Pues si evora eso digo yo,si todas estamos para eso deberia d der lo mismo a todas pero nadaaa.k tal vais alguna respuesta?supongo k no pero bueno.yo me pregunto y aora en julio y agosto trabajaran o tampoko??xk si.no van a ser dos meses perdios.un saludo a todas
08/06/2017 a las 10:57La FJD no creo que cierre en ningún momento, es un hospital. Pero el día 13 también lo pregunto, por confirmar.
Y del Comité supongo que no sabéis nada. 👎👎
¿Puedo preguntar cuánto tiempo lleváis esperando?08/06/2017 a las 12:45
No no evora me referia k no trabajaran los d comite supongo.yo no se nada mas solo me contestaron el.martes x carta x la reclamacion k puse pero nom an silucionado nada solo k iban a mirar mis informes,d los correos nada no me an contestado ninguno.yo esperando comite llevo un mes pero mi indignacion no es el esperar es el no saber nada ni k nadie me diga nada,y otra cosa es k al.principuo me dijo mi gine k yo no tenia k pasar x el y es mi cabreo k ase un mes me dicen k si,uffffff vaya tela
08/06/2017 a las 13:13No saber es una mierda !
Después de los 3 abortos, estuve un mes hasta que me llamaron de la FJD y como no sabía como funcionaba la cosa, cuando sería la llamada, era un malestar diario.
Que mala suerte Marixu, que te encontraras con ese golpe, después de todo.
También deberían de estar mejor informados todos los implicados en este tema. Porque luego casa médico tiene su versión y los chascos son para nosotras08/06/2017 a las 13:23
Pues si.asi esss,y no keda otra solo k esperar,tus abortos fueron ya en semanas avanzadas d embarazo?yo quiero intentarlo d forma natural pero con todo lok llevo pasao segurok vuelvo a tener mala duerte y trae la enfermedad y me lo tienen k interrumpir,stoy k no se k hacer.segun las semnas d embarazo son.diferentes legrados?
08/06/2017 a las 14:24La biopsia de Corion, se hace en la semana 11 de embarazo y te dan el resultado en 24h. Así que en los tres embarazos, estaba de casi 12 semanas cuando los interrumpi. Si te da portador, a la clínica abortiva vas esa misma semana, es todo muy rápido. Y personalmente no son especialmente dolorosos, como una menstruación. Que eso no te de miedo.
Si vas a intentarlo de manera natural, tienes que saber que tienes que ser fuerte psicológicamente porque es difícil, te harás ilusiones de que puede salir bien y puedes llevar el Golpetazo.
Esta enfermedad lleva generaciones en mi familia y siempre he tenido claro que JAMÁS permitiría que mis hijos fueran portadores, aunque tuviera que renunciar a ser madre.
Mi padre la tuvo, y yo soy portadora y me siento increíblemente tranquila interumpiendo los embarazos porque esos bebés no iban a tener una vida, por eso no me siento culpable por hacerlo.
Tienes que valorar si puedes soportarlo y vivir sin problemas, porque si te vas a sentir culpable, mejor espérate al DGP08/06/2017 a las 14:41
Yo si me saliera portador no lo haria x supuesto xro claro ya hablamos k son.distintas enfermedades y k el portador d la mia nunca sufres la enfermedad.tb pienso k si no arriesgas no ganas,si me kedara natural intentare no ilusionarme demasiado xk me puede volver a pasar aunk no seria lo mismo pero mejor asi.k asko d vida k nos a tocado vivir dañando a lo mas grande k es un hijo,no se como no nos pueden entender y darnos respuestas o algo stos señores
08/06/2017 a las 15:18Pues muchísima suerte y obviamente hay que arriesgar en esta vida, yo pienso lo mismo, por eso lo intenté tres veces, ahora lo vamos a intentar asi, aprovechando que somos jóvenes aun, que la edad tambien es un hándicap!
Así que a por todas! Y si tienes cualquier duda, puedes preguntarme lo que quieras 👍08/06/2017 a las 15:24
Muchas gracias nena xk nadie nos entiende mas k las k estamos pasando x esto.pues si la edad es otra mi gine solo me decia esperat d nuevo k eres muy joven k facil es.decirlo cuando no te pasan a ti las cosas,y entre las listas d espera aora comite k empieces y te vaya todo bien mas los nueve d embarazo pasan un.par d años pero eso a ellos les da iwal.pero buenoooo,te digo lo mismo si tienes dudas o algo aki.stoy yo me suelo conectar a diario y k tengas muxa suerte tb el.dia 13 aver si te hacen alguna prueba o algo o t dicen cuando empiezas xk vaya dias,meses…mas largos.un.besito
08/06/2017 a las 15:33Hola chicas, yo estoy en la misma situacion, estoy esperando respuesta del comité, tambien estoy en la fundacion jimenez diaz. La verdad esk hay que artarse de paciencia pk va tan lento….
La primera consulta fue en febrero y bueno me han dicho k hay que esperar …08/06/2017 a las 19:48
Y por lo que he podido leer , despues de que te llamen y pases por genetica los resultados tardan 3 meses??
08/06/2017 a las 19:49Buenas noches Raky.
Sólo has tenido una cita en la FJD? Y no te han mandado ninguna prueba?
Las pruebas que te manda genética, tiene una tardanza de 3 meses por los resultados y demás.Marixu creo que a ti ya te las mandaron no? Y si es así, supongo que, no tendrás que esperar cuando llegue tu momento.
Yo llevo una cita y no me han mandado ninguna prueba, solo la cita en Genetica el dia 13 y el médico de Fertilidad me dijo, que si genética me daba el visto bueno para la DGP, había una lista de espera de 6 meses, incluyendo los 3 de las pruebas PERO teniendo Comité no se como funciona.
