¡Buenas! Ya nos han llamado y he iniciado tratamiento de estimulación ovárica. Quienes ya lo habéis conseguido, ¿sabéis como van ahora los plazos hasta la transferencia? Gracias.
09/06/2019 a las 15:58Hola a todas, os quería preguntar a las que ya os han avisado para empezar, ¿sabéis si se ha reunido el comité nacional recientemente? Yo estoy a la espera de su aprobación y en mi hospital me han dicho que no saben cuando se reunirá. ¿A vosotras os lo ha aprobado el comité nacional o regional? Gracias y mucha suerte.
11/06/2019 a las 17:21Buenas, Nerella. En Andalucía tiene que pasar por los dos, más o menos (aquí quizás hagan alguna valoración, pero no hay comité expresamente. El hospital manda el informe de la pareja a la Consejería, solicitando el DGP, y ésta lo manda al Comité. Cuando el Comité lo valora da una respuesta a la Consejería y ésta informa al hospital, que es desde donde te avisan a ti. Desde que el hospital manda tu informe hasta que te avisan pasa (al menos en mi caso) un año más o menos. A lo largo del mismo yo he intentado obtener alguna información sobre en qué punto está mi informe y no ha habido manera ¡¡Mucho ánimo!! La respuesta se hace larga, pero llega.
11/06/2019 a las 21:11Gracias Carry! que yo sepa enviaron nuestro expediente en octubre de 2017 más o menos, por lo que ya llevo mas de año y medio esperando. Mi duda era que si a vosotras os lo han aprobado recientemente es que el Comité se ha debido de reunir no hace mucho, pero en mi hospital me dijeron que no tenían constancia de que esta reunión se hubiese producido, que tenía que esperar y que no sabían cuando se iba a reunir. Así que así estoy…
13/06/2019 a las 17:52Pues sobre esa época mandaron el mío (aunque debían haberlo mandado antes, pero es que hubo cambio en los papeles y tuvimos que volver a firmarlos). En septiembre del año pasado fue cuando me avisaron del hospital de que ya lo habían autorizado. Puedes preguntar directamente en la Consejería de Sanidad de Murcia y también en unos correos del Ministerio de Sanidad. Yo mandé dos o tres correítos planteando mi situación: que estábamos esperando la respuesta del comité, nuestros nombres, enfermedad y número de historial) Te responden explicándote cómo funciona la comisión (al menos cómo funciona supuestamente) y en realidad lo que hacen es decirte que preguntes en el servicio que lleva este tema en la Consejería de tu comunidad. No te dicen nada de tu caso en concreto, pero al menos, si vas preguntando en uno y otro sitio, ven movimiento por tu parte.
Los correos son:
**********@****
**********@****En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.15/06/2019 a las 15:26¡Mil gracias! Probaré preguntando en esos correos, a ver cómo va la cosa…
16/06/2019 a las 16:00hola grupo soy nueva en este grupo, HE REALIZADO UN ESTUDIO GENETICO Y ME HA SALIDO QUE TENGO UN 50% DE POSIBILIDADES DE HEREDALO TENGO NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 , A NOSOTROS YA NOS HA REALIZADO UN ESTUDIO GENETICO, SEMINOGRAMAS,CITOGIA Y OTERAS PRUEBAS DE SANGRE, COMO EN LA COMUNIDAD EN LA QUE ESTOY ( GALICIA ) NO TIENEN UN DEPARTAMENTO PARA ESTE TIPO DE ESTUDIO, ME DERIVAN A UNO PRIVADO QUE ES EL IVI.
HE IDO Y ME HAN COMENTADO QUE TIENE QUE PASAR 1ERO POR EL GENETISTA Y EL DECIDE , PERO QUE CASI SEGURO TENDRA QUE IR A COMITE, ALGUIEN CON LA NF 1 QUE SE LA HAYAN APROBADO???
29/11/2019 a las 1:02Hola , alguien sabe si la NF tiene que pasar por el comité
04/12/2019 a las 1:14Hola chicas , alguien sabe si el comité se está reuniendo , me imagino que no , pero estuve leyendo que algunas le habían mandando la respuesta del comité
23/03/2020 a las 20:51Hola Nerella! Yo estoy igual, esperando a que se reúna la comisión!! Nosotros entregamos todo en mayo, así que me parece que nos tocará esperar bastante, a no ser que justo se reúnan estos meses. De donde eres?
27/06/2019 a las 9:37
Hola, yo soy de Murcia. Espero que se reúnan pronto, que ya toca. Suerte!
30/06/2019 a las 20:50Nerella, sabes si cuando se reúnen resuelven todos los casos o solo algunos? Mi duda es si mi caso lo llevarán a la siguiente comisión o será cuando toque, estoy muy perdida y en mi hospital no me dicen nada
30/06/2019 a las 22:57Anuska20, no tengo ni idea de lo que hacen cuando se reúnen, lo siento. A nosotros tampoco nos dicen nada
02/07/2019 a las 19:00
Hola chicas! E estado leyendo muchos comentarios y veo que alguna de vosotras estáis esperando lo mismo que yo! Sabéis si ya se a reunido la comisión? Mi última cita fue en septiembre firmando todos los papeles de consentimiento…
25/11/2019 a las 23:28¡Hola a todas! Yo estoy desesperada, me rechazaron hace unos meses la prueba de DGP, mi hermano tiene el síndrome de Lowe, las posibilidades de tener un niño con dicha enfermedad son altas y no me han permitido la prueba para elegir el sexo que sea niña y así evitar una enfermedad que conozco perfectamente y que sé que es muy dura, ya que dicen que no pone en riesgo la vida del futuro bebé… No se qué hacer!
He visto opciones de ir a Ucrania donde sí se puede hacer el DGP sin necesidad de pedir permiso y sale por el mismo precio que en España una FIV, no sé si alguna lo ha mirado, que os parece la idea… Estoy buscando información aquí sobre la clínica pero no encuentro nada…
26/11/2019 a las 11:47Hola. Hay una serie de requisitos establecidos para que se pueda hacer el DGP, en cuanto a lo que provoca la enfermedad y en cuanto a las repercusiones. No sé si esa enfermedad las cumple o no, pero en cualquier caso ¿dónde te la han negado? ¿Te ha respondido eso la comisión o ha sido en el mismo centro médico? Porque si ha sido en centro médico, puedes consultar en otro lado. Sólo te puedo recomendar que si te vas fuera tengas cuidado y te informes bien sobre el sitio, así como de los gastos reales y totales del procedimiento (que puede extenderse) en su conjunto: aspectos médicos y no médicos. Ánimo y suerte.
30/11/2019 a las 13:29Mi hermano tiene enfermedad de Lowe, solo afecta a los varones… Mi marido se encargó de tramitar el permiso para hacer el DGP para darme la sorpresa pero el comité ese de bioética nos la ha denegado… Es muy triste pensar que si quedo embarazada y me dicen que es un varón, sufra hasta que vea nacer el bebé y me asegure de que está bien, o de saber que viene mal y tener que abortar, eso si me lo dicen mientras estoy en plazo… He vivido muchos años con dicha enfermedad y os aseguro que no es nada fácil.
Si la ciencia lo permite, no se por qué en un país sí y en otro no puedo hacerlo… Me he estado informando y me he decidido ya a ir a Ucrania… Deseadme suerte pero si tengo una niña sana habrá merecido la pena el esfuerzo y el miedo que tengo a ir fuera…
03/12/2019 a las 13:59Hola Carlotainteriorista,
Supongo que lo habrás hecho ya, pero antes de decidir nada, tendrías que confirmar si tu eres portadora del síndrome de Lowe.
Si no tienes la mutación en tu ADN, entonces no hay riesgo de que tengas un bebé enfermo.
Te deseo mucha suerte y que puedas conseguir tu deseado embarazo.
Un saludo
03/12/2019 a las 15:33Sí que soy portadora, ya me hicieron los estudios y por ello solicitamos la prueba… aunque allí me dicen que no es necesario tener una enfermedad genética para elegir sexo, en mi caso creo que hasta aquí en España debería ser válido… Quien no ha sufrido un pariente cercano con dicha enfermedad no tiene ni idea de lo que es vivir con ello y me niego a traer a un hijo al mundo así si puedo evitarlo…
La verdad es que me lo han explicado todo muy bien y se a lo que me arriesgo, puede ser que pierda dinero si no consigo el embarazo, pero sería lo mismo que si fuera a una clínica de aquí, no?
03/12/2019 a las 15:37
Alguien con NF
29/11/2019 a las 1:53yo tengo NF1
30/11/2019 a las 13:04hola carry que tal, pues yo tengo neurofibromatosis tipo 1 y estoy interesada en tener hijos, mi medico de cabecera me comento que por la enfermedad y el grado de trasmitirselo es alto que esta opcion era la mejor, a mi me hiceron un estudio genetico y me salio con un 50% de posibilidades de trasmitirlo a mis hijos, fuimos al medico y el nos remitio al centro concertado que es el IVI, esta semana nos hicieron una preghuntas, les entregamos todos los examenes que nos han realizado, careotipo, seminograma,citologia, etc, supuestamente iban a mandar el caso al genetista y este diria si pasa o no por comite, tus sabes si estara aprobado, ?? por suerte mi madre tiene neurofibromas por todo el cuerpo ( nada interno, que nosotros sepamos,) y yo alguno que otro neurofibroma y otro linar grande en la pierna , a ti como te ha ido? te lo han aprobado?..
h in tentado escribirte por privado, pero nose como hacerlo,
01/12/2019 a las 16:40Buenas, guess87. Todas las personas con NF tenemos esas posibilidades de transmitirlo. En mi caso soy la primera de mi familia. En mi caso sí he tenido que pasar por el Comite. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)
06/12/2019 a las 14:58Hola carry veo que tienes NF a ti te lo han aprobado ? Tuviste que pasar por el comité ?
02/12/2019 a las 11:56Hola, Natalia. Como le digo a Guess, en mi caso sí he tenido que pasar por el Comité. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)
06/12/2019 a las 15:00
Hola.
A mi me paso igual la primera vez que fui a genética para lnformarnos del tema.En mi caso es mi marido quien tiene yes portador de una enfermedad ligada al cromosoma X,la doctora me dijo que no era ético…y no me dio solución ,luego fuimos al neurólogo y se echó las manos a la cabeza,volvimos a genética y le pusimos las pilas a la doctora.
