Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?

Hola Marixu!
Consiste en desarrollar una estrategia que les permita identificar la alteración en los embriones resultantes de esa pareja de la forma más segura posible
Para realizar este estudio se necesita una muestra de sangre de los miembros de la pareja (y en algunos casos) de algún otro familiar portador o afectado de esa enfermedad, acompañada de los informes genéticos correspondientes.
Y los resultados tardan 3 meses.

Ok graciass evora.todo es tanto tiempoooo uffff

Buenas chicas como vais?yo con los nervios de punta! Envié correo el ministerio y como a vosotras me dieron la dirección de la junta de Andalucía donde me tenía q dirigir,porque no tenían mis datos, así que pingo en contando con la consejera de salud y me dicen q tampoco,llamó a mi hospital….. Virgen del Rocío y me dicen……. Que tengo q volver a ir para. RENOVAR PAPELES…….cuando se suponía que mi solicitud se quedo presentada el 6/2, porque lo tenia todo…..pruebas genéticas, de esperma, coincido además q cuando fui a cita era mi tercer día de periodo, así q todo completo…..entonces me han dado cita, que antes de todo esto he tenido un llamar no se cuantas veces, y no me daban contestación del xq no aparecían mis datos en el ministerio o conserjería, entonces mi duda es……. A alguna del foro le han dicho que tenía que renovar papeles???????porque me da a mí q me la están metiendo doblada y no ha presentado mi expediente, es que quiero hablar directamente con el médico y q me explique el motivo de tener q renovar documentación, y me gustaría estar puerta en el teme xq tengo la cita el 11/8 y quiero ir ya con una reclamación preparada….xq si no me da a mí por moverme pued oestar esperando todavía que me llame el comité………

Como vais Marixu y becka???

Hola marimarmar me dejas sin.palabras d verdaddd,yo no se nada desde k.llame xk tampoko abian.llegado los.papeles al.ministerio y m.dijeron.k eso.llevaba su tiempo k estaban aun.en.el.hospital y ya.no e llamado mas,asi k puedo star en las mismas k tu vamoss,k verguenzaaaaa,t acuerdas del nombre del medico?puede ser garcia lozano??como sea el capaz d no aver mandao informenes ningunos nom.extraña vamos.

Hola Marimarmar!
Pues no puedo ayudarte mucho en tu duda. A mi me siguen en Madrid, puede que cada Hospital sea diferente, a mi de momento nunca me han hablado de renovar papeles. Pero si piensas que te están engañando, ves a por todas. Que si no te quejas tu, ellos no lo van ha hacer.

Hola Marimarmar,
Que rabia! renovar papeles? A mi lo que me pasó es que se supone que enviaron mis informes en Marzo pero cuando me puse en contacto con mi hospi para saber como iba me dijeron que la comision había cambiado el formato y que habían tenido que rehacer mis informes, al final los han enviado en Mayo.
Hoy acabo de escribir de nuevo al ministerio de Sanidad a ver si la Secretaria de la comision les puede dar algun tipo de informacion y confirmar que les ha llegado toda mi documentación.
Aunque me confirmaron desde mi hospi que la comision tiene mis informes no me fio, ya llevo muchos palos y no me fio de nadie, ya cometieron varios errores conmigo, ya me perdieron informes una vez, me mandaron a genetica sin tener que pasar por ella, 2 veces nos hicimos las mismas pruebas porque entre error y error el tiempo de vigencia de las pruebas se pasó,… en fin mi caso un caos, asique estoy constantemente encima de ellos, soy muuuuy pesada.
Mi cosejo es que si tienes que poner una reclamacion la pongas, no te dejes engañar, se cubren unos a otros y probablemente lo de renovar papeles sea una milonga que te estan contando, a saber que han hecho con tus informes!
Mucha suerte, vete informandonos de lo que ha pasado con tus informes, bss

Buenos dias chicas!!!

Envié el lunes un mail a otro correo diferente del ministerio pidiendo info sobre mi caso, esto es lo que me han contestado:

En relación a su consulta le informamos que su solicitud fue recibida en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida con fecha 12 de julio de 2017 . Actualmente está siendo revisada para ver si la documentación aportada cumple con los criterios establecidos por la Comisión en febrero de 2015. Si no fuera así, se procederá a solicitar la documentación adicional necesaria a las autoridades sanitarias competentes.

Asi que sigo esperando y sin novedades, como vais vosotras de ánimos??? Bss

Buenos días !
Pues Becka me ha pasado como a ti,tengo q firmar el nuevo consentimiento,cosa q si yo no muevo hilos…..puedo estar esperando a q me llamen o …..y de excusa me dicen q tienen q hacer de nuevo la prueba ovarica….,xq me cabree con ellos y les dije que me nviaran la documentación y se la devolvía firmada,xq yo estoy a más de 3 horas en coche d sevilla,y no han querido,tengo cita el 5/9…..y si Marixu……Es Garcia Lozano…..que ester hombre de profesional…….poquito…..pero q mi reclamacion se quedara puesta en cuanto mi solicitud este presentada.

Hola Carry, bienvenida!
En mi caso desde que mandaron los papeles hasta que les ha llegado a la comisión pasado como unos 20 días, Como hubo varios problemas estuve encima de mi hospital constantemente, ellos fueron los que me informaron que la comunidad autónoma de Madrid ya había enviado los informes a la Comisión Nacional de reproducción humana asistida. También escribí al ministerio quién es me contestaron informándome de los pasos que ahora sigue la comisión, Y por lo que me dijeron sí que hay que pasar dos comités. ( creo que en una de mis entradas hice un copia y pega de lo que me dijeron , estara un poquito más arriba).
Hace poquito también escribí al ministerio para ver cómo iba el tema pero lo hice a un correo diferente y me contestaron más rápido el correo es **********@****.
Por otro lado la revista Asevir no te va a decir nada porque no lo saben, no saben nada del tema, por no saber no saben ni el correo electrónico de la secretaría de la comisión .
A qué hospital vas?? Desde cuando llevas esperando?