Obviamente lo suyo sería que cuando el Comité os diera el visto bueno, inmediatamente fuerais a la Dgp
08/06/2017 a las 21:51
Hola raky k tal.entonces tu llevas desde febrero esperando respuesta??????y lo d los tres meses no.lo entiendo,luego de k te digan si t lo aprueban o no no se empieza ya con.el tratmientooo???ai k volver a esperarr???
08/06/2017 a las 21:28Aaa evora pues ya no seee.a mi es k me hicieron las pruebas para ver si eramos portadores hace ya tiempo y ya no me han dixo nada mas d genetica ya luego me mandaron ala lista d espera para dgp k tardaron ocho meses en llamarme para la primera cita y ya ai lo k te comente el otro dia dlas pruebas.lo k si e leido xai tb k hay un estudio d informatividad k te lo hacen luego de k te aprueban el dgp k eso tarda otros tres meses nosesi sera asi
08/06/2017 a las 22:30En febrero lo unico k me cogieron fue datos, luego fui a genetica, mi pareja tiene el gen del brca1, nos pidieron todos lis informes que teniamos de la familia y nis mandaron las analiticas para ver si los dos heramos fertiles, despues fuimos a consulta de repro donde firmamos todos los documentos para el comite y nos dijeron k todo estaba perfecto. Yo me quede embarazada el año pasado pero decidimos interrumpir ya que despues de hacerme todas las pruebas era nila y portadora del gen
08/06/2017 a las 22:36Lo siento Raky.
Es una faena pero ¿piensas volver a intentarlo de manera natural?
Os dejan intentarlo mientras esperáis?
Que pasa si os quedáis embarazsdas y os llaman? Perdeis la opción o el puesto?08/06/2017 a las 23:22
En principio me dijeron que cuando me llamen lo primero es ir con mis padres y los de mi pareja a genetica ( k es oi k he leido que tardaban tres meses en esos resultados) y despues ya empezarian con el tratamiento. Y lo mismo que a todas que no saben cuando se junta el comite
08/06/2017 a las 22:38Entonces raky tu estas desd esa fexa esperando tb para comite y dentro de la espera te kedastes embarazada,y siendo portadora tb trae la enfermedad como le.pasa a evora?tu tienes un 50% o un 25%??
08/06/2017 a las 22:41Perdon no me he explicado bien😓, me quede embarazada en octubre, yo la primers cita la tenia en febrero, no cancele la cita pk sabia que podia pasar… y los documentos para el comite los firme el mes pasado.
Tengo un 50%08/06/2017 a las 22:45A valeeee pues nada mucho animo y paciencia aunk te lo diga yo k ya no tengo ninguna,a seguir esperandoo asta k kieran ellos.
08/06/2017 a las 22:51Bueno chicas no os desanimes! Hay que ser fuertes!
Sabemos que es una situación muy difícil, pero cuando todo salga bien y tengamos a nuestros bebés sanos en nuestros brazos, habrá merecido la pena y personalmente creo que habremos hecho un trabajo increíble como madres (sin que todavía existan) por que les ahorraremos enfermedades y si son niñas y quieren tener hijos, les ahorraremos todo este mal trago. Valdrá la pena ☺
08/06/2017 a las 23:01Hola chicas!!
Llevo dias sin escribiros, he querido desconectar un poquito y no pensar en todo esto pero es inevitable,
Hola Raky, yo estoy en la FJD, lo de los 3 meses de espera, te explico, cuando la comisión te mande el informe favorable tendras que hacer un estudio de informatividad, son analíticas que se realizan a ti, tu pareja y vuestros padres ( en algunos casos) para determinar con mayor exactitud el gen afecto.
Como vais las demas?? Sabeis algo nuevo??
A mi no me han contestado aun, ni creo que lo hagan, el ministerio ha pasado de mi por completo…09/06/2017 a las 17:50Raky cuando tienes la próxima cita?? Entiendo que ya tienes hecho el estudio genetico no? A nosotros antes de firmar los consentimientos nos hicieron analíticas, seminogramas ( 2 veces), citología, y a mi hija también la hicieron el estudio genético. Te dijeron lo de la comisión desde el principio. A mi me derivaron del hospi de Mostoles y no me dijeron nada, dejaron que me hiciera ilusión, incluso pasé por el anestesista. Una mierda todo.
09/06/2017 a las 17:56Bienvenida de nuevo Becka! Siempre viene bien despejarse un poco. Espero que estéslo mejor posible.
Tengo una duda, entiendo todas las pruebas que has mencionado, pero no comprendo porque visitaste al anestesista?
Si no se usa anestesia en ningún momento, no??09/06/2017 a las 18:02
Si, para la punción, por eso digo que me hicieron hacerme ilusiones.
09/06/2017 a las 18:05Jopeta y eso que me hice una hace años, pero no recordaba que me hubieran anestesiado, aunque han pasado 8 años.
Y que os hagan las pruebas no será un indicativo de que el Comité ha dicho algo?
Porque gastar presupuesto en pruebas que si os niegan el Comité, no necesitáis ..09/06/2017 a las 18:08Hola becka ktal,pues d mi tb han pasao xk cero contestacion vamoss,seguimos en las mismas.evora eso pense yo para k pruebas si aun no lo saben seguro si te lo aprueban o no o sera k la mayoria de los casos los aprueban no?
09/06/2017 a las 18:14Es lo que parece Marixu.
Es un poco ilógico hacer pruebas sin ningún tipo de confirmación. Ya os dije que no conocía la existencia del Comité, nadie me lo había mencionado. Pero creo que desde que han hecho el DGP gratuito en la S.social de les ha desbordado el asunto y lo están gestionando de lo más mal.
Puedo entender que haya mucha lista de espera, de años incluso, todas queremos lo mismo, pero por lo menos una respuesta del Comité desde un principio.
Si es si, esperaremos y si es no, no nos quitaran el sueño.09/06/2017 a las 18:20
Pues cuando me hicieron las puebas fue entre junio y septiembre del año pasado y no han presentado los informes hasta este marzo pasado, así que entonces el comité no sabia nada de mi. Yo creo que ellos mismos se pensaban que no tendría que pasar por el comité y llego un iluminado y me fichó, así que ahora a esperar.