Tardaron pocos meses en darnos el ok.Y ya estamos en el tema ,esperando que nos llamen para FIV.28/12/2019 a las 23:37Hola.
Me podríais ayudar que estoy un poco verde en este tema y tengo algunas dudas.
Mi marido tiene y es portador de una enfermedad rara la cual está ligada al cromosoma X,lo que quiere decir que si tenemos un hijo varón no tendría la enfermedad ni la portaría
El ya se hizo seminograma y nos hicimos analíticas y yo estudio ginecológico,ahora nos derivan al hospital Virgen del Rocio porque en mi ciudad no hacen DGP.
Nos han dicho que ya nos llamarán …pero realmente no sé cuál es el siguiente paso.
Ya estamos en lista ? Hay algún estudio que nos tengan que hacer más?por qué fecha van las listas del Virgen del Rocio ?28/12/2019 a las 23:51Hola a tod@s!! Nose si alguien puede estar en un caso parecido o no, Estamos pendiente de que autorizen para realizar un test genetico con panel especifico de retinosis (en el Gregorio Marañon) a mi cuñada por le han detectado Retinosis Pigmentaria y claro es en principio la primera de la familia que sepamos, las autorizaciones las tiene que conceder la Fundacion Jimenez nose si alguien tiene algun caso parecido. Nosotros ya estabamos para FIV/ICS pero al detectar esta enfermedad tenemos que esperar para ver si mi marido es portador aunque el no lo tenga, me parece que esto tarda bastante tiempo ;(. Gracias
24/01/2020 a las 17:48Buenas tardes. Mi mujer después de cancer de mama es portadora de braca1 y hemos ido a la fundación jimene diaz y nos han indicado que hay que pasar por comité. No se alguien del foro esta en la misma situación para el dgp y nos gustaria saber si por esta causa genética estan autorizando DGP. Gracias de antemano
24/01/2020 a las 22:38Hola Surfer,
siento no poder ayudarte, a mi me denegaron el DGP y deje el tema, la verdad es que despues de tanto tiempo esperando se me quitaron las ganas de volver a a ser mamá, como ya os dije, os deseo mucha suerte a tod@s.
28/01/2020 a las 13:51holaaa como estas, me acaban de decir que tengo que pasar por comite, nose cuanto tardara, cuanto te tardo a ti? me podrias dar tu numero ??
11/02/2020 a las 16:07Hola a todas, ¿alguien sabe si el comité se ha reunido hace poco? ¿Os han llamado a alguna para deciros que os han aprobado (o denegado) el DGP recientemente? Es que llevo muucho tiempo esperando respuesta del comité, y en mi hospital solo me dicen que están a la espera de que se reúna, pero no saben cuando será. Esto es desesperante.
11/02/2020 a las 17:24Hola Chicas! Hace unos días que quería escribiros… hoy al ver el mail con las respuestas de Gues84 y Nerela me he animado a buscar un ratito…
Ya he ido a la clínica de Kiev y estoy esperando resultado de la DGP, la verdad es que Kiev no es para tirar cohetes pero la clínica estaba bien y ha sido todo bastante fácil… me lo esperaba mas cutre la verdad y fue una grata sorpresa.
Ya os contaré el resultado de las pruebas, si todo va bien en unas semanas deberían decirme cuantas niñas me han salido para evitar la enfermedad de Lowe que tanto daño a hecho en mi vida! Adoro a mi hermano pero no quiero volver a pasar por ello…
En serio, si os lo deniegan no está todo perdido… es jodido pero posible…11/02/2020 a las 18:30hola CARRYYYY que tal ? nos han comentado que la neurofibromatosis si tiene que pasar por el comite, podrias decirme cuanto te ha tardado mas o menos?
11/02/2020 a las 22:49hola mar33 podrias explicarme un pco como fue todo?ç
11/02/2020 a las 23:10Desde que envían tu informe al comité hasta que te llaman del hospital con la resolución, en mi caso ha pasado un año. En mi caso es positiva, por lo que entiendo que debe serlo para todos los de la misma enfermedad.
12/02/2020 a las 12:22Hola carry podrías decirme más o menos como fue todo tú proceso ??? Estoy un poco bastante perdida , y espero y deseo que me aprueben mi caso , tengo neurofibromatosis 1 , tú tienes muchos fibromas ?
12/02/2020 a las 14:19Hola chicas! Yo estoy en la fundación esperando a la aprobacion del comité… Llevo desde septiembre del año pasado esperando respuesta… Vosotras estáis igual? O alguna ya a recibido respuesta?
13/02/2020 a las 14:06Hola, Natalia. Tengo bastantes, sí, sobre todo en la parte superior del cuerpo. La mayoría como verruguitas, pero algunos plexiformes también. Por lo demás no he tenido problemas nunca.
Yo inicié todo hace ahora cuatro años. Fui a la médico de cabecera y me derivó al neurólogo, que me mandó el estudio genético que en Reproducción me pedían como requisito para darme cita. Mientras me dieron la cita con el neurólogo, me llamaron para la prueba y estuvieron los resultados pasó un año. En febrero del 17 presento mi estudio en reproducción y mientras nos dieron y nos hicieron pruebas nos plantamos en septiembre, que es cuando el hospital envió mi informe. En septiembre del 18 nos avisan de que ya ha llegado la respuesta de la comisión (positiva). Entonces hay un periodo de unos meses en el que nos hace más estudios (analíticas) a nosotros y a nuestros familiares (aunque sólo yo tengo NF). Y el tratamiento lo inicié en abril y la punción fue en julio. Si todo va bien a los cinco días es la transferencia. En mi caso hubo que dejarlo para después del verano. Y entonces claro, ha habido que preparar otra vez el cuerpo con lo que se va un tiempo. La primera transferencia ha sido en diciembre, aunque no ha ido bien. Y estoy a la espera de la segunda.13/02/2020 a las 14:12hola carry como estas? gracias por escribir, pues mi caso es el siguiente, en principio me derivan a un hospital de la seguridad social que es el que lleva todo este tema,ellos me han comentado que al no tener un centro especializado para hacer una DGP me mandarían a un centro privado, pues alli vamos, nos hacemos todas las pruebas debidas, test de informatividad, entrega de estudio genético etc , hasta ahi todo perfecto, nuestro caso lo valoro el genetista del centro privado que bajo su punto de vista y el de otras personas mas, no tenia que ir al comite, ( yo ya estaba contenta) pero cuando voy a por la medicación me comenta el centro privado que para que me lo cubra la SS Tenemos que tener la aprobación del comite nacional de reproducion asistida, ahora mi miedo es que no me lo aprueben, yo tengo un neurofibroma plexiforme y algunos neurofibromas mas, entonces mi duda es me lo aprobara el comité en cuestión???
podria darte mi correo y explicas un poco mejor como fue todo, estamos bastante nerviosos , sabemos que hay algunos casos que no ha necesitado aprobacion.. mi correo es guess268ARROBAhotmail.com .. muchas gracias
13/02/2020 a las 15:14Ya te he respondido al correo :-D
14/02/2020 a las 21:13Hola:
Quería comentar mi caso,x si alguna puede ayudarme.Mi pareja y yo somos portadores para una enfermedad rara que es la Fiebre Mediterránea Familiar (nunca habíamos oido hablar de ella)ningún familiar nuestro está enfermo,nosotros tampoco.
Nos han derivado a la Fundación Jimenez Díaz y en breve tendremos la primera consulta para hacer una DGP.Queria preguntarnos si el tener la cita para la DGP implica que no es necesario pasar por el comité..como habéis comentado no es que tengamos mucha información al respecto cuando comienzas este proceso.
Muchas gracias de antemano!
Un saludo16/02/2020 a las 18:51Hola lindy. Te comento yo también estoy en la fundación y aunque tengas la primera consulta con dgp no significa que alomejor tengas o no que pasar por el comité .. en tu primera cita la doctora te comentará… Ami en principio me dijo que iba a intentar que no pasará x ello pero al final sí tengo que pasar x el comité entoces eso no se sabe asta que te digan …
16/02/2020 a las 20:42Hola Jenni,
Muchas gracias por tu respuesta! Que plazos te comento la doctora?Te lo pregunto para ir haciéndome a la idea.
Gracias de nuevo!16/02/2020 a las 23:08Pues esque sinceramente cada persona dice una cosa entoces estoy un poco confusa.. por la doctora o por lo que tengo yo entendido el comité se reúne muy pocas veces al año dos o tres veces como mucho… Pero ahí chicas que están como nosotras que sus propios médicos les a dicho que ahora tarda menos entoces nose que decirte… Yo llevo desde septiembre que fue mi última cita esperando… no sé si te servirá de mucha ayuda pero espero que sí y que te vean prontito y no tarden mucho en dar respuestas!
16/02/2020 a las 23:35Hola Jenni,
Esta mañana hemos ido a la primera consulta y la verdad me ha aclarado poco…no sabe si tendrá que pasar por comité eso me lo dirá el genetista en la próxima consulta,me ha dicho que de pasar por comité se retrasaria todo casi el año así que un poco desanimados. Es verdad que no te dan información cerrada,espero que para la próxima consulta me vaya con más datos.
Lo que está claro es que esto es esperar y esperar…Lo curioso es que por lo privado no hay comités pero claro el desembolso económico es muy grande.
Un saludo21/02/2020 a las 17:12Hola chicas que tal ? Ayer enviaron mis papales para que La CNRHA apruebe mi tratamiento con cargo en el sergas , alguien sabe cuánto tardan en dar respuesta ?
25/02/2020 a las 9:53Hola guess84, pues yo estoy esperando a la aprobacion desde septiembre del año pasado… Asique la verdad espero que no tarde ya mucho porque cada día que pasa se hace más eterno… ATI no se te an dicho nada de tiempo aproximado?
25/02/2020 a las 22:15No, a mi no me dijeron nada , solo escuche que algunos decías que en agosto ya estaría , otros que menos de un año nada , así que …. a esperar , lo que no logro entender, es la famosa lista de espera de la que hablan algunas , a mi no me dijeron que estaba , bueno ni que no estaba, entonces nose .
