de espera para el Virgen del Rocío? En nuestro caso primero estuvo estudiando el caso el ginecólogo de nuestra zona y una vez nos hizo las pruebas oportunas y vio que todo era correcto nos derivo a Virgen del Rocío. Es un proceso bastante lento, no nos queda otra que tener paciencia💪🏼

      27/07/2022 a las 8:14
      Responder
    • Pues estamos en el mismo proceso, porque también firmamos los consentimientos a la espera de que los resultados de las analíticas estén bien. En un mes nos llaman para decirnos si está todo correcto. Supongo que entonces nos informaran mejor acerca de los tiempos que requiere el proceso y tal

      27/07/2022 a las 8:10
      Responder
    • A mí ya solo me han dicho que es esperar a que el comité me dé el OK para empezar, ya teníamos todas las pruebas echas y fuimos a firmar para que pudieran mandar los datos al comité, la verdad que es mucha espera, yo llevo con todo esto desde marzo de 2021 y se que aún me queda de 6 meses a 1 año.

      28/07/2022 a las 21:56
      Responder
  389. Hola, buenas tardes:
    Somos una pareja de Guipúzcoa.

    Uno de los dos tiene una enfermedad genética y estamos a la espera de la aprobación de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida para empezar con el DPG.

    Llevamos 9 meses (desde diciembre de 2021) esperando. En la unidad de reproducción del hospital nos dijeron que la aprobación podría tardar entre 4- 9 meses. A día de hoy todavía no sabemos nada, y han pasado los 9 meses…

    Nos ayudaría mucho saber, si alguien sabe claro cada cuánto se reúne la comisión, cuánto tiempo más tendríamos que esperar para que nos dijeran algo, si se puede reclamar al misterioso Comite…

    ¿Hay alguien en la misma situación que nosotros?

    La espera se hace eterna y genera mucho dolor, angustia e incertidumbre.

    A ver si nos podéis ayudar. Os lo agradeceremos muchísimo.

    Muchas gracias

    30/09/2022 a las 18:15
    Responder
    • Hola Mertxe, me animo a escribirte ya que nuestra situación es realmente muy parecida, somos de Andalucía, después de más de dos años de espera nos llamaron el noviembre pasado para repetirnos pruebas que ya teníamos hechas y firmar los papeles que se deben enviar al comité. Según me dijeron en la unidad se enviaron el pasado 20 de diciembre y tal como a vosotros nos dijeron que el plazo de resolución era de 6/9 meses. Como sabes de lo desesperante de la situación me puse en contacto con el buzón de la Oiac que se encuentra en la página web del CNRHA para ver si me daban algo más de información; me contestaron diciendo que efectivamente los papeles llegaron en esa fecha. Por lo visto tienen que elaborar un nuevo informe con un comité técnico y ese es el que presentan a la comisión nacional en las reuniones próximas. Por lo que he podido ver en la página de la comisión estas reuniones si que se llevan a cabo cada 3 meses pero en ellas solo valoran un número pequeño de expedientes y una vez que han dado el OK pasa otro mes hasta que envían la resolución a la unidad de reproducción.. total que todo se demora muchísimo..según mis cálculos y espero no equivocarme mucho la respuesta debería llegar próximamente..🤞 espero haberte ayudado en lo posible y que pronto llegue esa llamada! Un saludo y espero noticias cuando así sea! Animo!

      05/10/2022 a las 15:25
      Responder
    • Hola Olimar,
      Muchas gracias por contestarme.
      La espera es desesperante y a mi personalmente me está costando muchísimo y la incertidumbre me genera ansiedad y mucho estrés.
      Entiendo que vosotros también lleváis esperando desde diciembre de 2021 la aprobación o alguna respuesta del comité ¿no?
      Yo justo esta semana he escrito a Oiac y me contestaron que mi consulta habia sido puesta en conocimiento de la unidad competente, asique a ver si me contestan algo…
      ¿Dónde has visto que el comité se reúne cada 3 meses? Yo he estado mirando la página pero no consigo encontrar nada.
      ¿Sabes cuándo fue la última vez que se reunieron?
      Llevamos casi un año esperando, esto deberia de estar prohibido. Por le menos creo que deberíamos tener derecho a saber a ciencia cierta cuándo nos dirán algo… Porque también hay la posibilidad de que nos nieguen el DPG.
      En fin…
      ¿Nos llamarán desde el comité directamente o de la unidad de Reproducción?
      Ojalá nos contesten que en breve podemos empezar con el proceso del DPG🍀🤞🍀🤞♥️ x fin!
      Muchísimas gracias de antemano.
      Estos mensajes me ayudan muchísimo. MIL GRACIAS ☺️