09/06/2017 a las 18:17Becka, y porque esa tardanza en enviar los informes?
09/06/2017 a las 18:26
Porque en mi primera cita con ginecología en la FJD ( yo venia del hospi de mostoles) la Subnormal de la ginecóloga y la viejita que la acompañaba haciendo de secretaria se confundió y me mandó a genética otra vez (a genética siempre he ido a FJD) y cuando en diciembre me vio omi genetista le solté todo lo que me había pasado y me adelantó todas las citas que me quedaban y las pruebas de nuevo y en un mes lo tenia todo hecho.
09/06/2017 a las 18:32Con lo largo que es el proceso, si encima cometen errores! Pues una putada!
09/06/2017 a las 18:43
Hola chicas!!
De momento no tengo mas citas hasta que me llamen de que tienen contestacion del comite.
Yo vengo del hospital de alcala, alli le hicieron a mi pareja y su familia los estudios geneticos k es lo que hemos aportado ademas de las analiticas que nos hicieron. De lo del comite me entere cuando me citaron con la de genetica de la FGD.09/06/2017 a las 18:57Hola chicas k tal vais?tengo una curiosidad kien se a echo la biopsia d corion keria saber cuanto tardan en darte los resultados??esk en internet pone unas 48 horas a una.semana y luego e escuxao k suele tardan tres semanas y no se k es verdad.graciass
12/06/2017 a las 14:11Marixu, me han realizado 3 Biopsias y en las 3 me han dado el resultado 24h después PERO pueden tardar hasta 48h.
Es un proceso que es molesto pero no doloroso.
Despues Tienes que estar en reposo y puedes sentir una molestia parecida a la menstruación.
Se realiza en la semana 11.12/06/2017 a las 14:18Ok muxas gracias evora x la aclaracion,ya me.kedo algo mas trankila xk me extrañaba k pasaran tres semanas piesto k el embarazo seguiria palante y no creo k fuera lo conveniente si ai problemas.gracias wapa
12/06/2017 a las 15:04Exactamente Marixu, la interrupción del embarazo sólo es legal hasta un número concreto de semanas, si te pasas, no puedes hacerlo.
Pero no te preocupes que lo tienen muy controlado y no te pasas. Además es un proceso muy rápido, si quieres abortar en un par de días después de saber el resultado,estas en la clínica.Espero haberte ayudado!
12/06/2017 a las 15:12
Si sii dudas aclaradas.muxas gracias
12/06/2017 a las 15:44B.dias evora hoy ibas al hospital creo.no?k tengas muxa suerte y ave si traes buenas noticias k falta nos hace x lo.menos d escuxarlo d alguien.un saludo
13/06/2017 a las 9:25Hola chicas,
Estoy un poco verde en este tema y me ha dicho que tengo que esperar a la comisión para poder hacer un DGP por la enfermedad de mi marido. Espero encontrar todo el apoyo que necesito, la verdad q estamos muy desilusionados con tener que esperar…. Ánimo a todas!!!!
13/06/2017 a las 11:16Mucha suerte Evora y como dice Marixu, a ver si traes buenas noticias que falta nos hace a todas.
Bienvenida Raquel!! Aqui nos apóyanos y vamos contándonos de todo lo que nos enteramos, si necesitas desahogarte aqui estaremos.
En que hospi estas?? Entiendo que estas empezando o ya llevas tiempo.
Un abrazo grande para todas. 😘13/06/2017 a las 11:21Bienvenida raquel maria,pues si aki nos contamos cada una lo.k le dicen y de lo k nos vamos enterando del puñetero comite k es poca la informacion.evora no entiendo lo de tus padres entonces a narices tienen k estar ellos y acudir tb x lo k veo no?aiiii k malll lo habreis pasado wapa en ese rato.bueno x lo.menos te kitasel.comite k ya es muchisimooo,y lo del.estudio.d informatividad te han dixo algo mas de lo k os hacen?ai tengo entendido k tb van los padres d ambos.no?perdon tanta preguntadera xr esk yo ya stoy super desespera sin tener noticias d nada.ni d nadie.un abrazo grandeee
13/06/2017 a las 12:31No te preocupes Marixu, para eso estamos! 😊
A mi me ha comentado que el estudio de informatividad es una analítica que se hace a ambos progenitores y a sus respectivos padres para poder ver correctamente el material genético y poder diferenciar al 100% cual embrión es sano y cual no.
Y en mi caso mis padres no están y sin su material genético no pueden hacerlo. Porque podrían ponerme embriones afectos.
Así que gracias a Dios que elegí hacerme las biopsias primero porque el material del embrión si vale.
Así que una vez superado el estudio de informatividad, que tiene una tardanza de 3 meses, se empieza el tratamiento.13/06/2017 a las 12:48A vale valeee ya t entiendooo.pues si x lo menos vas a sacar algo medio bueno.d la biopsia xk vaya telaaaa.ai k ver k todos son.meses y mas meses ai k.no hablan d algunos.dias jolinnn.gracias bonita
13/06/2017 a las 12:59Becka te han.respondido de la.pagina k tu distes?yoacabo d recibir un correo me.pone k con esos datos no aparezco,y k antes se reunian cada tres meses y desd sep del 2016 lo hacen mensualmente por.la.demanda wue hay.no.entiendo nadaaaaa y no se k me a entrao x el.cuerpo al.leer eso.aver si a ti te dicen algo.xfi tenme informada sino ya stoy llamando a mi.hospital
14/06/2017 a las 10:36Si me han respondido, esto es lo que me han puesto:
Le agradecemos que se haya puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En contestación a su escrito le informamos que ha sido consultada la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, y nos comunica que, con los datos facilitados, no ha sido recibida en dicha Secretaría solicitud de informe para la autorización de la realización de técnicas de DGP. Es posible que el expediente se encuentre en fase de tramitación desde la administración autonómica.