Bienvenida Carry!
La verdad es que este camino es largo y lleno de baches, siempre hay algo que retrasa aún másnuestra meta.
Hace tiempo Becka85 subió un enlace con un listado de enfermedades que no tienen que pasar Comité, ahí encontré yo la mía. Y por «suerte» yo no he tenido que pasar por ningún Comité, pero aún asi también va muy lento…
Mucha suerte en todo esto!

Carry, perdona que pregunte pero es que no me he enterado bien.
Tu a día de hoy, has enviado ya tus papeles al Comité?
Y si tu enfermedad está en la lista ¿porque tienes que pasar por el Comité?
A mi nadie me ha dicho que tenga que pasar por un Comité aunque aún estamos haciéndonos pruebas.
Espero que cuando me den los resultados no venga nadie a tocarme la moral, a decirme que tengo que pasar por un Comité 😡

Buenos dias Carry, el telefono de la Consejería de Salud. Servicios Centrales 955 006 300,si no me equivoco les tienes que decir que te pasen con el servicio de autorizacion y acreditacion de centros s y le explicas mas o menos que estas esperando ser autorizada por el comite nacional para una fiv…….no se enteran mucho,es mas yo llame en varias ocasiones, xq no sabian de lo que le estaba hablando, te doy además la direccion:

SERVICIO DE AUTORIZACION Y ACREDITACION DE CENTROS
DIRECCION GENERAL DE SALUD PUBLICA Y ORDENACION FARMACEUTICA
CONSEJERIA DE SALUD-JUNTA DE ANDALUCIA
Avda. de la Innovacion s/n,Edf.Arena 1.
41080-Sevilla

Hola chicas! Como va todo?
Bienvenida al grupo Mar33!

Alguna tiene alguna novedad del Comité?

Yo he ido hoy a la consulta de Ginecología a recoger los resultados, me han dicho que todos los análisis y todas las pruebas están correctas y que el próximo paso es el Estudio de informatividad. Me han dicho que me llamarán por teléfono para darme la cita.

He preguntando lo del Comité y me han confirmado al 100% que mi enfermedad no tiene que pasar por él. Me ha dicho que hay varias enfermedades que no tienen que pasar por el Comité, las que reúnen un número de condiciones..

Mi enfermedad está en la lista para no pasar x el comité, es neurofibromatosis tipo 1 y he tenido q pasar x el comité ( aún estoy esperando desde abril ) el estudio de informatividad me comentaron q lo realizaban una vez que tienes el ok de la comisión .

Muchas gracias, Marimarmar, me informaré allí. Me alegro mucho, Evora, eso que te evitas. Mar33, tengo lo mismo que tú y también me han dicho lo del comité. Y es que que yo creo que esa lista es una propuesta que hizo Asebir a la CNRHA… Pero sé que por nuestra enfermedad ya se ha hecho la dgp en Valencia, y no sé si eso cambia algo, porque entiendo que si ya se ha autorizado una vez, debería autorizarse las siguientes…

Hola carry !!! Que consuelo encontrarte con gente en la misma situación y poder aclarar dudas. No me han explicado nada de cómo va ser el proceso y creo q en nuestro caso fiv será diferente ya q nuestra enfermedad se puede ver afectar x el tratamiento hormonal y el embarazo. No tengo ni idea te hablo solo de oídas.y cuando lo pregunto me dicen que ya me lo explicarán….

Exactamente Carry, esa lista es una propuesta de Asebir a la Comisión.El problema ha sido que la mayoría (y me incluyo) hemos leído mal el artículo y hemos dado por hecho que era una afirmación.
La doctora me dijo que si hay una lista de ciertas enfermedades que no tienen que pasar el Comité pero yo he buscado por Internet y no he encontrado nada.
Ya me han llamado de Genética y me han dado cita para el 26 de Septiembre, que luego hay que sumarle 3 meses mas, de espera para para los resultados.
Y a ver que me encuentro el dia 26 porque para mi estudio de informatividad no tengo familiares a los que hacer esa analítica, así que en teoría iban a usar, las muestras de mis Biopsias de Corion (hechas en otro hospital) así que esperemos que no haya ningún problema

Hola xikas como vais??sabeis algo mas d comite?yo stado.un.poko desconectad xk me kede embaraza natural y hoy m han.dixo k todo viene estupendo tras hacerme la.biopsia d corion.asi k desearles.muxisima suerte a todas y ojala esto mejore xk yo despues d cuatro meses esperando no tengo.ni.idea d nada d comite.animo a todas

Sisiii m acuerdooo,aiii k bien x tiii tu ya vas adelantaita tbbbb ojala y pronto des la.noticia tb xaki wapa k tb llevas bastante pasao yaa.muxisimas gracias

hola, creo que debo someterme a este tratamiento por abortos con anomalias cromosomicas. estoy yendo por la seguridad social, ellos tambien tienen que pasar por este tramite? como se gestiona? gracias

Chicas, tenéis alguna novedad? Habéis recibido respuesta del Comité?

Es que es una faena. La S.S hace 10 años no cubría los DGP y va despacio. Yo quise ser madre entonces y tuve que ir por privado. Pero ahora cubre más cosas (que obviamente no todas)
Ojalá lo consigas pronto por privada o que la S.S avance y pueda cubrir todas estas cosas. Mucha fuerza!

Buenas chicas,

Yo también estoy esperando repuesta de la comisión nacional, me han dicho que 6 meses así que, me uno a vosotras a ver si hay alguna noticia al respecto.

Muchos ánimos a todas!!

Itziar Diagnóstico previo PCR sabes SI son los cariotipos o es algo diferente??
Sabes que hay algunas páginas incluyendo esta que ofrecen descuentos. (Lo has preguntado?) Se que dgp se sale de todo. Pero por lo menos en la parte de fiv tal vez se puede ahorrar un poco.