      05/10/2022 a las 17:16
      Responder
    • Si.. es desesperante.. nosotros también lo estamos pasando mal.. en cuanto a la respuesta por lo que me han comentado viene dada por la unidad de reproducción, el comité le da el Ok y ellos son los que nos llaman.
      En la página del CNRHA hay un apartado donde se pueden ver los documentos de la comisión.. imagina mi desesperación que lo he leído completo a ver si veía algo que nos pudiera dar luz.. pues ahí es donde hay un listado con todas las reuniones que han tenido, por eso sé que es cada 3 meses aprox..échale un ojo por si te ayuda.
      En fin! Espero que pronto tengamos alguna respuesta! En cuanto sepas algo nuevo escríbeme que yo haré lo mismo!!🥰🥰🥰 seguro que ya nos queda poco!!!🤞🤞🤞

      05/10/2022 a las 23:23
      Responder
    • Buenas noches,
      Si ya he estado investigando a la tarde y ya he leído el documento que me dices…
      Ojalá sepamos algo pronto Yo escribiré también cuando sepamos algo.
      Muchas gracias 😉☺️

      05/10/2022 a las 23:31
      Responder
    • Alguna novedad del comité? Os han llamado a alguna?

      28/11/2022 a las 15:48
      Responder
    • Hola Mertxe,
      Somos una pareja de Guipúzcoa y te escribo porque nuestra situación es muy parecida.
      Llevamos esperando más de un año, la primera vez que enviaron toda la documentación fue en Agosto/21, pero en Abril/22 tuvimos que volver a firmar varios consentimientos y volvieron a mandar la documentación, al parecer primero hay que pasar un filtro en cada comunidad y nos dijeron que en Vitoria las cosas van lentas, desde allí tienen que enviar la documentación a Madrid para que se reúnan en el comité… todavía no sabemos nada y comparto tu sensación, la espera se hace muy larga y frustrante. Miraré la página web que comentáis para ver si hay alguna forma de saber en qué punto está nuestro caso. Espero que tengamos noticias pronto, mucha suerte y ánimo!

      17/10/2022 a las 16:13
      Responder
  390. Hola a todas! Nosotros después de unos meses de analíticas y pruebas a principios de este año, firmamos los documentos o consentimientos para enviar al comité a finales de mayo o principios de junio. Ahora solo queda esperar estos largos meses a obtener la aprobación y a ver… también me realizarán una histeroscopia antes de empezar todo el proceso, para extirparme unos pólipos que me vieron.
    En nuestro caso, siempre nos han dicho alrededor de un año de esperar para la aprobación, tanto la cardióloga, como la ginecóloga, como la genetista… Ya lo había comentado en otra publicación sobre el tema, pero me uno a esta también para ver cómo vais y qué os van diciendo. Un saludo.

    12/10/2022 a las 17:52
    Responder
  391. Hola!
    Somos una pareja que estamos realizando el proceso en Virgen del Rocio. Nos hemos realizado la pruebas que te mandan tras la primera consulta. Ahora nos han mandado los careotipos. Y me dijeron que tras esto medio año o un año nos quedaba de lista de espera. Mi pregunta es, una vez cumplido ese plazo mandan los papeles para la aceptación del comité? Cuales son los pasos que se siguen en este peocedimiento? Gracias espero que me podáis ayudar

    13/10/2022 a las 14:24
    Responder
    • Hola!! Pues cuando te hagan la prueba del cariotipo, esperaras a los resultados y luego tardarán unos meses en llamarte para que firmes los papeles, en mi caso fue en un mes pero lo normal es 3 meses o asi y cuando ya firmes los papeles a mi me dijeron que tardaría en darnos la contestación del comité de entre 3 a 6 meses , si te han aceptado el caso tendríamos que esperar otros 3 o 6 meses en que te llamen para empezar con la hormonacion, porque ellos tiene que preparar el laboratorio etc.. espero a verte ayudado

      15/10/2022 a las 7:57
      Responder
  392. Hola chicas, esta semana tuvimos nuestra primera consulta de reproducción en Virgen del Rocío para la DGP (vamos derivados del hospital de nuestra ciudad) y nos comentaron las opciones para tener un bebé saludable. Las probabilidades de éxito que nos dieron para la DGP fue bastante baja. También nos comentaron la probabilidad de hacer un diagnóstico prenatal, es decir, que busquemos por nuestra cuenta y en no recuerdo que semana de embarazo, se hace un diagnóstico prenatal y se puede ver si es portador de la enfermad. Alguien por aquí ha probado esa opción? Sinceramente estamos un poco tristes después de más de año y medio de espera para que nos llamen de Virgen del Rocío y nos den una probabilidad tan baja de éxito y tengamos que volver a esperar como mínimo 9-12mese más al comité y laboratorio.