Le facilitamos a continuación, los datos de contacto de los responsables de autorización de la Comunidad de Madrid:
Subdirección General de Autorización y Acreditación
De Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios
Consejería de Sanidad
C/ Espronceda nº 24 – 5ª planta
28003 -Madrid-14/06/2017 a las 10:40He llamado a mi hospi pero no me lo cogen es imposible hablar con ellos, asi que he escrito un mail pidiendoles explicaciones.
Que te han dicho a ti?? creo que han hecho un corta y pega, entonces se reunen todos los meses?14/06/2017 a las 10:41Voy el viernes a Madrid, si me sobra tiempo (tengo varias cosillas que hacer alli) me hacerco a esta direccion a ver que me cuentan
14/06/2017 a las 10:42Buenos dias chicas!
Obviamente al incluir el DGP en la seguridad social, habrá tenido una cantidad increíblemente grande de peticiones! Así que por lo que he leído, se habrán dado cuenta y cada vez se reúnen más a menudo¡que es lo importante!!
Espero de corazón que tengáis mucha suerte chicas, que realmente sea así y no tengáis que esperar mucho más! Un montón de besitos!14/06/2017 a las 10:49Es lo mismo k me an.mandao a miiii pero con la direccion d sevilla y debajo me pone eso d los.meses k eso es una.mentira como un templo vaya xk a la vista esta k no han llamado a nadie
14/06/2017 a las 10:52Bueno Marixu, piensa en positivo! Lo mismo es verdad, pero probablemente aunque hayan aumentando sus reuniones, llevarán bastante retraso. Seguro que ya es vuestro momento 😊
14/06/2017 a las 10:55
Pues yo les he reenviado el mail a mi hospi y les he dicho que ya se equivocaron conmigo una vez y no me gustaria que volviese a pasar, que revisasen bien su documentacion.
14/06/2017 a las 10:57Si que si Becka, lo mejor que puedes hacer es insistir y controlar la situación lo máximo que puedas. Que un error en este proceso añade mucho tiempo. 👍 Ánimo!
14/06/2017 a las 11:00
*********00 me pone ese numero k se supone es del ministerio k es d donde an mandao los correos no?
En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.14/06/2017 a las 10:58Esto es lo otro que me han escrito, a ti igual Marixu:
Antes de que se adoptara en mayo de 2016 el nuevo procedimiento de evaluación, que incluye la evaluación clínica de los asesores externos, las reuniones del CTP eran cada 3 meses y la media de tiempo para la recepción de los informes finales por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, era de 4 meses, en el caso de que no fuera necesario solicitar información adicional. Debido al importante aumento en la recepción de solicitudes de informe de la Comisión para técnicas de DGP que se está produciendo, desde septiembre de 2016, las reuniones del CTP son mensuales, si bien no es posible dar plazos más concretos respecto a la emisión de los informes finales
14/06/2017 a las 10:59Ya evora pero esk no me fio d ninguno solo hacen marearnos y yo ya no estoy dispuesta a pasar una.mas,juegan con nosotras jolinnn
14/06/2017 a las 11:00Ya Marixu, te entiendo, es una situación muy complicada y son varios palos los que recibis con el Maldito Comité pero parece una respuesta «buena» .
Ojalá sea verdad!14/06/2017 a las 11:09
Si becka exactamente lo mismo esk no sabia.como mandaroslo.se ve k es el mismo correo xro camviando la direccion d cada una
14/06/2017 a las 11:02Yo entiendo que las autoridades Sanitarias Autonomicas tardan 4 meses en mandar los informes y que luego pasan a la comision ¿que entendeis vosotras) si fuese así yo estoy dentro de plazo por que mi ultima cita para mandar los informes fue hace 3 meses.
14/06/2017 a las 11:07Exactamente Becka, yo he entendido lo mismo.
Añadiendo que si necesitan pedir más documentación, se alarga el proceso.
En tu caso, lo único que se puede poner en contra es que lleven retraso, si no es así, no debería de faltar mucho.14/06/2017 a las 11:15
Comoooo????k el hospital puede tardar eso en mandarlooo?estoy blokeaaaa ara mismo.el CTP esla comision?
14/06/2017 a las 11:12Según ese escrito, la media de tiempo de las comunidades en mandar los informe finales, es de cuarto meses si.
14/06/2017 a las 11:18
Nooo, yo entiendo que el hospi lo manda en cuanto lo tiene todo pero que la consejeria de Sanidad de tu comunidad tarda 4 meses en mantar tu caso. Y luego a la comision.
14/06/2017 a las 11:18Bueno yo ya he escrito un mail a mi hospi y otros dos mail a un par de direcciones que me he encontrado que creo que son de la consejeria de Sanidad de Madrid, a ver que me dicen.
14/06/2017 a las 11:19Joeeee yo sere mu torpe xk no m entero d nadaaa.entonces tu informe kien se supone k los tiene?y los mios k hacen un mes
14/06/2017 a las 11:20Digamos que hay dos comisiones, primero la de tu comunidad y luego la nacional, tu informe lo tendrá el comité de tu comunidad
14/06/2017 a las 11:22Ahhh y luego tiene k pasar x la nacional?entonces me keda lo mas grande todavia
14/06/2017 a las 11:25Entonces la direccion k nos ponen en el correo dla consejeria es xk debera estar alli aun para k vaya y pregunte xk si a ellos no les a llegaoooooo.
14/06/2017 a las 11:29Todo el ánimo del mundo a la dos! 👏💪😙
14/06/2017 a las 11:30Me acaban de contestar de mi hospi, aqui teneis para que flipeis un poco:
Buenos días,
Me confirma la Dra. Hernández que redactó su informe el 28 de marzo, quedando a la espera de los informes genéticos; pero que la comisión ha cambiado el formato, por lo que ha tenido que rehacer todos los informes antes de entregarlos.