Los cariotipos son distintos Natalya. No te sabría decir precio de eso porque yo he hecho tanto PCR como cariotipo a la vez, pero son cosas distintas. Además lo cobran distinto porque el precio de pcr normalmente incluye todos los embriones que haya que analizar el precio del cariotipo en ivi al menos incluye hasta 8 embriones(si son más tiene coste adicional)

Buenas. ¿Cómo lo lleváis? Yo sin noticias. En septiembre fui y efectivamente mis papeles no habían salido del hospital. De hecho tuvimos que firmarlos de nuevo… Me dijeron que los mandarían, pero sigo sin saber nada, así que quiero ponerme en contacto con el comité… ¡A continuar la batalla!

Hola chicas he estado totalmente desconectada de este foro. Os cuento mi caso, tras ver en este foro a compañeras q tenían problemas con sus informes decidí ponerme en contacto vía mail con la comisión tras mandar un correo pidiendo información sobre mi caso, está a los pocos días me responde q no les consta ningún informe con mis datos y esto fue en septiembre. Con esta información llamo a mi hospital q es la fundación Jiménez Díaz informándoles de la contestación de la comisión y pidiendo explicaciones para ver q estaba ocurriendo q desde el mes de abril estoy a la espera y nadie me informaba de nada. Pasados unos días me llamaron de la fjd de genética dándome cita para el estudio de informatividad. Una vez en genética digo a la doctora q no entiendo q está pasando ( la cuento lo q me contestó la comisión ) y me dice q ha cambiado el protocolo y mi enfermedad ya no tiene q pasar x la comisión ( después de estar esperando 5 meses). No todo es lento apartir de ese día a sido todo super rápido los resultados del estudio de informatividad 2 meses y ya me llamaron para empezar el tratamiento. Mucha suerte chicas

Buenos días chicas.
Por fin no han dado los resultados del estudio de informatividad ( 2 meses y 20 dias) nos aprueban el DGP!😊👏 Así que por fin empezamos con el tratamiento, exactamente con la próxima regla, asique Len unos 45 días empezaremos con los pinchazos
¿que tal vais todas? ❤💙💚🌎💜

A mi m han dicho que pasando por un cuarto aborto si lo analizan(exclusivamente en la SS,ya ) y tienes anomalias de nuevo ya si que me mandarian dgp (aunque que leyendoos lo mismo no lo aprueban)de momento y aunque no le veo ni pies ni cabeza,son inseminaciones.
Evora nos explica todo el paso a paso xfi

Pero yo no tuve que pasar por ningún Comité.
Me dieron la primera cita el 28 de Junio. Nos hicieron análisis y seminograma, en este paso perdimos dos meses porque se nos junto que perdimos la cita por tema laborales con el verano. La siguiente cita fue en Agosto para los resultados.
El 26 de Septiembre nos mando Genética el estudio de informatividad. Que nos ha tardado 2 meses y 20 dias en dar los resultados. Tuvimos cita el día 19 de Diciembre y nos dijeron que ya empezábamos, con la siguiente regla. Hay que tomar Anticonceptivos 15 días, pasar por el anestesista y hacer un taller de formación para la medicación. Asique la fecha de la primera Eco para dar el OK AL comienzo del tratamiento es el 29 de Enero.

Hola Carry

Si, yo tengo nf1 y no tiene que pasar por el comité , llama a tu hospital y se lo comentas y el correo lo envié a ese mismo que pones.

Yo chicas ya terminé con el tratamiento la semana pasada pero no me pueden realizar la transferencia xq tuve hiperestimulacion ovárica y tengo q dejar pasar una regla y ahora los embriones están congelados y la verdad q todo genial ya os iré contando.

Buenas noches
Pienso que os puedo ayudar en vuestras dudas
A ver..Esque os he leído a todas y no me cuadran muchas cosas,ya que por lo menos mi caso no a sido así..
Nosotros obtuvimos respuesta del comité en un mes y fuimos aceptados,nos llamaron directamente de la clínica que nos cubre la seguridad social para empezar.
Una vez en esta clínica nos hicieron preguntas etc y me hicieron una ecografía,todo genial.
Tenemos un hijo afecto de una enfermedad de la que los dos tanto mi pareja como yo somos portadores y el DGP es la única forma de estar seguros,nuestra enfermedad se transmite en un 25% no es mortal pero si es grave,es una discapacidad grave.
Bueno pues este mes nos llamaron de genética para recoger material para hacernos el estudio de informatividad que nos lo hemos hecho mis suegros,mis padres,mi hijo y nosotros mi pareja y yo,se puede hacer mediante bastoncillos o de sangre,en nuestro caso a sido muestras de saliva.
Si no tenéis vivos a los padres y o suegros no pasaría nada se la harían solo a vosotras y parejas o al menos eso entendimos.
Nos dijeron que los resultados de este estudio tardan dos meses pero la enenfermera ddejo caer que 30-40 días.. Ojalá..después de esto ya empezaremos tratamiento.
Somos fértiles pero no nos vamos a arriesgar.
El estudio de informatividad es muy importante ya que es un paso del DGP que es el diagnóstico genético preimplantacional..sin el estudio de informatividad es imposible hacer el DGP según entiendo yo,ya que tienen que ver en que cadena genética se encentra el fallo o los fallos para así comparar con los embriones y posteriormente transferir el los sano sanos..
Cualquier pregunta que os pueda contestar aquí estaré vale?
Por cierto,yo también envíe correos a la Comisión en su día jeje y me decían también que no tenían mis informes pero ya os digo que desde que los enviaron hasta que me llamaron pasó tan solo un mes.
Alomejor irá por comunidad porque en ssegún que comunidades habrá más casos o a saber..
Ahora queda esperar que nos llamen para los resultados para ver si somos aptos para DGP espero que si y sino pues a lo natural y biopsia que le vamos a hacer…Pero nuestro hijo no se queda sin hermanos hermanas
Un abrazo!!