    15/10/2022 a las 11:12
    Responder
    • Buenas Manuela86.
      Te puedo contar nuestra propia experiencia.
      Empezamos hará que empezamos 7 años y hace dos que conseguimos a bebé. 😁
      Hicimos tres naturales ( EN UN AÑO) con biopsia corial que es lo que tu llamas)diagnóstico prenatal. Se hace en la semana 12. Todos salieron portadores y tuvimos que abortar. Hicimos dos ciclos de FIV + DGP que duraron 3 años. Solo conseguimos un embarazo y lo perdimos en la semana 8 .
      Luego antes de empezar el tercer ciclo empezamos natural, tuvimos uno, le hizimos la bipsia corial y dio «SANO»
      Fue nuestra mejor recompensa. Te puedo contar de corazón que a nosotros nos quemó muchísimo más las lentitud, malos resultados, frustración, que duraron por 3 años larguísimos en los que no puedes hacer nada más que intentar ir perfecta físicamente, tomando 3.000 suplementos y conseguir 0.
      Me resulta menos agotador la opción de abortar. Es también muy difícil. Es una llamada dura. Pero este camino nos hace fuertes como jamás habíamos pensado. Sé lo que mi enfermedad hace y por nada del mundo quiero que mi bebé lo tenga.
      Espero haberte ayudado.
      Un beso muy grande y espero que todas logreis vuestros objetivos.

      16/10/2022 a las 11:30
      Responder
  393. Hola!
    A nosotros todavía nada, seguimos a la espera de la» super» llamada.
    Es una auténtica miseria tener que vivir así.
    En fin…

    28/11/2022 a las 16:30
    Responder
    • Hola! Nosotros igual.. sin ninguna noticia nueva.. es desesperante

      28/11/2022 a las 16:47
      Responder
    • Yo igual.. esto es desesperante, nos dijeron en mi caso de 3 a 6 meses para la contestación, llevamos desde julio.. a ver qué pasa

      28/11/2022 a las 16:54
      Responder
    • Eres de Andalucia? Yo voy por Sevilla.. hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité .. no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭

      28/11/2022 a las 17:56
      Responder
    • ¿Eres de Andalucía? Yo voy por Sevilla… hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité … no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭

      28/11/2022 a las 17:56
      Responder
    • Nosotros dejamos los papeles firmados el 31 de mayo, por ahora ninguna novedad. A nosotros siempre nos han dicho que un añito de espera…

      28/11/2022 a las 19:58
      Responder
  394. Hola! Soy nueva por aquí y quería lanzar una pregunta respecto al comité. Resumiendo mi situación, estamos en lista de espera en el virgen del rocio de Sevilla para FIV con DGP, pero sabemos que nos van a descartar porque tengo baja la antimulleriana, por lo que hemos empezado a informarnos por privado. El caso es que hemos ido a dos clínicas y después de varias reuniones con ellos, una me dice que no hace falta pasar el comité porque el laboratorio con el que trabajan ya ha realizado alguna vez un dgp con la enfermedad concreta en cuestión, y sin embargo la otra nos ha dicho que sí hay que esperar el comité. Desde un principio nos dijeron que el comité es el mismo tanto para la seguridad social como para las clínicas privadas y que siempre hay que pasarlo, pero esta diferencia de información nos genera duda. Quería saber si a alguna le ha pasado o sabe algo más sobre esto.

    Por otro lado, en una clínica nos han dicho que hay que hacer un estudio de informatividad (pre-pgt) de nosotros y los progenitores de mi pareja (portador de la enfermedad), y en la otra sin embargo nos han dicho que no hay que hacer ningún estudio previo, cosa que también me genera duda, teniendo en cuenta que dicho estudio es un dinero curioso.

    Os agradezco la información :)

    29/11/2022 a las 10:20
    Responder
  395. ¡Hola chicas!
    Ayer día 1 de diciembre me llamó la doctora para decirme que el comité ha autorizado nuestro caso por fin. Y que en un mes más o menos nos llaman para empezar con el proceso. 👏👏👏👏 Eso sí hemos estado esperando desde diciembre del año pasado… Somos de Guipúzcoa y vamos por la ss.
    Animo a todas, ¡llegará!