26/02/2020 a las 12:05Hola Guess 84:
Yo tengo la consulta con genética el 10 de Marzo así que en caso de que vaya x comité le preguntaré fechas..si es cierto que en la consulta previa que tuve con ginecología me dijo que si hay que pasar x comité el proceso se alargaría al año, entendí que es contacto con la aprobación y empezando la FIV.
La verdad es que hay muchas dudas…espero que me resuelvan alguna en esta consulta.26/02/2020 a las 12:25Hol lindy pues nose como te digo cada quien dice algo diferente , esperemos que no tarde mucho
26/02/2020 a las 22:57Bueno chicas os cuento..llame porque veia que algo estaba pasando porque llevaba ya tiempo y no sabía nada de nada y efectivamente cuando llame me dijeron que la comisión estaba pidiendo firmar papeles nuevos y que yo los tenía que firmar( les dije que de algo me había enterado y que por eso llamaba porque no lo veía normal) me citaron para este jueves y cuando fui el doctor me dio la razón, ya que le dije que haber sabía que era un proceso lento pero que no veía normal y que yo me había enterado de que había que firmar nuevos papeles pero que Ami no me an llamado para decirme nada y que si yo no llego a llamar alomejor no me entero y sigo esperando… Firme nuevos papeles y le pregunté que si aora por volver a firmar los nuevos consentimientos iba a agravar más el proceso y nuestra sorpresa fue que nos dijo que no! Que al contrario y que iba a tardar menos y que el comité se reune cada 4 meses asique pues estoy algo más positiva! Espero que cuando se pase todo esto se reúnan y pueda empezar por fin!! Chicas a todas las que os queda poquísimo suerte!!! Y a quien está como yo tranquilas que pronto lo conseguiremos!
15/03/2020 a las 17:04Hola Jenni,
Cuando empezaste con los papeles? Nosotros estamos pendientes de otra consulta para que nos digan si es necesario o no el comité…así que pacienciaGracias!!
15/03/2020 a las 21:08Hola lindy, pues mira yo el proceso lo empezé en marzo del año pasado y mi primera consulta fue si no recuerdo mal en julio/agosto del año pasado y mi última consulta que fue con el ginecólogo y fue cuando me dijeron que tenía que firmar papeles para comisión fue en septiembre.
Claro yo sé que el proceso es lento pero como sabes ahí chicas que an firmado papeles nuevos y noviembre y Ami no me avisaron de eso… Entoces yo seguí llamando y ya veía que seguían sin decirme nada ya hace dos semanas decidí llamar y me dijeron que si que tenía que firmar unos papeles nuevos y es lo que dije en el comentario anterior.. asique espero que no tarden mucho.
Así si los primeros papeles que firme para comisión fueron en septiembre del año pasado15/03/2020 a las 21:58Hola jeny que tal , realmente tu crees que con todo la que está cayendo, el comité va a reunirse ??? Lo dudo , a ti te han dicho algo ?
18/03/2020 a las 1:12Gol jenny que tal , me alegra ver mensajes nuevos , tengo una duda dices que el comité se está reuniendo cada 4 meses , pero realmente tú crees que con toda l que está cayendo , el comité se va ha reunir , ??? Yo lo dudo , te han dicho algo ?
18/03/2020 a las 1:14
Hola! Por si a alguien le sirve mi experiencia acabo de volver de kiev, tras la DGP me salieron 3 niñas y me he hecho transfe de dos… Ahora es cruzar los dedos… la verdad es que he tenido mucha suerte para salir, me ha pillado al límite de los plazos pq allí no se andan con chiquitas…
Cuando vuelvan a abrir las fronteras si veis que en España se retrasa mucho no perdáis el tiempo e ir a por todas, allí no hace falta pedir permiso a nadie y cuesta como aqui…18/03/2020 a las 9:47Hola disculpa la pregunta , pero estuve leyendo que algunas personas les había llegado la autorización , alguien sabe si el comité s está reuniendo??
23/03/2020 a las 20:55Guess84 pues creo que si se a reunido porque e visto en otros foros que les a llegado la confirmación y la cita para ir con familiares pero que se les a pospuesto por el tema del covid-19
Yo estoy un poco de bajón porque yo tuve que ir a firmar nuevos papeles el día 11 de marzo y por lo que e leído entendí que se reunieron antes de marzo asique me da Ami que tendré que esperar… Asique espero que te aya ayudado esto.24/03/2020 a las 1:54
Pues mis papeles los mandaron antes de marzo , finales de marzo , justamente cuando cuadro el festivo , entonces no entiendo como algunos si les llegó y a otros no , en que foro viste que les llegó la solicitud ?
24/03/2020 a las 18:48Buenas, yo fui a firmar unos documentos que solicitaba el comité a mitad de febrero, y de momento no he tenido ninguna noticia ni de aprobación ni de denegación, no sé si se habrá reunido.
27/03/2020 a las 13:41Con todo lo que está pasando , dudo que se estén reuniendo , como también dudo que con los crisis que va a venir , nos lo aprueben
28/03/2020 a las 20:35BETA POSITIVA!!!!!!! No me lo puedo creer… yujuuu mi niña o mis niñas vienen de camino!!! estoy que no quepo de gozo… de verdad, cuando todo esto pase que pasara os va a costar lo mismo que en una clínica de aquí y allí podeis hacer el DGP sin necesidad de autorización del comité… no perdáis mas tiempo… Ahora a relajarme que esto tiene que ir bien…
Patunets a todas30/03/2020 a las 12:34Enhorabuena Carlotainteriorista!! Qué buena noticia, me alegro un montón. ¿Podrías comentar un poco cómo ha sido el proceso en Kiev? No sé si tendremos que recurrir a algo así, pero siempre es bueno saber con qué opciones contamos, ¿como contactasteis con la clínica y os apañasteis con el idioma? ¿Cuántos días habéis tenido que permanecer allí?¿No os han hecho ningún test genético? Bueno, saber un poco como es el proceso, Gracias y enhorabuena otra vez
01/04/2020 a las 10:11Carlotainteriorista , te deseo mucha suerte , yo es que no veo viable lo de irme hasta allí , así que me quedará esperar a que el comité se reúna , y fe la resolución , hasta entonces me queda esperar , chicas ustedes han tenido noticias ?
06/04/2020 a las 18:26Visto lo visto, me parece que he tenido mucha suerte al conseguir mi objetivo antes de que cierren las fronteras… pero una vez todo esto pase no se yo si este país no tendrá que recortar tanto tanto tanto, que puedan verse afectadas decisiones como estas para destinar partidas a cosas más graves… no sé, a nivel privado todo seguirá siendo posible y tampoco me ha salido tan caro, parecido a una fiv aquí… En fin, os deseo mucha suerte y ojalá lo consigais, si necesitais algo de mi estaré encantada de explicaros como lo hice yo..
14/04/2020 a las 13:23Hola chicas que tal , estuve leyendo que se están reuniendo y que algunos centros abren de nuevo sus puertas , alguien sabe algo ??
24/04/2020 a las 17:36Hola Guess84,
A día de hoy, el Ministerio de Sanidad ha emitido un documento en respuesta a la opinión enviada por la Sociedad Española de Fertilidad (SEF) donde se autoriza la apertura de las clínicas de reproducción conforme a lo establecido en el RD 463/2020.
¡Mucho ánimo!
Un saludo.24/04/2020 a las 22:33Hola Guess84, yo sigo sin tener noticias. ¿Dónde has leído que se están reuniendo? Ánimo!
25/04/2020 a las 10:38Hola Guess84!
El otro día hablé con el doctor que lleva mi caso y me dijo que en Navarra ya están citando y en mayo empezarán de nuevo con ciclos, que hasta ahora habían estado sin trabajar, una vez puedan empezar llamara a la comisión ya que desde hace meses no tiene información de todos los informes que echaron para atrás a falta de documentos y que ya deberían estar resueltos, aunq todo lo que digo es bajo su opinión, él no sabe si se han reunido o no, pero por lo que he leído por otros foros parece que si se reunieron poco antes de decretarse el estado de alarma…
Ahora toca esperar a mayo a ver si me llama y me da más información, yo lo que sepa lo compartiré por aquí …Ánimos!!
27/04/2020 a las 14:38Hola VANELS algo leí que se están reuniendo pero no lo sé , yo estoy esperando l aprobación del comité , todos nuestros papeles los enviaron justo en el puente de febrero no recuerdo bien l semana del 20 , espero que se vayan reuniendo pronto , tú estás esperando alguna aprobación ??
27/04/2020 a las 23:12Te explico, a nosotros nos llamaron en noviembre de 2018 para una primera cita, explicarnos el proceso, pros y contras, etc… Y nos dejaron en lista de espera, nos dijeron unos 9 meses y así fue, a finales de agosto de 2019 no citaron para empezar el proceso, firmamos ciertos documentos y nos citaron para el 3 de septiembre tanto a mí marido y a mí como a mis padres y hermana, mi caso es que soy Sindrome de Lynch heredado de mi madre y mi hermana también los heredó, para sacarnos muestras de sangre a todos y enviarlas a un laboratorio genético, lo.que se llama el estudio de informatividad, y firmamos otros tantos documentos y autorizaciones y a mí me hicieron una analítica completa y un electrocardriograma, y a mí marido analítica y seminografia, se nos dijo una vez llegarán los resultados empezaríamos ciclo. A finales de noviembre me citaron el doctor me dijo que ya estaban los resultados y que el estudio está correcto, que ahora solo falta la aprobación por parte del comité, me lleve una desagradable sorpresa porque por teléfono me dijeron que la aprobación ya debía estar porque esperábamos los resultados del estudio de informatividad pero no fue así, mi doctor me dijo que la respuesta del comité fue que no daban la aprobación a mi caso hasta que no recibieron el estudio de informatividad, eso fue en noviembre y ya no he vuelto a saber nada, y mi doctor tampoco, en cuanto arranquen en mayo llamara y a ver, me llamará para informarme cómo va mi caso en función de lo que le digan, yo espero que lo den como favorable y no pidan nada más ya que supuestamente les faltaba ese informe solo…
27/04/2020 a las 23:30Hola vanesl, cómo me suena tu historia , me paso exactamente lo mismo , ahora estoy esperando la respuesta del comité, en donde te lo estás haciendo tú ? En mi caso como en mi comunidad no hay un hospital donde tenga este departamento pues me derivan a una clínica privada
28/04/2020 a las 15:10Pues yo soy de Navarra, aquí directamente se hace en la seguridad social en el hospital de Pamplona, como todo se hace en el mismo hospital los informes del genetista tiene acceso mi ginecólogo, de hecho a mi me derivo a reproducción asistida el genetista cuando me confirmó que portaba la mutación genética.