Gracias por tu respuesta
Decirte que si tuvimos que pasar por el Comité y tuvimos el OK al mes de enviar los papeles con el diagnóstico.
Claro,tu hablas desde tu experiencia.
A nosotros nos dijeron que tardaba el estudio unos dos meses esas fueron las palabras de la médica unos dos meses ..y del laboratorio donde las están analizando me dijeron que un mes desde que las reciben,veremos a ver..han pasado 10 días desde que las recibieron y como se el centro donde la están analizando y ya llamé puedo volver a llamar en un mes a ver que tal..Ya os contaré
Muchas gracias e igualmente a todas!!!

Hola Evora
Tengo 4 congelados de muy buena calidad, y si, se pierden varios en el DGP.
Ahora estoy preparándome para la transferencia, con unos parches tengo q ir el día 30 y supongo q ya me dirán la fecha para la transfe. Ya os iré contando, tu q tal vas ??

Mucha suerte Mar33 ¡seguro quetodo sale bien en la transfer! Después de todo lo pasado, ya es hora de q nos pasen cosas buenas😊😊
Yo aún no he empezado con el tratamiento, tengo la primera ECO el día 29’Enero. En teoría si todo está bien, nos dirán cuando empezar a pincharnos. Un besote💜

Carry qué tal vas ?? Has hablado con tu hospital ??

Me alegro mucho Evora ya no te queda nada, mucha suerte, otro besazo

Sabéis cuando se vuelve a reunir el comité en CLM??
Ánimo a todas!

Hola chicas q tal vais ?? No he tenido tiempo de escribir, el lunes me realice la transferencia y ahora estoy esperando al día 16 para realizarme la beta , estoy un poco nerviosa 😅😅
Q tal vais vosotras ?!

Hola chicas soy nueva en este foro…
Algunass os a dado alguna vez positivo?? o conoceiss a alguien con embarazo?? y habeis alguna del hospitam virgen del rocio sevilla

Chicas beta positivaaaaaa q alegría 😍😍😍😍 estamos super contentos. Y tranquilas q al principio parece que está lejos pero al final todo llega. Muchos ánimos y besos

Enorabuenaaaaaa mee da fuerzass para seguir adelante…
Mar cual era vuestro problema?? y cuando conseguisteiss??

Enhorabuena Mar33 ¡yo estaba segurisima de que lo ibas a conseguir! que seáis muy, muy felices ❤❤
Nosotros hemos tenido hoy la 5°Eco de Control y nos han mandado por fin la puncion para este Lunes ¡poco a poco! Ya os iré contando😘😘

Muchas gracias chicas q bien Evora todo va ir genial ya nos irás contando queda muy poquito 😘😘😘😘
Carmen mi problema es una enfermedad genética la NF1 y era mi primera FIV, al igual que tú estaba muy preocupada y lo veía muy lejos pero el tratamiento fue rápido.
Cualquier duda preguntarme un besazo y muchos ánimos futuras mamis

A mi me tuvieron q bajar la medicación xq tenía muchos, ( tampoco es bueno )me sacaron 26 folículos y al tener tantos algunos son irregulares, al final se quedaron 14 para realizarles el DGP de estos la mitad tenían la enfermedad o no salían adelante y fueron 4 blastocitos los q salieron adelante.

Muchas veces no importa la cantidad sino la calidad En mi caso no se pudo realizar la transferencia en fresco tenía q descansar y dejar pasar una regla y ya fue en la siguiente cuando me transf 2 embriones .

Mucha suerte Carmen. Evora q tal la punción ?? Chicas a por todas 😘😘😘😘😘

Hola chicas! Pues aqui estoy bastante dolorida. Con ibuprofeno y Enantyum. De la puncion salí sin dolor pero luego a ido a mas.
Me consiguieron al final sacar 28 ovocitos. Hoy nos han comunicado que han fecundado 26. El Jueves les hacen el DGP y el Viernes si tengo los ovarios bien, me hacen la transfer en fresco…¡pero no tiene pinta! Porque rebfo bastante dolor …
Mucha suerte en tu tratamiento Carmen! Ya verás que pasa volando!😀😘😘

Q bien Evora recupérate pronto 😘😘

Puess Evora te an sacado bastantes pero ami me dijeron que si me sacan tantos y paso por hiperestimulacion no melo ponen en fresco ya nos diras cuantos sanitos vas a tener contigo😘

Que alegria me dass Evora que problema genetico teneis?? y que edad teneis?? yo voy este martes para control y viernes puncion oi es mi sexto dia de pinxazoss y me siento hinzadaa punzadas en los ovsrioss y mas pesada espero tener nuchoss como tuuu😘😘😘

Mañana voy y estoy nerviosa haber cuantos tengo o haber como esta todoo

Mucha suerte Carmen intenta estar tranquilita q ya no te queda nada ya nos contarás 😘😘
Evora muy bien, eres una campeona, q tal te encuentras ?

Puesss ayer en control 20 tantooss se beian y de buen tamaño kasi todos de 18 19 22 ese tamaño es bueno?? son buena calidad?? puncion la tengo el viernes y esta noche me pincho para liverar los ovulos

quee gaanas de quee sea viernes lo malo que hasta la semana que viene no sabre los resultadoss…😑😑 pero bueno la suerte esta echada que sea lo que dios quieraa

27 me a sacado ya estoy enla casa pero hasta l semana que viene no sabre resultados espero tener muchos sanitosss😘

Pues yo estoy muy dolorida sobre todooo al sentarme y andar pero bueno reposo este finde semana y listo…m de tranferencia me a dichoo que esperamos un par de reglass vuelvo el dia 13 de marzo muchasss gracias guapisima ojalaa dios te escuche

Chicaaas creo que e tenido buenas noticias aunque hasta mañana no sabre el resto…
Haber de los 27 ovocitos an fecundado 26 de los 26 an sobrevivido 20 y delos 20 an quedado 15 de buena calidad para hacerle la biopsia 👏👏👏👏 Espero mañana tener las mas wenas noticias de mi vidaaa besiiitos para todas

Hola a todas, soy nueva en el foro, también estoy en lista de espera para DGP en la Arrixaca de Murcia, en nuestro caso es para evitar la poliquistosis renal de tipo 1 que tiene mi pareja. He leído en la lista que es una de las enfermedades para las que no se necesita la aprobación del comité, sin embargo en la última consulta, cuando nos dieron los resultados de los cariotipos y nos dijeron que estaban bien, nos informaron que lo próximo era que nuestro expediente fuera aprobado, y que nos llamarían cuando así sucediera. Esto fue en octubre del año pasado y aún no nos han llamado. La verdad es que no sé si es lo normal o llamar yo y preguntar. Tampoco sé si una vez te lo aprueban se empieza ya con el tratamiento, o hay que seguir esperando. ¿alguien lo sabe? Muchas gracias y enhorabuena a las que he leído que ya lo han conseguido.