    02/12/2022 a las 8:51
    Responder
    • Que bien!!!! Me alegro muchísimo 👏 a ver si tenemos suerte y nos llaman también aquí, yo vivo en Sevilla, por lo menos parece que ya se ha reunido el comité, que nervios ojalá nos llamen a todas! Espero que tu tratamiento salga perfecto avísanos de como vas!

      02/12/2022 a las 9:04
      Responder
    • Que notición!!!Que alegría me das!! Ya queda menos!
      A ver si en esta reunión han aceptado más casos y llaman pronto.. yo también soy de diciembre ojalá llegue🤞🤞 mantéenos informadas de todo!👏👏👏

      02/12/2022 a las 16:30
      Responder
    • Que bien!!! Que ilusión me ha hecho que ya alguna de nosotras tenga noticias!! Que vaya todo muy muy bien y a ver si pronto nos empiezan a llegar buenas noticias al resto!

      09/12/2022 a las 21:50
      Responder
  396. Hola chicas!! Quería contaros que POR FIN nos han llamado!!! Han aceptado nuestro caso después de un año de espera.. ahora tienen q hacernos un estudio de informatividad para ver exactamente en qué gen está localizada la mutación y tras eso comenzar con el proceso de FIV. Os mando mucho ánimo y paciencia que se hace muy largo pero llega!👏👏👏

    19/12/2022 a las 13:53
    Responder
    • Que bien que alegría!!! Me alegro mucho! Ánimo a ver si todo sale bien!! Por cierto tengo dos preguntas lleváis esperando un año desde que mandasteis los papeles al comité? O desde que empezasteis el tratamiento? Y otro pregunta alguna viene de virgen del Rocío en Sevilla?

      19/12/2022 a las 14:29
      Responder
    • Si, en mi caso en total llevo aprox 4 años.. desde que empecé a hacerme estudios genéticos y tal.. mi primera cita con el virgen del Rocío fue el 28 de noviembre del año pasado y los papeles se enviaron al comité en diciembre del 21.. Asiq si como dicen las cosas de palacio van despacio.. entiendo que en enero me darán una nueva cita y ya empezaremos el proceso 🤞

      19/12/2022 a las 15:31
      Responder
    • Aaa vale! Mi primera consulta fue en febrero de 2021 nos hicieron todas las pruebas durante ese año y en julio de este año mandamos los papeles al comité, asique nada esperando estamos.. pienso que os han llamado a vosotras, aún me falta un poco a mi espero que sea pronto 🤞

      20/12/2022 a las 19:32
      Responder
  397. Nosotros estamos igual, escribí hace unas semanas al buzón del ciudadano (OIAC) para ver en qué punto estaba nuestro caso y me dijeron que confirmaron que los papeles llegaron en Agosto/22. Que se reúnen cada 3 meses y además desde hace unos años es obligatorio también un informe que piden desde allí a asesores externos, lo cual enlentece todo todavía más. En teoría me respondieron que desde que se recibe la documentación hasta la resolución definitiva son unos 5 meses, pero visto lo visto por aquí, un año no te quita nadie.
    Es increíble tener que estar así y no poder tener un acceso más fácil y rápido a información en un tema tan serio…en nuestro caso además después de llevar ya un año esperando porque en teoría se enviaron los papeles la primera vez en Julio/21 pero no sabemos qué paso y no llegaron por algún tema de consentimiento que estaba mal… Mucho ánimo a todas!

    21/12/2022 a las 10:32
    Responder
  398. Hola!! Es la primera vez que escribo en este foro. Nosotros enviamos los papeles en septiembre al comité. En nuestro hospital nos han dicho que están respondiendo en un plazo de 6 a 8 meses. Y que una vez tengamos la autorización empezamos el tratamiento en 1-2 meses. Nuestra primera consulta fue en febrero del 2021, empezamos jóvenes porque nos dijeron que era un proceso muy largo (y así está siendo, porque ya vamos para 2 años de trámites😑) gracias a eso no tenemos excesiva prisa pero si muchas ganas 🥰

    11/01/2023 a las 19:36
    Responder
  399. Hola chicas, alguna novedad sobre la fecha en la que van las aprobaciones del comité en Virgen del Rocío?