Me confirma que su caso fue entregado ayer 13 de Junio a la comisión. Serán ellos los que se pongan en contacto con usted cuando tengan una resolución.
14/06/2017 a las 11:34JODER! Menuda gente, no se si lo harán con todos pero contigo, se están luciendo, no dejan de cometer errores y encima, errores que si no preguntaras tu, nadie te los comunica!
Ponles una reclamación!14/06/2017 a las 11:44Hola chicas soy nueva en el grupo.
Lo primero que quiero deciros es gracias por la información que dais.
Estoy en la misma situacion,esperando respuesta del comité y sin ninguna informacion.
Mi hospital es la fundación Jiménez Díaz FJD.
También mandaron los informes al comité en abril, mi miedo es que me pase como a ti Becka85. que los informes no los mandarán correctamente en la fecha que deberían,sino como en tu caso en junio.
Como puedo ponerme en contacto con ellos para saber cuándo los han enviado ??
Si ya es complicado la espera por lo menos saber los tiempos reales.
Y otra cosa mi enfermedad está en la lista de las enfermedades que no tienen que pasar el comité supuestamente y si lo estoy pasando.
Un saludo25/08/2017 a las 10:15
K diceeeeee esa ta.lokaaaaaaaa no?a mi me da hoy algo os lo juro k siiii.becka eso como va a ser y ahora k tienes k hacer tu?volver a esperar?yo.esk no tengo pagina solo me.dieron el teléfono d la consulta.nose si llamar ai,ostia toy flipando pero d verdad
14/06/2017 a las 11:38Sabeis q? Que ya me da bastante igual, me he decepcionado tanto durante este año que ya me da exactamente lo mismo, que voy a disfrutar del verano, que me llamen cuando quieran y que en Septiembre volveré a la carga.
Ya no tengo ganas de cabrearme, he comprobado que no llego a ningun lado ni cabreandome, ni disgustandome.14/06/2017 a las 11:49Estoy totalmente contigo Becka, no sirve de nada estar triste, sólo para que tu misma estés amargada 24h al dia.
Pero es indignante! Ademas estoy en el mismo hospital que tu y no me crea ninguna seguridad!
Porque visto lo visto!14/06/2017 a las 11:53Estoy con evora yo pondria una reclamacion,ademas k os dije k yo la.puse cuando me dijeron lo d comite me da iwal k sirva d algo o no xr alli esta puesta y tienen un.mes para contestarme sino ya la stoy llevand ala consejeria xk no es justo lo k nos estan haciendo.y lo k la comision a cambiado el formato k lo tenemos k pagar nosotras tb?k injusto d verdad
14/06/2017 a las 12:10Les he preguntado que cuando tiempo podria tardar la comisión en responder y me han dicho esto:
No sabría decirle….
La Doctora me ha dicho que en unos días tendrían noticias, pero desconocemos los plazos que tienen, al ser un organismo externo a nosotros.14/06/2017 a las 12:14No entiendo una cosa.
Tu tuviste tu primera cita en Junio del 2016.
Como es posible, que no enviarán tus informes antes de 2016? Cuando recibiste el informe final desde tu primera cita?
Y más complicado, como puede ser Junio del 2017 y que sigan igual.
Según hemos leído tardan 4 meses las comunidades!14/06/2017 a las 12:21
En junio 2016 me mandaron para hacer pruebas analíticas y seminograma y me hicieron pasar por el anestesista pero yo estaba en el hospi de Mostoles (que pertenece al mismo grupo que la FJD). Los resultados me los dieron a finales de agosto y me hicieron una canalizacion a la Fundación. Mi primera cita con la Fundación fue a finales de octubre 2016 y me mandaron a genética (error, porque yo ya había pasado por ahí) pero en la cita con genética en enero mi genetista se dio cuenta del error y me agilizó todas las pruebas otra vez para mandar el informe completo a la comisión, la siguiente cita fue en marzo2017 donde firme los consentimientos y se supone lo mandaron todo, hasta hoy que me he enterado de que no, que me lo han mandado ayer Martes 13!! Se puede tener mas mala suerte??
14/06/2017 a las 12:28Vale ahora si lo he entendido, muchas gracias por la explicación Becka, y la verdad es que has tenido muy mala suerte porque has perdido 1 año en idioteces.
Pero yo que se, por ser un poco positivos, te han confirmado que ya han enviado los informes y ahora sabemos que se reúnen una vez al mes.
En este camino de decepciones y palazos, hay que aferrarse a las pequeñas cosas buenas que suceden.14/06/2017 a las 12:36
Yo estoy intentando llamar a mi hospital pero no lo cojen vaya telaaaa,xk e llamao.ala consejeria y me han dixo k llame antes al hospital aver si estan los papeles todavia alli.vamos increibleee
14/06/2017 a las 12:32Desde luego q si Evora, ahora sabemos bastante más. Y como dices al menos sé con exactitud cuando han mandado mis informes.
Asi que como digo, a disfrutar del verano!!!14/06/2017 a las 12:39Marixu escribe al hospi por mail y ponles tu número de historial así les es más fácil encontrar tus informes y cuando se han mandado.
A mi tampoco me lo cogian en el mío.14/06/2017 a las 12:40Xr y como se el mail d alli?y mi numero d historial?no teng ni ideaa.yo tengo otra duda becka entonces a partird ayer mandaron tus informes pero aora cuanto tardan en avisarte xk lo del.mes lo emos sacao nosotras no?xr no te han.dixo nada?xk si es un mes a mediados d julio ya starias
14/06/2017 a las 13:05El número de historial viene en todos los papeles, volantes e informes que tengas. Pone NHC y 7 numeros.
Yo creo que comp pronto empezaré (si el informe es favorable) en Noviembre o Diciembre pero vamos que no tengo mucha esperanza.
Lo de que se reúnen mensualmente me nos lo ha dicho el Ministerio de Sanidad.14/06/2017 a las 13:09Si te aprueban el informe, luego tienes que hacerte el estudio de informatividad no?