Hola chicas!!! Hace muchiiisimo tiempo que las leo… y no saben lo que me alegro que la mayoria ya estén con el proceso final de nuestro gran sueño y lucha porque eso significa que hay luz al fondo de este laaaaargo tunel 😔
Nosotros vamos a hacer 2 años en este largo camino, y esperando la aprobación del Comité,la consulta fue en julio pero mis papeles en el comité tienen fecha de llegada de octubre,asi que 5 meses.
Es desesperante,llamo y envio email y la respuesta siempre la misma,hay que esperar…pero me da esperanza leerlas y ver que se consigue!!!
Cuánto tardaron en dar respuesta del Comité a vosotras??
Ánimo guerreras 💙💛💚

Pues nada no a salido bien dee los 15 biopsiados 8 eran enfermos y los otros 7 no son informativos y al biopsiarlos de nuevo no son viabless…. ahora otra espera para segundo intento…

Jo Carmen dgp lo siento mucho, la verdad q es una faena pero como dice Evora ahora a recuperar fuerzas para el próximo estar a tope, muchos besos y ánimo 😘😘.

¿que tal chicas? Cómo os va a todas?
Nosotros estamos esperando la menstruación para empezar un ciclo de transferencia de congelados, de momento se retrasa una semana. ¡que puñetera!
Espero que os vaya genial a todas😙💜💜

Hola!
Estoy leyendo todos vuestros comentarios y me estoy quedando de piedra. Nadie me ha contado nada del permiso de ningún comite!!
Estoy en la lista de espera de la Unidad de Reprodución Humana del Clinico de Valencia desde febrero. Mi cariotipo (hecho por la privada) dió que tengo Sindrome de Turner en Mosaico. Y la gine del hospital me dijo que lo hablaría con la genetista para saber si me pueden hacer un DGP. y ya está. Desde entonces habré llamado como 15 veces al hospital para saber que dice la genetista y no me dan resupuesta, dicen que la genetista está muy ocupada. Pero nadie me ha dicho nada de permisos ni de comites…. Es muy frustante :-S
A vosotras os lo dijeron en la primera consulta? Haceis vosotras el papeleo? qué es lo del estudio de informatividad que comentais? Alguien ha pasado por un caso parecido?
Muchas gracias!!

Hola gorritxiki !!! Desgraciadamente funcionan así… A mí nadie me informó nunca del Comité, hasta que llegué a la última consulta (o eso creía yo,que ya empezariamos con el tratamiento)y me comentaron lo del Comité, hasta llegar ahí pase muchas citas (como 4 ) y mucho tiempo entre unas y otras! Ya tengo todo listo , aceptado el tratamiento por la seguridad social,firmados los consentimientos ,simplemente hace falta el SI del Comité… en 2 meses hace 1 año que estamos esperando por ellos ☹ así que armate de paciencia. Es muy duro.
Y el estudio de informatividad es el estudio que hacen a tí,tu pareja y padres de ambos,para estudiar por donde se encuentra la mutación y poder hacerlo mas exacto .,esto es lo siguiente que se hace cuando den el si en el comité habra que esperar otros 3 meses más aproximadamente para los resultados y por fin poder empezar con el tratamiento. Espero haberte ayudado. SUERTE Y MUCHA PACIENCIA😘

Transferencia Hecha!❤💖💜 2FrigoBebes están con nosotros. Hasta que se demuestre lo contrario soy mamá de mellizos!💜💖💚
Beta el 21 de Mayo😊😊

Me alegro mucho Evora😘😘😘 , espero que todo salga genial ya nos contarás mucho ánimos y tranquila q la espera de la beta es lo peor 😂😂😂

Evora, qué bien, cruzo los dedos para que tus frigobebés se queden contigo.

A mi me llamaron del hospital, al parecer el comité regional ya ha aprobado nuestro expediente, ahora nuestros papeles están en la clínica que nos realizará el tratamiento, tenemos que ir a firmar los consentimientos cuando nos llamen, y entonces pasar por el comité nacional, Yo no entiendo esto, alguien ha pasado por dos comités, el de su comunidad y el nacional? Parece que hay mucha variedad entre comunidades, e incluso entre casos individuales…

Hola xikas hace muxoo que no me meto por aquí y hoy he estado leyendo vuestros sms. Evora enhorabuena y muchísimas felicidades. Yo con mi bebe ya no tengo tiempo para nada jijiji. Quería preguntar si alguna sabe si al tener un bebé sano la seguridad social puede pasar el dgp?? Porque yo ha hecho un año ahora en mayo y aun no me han llamado ni se nada. Mi gine me a dicho que si que me lo pasan por ser portadora pero no estoy segura. A alguna le ha pasado?? Un beso enorme a todas.

Hola chicas,

Hemos escrito un artículo sobre las enfermedades genéticas hereditarias más importantes que requieren DGP para tener un hijo sano. Si no encontráis vuestra enfermedad en las listas y creéis que es importante incluirla, podéis hacérmelo saber.

El artículo es el siguiente: ¿Qué enfermedades genéticas o cromosómicas puede detectar el DGP?

¡Os deseo mucha suerte a todas en este duro camino!