    30/01/2023 a las 19:57
    Responder
  400. Hola chicas, alguna novedad sobre la fecha en la que va la aprobación del comité? Sabéis en virgen del Rocío sobre qué fecha van? Gracias

    31/01/2023 a las 13:50
    Responder
  401. Hola a todas! Hace cosa de un mes aproximadament envié un correo al OIAC (Oficina de Información y Atención Ciudadana) por si me podían confirmar que habían recibido nuestros documentos para el comité. Hoy me han contestado y os pego aquí la respuesta para quien le pueda servir de algo… Nosotros firmamos los documentos el 31 de mayo y mi sorpresa ha sido que allí se recibieron con fecha de 27 de septiembre, 3 meses después…

    A continuación, le facilitamos información sobre el proceso de evaluación y emisión de informes de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida en relación a las solicitudes de autorización de técnicas de PGT, esperando que le sea de utilidad. Este proceso consta de los siguientes pasos:

    • Una primera evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión en enero de 2021 y que está accesible en la página Web de la Comisión (http://www.cnrha.mscbs.gob.es/documentacion/comision/home.htm
    • El Comité Técnico Permanente (CTP), órgano técnico de la Comisión, es el encargado de estudiar, analizar y evaluar cada solicitud recibida y de realizar una propuesta de informe (favorable o desfavorable). Desde mayo de 2016, por acuerdo de la Comisión, es preciso disponer de un informe clínico realizado por asesores clínicos externos relativo a las enfermedades susceptibles de PGT, de forma previa a la evaluación que realiza el CTP. Según el reglamento interno de la Comisión, este Comité se reunirá como mínimo cada tres meses de forma presencial o por audio conferencia.
    • Valoración de la propuesta de informe realizada por el CTP por el resto de vocales del Pleno de la Comisión, elaborándose posteriormente el informe final. Los acuerdos del Pleno para la emisión de los informes finales se adoptan por medios electrónicos, conforme a lo previsto en el artículo 17 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
    • El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secretaría de la Comisión a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente, que será quien resuelva sobre la autorización para la realización de las técnicas de PGT de cada caso e informe a la entidad solicitante correspondiente.

    Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión, hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 5 meses.

    Independientemente de lo anterior, ha sido consultada la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, y nos comunica que, la solicitud de informe en su caso, ha sido recibida en dicha Secretaría con fecha 27 de septiembre de 2022. Después de la evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión, no se consideró necesario solicitar información adicional. La solicitud será evaluada en la próxima reunión del Comité Técnico Permanente.

    Esperamos que esta información haya sido de su interés y nos ponemos a su disposición para cualquier información adicional.

    02/02/2023 a las 18:33
    Responder
    • Hol chicas! Yo también envié un mensaje para saber de nuestro expediente al buzón de la OIAC, me enviaron exactamente el mismo texto que a @Lis1989
      con la diferencia de que recibieron la documentación con fecha 20 de octubre y no nos dicen nada de que lo haya valorado la secretaría ni si será evaluado en el próximo comité…

      06/02/2023 a las 14:06
      Responder
    • En nuestro caso recibimos una respuesta muy parecida, nos confirmaron que la documentación llegó el 26 de agosto 2022 y que estaban a la espera del informe de los asesores externos para que lo puedan valorar en el comité. Esto nos lo dijeron hace 3 meses, después volví a escribirles y la semana pasada me contestaron, el caso está exactamente en el mismo punto, esperando al informe externo para que lo puedan valorar en el comité…es desesperante, la verdad, jugar así con el tiempo de la gente con un tema tan importante. Ánimo a todas

      06/02/2023 a las 16:12
      Responder
    • Informe externo de qué? O de quién?

      06/02/2023 a las 16:24
      Responder
    • Hola cuando fue tu primera consulta ?? Porque entiendo que cuando se envía es proque antes ya hiciste muchas pruebas no ??

      10/02/2023 a las 22:32
      Responder
    • Pues sí, necesitan las pruebas para enviarlo todo al comité. Nosotros fuimos derivados a la genetista desde la cardióloga. Más o menos un mes (navidades de por medio), luego la genetista en la primera consulta nos explicó cómo funcionaba todo y nos mandó las primeras pruebas (analíticas y seminograma) y también los documentos que necesítariamos recopilar. Al cabo de un mes o dos teníamos la primera cita con la ginecóloga para revisar mi analítica y hacerme una eco. Entre visitas a una especialista y otra, esperar resultados y demás…estuvimos 4 o 5 meses, que podrían haber sido menos si tuvieran más comunicación en la unidad de reproducción.
      En fin, resumiendo estuvimos desde finales de enero hasta finales de mayo. Desde entonces estamos en estado de espera…

      11/02/2023 a las 9:38
      Responder
    • Nosotros estamos esperando los resultados de las analíticas y ya luego tendremos cita pra verlos , hacerlo ya lo hicimos , esta semana ya tenemos cita para verlo

      11/02/2023 a las 23:49
      Responder
  402. Alguien podría decirme
    Que significa esto ?? THR: 45/4 FO: G2A1P1 MAC previo: ACO por SOP.