Que añadiría otros 3 meses.
O ya te lo han hecho?14/06/2017 a las 13:14
Ahh es verdad, se me olvidaba. Entonces para Abril del año que viene empezaré, todo esto si no lo mando a la mierda antes claro
14/06/2017 a las 13:16Yo solo temgo la tarjeta k.te dan con.el telefono y te van apuntando las proximas citas no tengo papeles ninguno todo.se lo.kedaron ellos.tu crees k tanta espera??si eao pone en el correolo d mensualmente pero no m cuadra xk ai chicas aki k han ablado k llevan mas tiempo k nosotras y no saben nada,nose k liada estoyyy nose x donde tirar.pero si es unmes como dicen como vas a empezar en noviembre o diciembre en k te basas?deberiasempezar antes no?
14/06/2017 a las 13:20Lo estoy flipando, vamos k nosotras pensando que al dia suguiente mandaban toda la documentacion para pasar la comision y resulta k lo hacen cuando quieren… pues genial… encima preguntas y nadie te informa de nada… esk valla tela.
Yo el dia 28 voy a un endocrino concertado con ellos pk me ha salido alterado un gen de la tiroides k a la hora del tratamiento lo tengo k tener regulado y tengo k adelgazar pk mi indice de masa corporal esta por encima, sino no me hacen el tratamiento14/06/2017 a las 13:22Pues si raky eso me pense yo k lo.mandaban enseguida y una lecheee.becka en la tarjetita si viene el nhc ea po ya lo se x si me lo.piden xr voi a seguir x telefono xk no me se el correo d ellos
14/06/2017 a las 13:25Como he mandado tantos correos antes de que me dijeran que no mandaron mis informes hasta ayer, me acaban de contestar de la consejeria de sanidad de Madrid:
En contestación a su correo electrónico de fecha 14 de junio 2017, relativo a su consulta, le informamos que hemos dado traslado del mismo a la Subdirección Gral. de Autorización y Acreditación, para su información, desde este organismo se pondrán en contacto con usted.
Atentamente,
Servicio de Información Personalizada
Consejería de Sanidad
D. G. de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria
Ref.: Alicia Tejada
correo electrónico: **********@****En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.14/06/2017 a las 13:35Haber si me poderis reponder a una pregunta… cuando pasemos la comision k t dan cita desde la FJD en mi caso? O t llaman desde otro lado para informarte?
Resulta k esta tarde curioseando me he metido en el potal delpaciente y el dia 20 tengo cita y a mi nadie me ha avisado, he llamado paa confirmarlo en cutaciones y me han dicho k si, k trmgo cita14/06/2017 a las 21:59Hola Raky.
Soy una de las «afortunadas» que no tienen que pasar el Comité, pero por lo que he leído y he entendido. La FJD y el.Comité son organismos independientes. Cuando el Comité tenga una respuesta serán ellos quiénes se pongan en contacto contigo.14/06/2017 a las 22:28
Pues entonces no tengo ni idea de para que es la cita….
Pk pone algo de.
FIV_VALORACION DGP14/06/2017 a las 23:09Pero lo raro esk ni me han llamado, k lo he visto a traves del portal de ellos
14/06/2017 a las 23:09Hola raky pues yo creo k si k son los de comite los k se pinen en contacto con nosotras,y lo raro k no te ayan.llamado nina para decirte k extraño puede ser la valoracion k ya ayan dao el visto bueno para mandar tus informes,xk a mi hoy me dijeron cuando x din.me cojieron.el telefono k me llaman para decirme la valoracion si esta todo ok ya para mandarlo otra cosa k tampojo sabia.melo a dixo la enfermera k me cojuo.el telefono asi k ni mis informes an salido para comite si kiera.supongo k pueda ser para eso.donde te metes para poder ver eso?yo no se esk yo estoy en sevilla y no se como va eso
14/06/2017 a las 23:55Bueno a mí en el correo ese copia y pega me confirman q mis papeles los tienen desde el 16 de diciembre y que aún no han pasado el primer paso ese…. así q cuando los primeros señores (sean quienes sean) den el visto bueno tendré q esperar la comisión (q aunque digan mensualmente y siendo optimistas de q sea así, seguro q en julio y agosto pasan de reuniones), mas estudio de inforrmatividad, más la estimulación, más análisis de los embriones q me dijeron q pueden ser hasta 4 meses…. total q cuando me jubile empiezo
Ya te dejan sin fuerzas hasta para enfadarte15/06/2017 a las 20:06Briggit, cuando dices «análisis de los embriones» te refieres al DGP? Lo digo porque los resultados del DGP tardan muy poco. Piensa que es el paso previo a la implantacion. Y los embriones no duran 4 meses, al menos que utilicen la criopreservacion.
15/06/2017 a las 20:39
Hola chicas, con respecto donde lo he mirado, donde me lo lleban tienen una pagina del paciente k al registrarte te dice tus citas e informes.
Lo que me parece raro es k si ya firme todas las autorizaciones y todo para que me dan cita para decirme k ahora lo mandan al comite, es un poco sin sentido. Y cuando pregunte se supone que t llaman ellos para darte cita cuando les respinde el comite, a mi nadie me dijo que sea el comite el k te llame…
Esto es desesperante pk nadie te aclara nada. Siendo asi el martes os cuento a ver. Un saludo a todas15/06/2017 a las 20:14Hola chicas:
Después de estar dos años esperando ( supuestamente al comité) he llamado hoy al hospital y después de 11 llamadas xq comunicaba me han dado otro numero para informarme y ahí he dicho q llevo esperando dos años y q yo no firmé nada q como puede ser, le he dado mi número de historial, me ha dicho q iba a investigar q había pasado y q me llamaba pero no ha llamado así q le voy a dar de plazo hasta el lunes y sino volveré a llamar hasta q me hagan caso de una vez.15/06/2017 a las 21:08Vaya telaa k abusoo y k verguenzaaa.desp d dos años vamos esto es indignante d verdadddd vamoss.pues raky sera k en el publico no.lo hay eso de.mirarlo supongo yo xk nunca me han.dixo nada d k pueda mirarlo.aver k te dicen y k sea ya como k lo.mandan para la comision xlo menos xk vaya tela,yo el lunes voy a volver a llamar a la secretaria k dice k m.lo.podia mirar aver si es verdad xk hoy es fiesta y no trabajaba y mañana tampoko asi k a esperar otravez para ver donde estan mis dixosos papelitoss.
