Olimar
Yo acabo de descargarme Telegram no lo entiendo muy bien pero si hacéis un grupo contad conmigo 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Hola chicas, pues tal cual seguimos..sin novedades, hoy se cumplen 3 meses desde que nos hicimos la extracción para el estudio de informatividad. Tanta espera es una locura. Ralvarmo espero q salga todo genial🍀
Lo del grupo también me parece bien pero no sé cómo se hace😂
Mucho ánimo para todas! A ver si el veranito se nos pasa pronto porque me temo que poco se trabaja en estos meses y tendremos q esperar a septiembre para tener noticias..
Muchas gracias!! Espero q si q pronto sepamos algo🤞🤞 mucho ánimo también a ti aunq sean dos, ahí puede estar tu pequeño milagrito 🤍 no hay q perder la esperanza, a ver si pronto tenemos buenas noticias!
Hola chicas! Estaba esperando vuestras actualizaciones de como lleváis el proceso.. yo aún esperando los dichosos resultados del estudio de informatividad.. llame al hospital y me dijeron q no contara con ellos hasta julio.. desde Marzo q nos sacaron sangre! Esto es una locura a lo q se le suma q mi enfermedad es de tipo degenerativa sin tratamiento (que es incompatible con el embarazo) por lo que va evolucionando y llevo unas semanitas q para mi se quedan… (perdón por la chapa)
Quería preguntar si alguna de las q habeis empezado ha sido en el virgen del Rocío por saber a qué atenerme aunq visto el tema.. el verano lo voy a pasar sin noticias ni pinchazos.. os mando mucho ánimo a las q estáis en faena y espero q salga todo fenomenal 🍀
Uff mucho animo! Espero q salga muy bien la intervención, dicen q tras el raspado las posibilidades de embarazo aumentan🤞🤞🤞 tiene pinta que entonces os harán el estudio porque yo también tengo mi estudio genético con el loci del gen alterado y aún así me lo han pedido.. aunq a lo mejor al ser de otra comunidad proceden de manera distinta o los tiempos son más cortos.. esperemos q así sea!
Vamos a mantenernos al día! Cualquier cosa q sepa escribo! Ánimo!!
Muchas gracias por contestar!! Pues todo lo que sé y he aprendido me viene dado por los foros y internet porque como ya te digo poca info o ninguna.. el estudio se supone q es “el último paso antes de empezar con el tratamiento” por lo que se, depende del tipo de enfermedad genética q tengas, se supone q si es una de las que está en la lista no deberían tener q hacerte el estudio.. y sirve para localizar dónde está el gen mutado y poder seleccionarlo en los embriones para aislar los q están sanos.
Tú también estás en el virgen del Rocío? En qué punto estas? Creo q el lunes llamaré por teléfono a la secretaria aunq la última vez fueron bastante bordes😓
A ver si pronto sabemos algo nuevo🤞
Hola chicas, me animo a escribir ya que os leo desde las sombras y me siento muy identificada.
En nuestro caso vamos por la seguridad social en Virgen del Rocío, nuestra primera visita en 2019..el OK del comité tardo casi dos años, recibimos la respuesta favorable en diciembre, nos llamaron en enero para darnos una cita para el estudio de informatividad. La cita fue el 10 de marzo, todo rapidísimo😪 sin ningún tipo de info nos sacaron sangre a mis padres y a nosotros y buenas tardes.. desde entonces esperando la dichosa llamada y no llega..
Por lo que veo nada mejora porque viendo que en agosto cierra el laboratorio y contando con el mes de anticonceptivas, tratamiento hormonal, dgp a los embriones.. veo que ni en septiembre he empezado el primer intento.. estoy desesperada parece que quieran que nos rindamos antes de empezar… en fin.. sólo quería desahogarme y si alguna de vosotras está esperando la “llamada” tras el estudio de informatividad a ver si me dais un poco de ánimo😭
Mucho ánimo a las que estáis en el proceso ya 🙏🏻
Si, en mi caso en total llevo aprox 4 años.. desde que empecé a hacerme estudios genéticos y tal.. mi primera cita con el virgen del Rocío fue el 28 de noviembre del año pasado y los papeles se enviaron al comité en diciembre del 21.. Asiq si como dicen las cosas de palacio van despacio.. entiendo que en enero me darán una nueva cita y ya empezaremos el proceso 🤞
Hola chicas!! Quería contaros que POR FIN nos han llamado!!! Han aceptado nuestro caso después de un año de espera.. ahora tienen q hacernos un estudio de informatividad para ver exactamente en qué gen está localizada la mutación y tras eso comenzar con el proceso de FIV. Os mando mucho ánimo y paciencia que se hace muy largo pero llega!👏👏👏
Que notición!!!Que alegría me das!! Ya queda menos!
A ver si en esta reunión han aceptado más casos y llaman pronto.. yo también soy de diciembre ojalá llegue🤞🤞 mantéenos informadas de todo!👏👏👏
¿Eres de Andalucía? Yo voy por Sevilla... hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité ... no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭
Eres de Andalucia? Yo voy por Sevilla.. hoy justo hace un año desde nuestra última cita y también nos dijeron de 6/9 meses para la respuesta del comité .. no es por desilusionarte pero aquí seguimos.. y ahora que llegan las navidades y vacaciones me estoy temiendo que esto se prolongue hasta mediados de enero como pronto 😭
Hola! Nosotros igual.. sin ninguna noticia nueva.. es desesperante
Si.. es desesperante.. nosotros también lo estamos pasando mal.. en cuanto a la respuesta por lo que me han comentado viene dada por la unidad de reproducción, el comité le da el Ok y ellos son los que nos llaman.
En la página del CNRHA hay un apartado donde se pueden ver los documentos de la comisión.. imagina mi desesperación que lo he leído completo a ver si veía algo que nos pudiera dar luz.. pues ahí es donde hay un listado con todas las reuniones que han tenido, por eso sé que es cada 3 meses aprox..échale un ojo por si te ayuda.
En fin! Espero que pronto tengamos alguna respuesta! En cuanto sepas algo nuevo escríbeme que yo haré lo mismo!!🥰🥰🥰 seguro que ya nos queda poco!!!🤞🤞🤞
Hola Mertxe, me animo a escribirte ya que nuestra situación es realmente muy parecida, somos de Andalucía, después de más de dos años de espera nos llamaron el noviembre pasado para repetirnos pruebas que ya teníamos hechas y firmar los papeles que se deben enviar al comité. Según me dijeron en la unidad se enviaron el pasado 20 de diciembre y tal como a vosotros nos dijeron que el plazo de resolución era de 6/9 meses. Como sabes de lo desesperante de la situación me puse en contacto con el buzón de la Oiac que se encuentra en la página web del CNRHA para ver si me daban algo más de información; me contestaron diciendo que efectivamente los papeles llegaron en esa fecha. Por lo visto tienen que elaborar un nuevo informe con un comité técnico y ese es el que presentan a la comisión nacional en las reuniones próximas. Por lo que he podido ver en la página de la comisión estas reuniones si que se llevan a cabo cada 3 meses pero en ellas solo valoran un número pequeño de expedientes y una vez que han dado el OK pasa otro mes hasta que envían la resolución a la unidad de reproducción.. total que todo se demora muchísimo..según mis cálculos y espero no equivocarme mucho la respuesta debería llegar próximamente..🤞 espero haberte ayudado en lo posible y que pronto llegue esa llamada! Un saludo y espero noticias cuando así sea! Animo!