Un saludo

Hola zaira tu m podrias decir si la seguridad social pasa el dgp si ya tengo un bebe sano?esk yo hace un año k espero el comite y nadie me a llamado en este tiempo m kede embaraza natural y tuve a mi bb x suerte sanisimo.y ya no se si me podria hacer dgp para un segundo hijo sin arriesgarme.graciasss

Hola buenas noches soy nueva en el foro pero tengo algo de tiempo leyéndolas, espero me ayuden un poco con sus experiencias, actualmente estoy en mi 2da Fiv, me transfirieron 2 embriones congelas de buena calidad, (mi primera fiv como verán fue negativa), tengo un poco de duda con respecto a los síntomas, ya que no puedo compararlos con el primer tratamiento ya que me la pase muy inflamada por la punción de los óvulos durante la betaespera, esta vez en diferente hoy estoy en mi 5to día postransferencia y desde el segundo día me han aumentado las ganas de orinar sobre todo por las noches, el día 3ro y ahora 5to día he tenido episodios de diarrea y acidez estomacal, mis senos están endurecidos y duelen un poco, alguna de ustedes a pasado por estos síntomas? Saludos a todas y espero sus comentarios.

Mi Beta fue negativa.😢😢
Ando triste y decepcionada.
Marichu me alegro mucho, de que todo saliera perfecto.
A tu pregunta no estoy segura de la respuesta. (creo que en Madrid no) Es probable que varíe según la comunidad autonómica. Pregunta por allí…
Suerte

Vaya evora lo siento d verdad,pero no t desanimess para la proxima veras k lo consigues wapa,ai otro intento.noo???gracias corazon yo fijate aun.no e tenido noticias asi k ya vez menos.mal k m.arriesgue y aora tengo a mi tesorito conmigo.zaira mi bebe fue embarazo natural x eso no se si el seguro pasa un.dgp aunk tenga un.bb sanito,pero claro el riesgolo tenemos x ser los dos portadores.unbesito fuerte evora y muxa fuerza

Hola a todas, os cuento lo que he ido descubriendo sobre la DGP en la Seguridad Social en mi andadura personal con este tema.

La Seguridad Social SI cubre la DGP.

Si tu enfermedad está dentro de la lista de alteraciones genéticas relevantes (son unas 95 enfermedades. Listado en el enlace de Zaira) o tienes alteraciones cromósomicas, entonces directamente te aprueban la DGP desde el mismo hospital.

Si tienes otro tipo de enfermedad genética, entonces tienes que pedir permiso al Comite Nacional de Reproducción Humana Asistida. Este comite se reune un par de veces al año y tienes que presentar informes médicos y resultados de pruebas. Y esperar a que se te conceda (unos seis meses).

En cualquiera de los dos casos, cuando tienes la confirmación, la Seguridad social cubre todos los gatos. Ahora bien, el procedimiento es muy distinto al que te harían en una clinica privada.

Hay que recordar que en la seguridad social sólo tienes derecho a TRES extracciones de ovocitos.

Este dato es relevante porque tras la extracción, los ovicitos se fecundan, se incuban… y luego dependiendo de cuantos embriones tengas, les hacen la DGP.
Solo hacen la DGP si hay como mínimo 6 embriones para analizar. Si no los hay, entonces congelan los que tengas y te vuelven a estimular para sacar mas ovocitos, y asi hasta conseguir 6 embriones para analizar.

Por lo cual, si tienes baja reserva ovarica, puede que tus TRES intentos se vayan en este proceso. Luego analizan los embriones. Mientras se analizan, se vuelven a congelar porque el resultado tarda varios días en dartelo. Una vez tienes los resultados y tienes embriones sanos, estos se te transfieren (entre 1 y 3 embriones)

Si ninguno de los embriones transferidos se acopla bien y los pierdes, te pueden volver a transferir mas embriones que ya tuvieras congelados previamente, o bien, pasar por otra FIV si aún te quedan intentos.

Espero haberme explicado.

Un saludo

Evora lo siento mucho, no te desanimes mucho ánimo y fuerza guapa 😘😘😘

Chicas buenas noches!!!!!he leído y algunas ya lo habéis conseguido y otras en trámite,,y Evora no piers as la Esperanza q el q la sigue la consigue…..

Preguntamos si las q estáis en virgen del Rocío os han llamado???mi solicitud se supone presentada en diciembre en Madrid…..pero todavía no tengo noticias y ya no sé si fiarme o no…..

B.noxes marimarmar yo estaba esperando en virgen del rocio y aun sigo y fijate e tenido ya asta mi bebe,yo sigo esperando k me digan algo y lleve los papeles en mayo del año pasado,no se si se habran perdido o a saber k,pero vamos que voy a ir a reclamarlos eso es seguroo.a seguir con la lucha xikas

Hola buenos días. Finalmente me animo a escribir. Entregué los papeles en octubre para poder realizar la selección genética. En marzo llamé a la consellería de Valencia para preguntar por mis papeles y me dijeron que en febrero los habían enviado a Madrid y aun sigo sin respuesta. He enviado dos correos al consejo genético y solo me dicen o me pueden decir que llevan demora ante la gran demanda de solicitudes pero no me dan más información. Las que os llamaron, ¿cuanto tardaron en llamaros? estoy ansiosa pues ahora viene verano y todos sabemos que las cosas se paran en estos meses. Soy portadora del gen cdh1 con predisposición a padecer cancer de mama y de estómago. Me quite las mamas hace unos meses y mi prisa corre pues debo quitarme el estómago. Gracias de antemano.