15/06/2017 a las 22:35Hola chicas:
Me acaban de llamar del hospital q se le había pasado avisarme que mi caso está denegado por la baja calidad del semen así q estoy un poco de bajón pero x otro lado por lo menos se termino la espera, menos mal q llame, así q ahora miraré para donante de semen. Muchas gracias x todo y os deseo muchísima suerte os iré leyendo haber q tal vais 😉16/06/2017 a las 10:06Lo siento mucho Auroract es una lástima! Pero también es verdad que son la leche, si no llegas a llamar a saber cuanto tiempo habría pasado!
Pero entre los fallos que cometen, la falta de información y la duración del proceso. Es para matarlos.
En fin mucho ánimo! 💪 y que tengas más suerte en esta ocasión.16/06/2017 a las 10:55
Lo siento muxoo auroract,pues si menos mal.k llamastes d verdad k esto es para denunciarlos y k les caiga lo mas grande,esto no se hace a ninguna persona k mal d verdadd.te deseo muxo animo y a seguir palante k aki no se acaba la lucha veras como lo consigues d una u otra manera.y alas demas al iwal k yo estemos mas pendientes y demos mas ruido xk nos puede pasar lo k a ella,k no se olviden d nosotras tb y luego mas palosss.un beso enorme a todas y muxa fuerza
16/06/2017 a las 11:07Muchas gracias por los ánimos, yo creo q no lo ha mandado a ningún sitio xq la penúltima visita q tuvimos la doctora fue muy negativa y tenía muy claro q no se iba a poder, lo malo q no pueda denunciar, en fin, si q es verdad no dejéis de dar el follón y q no se olviden de vosotras yo os seguiré apoyando.
16/06/2017 a las 11:28Auroract, cuando llegue el momento tu también tienes que realizarte el DGP?
16/06/2017 a las 12:14
Pues no tengo ni idea, al see con donante de semen la verdad es q no lo sé tengo q empezar a mirar precios y haber q me dicen xq esto ya no lo cubre la seguridad social.
16/06/2017 a las 12:38K hospital era el.tuyo auroract?nose pero deberias d poner reclamacion,denuncia o algo xk an.estado.jugando con.tu tiempo dos años esperando y aora pa k?pudiendot aver.llamado antes.a decirtelo y ya hubieras.buscado la.solucion y no el tiempo k llevais perdio.pienso yo ennnn,cada una es diferente.yo x lo k.llevo.leido al ser donante se supone k no ase falta dgp seria.una fiv normal pero ya te informaran seguro dtodo
16/06/2017 a las 13:40Hombre entendemos que el DGP se hace si hay una enfermedad hereditaria en alguno de los dos progenitores. Si en el caso de Auroract es su pareja, pues al usar un donante si ella está perfectamente sana no necesitan un DGP, sólo la FIV. Lo más caro en las clinicas privadas es el DGP, es un ahorro.
16/06/2017 a las 13:49El hospital es el Virgen de Arrixaca en Murcia, y si denunció se q tengo las de perder xq es su palabra contra la mía. Por desgracia yo también soy portadora de fibrosis quistica así q no sé cómo será.
16/06/2017 a las 13:56Pues Auroract, Infórmate súper bien porque si el DGP lo cubre la seguridad social, deberían de cubrirtelo, quizás no te cubran el tratamiento al 100% por lo de usar un donante, porque no se como funciona pero pregunta y da por saco.
16/06/2017 a las 14:21
Estoy con.evora pregunta y rekete pregunta k ellos no tienen na k ver con nadie y les importamos nada pues a dar xculoooo mal hablandooo.mira el miercoles cuando.llame a consulta para lo dmis papeles la enfermera k me lo cojio m dijo k los llevara a television,radio k me.moviera k eso k les escuece a ellos asi k fijate asta la propia enfermera m lo dijo,k ella entendia todo lo k pasabamos y k nadie nos ayuda,menos ma k xlo menos ai pokaspersonas asi xk vayaaa.yo creo k el donante tendran ellos las enfermedades o algunas k tuviese no?xk ellos k saben aora si ese semen tb tiene fibrosis?nose si m.expliko yo creo keso lo tienen k tener controlao vaya y claro si no t hacen dgp te agorrasun paston y seguro es mas rapido.te deseo lo mejor
16/06/2017 a las 14:50Marixu los donantes de semen y óvulos (o de lo que sea) son personas sin enfermedades. Están controlados y con sus respectivas pruebas descartan los inviables.
Yo, por ejemplo por ser portadora, no puedo ser donante.16/06/2017 a las 14:55En los papeles q me dieron al principio de todo para poder ir a fertilidad explica lo q cubre y pone q No se realizan técnicas de reproducción asistida con donación de gametos ( ovodonacion / semen de banco) así q no lo cubre pero de todas maneras me informaré en las clínicas q vaya y preguntare si saben si son portadores de algo. Muchas gracias chicas
16/06/2017 a las 15:03Evora no t digo k los donantes pdezcan la enfermedad,digo k pueden ser portadores puesto k todas las personas somos portadoras de entre 3-5 mutaciones y casi siempre sin saberlo.todo el.mundo es poryador d alguna mutacion melo explico mi ginecologo y luego x internet lo e vuelto a leer.tu enfermedad xk me dijistes k se te manifiest mas tarde o mas temprano pero x ejemplo la.mia y la de la mayoria de personas no,solo soy portadora y jamas se me manifiesta la enfermedad y yo.nolo sabia k era x eso te digo.y otra cosa k me dijeron es k hay 7000enfermedades raras d la k podemos ser portadores y x supuesto eso ellos no.pueden descartarlo d ninguna manera
16/06/2017 a las 15:15JOpeta que de enfermedades!
