noray

Hola AnaFlorey !Te cuento lo poquitisimo que yo sé,seguro que alguna compi te puede ayudar más.
Desconozco si tu enfermedad tendría que pasar por la aprobación del comité,hay una lista en la que nombran las enermedades que no lo necesitan.
El tiempo que tardan,yo personalmente en noviembre hacemos 3 años que empezamos a mover papeles,muchos permisos,muchas autorizaciones,de un hospital derivados a otro,autorización de la seguridad social para hacerse cargo del pago del tratamiento y por último la aprobación del comité (es lo más largo) .
Si te quedas embarazada (de forma natural) tendrías que esperar al 3 o 4 mes para analizarlo , si viene con la enfermedad y quisieras abortar tendría que "pedir permiso" para hacerlo ya que estaría el embarazo avanzado (esto me lo explicaron en una de las primeras consultas) .
Y por último el precio del tratamiento supongo que será personalizado dependiendo cada caso? Yo no lo he preguntado nunca,sé que es muchisimo dinero y no me lo podría permitir, seguro que alguna de las chicas te podrá asesorar.
Espero ayudarte ,animo y mucha paciencia!!

Hola chicas!
Becka lo siento mucho y te entiendo,tengo un niño de 9 años y siento que el tiempo se me viene encima ! 😔
Tanto tiempo esperando para que te digan NO! Que duro es todo este proceso.
Nosotros seguimos esperando,mis papeles llegaron al comité con fecha octubre 2017 ,en 2 semanas haremos un año esperando esa respuesta tan deseada para poder empezar!
Mientras tanto no encuentro ni una respuesta de nadie responsable del tema,dan largas y evitan el tema diciéndome aún no sabemos nada!
Ánimo a todas! 😘

Jolin gorritxiki !!QUE SUERTE!!! Me alegro mucho que empieces ya. Yo volví a llamar a la clínica y lo mismo de siempre,aun no se sabe nada😔 Estoy embajonada,decepcionada,no me apetece nada. Esto es muy duro. Muchísima suerte en el caminito que te queda !!

Hola gorritxiki !!! Desgraciadamente funcionan así... A mí nadie me informó nunca del Comité, hasta que llegué a la última consulta (o eso creía yo,que ya empezariamos con el tratamiento)y me comentaron lo del Comité, hasta llegar ahí pase muchas citas (como 4 ) y mucho tiempo entre unas y otras! Ya tengo todo listo , aceptado el tratamiento por la seguridad social,firmados los consentimientos ,simplemente hace falta el SI del Comité... en 2 meses hace 1 año que estamos esperando por ellos ☹ así que armate de paciencia. Es muy duro.
Y el estudio de informatividad es el estudio que hacen a tí,tu pareja y padres de ambos,para estudiar por donde se encuentra la mutación y poder hacerlo mas exacto .,esto es lo siguiente que se hace cuando den el si en el comité habra que esperar otros 3 meses más aproximadamente para los resultados y por fin poder empezar con el tratamiento. Espero haberte ayudado. SUERTE Y MUCHA PACIENCIA😘

Hola chicas!!! Hace muchiiisimo tiempo que las leo... y no saben lo que me alegro que la mayoria ya estén con el proceso final de nuestro gran sueño y lucha porque eso significa que hay luz al fondo de este laaaaargo tunel 😔
Nosotros vamos a hacer 2 años en este largo camino, y esperando la aprobación del Comité,la consulta fue en julio pero mis papeles en el comité tienen fecha de llegada de octubre,asi que 5 meses.
Es desesperante,llamo y envio email y la respuesta siempre la misma,hay que esperar...pero me da esperanza leerlas y ver que se consigue!!!
Cuánto tardaron en dar respuesta del Comité a vosotras??
Ánimo guerreras 💙💛💚