Ahora solo queda esperar a que vuelvan a trabajar ahora en mayo y el comité haya aprobado mi caso por fin!!
Mucha suerte ya contarás cuando sepas algo!!
30/04/2020 a las 22:18Hola vanesl, pues nosotros también estamos esperando la respuesta del comité , que nose cuando se reunirá, pero espero que sea pronto, ustedes cuanto llevan esperando ?
01/05/2020 a las 1:53El 3 de septiembre enviaron todo, en noviembre nos llamaron para decirnos que habían solicitado el estudio de informatividad osea lo echaron para atrás, y desde noviembre estamos esperando…
01/05/2020 a las 19:12Hola vanesl a nosotros el estudio de informatividad ya nos lo hicieron , ahora falta l aprobación del comité
02/05/2020 a las 15:54A nosotros también, el mismo 3 de septiembre subimos con mis padres y hermana (mi madre y mi hermana) también tienen la mutación, y nos sacaron sangre a los 5 y firmamos todos los papeles, y en noviembre nos llamaron para decirnos que el resultado estaba bien y lo enviaban al comité. Ahora a esperar, esperemos que no haya más sorpresas…
03/05/2020 a las 20:06Vanesl, llevas esperando desde noviembre, por la aprobación del comité ????? Nuestros papeles se enviaron en febrero
03/05/2020 a las 23:29Se podría decir que llevo desde Septiembre, porque fue cuando se enviaron los papeles, lo que pasa es que lo echaron para atrás a falta del estudio de informatividad, o eso me dijo el doctor, y en noviembre se envió lo que habían requerido, y como con el tema del Coronavirus se a paralizado todo, pues estoy esperando a ver si soy de las afortunadas que le aprobaron en la última reunión, o por el contrario se les olvidó pedir algún…
04/05/2020 a las 19:32Hola vanesl, pues espero que la mia también me la hayan aprobado , mis papeles se enviaron en febrero , pero no tengo ni idea de cuándo se han reunido , y cuando nos llamarán
05/05/2020 a las 16:01Por lo que dicen se debieron reunir a finales de febrero, antes de todo lo del covid, y el doctor que lleva mi caso me dijo que el creo que sí se debieron reunir… Ahora en mayo cuando retomen lo sabremos….
05/05/2020 a las 23:20Hola vanesl, dices que ahora en mayo cuando retomen, pero algunas ya lo están haciendo , entonces a que tenemos que esperar ? Porque mis papeles se enviaron en febrero
06/05/2020 a las 22:06Guess 84, a lo que me refiero con que en mayo lo sabremos, es a que como retoman la actividad ahora, si la comisión aprobó nuestro caso nos llamarán para citarnos, y sino está aprobado pues no…
07/05/2020 a las 8:25
Hola chicas! Pues no tengo ni idea pero ojalá que se reúnan aunque sea y empiezan a dar aprobados y que poquito a poco podamos todas avanzar la verdad…
24/04/2020 a las 21:21Hola jenny , tú también estás esperando alguna aprobación del comité ??
25/04/2020 a las 16:50Si guess88 yo el 11 de marzo tube que ir a firmar unos papeles nuevos ya que estuve leyendo que a varias personas que estaban pasando x comité los tuvieron que firmar y Ami no me llamaron para comunicármelo y tuve que insistir asta que al final tenía razón yo y había que firmarlos y me citaron pero tuve tan mala suerte que se reunieron tengo entendido a últimos de febrero/primeros de mayo y mis papales se firmaron el 11… Asique con mala suerte me.toca esperar otra vez🤦 y con todo lo que está pasando … Veremos a ver qué pasa … Tu también estás igual?
28/04/2020 a las 15:17Hola jenni92 pues nuestros papeles los enviaron justo en el puente que hubo en febrero , nose pero espero que ya se reanude todo pronto , yo creo que tampoco entre en el de febrero , pero no lo sé , todavía no me han llamado
28/04/2020 a las 15:30
Hola,
Hace tiempo que no escribo xq estaba pendiente de la segunda cita de genética de la Fundación Jiménez Díaz para el DGP. Os cuento un poco mi experiencia por si alguna me puede ayudar.Hemos realizado la primera consulta de ginecologia,otra de genética y la de fecundación que ha sido por el portal porque debido al COVID se ha parado todo.Hoy he llamado y me han confirmado la segunda cita de genética,pero me ha sorprendido porque la han registrado como generica_informatividad.No nos han conformado que tengamos que pasar o no x el comité…y he pensado que quizás no tengamos que pasar porque en la cita pone informatividad…no me quiero hacer ilusiones,xo me gustaría saber si alguna de vosotras no tuvo que pasar por comité…la verdad es que la información llega a cuenta gotas.
Muchas gracias por vuestra ayuda!!!
20/05/2020 a las 18:54Hola lindy que tal ? Nosotros hicimos los análisis de informatividad e igualmente tenemos que ir al Comité
20/05/2020 a las 23:34Hola Gues84;
Gracias x tu respuesta.Queria preguntarte cuándo empezaste con la firma de los documentos para el comité,a nosotros no nos dijeron nada de cómo iría el proceso en caso de tener que pasar x el comité.Tampoco que tendríamos que ir con los familiares para el estudio de informatividad…así que me parece que esta segunda consulta de genética no va a servir para mucho…
Gracias otra vez20/05/2020 a las 23:49Hola LINDY , en principio nosotros teníamos todo aprobado , nos habían mandando las receta de la medicación , pero a última hora nos dijeron que necesitábamos la aprobación del comité nacional de reproducción asistida, supuestamente este comité se reúne dos veces al año , nose si ya se han reunido , o si se reunirán , lo único que se es que tenemos que esperar , y la espera se hace eterna
27/05/2020 a las 20:02Hola Guess84,
Gracias por tu respuesta.Envie un email a la fundación para que me confirmaran si los familiares tienen que ir a la consulta de genética_informatividad,nuestros familiares no viven en Madrid y debido a la situación que tenemos es casi imposible que se puedan desplazar xa los análisis.
Supuestamente la semana que viene me llaman xa ver si tienen que venir o no,y ya me confirman si tenemos que pasar x comité o no….me despista muxo que te citen xa la informatividad antes de que nos confirmen el tema del comité……esto es un poco desesperante la verdad,no te aclaran los temas importantes que pueden significar empezar en pocos meses o ya tener que esperar más de año…me parece muy fuerte que teniendo el ok xa todo ,te digan que tienes que esperar…x eso visto lo visto hasta que no te den la información clara no puedes hacerte ilusionesGracias y ánimo!
27/05/2020 a las 21:38
Hola lindy, yo tampoco lo entendí , pero así si fue , hicimos todas las pruebas y todo iba ok , y justo cuando nos dieron la receta , el médico dijo que para dárnosla teníamos
Que tener la aprobación por dicho comité , en que parte estás tú ?27/05/2020 a las 23:53Tu vas por la seguridad social ?? La cosa es que en mi cuidad no hay un hospital como tal que se encargue de ello , entonces me derivan una privada
27/05/2020 a las 23:56Hola guess,
Yo estoy en la fundación Jiménez diaz, hicimos la primera consulta de genética,otra de fecundación y está última que es de genética e informatividad..en esta nos dirán si pasamos x comité o no….28/05/2020 a las 0:03Hola lindy , pues ya me dirán que te dicen , nosotros si tenemos que pasar por el comité , así que nos toca esperar
28/05/2020 a las 9:38
Hola chicas! Que tal lo lleváis? Sabéis algo nuevo?? Yo sigo a espera de comité asique me quedé ahí .. me subieron un informe y poco más…
02/06/2020 a las 13:37Jeeni92 hola has sabido algo .?
09/06/2020 a las 23:21Holaa guess84 que va… No sé nada de nada😢 tú sabes algo?
12/06/2020 a las 0:56Holaa guess84 que va… No sé nada de nada😢 tú sabes algo?
12/06/2020 a las 0:57
Hola a tod@s!
Yo tb estoy esperando contestación de la Comisión.
En nuestro caso, después de años intentándolo, me quedé embarazada pero el bebé tenía una malformacion cardíaca muy severa por lo que decidimos interrumpir .
Fue una situación muy triste pero a raíz de eso y de un estudio genético, encontraron que tenemos dos mutaciones genéticas y sólo un 25% de posibilidades de que no lo hereden nuestros hijos.
Además yo tengo SOP, con lo que hacemos un combo de narices.
En resumen, nuestro Servicio de Salud nos ha derivado a IVI para una FIV con DGP.
Después de varias consultas, y de todo el tiempo de confinamiento, el 15 de mayo firmamos toda la documentación para que la enviasen.
Así que estoy deseando que ésto se mueva.
Ya veo que muchas lleváis esperando varios meses.
Mi genetista y mi gine ya me dijeron que tuviera paciencia, que unos cuantos meses de espera no nos lo quita nadie.
Un horror.
Así que aquí estoy, buscando info y leyéndoos a todas.
Un saludo23/06/2020 a las 20:12holsa lara ,. lo que te dijeron tus medicos tienen razon,tienes que armarte de paciencia, yo entregue los papeles en febrero y todavia no he recibido noticias, me imagino que con todo lo que paso pues la cosa tardara mas
01/07/2020 a las 0:08
Hola a todas! Veo que somo varias esperando la respuesta del Comité, deciros que me han llamado esta mañana para decirnos que lo tenemos aprobado!!!. Al parecer hace pocos días se tomaron las decisiones, así que espero que os avisen pronto a todas. Yo fui a firmar unos documentos a mitad de febrero, por si os sirve de guía. Un saludo.
02/07/2020 a las 11:47Enhorabuena!!! Parece que aunque se hagan de rogar, las confirmaciones llegan.
Sólo una pregunta Nerella, firmaste en febrero de este año o del pasado??
Ya nos contarás qué tal te va todo.02/07/2020 a las 12:40
Nerella!!! No me digas eso!! De verdad que se an reunido hace unos días?? Ahí madremia que ilusion! Ya estoy deseando que me llamen! Yo por un error suyo tiene que insistir asta que si es cierto que también tenían que firmar los papeles y fue en marzo! Espero que me llamen ami también! Ahí por dios qué alegría me acabas de dar!