Pero si una persona, es portadora de una enfermedad que no se manifiesta, donde está el problema?
En tu caso Marixu, tu hijo lo puede herdar y que si se manifieste?
Es que me lía un poco este tema de los portadores, la mía es sencilla, si eres portador, manifiestas la enfermedad siempre16/06/2017 a las 15:20Esk hay dos tipos autosomica recesiva k es la.mia k si yo sola soy portadora mi bebe solo puede nacer portador xr nunca.tendria la enfermedad el problema viene en k la pareja sea portador tb dela misma.enfermedad entonces ai ya si puede tener un25% d k nazca conla.enfermedad y una d estas esla fibrosis. la otra es autosomica dominante k con.k uno d la.pareja sea portador tiene el 50% d transmitir la enfermedad ala descendencia.y lo malo.d esto k.si no te pasa algo no t enteras d k eres portador k es lo triste
16/06/2017 a las 15:30Vale, vale!
Ya lo he entendido.
Muchas gracias Marixu! 😙👍16/06/2017 a las 15:36
Buenos dias a todas!! ☺
Como lo lleváis? Alguna sabe algo de su Comité?
Yo he ido hoy a la FJD y vengo cabreada!
Tuve que cambiar una cita por problemas laborales y son unos ineptos, no tienen una información comun!
La primera cosa que ocurrió es que me decían que no teníamos citas programadas y que no podían modificarlas, luego llamé a una que me dio una dirección de correo al que nadie ha respondido, ayer me dieron otra dirección diferente. Fuimos en persona y la chica no podía darnos por no se que del PC y nos envió a Genética, que nos llamó diciendo que no era competencia suya, y asi 300 cosas mas! 😠 Llamas al teléfono de citas y te dicen que las de Fiv no se dan aquí.
Hoy he vuelto a ir en persona y por fin me han dado cita, lo malo es que con el retraso, ahora nos pilla el período vacacional y ya nadie nos ve hasta Septiembre! como puede ser que se vaya un mes los médicos y no tengan un método para que la gente pueda seguir con normalidad su tratamiento.
Así que resumidamente 2 meses perdidos por nada!23/06/2017 a las 12:24Hola evora pues yo nada nadie dice nada,el 19 llame aver dond estan mis informes y resulta k todavia no.lo han mandao a comite asi k fijate.tu hoy tenias cita entonces?y k te han.dixo k julio y agosto no trabajan?k fuerte yo me lo supuse pero.la gente de comite xr en el hospital no deberia ser asi.
23/06/2017 a las 14:28No Marixu, no tenía cita, fui porque llevaba una semana sin conseguir nada. Y decidí que no me iba a ir de allí sin mis pertinentes citas.
No se si todos los doctotes son iguales, pero la mía tiene 1 mes.
Julio no me dan cita porque tiene llena la agenda.26/06/2017 a las 11:27
Buenos días!
Hace tiempo que no leía………cómo vais?he llamado al virgen del Rocío…….y no me dicen nada……qué es la consejera de salud quien tiene que llamarnos……que ellos no saben decirme si se han reunido o no,sabía la contestación…..pero bueno probé a ver q decían…….alguien del virgen la han llamado……?nosotros lo solicitamos en febrero…….07/07/2017 a las 8:04Hola marimarmar yo los eche en mayo y nada d nada,al mes y algo llame al hospital para ver si los informes ya.los habian.mamdao para la comision xk alli no staban y me dijeron en el hospital k todavia estan alli k.eso lleva un.proceso largo antes d mandarlo a la comision,y hasta ahora no se nada mas ni sikiera se si ya los han mandao o no.y estos dos meses d verano me extraña k se reuna la.comision pero buenoo.
08/07/2017 a las 13:10Chicas!!!
La CNRHA ya tiene mis informes, ahora si q si los tienen.
Me he metido en la app del portal del paciente y me pone que la CAM ( que no sé q será) confirma el envio de los informes a la CNRHA. A ver ahora lo que tengo que esperar, que contenta me he puesto, os lo tenia que contar.10/07/2017 a las 13:51Becka85
¿Como te va todo? Al final ya has conseguido tu sueño? Hace muchísimo que no sabemos de ti…😘28/02/2018 a las 0:00
Enhorabuena Becka85!
Espero que todo vaya lo más rápido posible, ahora a disfrutar del verano que te lo mereces!
😚10/07/2017 a las 14:16Becka85 de veras que me alegro muchisimo…..enhorabuena,ya estas casi a punto…..!!!!!espero que te llamen pronto y todo va a salir genial!!!!ya nos vas contando!
Seguire indagado a ver que puedo conseguir y os voy informando…..pero eso…..nos metemos en verano….
11/07/2017 a las 0:18Becka85 enhorabuenaaaa me alegro mucho x ti d verdadddd,ya es un.paso mas y bastante importante,ya lo mismo despues del verano te llaman para empezar,un.besito y ve contando xfiss
11/07/2017 a las 11:33Buenos dias a todas! Que tal estáis?
Yo estoy ahora en esos 2 meses perdidos…tengo la próxima cita el 28 o 29 de Agosto y deduzco que ese día, si todo está bien, me darán la cita para hacerme el estudio de informatividad y otros 3 meses de espera para los resultados…
Asi que hemos calculado que hasta el 2018 no empezaré nada.12/07/2017 a las 12:46Evora xk es tanto tiempo el estudio.d informatividad nolo entiendoo,k tienen k analizar ai?para exar tres mesessss masss
12/07/2017 a las 17:18
Temas relacionados
Mensajes
Último