Buenas a todas.
Evora, lo siento mucho. Ánimo y seguro que la próxima va mejor. Mis papeles se enviaron al comité en octubre y aún estoy esperando. Y lo peor es que creo que mi enfermedad ni lo necesita. ¿Sabéis si hay algún documento legal donde se recojan las enfermedades que no requieren ese permiso?. He preguntado dos veces en el comité y siempre me derivan a mi consejería de salud (Andalucía) y he preguntado varias veces allí (en persona) y siempre me dicen lo mismo, que no ha llegado. Aunque hace poco fui y me dijeron que estaban llegando bastantes en los últimos días, y que me avisarían si llegaba el mío… La verdad es que no entiendo como no llegan todos a la vez. Lo más preocupante es que llegan por correo ordinario y como no hace más que pasarse la pelota unos a otros, ni siquiera puedes saber dónde está tu informe…

Muchas graciasa todas por vuestras palabras de apoyo! Aquí seguimos con toda la fuerza del mundo, pasé unos días malos porque no me había hecho a la idea ¡pero ya está! Estar triste no sirve absolutamente de nada.
Contaros que ya vuelvo a estar en marcha empecé con la preparación endometrial y este Jueves 19 tengo la nueva transferencias de 2 🐣🐣. Conseguimos 6 sanos asique con este segundo intento aún nos quedarían 2. Pero Ojalá se queden y no necesitamos más intentos.
Muchísima fuerza para todas, se que esto es un camino muy largo, lento y frustrante peso ¡se puede! Seremos los mejores padres del mundo💚💙

Hola chicas, hace ya mucho tiempo que no escribo para contaros. Desde que enviamos los consentimientos a la CNRHA el año pasado no sabíamos nada nuevo, así que poco tenia que decir.
Bueno pues hoy me ha llegado el informe en una carta certificada, el resultado de la resolución es desfavorable ya que lo nuestro es una enfermedad que tiene tratamiento, así lo pone en los papeles.
He de decir que a mi ya se me habían quitado las ganas de empezar todo el proceso para la Fiv, como sabéis yo ya soy mama , mi niña tiene ya 8 años y se me hace un poco cuesta arriba volver a empezar. Aun así ha sido un chasco saber que no me lo han aprobado …
Bueno chicas, mucha suerte a todas, espero que todo os vaya muuuuy bien y que logréis vuestro sueño, habéis sido un gran apoyo para mi, leeros y saber que aun sin conocernos pasabais lo mismo que yo y que me entendíais.
Muchas gracias por estar ahí…

Buenos dias:

Becka 85, lo siento, porque la espera se hace interminable, pero siempre hay que mirar el lado positivo de lo que nos sucede o de lo que tenemos y en tu caso, pues como bien dices…ya tienes tu hija y sabeis lo que es ser papás,pero aún así, un abrazo muy fuerte y a seguir con mucho animo.

Os escribo porque por fin!!!!!!!nos han llamado, esperando desde febrero de 2017 que finalmente llego nuestra solicitud a Madrid en Diciembre de 2017.

Me llamaron el viernes y el siguiente paso es que nos llamen desde genetica y firmar en la consulta de reproduccion el consentimiento par enivarlo a Madrid, os recuerdo que somos del Virgen del ROcio de Sevilla.

Carry gracias!!! te cuento…nuestra solicitud se quedó finalizada en El Virgen del Rocio en Septiembre de 2017 y presentada en el comité en Madrid el 3/12/2017…..no se que puede pasar con tu expediente, llama a la junta de andalucia y pregunta, ,tb es verdad que con nosotros tuvieron un «despiste»dejemoslo así, porque inicialmente todo se quedo listo en Febrero de 2017,para ser enviado a Madrid y no se que pasó que tuvimos que firmar de nuevo consentimiento…..me cabree muchisimo con ellos, y en septiembre de 2017 cuando firmamos de nuevo….me dijeron que tendrian en cuenta el «despiste»……porque si no es por ese fallo,lo mismo nuestra solicitud se hubiera quedado presentada en el Comite para Mayo o Junio de 2017….esto es lo que creo…….

No se si será eso o casualidad…..

Y lo que tenemos que enviar ahora a Madrid es la conformidad o consentimiento de que efecivamente aceptamos esa auorizacion por parte del comite nacional,

Hola chicas!
Becka lo siento mucho y te entiendo,tengo un niño de 9 años y siento que el tiempo se me viene encima ! 😔
Tanto tiempo esperando para que te digan NO! Que duro es todo este proceso.
Nosotros seguimos esperando,mis papeles llegaron al comité con fecha octubre 2017 ,en 2 semanas haremos un año esperando esa respuesta tan deseada para poder empezar!
Mientras tanto no encuentro ni una respuesta de nadie responsable del tema,dan largas y evitan el tema diciéndome aún no sabemos nada!
Ánimo a todas! 😘

Buenas tardes. Me llamo Ana y yo también estoy en espera para fiv+dgp. Apenas se cómo va el proceso y el tiempo que conlleva todo esto… Os cuento y si podéis asesorarme.

Tengo 36 años y soy madre de una.hija con una enfermedad genética heredada de ambos mi marido y yo. Según genética es una miopatia por desproporción de fibras y el informe nos detalla los genes mutados. Mi hospital Puerta del Mar de Cádiz nos derivó el viernes al hospital Virgen del Rocío a Sevilla, pues aquí esto no lo hacen. No sabemos cuándo nos llamarán.

Mis dudas son: yo necesito esa autorización de comité? cuánto tarda el proceso de fiv+dgp? Si decido preguntar por el privado, cuánto costaría aproximadamente? Y si me quedo embarazada y analizan mi embrión en el vientre? No sé qué hacer? Tengo claro que no quiero volver a sufrir, quiero que mi próximo mi hij@ esté sano.

Por favor, que alguien me conteste. Os estaré eternamente agradecida.

Gracias por todo y ánimo.

Hola, gracias ante todo por vuestras respuestas, Noray, Zaira y Evora.

Evora, gracias por despejarme dudas y darme información.

Por el privado no voy a poder, es muy costoso… y a pesar de empezar en la lista FIV + DGP, estoy planteandome los pasos que tú has seguido. Si me quedo de forma natural y luego optó por esa prueba de biopsia corial, quien me informa que con esa prueba me detectan la enfermedad genética de mi hija, miopatia? (Tenemos los genes mutados localizados y quiénes hemos sido portadores de ellos, gracias a los 2 años y medio de estudio genético) Necesitaría saberlo antes de arriesgarme a ello. Estaría dispuesta a intentarlo antes así, no le tengo miedo a IVE, pues es más dura la enfermedad de mi hija y no quisiera volver a pasar por lo mismo.