    Estaban en mis examenws

    12/02/2023 a las 0:04
    Responder
    • Hola!

      THR: Es la hormona liberadora de tirotropina (una hormona del tiroides)

      G2A1P1: Es una fórmula que se una en obstetricia para resumir la mujer cuántas gestaciones abortos y partos ha tenido, a ti lo que te dice es que has tenido 2 gestaciones, 1 aborto y 1 parto.

      ACO por SOP: Es que estás tomando las pastillas anticonceptivas por un síndrome de ovarios poliquisticos.

      Espero haberte resuelto las dudas

      12/02/2023 a las 6:33
      Responder
  403. Hola! A mi me han llamado para decirme que ya están todas las pruebas y que empezábamos con la DGP, tengo la semana que viene que ir a firmar la documentación y enviarla. La verdad que es un subidón como, ostras ya queda poco… pero al leerlos que estáis desde agosto esperando… me he hecho la idea que hasta febrero del año que viene no estará pasado el comité.
    Es un rollo la verdad que haya que esperar tanto, tendría que haber enfermedades que estén va aceptadas y no pasar comité… pero bueno! Es lo que nos toca! Un saludo a todas y ánimo.

    12/02/2023 a las 6:38
    Responder
  404. Hola chicas!! me acaban de llamar de mi Hospital diciendo que el comité ético ya ha dado el visto bueno a nuestro caso (se envió la documentación en octubre 2022) pero ahora debemos hacer el estudio de informatividad que es un análisis de sangre de los dos miembros de la pareja y los padres de la persona afectada genéticamente, nos han dicho que esto puede tardar entre uno y tres meses… yo la verdad que no recordaba que nos hubiesen informado de este paso

    22/03/2023 a las 10:07
    Responder
    • Hola! Cuánto tiempo ha pasado desde que mandaste los papeles al comité hasta que te han dado el visto bueno.
      A mi me han hecho esa analítica, pero antes de enviar al comité los informes.

      22/03/2023 a las 10:41
      Responder
    • Empezamos a hacer análisis y demás pruebas en junio del 22, en octubre enviaron todos los informes al comité y hoy nos han respondido con el OK, yo ya tenía hecho hace bastantes años el estudio genético ya que mi problema es hereditario y viene de mi familia materna, aun así ahora nos piden un estudio de informatividad a mi, mi pareja y mis padres…

      22/03/2023 a las 13:09
      Responder
    • Qué rapidez Nerea!! Pues nuestros documentos son anteriores a los vuestros y tampoco sabemos nada…así que intento no hacerme ilusiones pero si de aquí a semana santa no tengo noticias, empezaré a dar por saco todas las semanas a ver.
      Pues a nosotros no nos habían dicho nada tampoco de un estudio, nos pasa igual que a ti, por enfermedad cardiaca hereditaria tenían el estudio de mi pareja y familiares de él, pero a mí no me han hecho ningún estudio (solo lo típico de analíticas, eco y también cariotipo q también es una analítica…) ni me mencionaron nada al respecto.

      22/03/2023 a las 16:43
      Responder
    • Resulta que mi enfermedad está catalogada dentro de las más habituales que suele estudiar el comité y por eso el proceso el algo más rápido, no necesitan el informe de ningún profesional externo… lo leí en la última memoria publicada del comité

      22/03/2023 a las 17:12
      Responder
    • Hola! Puedes pasar el enlace donde pone cuáles son las enfermedades más comunes que estudian el comité. Gracias

      22/03/2023 a las 19:03
      Responder
    • No me deja copiar el enlace pero es sencillo si buscan en google «Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida» entra en la web del ministerio de sanidad y verás arriba «DOCUMENTACION» entras en Documentos de la Comisión, ahí tienes la Memoria de actividades (2018 – 2021) en PDF,

      Pagina 47: Enfermedades susceptibles de técnicas PGT para las cuales el informe favorable se emite desde la Secretaría

      28/03/2023 a las 13:11
      Responder
    • Hola chicas! Yo entregué los papeles en julio del 22, y nos llamaron del hospital el 10 de marzo porque decían que el comité les había requerido información adicional y tuvimos que ir a firmar más consentimientos, asique fuimos y aún estamos a la espera, por lo menos ya sé que están estudiando mi caso para aceptarlo, lo que nose es cuanto más tardan.