02/07/2020 a las 11:51Pues los últimos papeles los firmé en febrero de este año. El año pasado tuvimos que ir en dos ocasiones a firmar también (podrían pedirlo todo de una vez, la verdad, no sé por qué lo hacen así), pero bueno, parece que esta última vez ya tenían todo lo que les hace falta para poder tomar la decisión.
03/07/2020 a las 9:06HOLA CHICAS , MUCHAS FELICIDADES NERELLA, A MI TODAVIA NO ME HAN LLAMADO Y ENVIAMOS TODOS LOS PAPELES A FINALES DE FEBRERO, ESPERO QUE TENGAMOS SUERTE, PORQUE LA ESPERA SE HACE INTERMINABLE.
JENNI 92 Y LARA84 USTEDES SABEN ALGO?????
05/07/2020 a las 11:51Yo no tengo ninguna noticia 🤷🏻♀️
06/07/2020 a las 21:56
hola nereella de que parte eres??? y podrias decirme porque tu caso fue a comision??
06/07/2020 a las 21:21Hola Guess84, soy de Murcia, estoy en el hospital Virgen de la Arrixaca. Nuestro caso es para evitar la poliquistosis renal de tipo 1 que padece mi marido. Me han dado cita para el día 16, preguntaré por si saben algo de las reuniones del comité y os comento.
07/07/2020 a las 9:17Hola chicas! Aún no sabéis nada?? Nerella tu tuvistes cita ayer no? Que tal te fue? Te as podido enterar de algo?
Yo la verdad esque estoy con este tema muy de bajón… No quiero ni mirar ni obsesionarme porque luego no me encuentro nada …17/07/2020 a las 0:49Hola chicas, sí tuve cita ayer, por lo que pude sacar el caso de Murcia ha sido de los primeros en resolverse porque llevaba un atraso importantísimo, la enfermera me dijo que habían abierto fechas para citar exclusivamente a las parejas con DGP atrasado, para intentar liberar el atasco. Del resto de casos no saben nada, lo siento. Hay un secretismo enorme con esto de las reuniones del comité, yo me he hartado a preguntar y nunca nadie sabe nada. La parte buena es que una vez te lo aprueban parece que va todo muy rápido, yo me fui de allí con las recetas de la medicación y los volantes de análisis del preoperatorio. Y porque aún nos tienen que hacer el test de informatividad, si no, empezaba a medicarme ya. No os desaniméis, que llegará la aprobación y luego será todo muy rápido, yo salí con unos nervios de la consulta de verme ya ahí…
Un saludo.17/07/2020 a las 9:25Hola nerella qué tal ? Ya empezaste con el tratamiento ?
21/07/2020 a las 22:54Hola nerella , por lo que me dices es que llevan retraso , pero no entiendo anda yo envié los papeles las mismas fechas que tú , y aún no sabemos nada !!!! , esto llega hacer un poco desesperante
22/07/2020 a las 8:24Hola, aun no he empezado, porque nos tienen que hacer el test de informatividad, cuando estén los resultados de ese test empezaremos, supongo.
Si quieres saber algo del estado de tu caso, prueba a enviar emails a estas direcciones **********@**** y **********@****, son el servicio de atención al paciente. Te aviso que sus respuestas suelen ser genéricas y te comentan cómo es el proceso de aprobación del DGP en general, pero con un poco de suerte revisan tu caso en particular y te comentan en qué estado está. Ponles tus nombres y los de tu pareja y vuestros números de historia clínica.
En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.24/07/2020 a las 13:32Hola nerella, no me parece el email , debe ser que pro protección no aparece , de todas formas yo vivo en Galicia , de igual forma puedo enviarle allí ??
25/07/2020 a las 17:16Vaya, no se leen los mails, creo que en la web de la comisión nacional de reproducción asistida están las direcciones de contacto, son del comité nacional, así que le puedes consultar vivas donde vivas en España.
27/07/2020 a las 12:14Hola nerella, intente buscar en la página y no conseguí nada , puede intentar ponerlo todo por separado y poner el @ escrito . Gracias
27/07/2020 a las 23:13A ver, pruebo: o i a c arroba m s c b s punto es y también s g c f c arroba m s c b s punto es
29/07/2020 a las 9:18Nerella muchas gracias lo mandaré ahora
29/07/2020 a las 14:18Gracias nerella!!! El segundo es el de la secretaría? Tr han contestado? Un abrazo y ánimos a todas!!
31/10/2020 a las 12:11Hola jenni92 , no de momento no sabemos nada , y créeme que lleva ser desesperante
22/07/2020 a las 8:25
Yo chicas e escrito un correo a la.fjd que en este caso es donde me están viendo Ami a ver si mañana me contestan … Porque si es cierto cómo dice Nerella que ya se an reunido deberían de darnos respuesta…ains que desesperacion
06/07/2020 a las 21:25Chicas yo llame hoy para preguntar y todavía no les ha llegado respuesta , ustedes de qué parten son ?
06/07/2020 a las 23:34Guess84 yo estoy en la fundación Jiménez Díaz
06/07/2020 a las 23:36jenni92, y porque has ido a comite?? lo mio fue por algo genetico
07/07/2020 a las 22:07Yo soy de Cantabria y estoy derivada a IVI por el Servicio Cántabro de Salud.
Aquí no e hacen DGP por lo que me derivan a una privada06/07/2020 a las 23:54
Hola lara84 yo soy de Galicia , aquí tampoco hay un centro público donde hagan DGP, por eso me derivan también al Ivi , cuando enviaste tu los papeles ?
07/07/2020 a las 9:10Nosotros los firmamos a mediados de mayo así que supongo que tarde bastante porque nos ha pillado justo en medio de todo este follón. Aún así he escrito ayer a Ivi y me han respondido que durante el estado de alarma la comisión no se ha reunido y que al terminar el estado de alarma han empezado a retomar casos, así que llevarán bastante retraso
07/07/2020 a las 12:55
hola lara84, pues yo llame ayer, y me han dicho que de momento no han recibido nada, que ya me llamarian en cuanto les lleagra el papel, tu porque fuiste a comite?
07/07/2020 a las 21:38Porque mi marido tiene una alteración cromosómica que no sabíamos. Me quedé embarazada después de años intentándolo y la peque tenía una alteración congénita cardiaca muy grave (incompatible con la vida) así que tuve un aborto.
Tras eso, nos estudiaron y vieron el problema.
Mi marido y yo tenemos sólo un 25% de posibilidades de tener un bebé sin alteraciones así que nos derivaron para in vitro + DGP 🤷🏻♀️
Y después de todo el calvario que fue, de médico en médico y ahora a esperas de la Comisión…08/07/2020 a las 10:43Lara84 Hola pues lo nuestro es por una también una enfermedad genética donde hay un 60 % de posibilidades que nuestros hijos Leiden por eso nos mandaron a la D.G.P.
08/07/2020 a las 15:04
jenni92, y porque has ido a comite?? lo mio fue por algo genetico
07/07/2020 a las 22:07Hola guess84 pues mira lo mío también es por una microdupliicacion genética que tengo mínimo un 50% de posibilidades que mi bebe los hereden … Y tenemos mi madre que es la portadora, uno de mis hermanos y su hijo.. y aún así me an echo pasar por comité ..🤦
08/07/2020 a las 23:22Hola guess84 pues mira lo mío también es por una microdupliicacion genética que tengo mínimo un 50% de posibilidades que mi bebe los hereden … Y tenemos mi madre que es la portadora, uno de mis hermanos y su hijo y yo y aún así me an echo pasar por comité ..🤦
08/07/2020 a las 23:23Hola jenn92 qué tal ? Sabes algo de lo tuyo ?
21/07/2020 a las 22:52
Hola lara84 pues lo mío es por una enfermedad genética que tengo yo , y tiene un 60% d e posibilidades de que mis hijos lo hereden , por eso nos derivan a la dgp
08/07/2020 a las 15:13Pues ojalá que tengamos suerte y nos llamen pronto , de momento a mi no me han dicho nada , tendremos que esperar
08/07/2020 a las 23:08Hola chicas qué tal ?? Saben algo , a mi todavía no me han llamado
12/07/2020 a las 21:51le informamos que según el reglamento interno de la Comisión, el Comité Técnico Permanente se reunirá como mínimo cada tres meses de forma presencial o por audioconferencia.
Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, en adelante la Comisión, hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 5 meses.
Dada la situación sanitaria con relación al Covid-19 en la que se ha visto inmerso nuestro país en los últimos meses, el Ministerio de Sanidad ha estado plenamente dedicado a tareas centradas en dicha emergencia sanitaria, por lo que otras tareas fueron aplazadas durante un tiempo, y los plazos previamente mencionados se han podido ver afectados.
04/08/2020 a las 21:37chicas he enviado correos para ver como van los procesos y esto es lo que me han contestado
le informamos que según el reglamento interno de la Comisión, el Comité Técnico Permanente se reunirá como mínimo cada tres meses de forma presencial o por audioconferencia.
Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, en adelante la Comisión, hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 5 meses.
Dada la situación sanitaria con relación al Covid-19 en la que se ha visto inmerso nuestro país en los últimos meses, el Ministerio de Sanidad ha estado plenamente dedicado a tareas centradas en dicha emergencia sanitaria, por lo que otras tareas fueron aplazadas durante un tiempo, y los plazos previamente mencionados se han podido ver afectados.
04/08/2020 a las 21:37Hola! Me puedes decir a q mail lo enviaste?
Quería escribir a primeros de septiembre para ver si se mueve algo25/08/2020 a las 9:30el correo es todo junto pero tuve que ponertelo asi apra que lo aceptara o i a c @ m s c b s . e s
26/08/2020 a las 23:29
Chicas , alguna novedad? Hace 1 mes que espero, nada comparado con historias que leo, pero es que es desesperante!
30/10/2020 a las 18:10hola de nuevo! Veo que no hay mucho movimiento por aquí! Espero que sea porque todas habéis recibido vuestro ok de la Comisión y estáis en pleno proceso de fiv/dgp!! Yo sigo esperando… Este proceso es realmente duro y al menos en mi caso, hay muy pocas personas con las que puedo compartir mis inquietudes y menos que las entiendan. Intento no pensar demasiado en ello y seguir mi vida, pero me va muy bien leeros en el foro. Si alguien quiere que intercambiemos teléfonos para ir informándonos / dando ánimos durante el proceso de aprobación y luego el de dgp, yo estaré encantada de escuchar y compartir :). Así que os animo a que me contactéis por privado! Un abrazo!