La amniocentesis nunca me hubiese detectado esta enfermedad, pero de la biopsia que me hablas, le tengo esperanzas. Pensaba que solo podría detectarla el DGP del embrión.

Mil gracias de nuevo, y espero tu respuesta porfi.

Ana.

De nada AnaFlorey, un placer poder ayudarte. En mi situación también me han resultado «fáciles» los IVE porque era una decisión que tenía tomada desde que me diagnosticaron hace 10 años. No merece la pena traer al mundo a alguien con mi enfermedad.

No quiero decirte cosas que no se. Y sinceramente no se que enfermedades detecta la Biopsia Corial, se que la mia, Corea de huntington, si.

Eso te lo explica el GENETISTA. Te da toda la información necesaria y en mi caso también fue el encargado de derirvarme a la SS para hacerme la FIV+DGP .Espero que todo vaya lo más rápido posible!👏👍

Hola chicas, quería contaros mis agrias novedades.

Me he puesto en contacto con mi genetista, para preguntar por la prueba de Corial, y como no la localizo, he tenido el atrevimiento de escribir un Gmail a la empresa que ha tramitado mi estudio genético. Pues su respuesta es que cree que no voy a pasar el comité DGP, pues las mutaciones de la miopatia de mi hija dice que son de significado incierto probablemente patológica… Que no es seguro al 100%.

Mis ilusiones de ser madre de un hijo sano, se esfuman como la pólvora… Me dice que acuda a mi genetista. Intentaré ponerme en contacto, pero vamos, poco más me irá a decir. Recién acabo de entrar en lista de FIV + DGP y ya sé que es para nada…

A veces hay que tomar una decisión, pero qué difícil es cuando tu cabeza te dice renuncia y tú corazón te dice, inténtalo.

Ahora la única vía que veo es embarazarme y arriesgarme, pidiendo que salga bien.

Que difícil. Gracias por leerme. Gracias, tenía que desahogarme

Hola a todas, yo sigo a la espera de la aprobación de mi caso para evitar una poliquistosis renal. Estoy en la Arrixaca de Murcia, y hace un mes nos dijeron que el comité había dado su aprobación y nos dieron los papeles para firmar y todo, y cual fue mi sorpresa cuando hace unos días me llama el doctor que me lleva para decirme que nuestros papeles están en Madrid a la espera de ser aprobados por un segundo comité, el nacional. Me dijo también que justo para la enfermedad que queremos evitar, la poliquistosis renal ha habido cambios en el protocolo de actuación, así que o bien nos lo aprueba este comité o bien nos proponen para un tratamiento alternativo, del que él no sabía nada, ni en qué consistía, parece que se va a empezar a hacer ahora. ¿Hay alguien más con poliquistosis que sepa de qué va esto? ¿alguna idea de qué puede ser el tratamiento alternativo? Si no se hace DGP, no se que mas opciones hay…

Hola, llevo dos años leyendo vuestros comentarios. En nuestro caso soy yo la portadora de una enfermedad ligada al cromosoma X, una miopatia, pero como es una enfermedad rara, desconocida hasta hace dos años no sé si estaría dentro de las que no tienen que pasar por el comité. No sabemos cómo va esto, pues somos de Granada y nosotros estregamos nuestro informe de genética y reproducción aquí en julio de 2017. Ahora nos han llamado para la primera cita en el Virgen del Rocío pero no sabemos si es para el tema del comité. Se supone que tardaría un año no? Y después, cuánto tarda todo el proceso?
Muchas gracias a todas 😘

Buenas. En septiembre me llegó la respuesta del comité aprobando el procedimiento y en noviembre fuimos a hacernos los dos una extracción. Yo ya me hice mi estudio genético en su momento y no me queda muy claro para qué es esta prueba ¿Alguien puede arrojar algo de luz sobre esto y cuáles son los siguientes pasos? Porque no explican nada.
Lo peor es que se ha ido un año para un obtener una autorización que mi enfermedad, la neurofibromatosis, no necesita. Pero fui a comentarlo al hospital y me dijeron que ellos mandan todos los casos al comité, aunque ya se haya hecho antes para esa enfermedad y esté preautorizado, da igual, lo mandan igualmente.
Ainsss… impotencia total…
Gracias :-D

Hola, ¿se sabe si los tálipes o pies equinovaros son aceptados por el Comité para hacer DGP? Gracias

Holaa quisieras saber de cuanto tiempo es la lista de espera del virgen del rocio para FIV-DGP?

Hola, tengo una traslocación genética y nos han comunicado esta semana que tenemos que hacernos una FIV + DGP en la Fe de Valencia, no nos han dicho nada de comité, alguna tiene experiencia en la Fe o sabe cómo funciona el asunto en Valencia?

A mi me han derivado al viergen del rocio pero yo tengo todas las puebas hechas del hospital reina sofia en cordoba.Llevo 1 año y 2 meses para la primera consulta en el viergen del rocio pero no se si sera para empezar o tengo que esperar para el tratamiendo.Quisiera saber si alguien lo sabe?

Hola a todas,alguna sabria decirme si en una clinica privada me hace falta esperar tb x el comite??y si me hace falta el estudio d informatividad?o eso solo es en la seg.social.es para dgp.evora hace mucho k no hablo como t va lo as conseguido?un besito a todas y mucha fuerza

Hola a todas,

Tras 2 FIV’s, 3 abortos, 2 DGP y 5 transferencias embrionarias, en septiembre del año pasado conseguimos el deseado embarazo. Me gustaría compartir mi experiencia con vosotras ya que durante mi larga búsqueda me fue de mucha ayuda leer la experiencia de otras mujeres que estaban en mi misma situación.

Un abrazo a todas y muchísima suerte!

Buenas, ya hicieron los análisis nuestros y de nuestros familiares tras la respuesta del comité. Tengo cita el mes que viene, no sé exactamente para qué, pero ya me han dicho que empiece a tomar el ácido fólico y la píldora, que entiendo que es para regular y saber qué día es mejor para hacer la extracción y luego la implantación.

La lista de Fiv-Dgp del virgen del rocio va por enero 2018