      22/03/2023 a las 12:24
      Responder
    • Que bien cuanto me alegro!! Enhorabuena!!
      Pues si que han ido rápido no? De qué comunidad es tu hospital?
      Nosotros nos hicimos la prueba de informatividad en junio y en septiembre nos dieron los resultados, firmamos los consentimientos y enviamos los papeles al comité.
      De momento no hemos recibido noticias.

      22/03/2023 a las 16:24
      Responder
    • Somos del País Vasco

      22/03/2023 a las 17:14
      Responder
    • Hola Nerea. Al parecer el estudio de informatividad sirve para confirmar que la técnica PGT se puede hacer con seguridad. Creo que es para saber con exactitud que gen analizar. Creo que el laboratorio tarda 6 semanas en tener los resultados. Supongo que por hospital público tarda un poco más. A mi me tardó seis semanas, pero por clínica privada, concretamente Next Fertility Sevilla.

      22/03/2023 a las 17:32
      Responder
    • Gracias por la info!

      28/03/2023 a las 12:52
      Responder
    • Buenos días! nosotros estamos en el mismo punto exacto que vosotros Nerea, se presentaron los papeles en Conselleria en septiembre del 22 y llegaron al Ministerio en octubre, hoy nos han confirmado que ya tenemos el informe favorable para empezar con el tratamiento, ahora como vosotros tenemos que hacernos un estudio de informatividad a mi, mi pareja y mis suegros, en el centro me dijeron los resultados de esta prueba tardan aproximadamente 2 meses.
      Ahora por lo menos la incertidumbre de tener una respuesta ya está superada y podemos ir adelantando.
      Espero que tengáis mucha suerte y que os vaya muy bien a vosotros!
      Y a todos las que estáis esperando informe de la Comisión mucho ánimo!

      28/03/2023 a las 10:18
      Responder
    • Ay que ilusión!! Que tengáis mucha suerte vosotros también! Nos vamos contando :)

      28/03/2023 a las 13:05
      Responder
    • Buenas, espero que estéis pasando unas felices pascuas. Nos han llamado del hospital para comunicarnos la respuesta del comité: ¡favorable! ¡Estamos muy contentos! Al final ha tardado menos de lo esperado, 7 meses desde que enviamos los papeles. En breves empezamos el tratamiento 😁

      10/04/2023 a las 17:57
      Responder
    • Enhorabuena Aitana! me alegro mucho de que ya empecéis! que vaya todo genial :) y nos vas contando, un abrazo

      11/04/2023 a las 8:34
      Responder
  405. Que bien Aitana, felicidades por las buenas noticias!!! Ya nos irás contando el proceso a las que vamos detrás!

    Yo la verdad es que no entiendo el funcionamiento de todo esto, nosotros enviamos los papeles meses antes y aún no sabemos nada. Los deben revisar al azar o algo y no por orden de llegada o no le encuentro sentido…lo peor es que nadie podrá arrojar luz sobre este asunto.

    10/04/2023 a las 18:28
    Responder
    • Muchas gracias! Te envio un abrazo y muchos ánimos, seguro que tenéis noticias pronto. Creo que depende del caso, hay algunos que tardan menos en responder porque no necesitan un informe externo o algo así, lo pone en el documento que pasaron por aquí. La verdad que se echa en falta más transparencia e información, no debería haber tanto secretismo.

      10/04/2023 a las 22:50
      Responder
    • Que bien Aitana! De dónde sois vosotros? Por saber si en algunas comunidades van más rápidos que otras

      10/04/2023 a las 23:12
      Responder
    • De la comunidad Valenciana, pero al final todos vamos a la comisión nacional

      10/04/2023 a las 23:43
      Responder
  406. A mi me acaban de llamar del Virgen del Rocío diciéndome que el comité ha aprobado nuestro caso, y que me volverán a llamar para citarnos👏🏽👏🏽👏🏽

    11/04/2023 a las 13:06
    Responder
    • ¡Enhorabuena! ¿Cuándo enviaste los papeles?