05/11/2020 a las 21:03Hola chicas! Yo llevo tiempo desaparecida.. yo todavía nada no tenga repuesta del comité… Y estoy cansada de tanta espera pero bueno…no nos queda otraa
09/11/2020 a las 15:04Hola!
Hace mucho que no escribo, os pongo al día de mi caso,noviembre 2019 recibí los resultados del estudio de informatividad y los papeles enviaron a la comisión. Desde entonces no había recibido noticia hasta julio que me llamaron porque la secretaria de la comisión había reclamado unos con sentimientos que no tenían míos firmados (recalcar que los lleve firmados en septiembre de 2019 y me dijeron que no eran necesarios) en julio los subí a Pamplona y desde entonces hasta hoy no había recibido noticias. Ahora me acaban de llamar para informarme de que faltan unos consentimientos que deben estar pidiendo nuevos, pero que no influye en la aprobación que parece ser que ya la tengo y el doctor a pedifo que se me pidan estos informes porque estoy a la espera de que ya se me cité para empezar con todo, así que ahora mismo estoy que no me lo creo, pero hasta q no me llamen no me lo creeré!!
Cuando sepa algo más os voy avisando!Ánimo ya queda menos!!
10/11/2020 a las 14:53Hola VaneLS, me alegro 1 montón, no me extraña que estés radiante después de 1 año de espera. Que pesaditos con los consentimientos…. escríbenos cuando empieces y nos cuentas tu experiencia! Yo sigo a la espera….
10/11/2020 a las 15:44Vas por la pública?
10/11/2020 a las 15:46Buff hasta que no me llamen y me lo confirmen en persona no me lo creeré! Espero no llevarme sorpresas cuando me citen, aunq la enfermera que me ha llamado me ha dicho que no, que parece que todo sigue adelante 🤞y que así sea!
En cuanto sea todo seguro os cuento!
Si voy por la publica, me hacen todo en el virgen del camino en Pamplona!
Espero que tengas suerte y te llamen pronto!!
Nos seguimos contando!!10/11/2020 a las 16:00
Hola a todas! Cómo lo lleváis?
Yo al final escribí a la Secretaría de la comisión pero me contestaron que no habían recibido ninguna documentación.
Yo flipaba porque firmamos todo en mayo.
Total, que me pongo en contacto con IVI y resulta que me cuentan una milonga de que es un proceso muy complejo, que hay que recoger todos firmado y adjuntar muchos informes y que aún no lo habían enviado!
Vamos, que firmamos TODOS los consentimientos en mayo y en septiembre aún no lo habían mandado.
A la semana de pedirles explicaciones, me llaman para pedirme analíticas actualizadas ya que las que llevé en su día tenían mucho tiempo… en fin! Casi me broto!
Resumiendo, creo que se les había pasado enviarlo y luego en dos semanas les urgía que llevara ciertos resultados analíticos para mandarlo en breve xq a finales de año se reúnen seguro.
El día 30 de octubre me llaman desde IvI para informarme de que ya está todo enviado🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️ 5 meses después!
El jueves pasado me contactaron porque desde secretaría de la comision reclamaban otros resultados, así que vuelta a sacarme analítica y vuelta a enviar documentación.
Estoy desesperada!
De lo malo malo (aunque no sé si a nosotros nos pillará), me dijo la chica que lleva mi caso, que la Comisión se reuniría sin tardar para ver todos los casos de este año.
Así que chicas, paciencia que vosotras seguro tenéis noticias pronto.
El resto esperaremos y rezaremos a un dios en el que no creemos 🤦🏻♀️🤦🏻♀️24/11/2020 a las 1:35Hola Lara. Lo mismo: tuve que perseguir al centro de repro porque no había manera de que mandaran los papeles, siempre con historias de que hay muchos documentos etc. Bueno, para algo os pagamos (voy yo con estas excusas a mis clientes y te aseguro que estoy en la calle al día siguiente!). Hoy he llamado al Departamento de Salud y me han dicho tb q se reunirán en breve, así que crucemos los dedos pAra poder avanzar en nuestro proyecto de ser mamas!
24/11/2020 a las 18:08Me dicen en mi centro que la CNRHA se ha reunido ya!!!
25/11/2020 a las 20:57Hola chicas! Que alegría me da leer que el comité se ha reunido… Yo en agosto tuve que firmar por 3° vez unos papeles y nos hicieron cariotipos y tenía que preparar unos informes que hace 3 semanas no los tenían echos y que esperaban terminarlos en ese día que recibí respuesta… Espero que sí los terminarán y que los enviaran… Yo soy de Madrid y estoy en la fjd.. vosotras de donde sois chicas?? Y ya mi duda es que si la comisión ve todos los casos de españa o va por cada comunidad autónoma.. porque es un lío… Por unos lados entiendo que si.. por otros que no…
26/11/2020 a las 22:57hola jenni92! Si, a ver si recibimos respuesta, creo que las aprobaciones llegarán a los centros la semana que viene. Yo voy a llamarles para ver que. Yo soy de Barcelona. Creo que en estas reuniones de la CNRHA se revisan casos de toda España, los que ha dado luz verde la secretaría tras hacer una primera valoración. Os voy informando por aquí si tengo mas noticias!
27/11/2020 a las 18:19
Madremia chicas estoy nervisosisima pérdida! Esperemos que a partir de mañana podamos saber algo porque madremia..
29/11/2020 a las 22:12Hola chicas! Sabéis algo nuevo?? Yo todavía no sé nada la verdad…
01/12/2020 a las 19:57No Jenni92, mañana llamaré al centro….
01/12/2020 a las 20:54
Joo… Pues cuéntame cuando sepas algo!!
02/12/2020 a las 9:54He llamado y no han recibido nada :( .pero entendí mal: teóricamente los informes de resolución llegan esta semana a la autoridad sanitaria de la comunidad Autónoma y esta las reenvía a los centros. Así que paciencia! Os sigo imformando!
02/12/2020 a las 20:23
Creo que yo entendí la última vez que llame para preguntar a la fundación que la resolución se la envían a ellos y a nosotros por carta a la vez… Osea que a la vez que se le envían a ellos nos lo envían a nosotros o eso entendí yo!..
03/12/2020 a las 11:17Entiendo q vas por la pública porque me suena este procedimiento de alguna otra chica del foro. Yo voy por la privada… mantengámonos informadas de todos modos, tampoco tiene que haber demasiado diferencia entre una y otra no?
03/12/2020 a las 19:54Sii yo estoy en la publica pero vamos creo que tampoco ahí mucha diferencia para el tema de dgp… Lo único que puede variar que en el momento que ati te lo acepten valla más rápido tú proceso alomejor… Y todavía yo no sé nada chicas… Con el puente también a partir de mañana alomejor…se empieza a saber algo si esque si se ha reunido la comisión..
08/12/2020 a las 12:34
Hola chicas! Sabéis algo?? no se me quita de la cabeza… Pero tampoco sé dónde puedo escribir para saber algo más… Yo soy de Madrid.. pero el departamento de salud no tiene ningún correo ni nada y si escribo a OIAC siempre me dice lo mismo… Creo que hacen copia y pega porque si no..
Estoy muy estresada con este tema la verdad…15/12/2020 a las 12:49Hola Jeni, no sé nada tampoco… :( has pensado en llamar a tu hospital, a ver si saben algo? Yo si tengo novedades os lo haré saber enseguida! Un abrazo y ánimos!!!
15/12/2020 a las 21:17Si he escrito un correo y esperar a que me contesten mañana y si no llamaré por preguntar… Pero esque he llamado tantas veces… Porque conmigo la verdad que lo han hecho mal o esa es la sensación mia.. en fin esperemos que nos respondan pronto!
15/12/2020 a las 21:49
Buenos dias chicas.
Hace unos días escribí un mail a la clínica para preguntar si sabían algo.
Y hoy me han contestado que no tienen respuesta de ningún caso presentado desde septiembre.
Con esto entiendo que los casos previos a septiembre sí que estén resueltos.
Ya les he mostrado mi descontento.
Habiendo firmado en mayo y que no lo hayan enviado hasta octubre…
Ya podía tener contestación pero no, me toca esperar hasta la siguiente reunión que a saber cuándo es.
Vosotras sabéis algo?
Yo estoy súper desanimada18/12/2020 a las 12:23Chicas. A mi me acaban de decir que la secretaría ha pedido unos documentos al centro y que cuando los manden me dan ya el ok. Mucha suerte a todas, de todo corazón!!
18/12/2020 a las 12:37Hola a todas! Soy nueva por aquí, también estoy en lista para una fiv+ dgp, tenéis noticias nuevas de como va todos? Mis documentos se enviaron en febrero de 2020 a comisión pero aun no me han llamado del hospital y cuando pregunto me dicen que no tienen respuesta de nada, sabéis algo nuevo? Alguien que me pueda ayudar? Gracias
12/02/2021 a las 22:45Hola! Acabo de aterrizar por aquí. Me han derivado del Clínico de Madrid a la Fundación Jimenez Diaz para DGP. En su día me hice una FIV en el Clínico, y resulto en embarazo y varios embriones congelados a día 5. A mi hija le han diagnosticado una enfermedad por mutación genética. Y para descartar la misma enfermedad en futuros hijos nos derivan a la Fundación Jimenez Diaz para hacerles DGP. Estoy flipando un poco con los plazos, pruebas, aprobación de Comité que comentais por aquí… En principio yo estaba preocupada por la probabilidad de supervivencia o de disminución de calidad por hacer DGP a embriones ya vitrificados a 5 días, porque habría que desvitrificar, hacerles la biopsia y volverlos a congelar a día 6¿?. Alguna tiene experiencia con DGP a embriones ya vitrificados? O alguna profesional sobre el tema que pueda aclarar mis dudas.
Muchísimas gracias27/01/2022 a las 13:49Hola chicas, soy nueva en todo esto y me acaban de informar en la clínica que me estoy haciendo una invitró del tiempo estimado en que se reúne el comité. Encontrado este foro y veo que tarda más de 6 meses por lo que e leído, y la desconfianza de las clínicas a la hora de entregar documentación, estoy inquieta y me gustaría si alguna podria informarme cuando fue la última vez en reunirse ?? Me inquieta bastante el tema de los tiempos y la gravedad del asunto. Muchísimas gracias!! Animo
18/02/2022 a las 9:27¡Buenas a todas! Estoy un poco desesperada… os cuento un poco nuestro caso después de 1 año de pruebas nos han metido en la lista de fecundación invito + dgp en virgen del Rocío..
Mi pareja y yo decidimos ir a lo privado ya que la lista va muy lenta…. para nuestra sorpresa nos han llamado de la clínica privada diciendo que tenemos que pasar por Comité (se me ha venido el mundo encima) tengo muchas dudas… no sé que hacer… ¿Qué me recomendáis? ¿Seguimos adelante en la privada? Porque sino lo hacemos ahora cuando nos llamen de la SS nos lo van a pedir estoy desesperada11/03/2022 a las 19:38Hola Ana María yo estoy en una situación parecida a la tuya, en febrero del año pasado nos derivaron a genética desde cardiología, en junio fuimos a la primera consulta, y hasta septiembre que no empezaron ha hacernos todas las pruebas, la última nos la hicieron en febrero, ahora en junio vamos a recoger la prueba del cariotipo que nos dijeron que era la última, es un proceso muy largo, tampoco nos informan mucho, nose cual será el siguiente procedimiento….
08/05/2022 a las 21:01
Hola chicas para a las que pueda ayudar, está mañana he estado en virgen del Rocío en genética, íbamos a recoger los resultados de la prueba de cariotipo, nos han dicho que todo estaba bien, mi incertidumbre como la de todas es cuánto tiempo más vamos a esperar, pues bien a mí me ha comentado que seguimos en lista de espera, llevamos un poco más de un año esperando y en cuestión de poco más de medio año nos llamarán para llevar la documentación a el comité, el comité me ha dicho que suele tardar en dar la contestación entre 6 a 9 meses y después ya se empezaría con el tratamiento, con lo que pensamos que aún nos queda un año y poco más, por si os sirve de ayuda.
07/06/2022 a las 12:53Hola! Nosotros acudimos la semana pasada a nuestra primera consulta en el hospital de la mujer de virgen del Rocío para FIV+DGP (después de año y medio derivados de nuestro hospital). Al igual que vosotras nos han dicho que tenemos que pasar por el comité médico para poder hacer las modificaciones genéticas, y que tardarán entre 6-9meses tras enviar los resultados de las analíticas que nos hicieron en la consulta. Me podéis informar si ese tiempo de espera es real? O se demora más? Gracias y mucha suerte a todas
25/07/2022 a las 15:26Hola! Yo estuve el día 19 en consulta, nos llamaron para firmar los consentimientos y recabar todos los datos de las pruebas que nos tenían que hacer para poder ya mandarlos al comité, me informaron que la lista va más agilizada y que el comité puede tardar de 3 a 6 meses en darnos la contestación, aún así luego hay que esperar otros 3 a 6 meses porque tienen que hacer ensayos y preparar todo para que cuando llegue el momento sea ir y este todo preparado, nose en qué pasó estás tú pero a mí esto es lo que me han dicho.
26/07/2022 a las 8:56Hola.Pues yo la verdad que cada vez estoy mas perdida.La semana pasada les envié el resultado de nuestros cariotipos.Yo pensaba que los del comité ya estaría en proceso , pero por lo que leo por aquí, hasta que no tienen todo no lo envían al comité.La verdad es que los resultados de los cariotopos nos ha tardado cuatro meses y por que he insistido…asi que toca seguir esperando más de lo esperado.Al menos me alegra leer que va algo mas rápido lo del comité.
26/07/2022 a las 9:42Mar85 según la fase en la que te encuentres. Estás en lista de espera para el Virgen del Rocío? En nuestro caso primero estuvo estudiando el caso el ginecólogo de nuestra zona y una vez nos hizo las pruebas oportunas y vio que todo era correcto nos derivo a Virgen del Rocío. Es un proceso bastante lento, no nos queda otra que tener paciencia💪🏼
27/07/2022 a las 8:14Pues estamos en el mismo proceso, porque también firmamos los consentimientos a la espera de que los resultados de las analíticas estén bien. En un mes nos llaman para decirnos si está todo correcto. Supongo que entonces nos informaran mejor acerca de los tiempos que requiere el proceso y tal
27/07/2022 a las 8:10A mí ya solo me han dicho que es esperar a que el comité me dé el OK para empezar, ya teníamos todas las pruebas echas y fuimos a firmar para que pudieran mandar los datos al comité, la verdad que es mucha espera, yo llevo con todo esto desde marzo de 2021 y se que aún me queda de 6 meses a 1 año.
28/07/2022 a las 21:56
Hola, buenas tardes:
Somos una pareja de Guipúzcoa.Uno de los dos tiene una enfermedad genética y estamos a la espera de la aprobación de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida para empezar con el DPG.
Llevamos 9 meses (desde diciembre de 2021) esperando. En la unidad de reproducción del hospital nos dijeron que la aprobación podría tardar entre 4- 9 meses. A día de hoy todavía no sabemos nada, y han pasado los 9 meses…
Nos ayudaría mucho saber, si alguien sabe claro cada cuánto se reúne la comisión, cuánto tiempo más tendríamos que esperar para que nos dijeran algo, si se puede reclamar al misterioso Comite…
¿Hay alguien en la misma situación que nosotros?
La espera se hace eterna y genera mucho dolor, angustia e incertidumbre.
A ver si nos podéis ayudar. Os lo agradeceremos muchísimo.
Muchas gracias
30/09/2022 a las 18:15Hola Mertxe, me animo a escribirte ya que nuestra situación es realmente muy parecida, somos de Andalucía, después de más de dos años de espera nos llamaron el noviembre pasado para repetirnos pruebas que ya teníamos hechas y firmar los papeles que se deben enviar al comité. Según me dijeron en la unidad se enviaron el pasado 20 de diciembre y tal como a vosotros nos dijeron que el plazo de resolución era de 6/9 meses. Como sabes de lo desesperante de la situación me puse en contacto con el buzón de la Oiac que se encuentra en la página web del CNRHA para ver si me daban algo más de información; me contestaron diciendo que efectivamente los papeles llegaron en esa fecha. Por lo visto tienen que elaborar un nuevo informe con un comité técnico y ese es el que presentan a la comisión nacional en las reuniones próximas. Por lo que he podido ver en la página de la comisión estas reuniones si que se llevan a cabo cada 3 meses pero en ellas solo valoran un número pequeño de expedientes y una vez que han dado el OK pasa otro mes hasta que envían la resolución a la unidad de reproducción.. total que todo se demora muchísimo..según mis cálculos y espero no equivocarme mucho la respuesta debería llegar próximamente..🤞 espero haberte ayudado en lo posible y que pronto llegue esa llamada! Un saludo y espero noticias cuando así sea! Animo!
05/10/2022 a las 15:25Hola Olimar,
Muchas gracias por contestarme.
La espera es desesperante y a mi personalmente me está costando muchísimo y la incertidumbre me genera ansiedad y mucho estrés.
Entiendo que vosotros también lleváis esperando desde diciembre de 2021 la aprobación o alguna respuesta del comité ¿no?
Yo justo esta semana he escrito a Oiac y me contestaron que mi consulta habia sido puesta en conocimiento de la unidad competente, asique a ver si me contestan algo…
¿Dónde has visto que el comité se reúne cada 3 meses? Yo he estado mirando la página pero no consigo encontrar nada.
¿Sabes cuándo fue la última vez que se reunieron?
Llevamos casi un año esperando, esto deberia de estar prohibido. Por le menos creo que deberíamos tener derecho a saber a ciencia cierta cuándo nos dirán algo… Porque también hay la posibilidad de que nos nieguen el DPG.
En fin…
¿Nos llamarán desde el comité directamente o de la unidad de Reproducción?
Ojalá nos contesten que en breve podemos empezar con el proceso del DPG🍀🤞🍀🤞♥️ x fin!
Muchísimas gracias de antemano.
Estos mensajes me ayudan muchísimo. MIL GRACIAS ☺️05/10/2022 a las 17:16Si.. es desesperante.. nosotros también lo estamos pasando mal.. en cuanto a la respuesta por lo que me han comentado viene dada por la unidad de reproducción, el comité le da el Ok y ellos son los que nos llaman.
En la página del CNRHA hay un apartado donde se pueden ver los documentos de la comisión.. imagina mi desesperación que lo he leído completo a ver si veía algo que nos pudiera dar luz.. pues ahí es donde hay un listado con todas las reuniones que han tenido, por eso sé que es cada 3 meses aprox..échale un ojo por si te ayuda.
En fin! Espero que pronto tengamos alguna respuesta! En cuanto sepas algo nuevo escríbeme que yo haré lo mismo!!🥰🥰🥰 seguro que ya nos queda poco!!!🤞🤞🤞05/10/2022 a las 23:23Buenas noches,
Si ya he estado investigando a la tarde y ya he leído el documento que me dices…
Ojalá sepamos algo pronto Yo escribiré también cuando sepamos algo.
Muchas gracias 😉☺️05/10/2022 a las 23:31Alguna novedad del comité? Os han llamado a alguna?
28/11/2022 a las 15:48Hola Mertxe,
Somos una pareja de Guipúzcoa y te escribo porque nuestra situación es muy parecida.
Llevamos esperando más de un año, la primera vez que enviaron toda la documentación fue en Agosto/21, pero en Abril/22 tuvimos que volver a firmar varios consentimientos y volvieron a mandar la documentación, al parecer primero hay que pasar un filtro en cada comunidad y nos dijeron que en Vitoria las cosas van lentas, desde allí tienen que enviar la documentación a Madrid para que se reúnan en el comité… todavía no sabemos nada y comparto tu sensación, la espera se hace muy larga y frustrante. Miraré la página web que comentáis para ver si hay alguna forma de saber en qué punto está nuestro caso. Espero que tengamos noticias pronto, mucha suerte y ánimo!17/10/2022 a las 16:13
Hola a todas! Nosotros después de unos meses de analíticas y pruebas a principios de este año, firmamos los documentos o consentimientos para enviar al comité a finales de mayo o principios de junio. Ahora solo queda esperar estos largos meses a obtener la aprobación y a ver… también me realizarán una histeroscopia antes de empezar todo el proceso, para extirparme unos pólipos que me vieron.