      11/04/2023 a las 13:10
      Responder
    • Que bien me alegro mucho!! Ojalá salga todo bien, de que fecha eres tu? Para hacerme una idea , yo de julio

      14/04/2023 a las 21:14
      Responder
    • Muchas gracias!! Nuestros papeles los mandaron a finales de septiembre. Nuestra patología a tratar está dentro de la lista de enfermedades favorables que se emiten directamente así que supongo que por eso, dentro de lo que cabe, no ha tardado tanto. Todavía estamos a la espera de que nos llamen para citarnos, pero al menos nos quedamos tranquilos de haber dado un pasito más en esta larga espera

      15/04/2023 a las 16:10
      Responder
  407. Hola a todas. Espero que ya tengais respuesta del comité. Yo soy nueva en el tema y necesito vuestra ayuda. En marzo me derivaron del Hospital de Getafe para DGP a la FJD por la seguridad social. Mi ginecóloga me dijo, yo mando un informe y la comunidad de Madrid tiene que aprobarlo. Yo no tengo que mandar nada no? Es que leo que habéis mandado papeles y ya me estoy rayando. Tiene q pasar por la comunidad porque la FJD es concertada y luego el comite? O solo el comité? 😔Muchas gracias

    20/04/2023 a las 20:17
    Responder
  408. Hola a todas. Espero que ya tengais respuesta del comité. Yo soy nueva en el tema y necesito vuestra ayuda. En marzo me derivaron del Hospital de Getafe para DGP a la FJD por la seguridad social. Mi ginecóloga me dijo, yo mando un informe y la comunidad de Madrid tiene que aprobarlo. Yo no tengo que mandar nada no? Es que leo que habéis mandado papeles y ya me estoy rayando. Tiene q pasar por la comunidad porque la FJD es concertada y luego el comite? O solo el comité? 😔Muchas gracias

    20/04/2023 a las 20:17
    Responder
    • Hola Tdm85, yo no sé responderte a tus dudas… En cualquier caso es tu equipo de especialistas los que preparan la documentación y supongo que tú y tu pareja tendríais que firmar, dependiendo de vuestro caso.

      28/04/2023 a las 18:05
      Responder
  409. Hola a todas!! Me he puesto en contacto con nuestro hospital y nos han podido ya confirmar que tenemos aprobación del comité 🥲
    Ahora toca esperar el próximo paso que será nueva cita con ginecología para poder empezar, esperemos que próximamente 🙏🏻
    En nuestro caso, se han cumplido los pronósticos y han tardado 11 meses desde que firmamos la documentación hasta que lo han aprobado.
    Un abrazo!

    09/05/2023 a las 13:33
    Responder
  410. Hola chicas, alguna novedad sobre vuestro caso? Nosotros estamos en lista en Virgen del Rocío, nos dieron ya la aprobación del comité en abril y tenemos cita para analíticas para estudio en el laboratorio de genética.

    01/09/2023 a las 17:09
    Responder
    • Hola!! A nosotros también nos dieron la aprobación a finales de abril. Aunque me enteré en mayo porque llamé yo para ver si había alguna novedad. Ahora en agosto he hecho mi primera FIV, he conseguido 4 blastos de buena calidad, aunque no sé si serán sanos o afectos porque no hay laboratorio aún. En octubre, seguramente a finales del mes, me harán segunda FIV para ir acumulando. De momento no nos han hecho el estudio de informatividad por eso mismo, por no haber laboratorio…pero para no estar parados nos dijeron que empezaríamos ya.
      Yo espero que para el primer trimestre del año que viene podamos intentar ya alguna tranferencia…

      Ya está aquí septiembre, mes de recomenzar así que espero que todas vayas recibiendo nuevas y buenas noticias. Un abrazo a todas!

      02/09/2023 a las 10:10
      Responder
    • Que bien!! Me alegro mucho!! En qué hospital estáis vosotros?

      02/09/2023 a las 11:45
      Responder
  411. Estamos igual.

    20/12/2022 a las 19:37
    Responder
  412. Estamos igual, mismas fechas (yo todo en este 2022). Yo tengo esperanza que para el verano obtengamos respuesta, antes de que se tomen vacaciones 🤞🏻

    20/12/2022 a las 19:37
    Responder
  413. Esperemos que sí que para antes de verano tengamos respuesta! Ánimo y a las que estáis por empezar mucha suerte! Me gustaría estar en contacto con vosotras, este proceso es muy angustioso y da gusto poder hablar con gente que está en la misma situación y sentirte un poco más comprendida!

    20/12/2022 a las 19:45
    Responder