En nuestro caso, siempre nos han dicho alrededor de un año de esperar para la aprobación, tanto la cardióloga, como la ginecóloga, como la genetista… Ya lo había comentado en otra publicación sobre el tema, pero me uno a esta también para ver cómo vais y qué os van diciendo. Un saludo.12/10/2022 a las 17:52Hola!
Somos una pareja que estamos realizando el proceso en Virgen del Rocio. Nos hemos realizado la pruebas que te mandan tras la primera consulta. Ahora nos han mandado los careotipos. Y me dijeron que tras esto medio año o un año nos quedaba de lista de espera. Mi pregunta es, una vez cumplido ese plazo mandan los papeles para la aceptación del comité? Cuales son los pasos que se siguen en este peocedimiento? Gracias espero que me podáis ayudar13/10/2022 a las 14:24Hola!! Pues cuando te hagan la prueba del cariotipo, esperaras a los resultados y luego tardarán unos meses en llamarte para que firmes los papeles, en mi caso fue en un mes pero lo normal es 3 meses o asi y cuando ya firmes los papeles a mi me dijeron que tardaría en darnos la contestación del comité de entre 3 a 6 meses , si te han aceptado el caso tendríamos que esperar otros 3 o 6 meses en que te llamen para empezar con la hormonacion, porque ellos tiene que preparar el laboratorio etc.. espero a verte ayudado
15/10/2022 a las 7:57
Hola chicas, esta semana tuvimos nuestra primera consulta de reproducción en Virgen del Rocío para la DGP (vamos derivados del hospital de nuestra ciudad) y nos comentaron las opciones para tener un bebé saludable. Las probabilidades de éxito que nos dieron para la DGP fue bastante baja. También nos comentaron la probabilidad de hacer un diagnóstico prenatal, es decir, que busquemos por nuestra cuenta y en no recuerdo que semana de embarazo, se hace un diagnóstico prenatal y se puede ver si es portador de la enfermad. Alguien por aquí ha probado esa opción? Sinceramente estamos un poco tristes después de más de año y medio de espera para que nos llamen de Virgen del Rocío y nos den una probabilidad tan baja de éxito y tengamos que volver a esperar como mínimo 9-12mese más al comité y laboratorio.
15/10/2022 a las 11:12Buenas Manuela86.
Te puedo contar nuestra propia experiencia.
Empezamos hará que empezamos 7 años y hace dos que conseguimos a bebé. 😁
Hicimos tres naturales ( EN UN AÑO) con biopsia corial que es lo que tu llamas)diagnóstico prenatal. Se hace en la semana 12. Todos salieron portadores y tuvimos que abortar. Hicimos dos ciclos de FIV + DGP que duraron 3 años. Solo conseguimos un embarazo y lo perdimos en la semana 8 .
Luego antes de empezar el tercer ciclo empezamos natural, tuvimos uno, le hizimos la bipsia corial y dio «SANO»
Fue nuestra mejor recompensa. Te puedo contar de corazón que a nosotros nos quemó muchísimo más las lentitud, malos resultados, frustración, que duraron por 3 años larguísimos en los que no puedes hacer nada más que intentar ir perfecta físicamente, tomando 3.000 suplementos y conseguir 0.
Me resulta menos agotador la opción de abortar. Es también muy difícil. Es una llamada dura. Pero este camino nos hace fuertes como jamás habíamos pensado. Sé lo que mi enfermedad hace y por nada del mundo quiero que mi bebé lo tenga.
Espero haberte ayudado.
Un beso muy grande y espero que todas logreis vuestros objetivos.16/10/2022 a las 11:30
Hola!
A nosotros todavía nada, seguimos a la espera de la» super» llamada.
Es una auténtica miseria tener que vivir así.
En fin…28/11/2022 a las 16:30Hola! Nosotros igual.. sin ninguna noticia nueva.. es desesperante
28/11/2022 a las 16:47Yo igual.. esto es desesperante, nos dijeron en mi caso de 3 a 6 meses para la contestación, llevamos desde julio.. a ver qué pasa
28/11/2022 a las 16:54Eres de Andalucia? Yo voy por Sevilla.. hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité .. no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭
28/11/2022 a las 17:56¿Eres de Andalucía? Yo voy por Sevilla… hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité … no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭
28/11/2022 a las 17:56Nosotros dejamos los papeles firmados el 31 de mayo, por ahora ninguna novedad. A nosotros siempre nos han dicho que un añito de espera…
28/11/2022 a las 19:58
Hola! Soy nueva por aquí y quería lanzar una pregunta respecto al comité. Resumiendo mi situación, estamos en lista de espera en el virgen del rocio de Sevilla para FIV con DGP, pero sabemos que nos van a descartar porque tengo baja la antimulleriana, por lo que hemos empezado a informarnos por privado. El caso es que hemos ido a dos clínicas y después de varias reuniones con ellos, una me dice que no hace falta pasar el comité porque el laboratorio con el que trabajan ya ha realizado alguna vez un dgp con la enfermedad concreta en cuestión, y sin embargo la otra nos ha dicho que sí hay que esperar el comité. Desde un principio nos dijeron que el comité es el mismo tanto para la seguridad social como para las clínicas privadas y que siempre hay que pasarlo, pero esta diferencia de información nos genera duda. Quería saber si a alguna le ha pasado o sabe algo más sobre esto.
Por otro lado, en una clínica nos han dicho que hay que hacer un estudio de informatividad (pre-pgt) de nosotros y los progenitores de mi pareja (portador de la enfermedad), y en la otra sin embargo nos han dicho que no hay que hacer ningún estudio previo, cosa que también me genera duda, teniendo en cuenta que dicho estudio es un dinero curioso.
Os agradezco la información :)
29/11/2022 a las 10:20¡Hola chicas!
Ayer día 1 de diciembre me llamó la doctora para decirme que el comité ha autorizado nuestro caso por fin. Y que en un mes más o menos nos llaman para empezar con el proceso. 👏👏👏👏 Eso sí hemos estado esperando desde diciembre del año pasado… Somos de Guipúzcoa y vamos por la ss.
Animo a todas, ¡llegará!02/12/2022 a las 8:51Que bien!!!! Me alegro muchísimo 👏 a ver si tenemos suerte y nos llaman también aquí, yo vivo en Sevilla, por lo menos parece que ya se ha reunido el comité, que nervios ojalá nos llamen a todas! Espero que tu tratamiento salga perfecto avísanos de como vas!
02/12/2022 a las 9:04Que notición!!!Que alegría me das!! Ya queda menos!
A ver si en esta reunión han aceptado más casos y llaman pronto.. yo también soy de diciembre ojalá llegue🤞🤞 mantéenos informadas de todo!👏👏👏02/12/2022 a las 16:30Que bien!!! Que ilusión me ha hecho que ya alguna de nosotras tenga noticias!! Que vaya todo muy muy bien y a ver si pronto nos empiezan a llegar buenas noticias al resto!
09/12/2022 a las 21:50
Hola chicas!! Quería contaros que POR FIN nos han llamado!!! Han aceptado nuestro caso después de un año de espera.. ahora tienen q hacernos un estudio de informatividad para ver exactamente en qué gen está localizada la mutación y tras eso comenzar con el proceso de FIV. Os mando mucho ánimo y paciencia que se hace muy largo pero llega!👏👏👏
19/12/2022 a las 13:53Que bien que alegría!!! Me alegro mucho! Ánimo a ver si todo sale bien!! Por cierto tengo dos preguntas lleváis esperando un año desde que mandasteis los papeles al comité? O desde que empezasteis el tratamiento? Y otro pregunta alguna viene de virgen del Rocío en Sevilla?
19/12/2022 a las 14:29Si, en mi caso en total llevo aprox 4 años.. desde que empecé a hacerme estudios genéticos y tal.. mi primera cita con el virgen del Rocío fue el 28 de noviembre del año pasado y los papeles se enviaron al comité en diciembre del 21.. Asiq si como dicen las cosas de palacio van despacio.. entiendo que en enero me darán una nueva cita y ya empezaremos el proceso 🤞
19/12/2022 a las 15:31Aaa vale! Mi primera consulta fue en febrero de 2021 nos hicieron todas las pruebas durante ese año y en julio de este año mandamos los papeles al comité, asique nada esperando estamos.. pienso que os han llamado a vosotras, aún me falta un poco a mi espero que sea pronto 🤞
20/12/2022 a las 19:32
Nosotros estamos igual, escribí hace unas semanas al buzón del ciudadano (OIAC) para ver en qué punto estaba nuestro caso y me dijeron que confirmaron que los papeles llegaron en Agosto/22. Que se reúnen cada 3 meses y además desde hace unos años es obligatorio también un informe que piden desde allí a asesores externos, lo cual enlentece todo todavía más. En teoría me respondieron que desde que se recibe la documentación hasta la resolución definitiva son unos 5 meses, pero visto lo visto por aquí, un año no te quita nadie.
Es increíble tener que estar así y no poder tener un acceso más fácil y rápido a información en un tema tan serio…en nuestro caso además después de llevar ya un año esperando porque en teoría se enviaron los papeles la primera vez en Julio/21 pero no sabemos qué paso y no llegaron por algún tema de consentimiento que estaba mal… Mucho ánimo a todas!21/12/2022 a las 10:32Hola!! Es la primera vez que escribo en este foro. Nosotros enviamos los papeles en septiembre al comité. En nuestro hospital nos han dicho que están respondiendo en un plazo de 6 a 8 meses. Y que una vez tengamos la autorización empezamos el tratamiento en 1-2 meses. Nuestra primera consulta fue en febrero del 2021, empezamos jóvenes porque nos dijeron que era un proceso muy largo (y así está siendo, porque ya vamos para 2 años de trámites😑) gracias a eso no tenemos excesiva prisa pero si muchas ganas 🥰
11/01/2023 a las 19:36Hola chicas, alguna novedad sobre la fecha en la que van las aprobaciones del comité en Virgen del Rocío?
30/01/2023 a las 19:57Hola chicas, alguna novedad sobre la fecha en la que va la aprobación del comité? Sabéis en virgen del Rocío sobre qué fecha van? Gracias
31/01/2023 a las 13:50
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