Marixu

Pues si evora es malisima suerte,pero el ser portador x lo menos en mi enfermedad no pasa nada entre comillas,kiero decir k no padecemos la enfermedad,solo k si la pareja es portador d la misma pues si ahy un 25% de k el bebe nazca con la enfermedad y un 50% d k sea portador.yo segun me digan si me sicen algo claro del comite lo voy a intentar xk en la biopsia no se si te dicen tb si es portador o solo dicen k trae la enfermedad?yo si fuera portador no m importaria xken mi caso la enfermedad nunca se manifiesta solo es a la hora d buscar pareja y k choken entonces si esta el riesgo.ojala te vaya bien ahora k empieces otra lucha y xfiss te digo iwal k becka tennos informadas si no t importa x favor.

Ok asi si ya lo e mandado tambien aver si alguien nos responde

Becka debe d aver algun.problema no.me.deja abrir el.enlace ni tampoko m deja buscarlo

Pues siii yo tb me lo estoy planteando,a mi me dijeron k me harian.la biopsia de corion k se hace antes d la amniocentesis xk mi enfermedad si k lo es.yo tengo solo el 25% d k salga con la enfermedad pero claro eso esta ai asi k x eso kiero saber ya el tiempo tb xk si me tardaran seis meses incluso me da tiempo a intentarlo xk como tu dices esta espera es devastadora yo estoy desesperada.ok pues aora voi a mandarlo tb ai xk esk ya no se k mas podemos hacer es muy facil decir solo esperar xk no son.a ellos a kien les esta pasando.yo espero k en esta semana nos respondan a alguna x lo menos uffff.

Yo tb e vuelto a mandar otro email xk desd el lunes yo creo k les a dao tiempo a contestar algo vamoss digo yoo k tanto trabajo no tendran,es una semana yaaa y nada k verguenza os lo juroo.becka al ministerio d sanidad cual es la direccion k yo tb voy a aburrirlos d pesaaa ami nom importa d todas maneras nom contestan.tu no t as planteando intentarlo d forma natural mientras tanto no??tu tenias un 50%d posibilidades?yo esk estoy ya k no se k hacer,super agobia y tolo k m keda.

Vaya tela nadie sabe nada.yo desde el lunes k m contestaron y les volvi a decir mis datos aun sigo esperando x una respuesta.ayer le mande un mail tb ala asociscion del defensor del paciente aver si me pudieran decir algo.es k ya no se donde mas buscar.de la reclamacion k puse tampoko me han contestao todavia.

Hola becka85 stoy super d acuerdisimo contigo si no nos la buscamos nosotras poco vamos a averiguar.yo estoy bastante desanimada xr bueno aki sigo esperando si me.kieren contestar algun dia.os dejo la direccion donde teneis k hablar a ver si os contestan pronto:[email protected] yo ya no se k mas hacer ni donde acudir lok.me falta es presentarme en el.ministerio a k me aclaren algo.si alguna se le ocurre algo mas x favor lo diga y si se sabe algo mas tb xfisss.yo are lo mismo.un saludo

Becka85 me acaban d responder diciendome k necesitan nombre completo y centro donde me lo stoy haciendo.asi k lo e vuelto a mandar.tu le escribistes alguna vez no?te pidieron eso tb?

Eso eso aver si asi se dan mas prisa.yo los mande el jueves pero aun sigo sin respuesta,yo ñlame alli a madrid al ministerio d sanidad k es dond esta la cnrha pero la mujer k se puso al trlefono m dijo k no m podia atender x ai k solo x correo y fue cuando los mande.si me cojiera mas cerca madrid me hubiera presentao alli jiji.claro yo os mantendre informad y si tu te informas d algo xfi m lo dices.un saludo

Si sii mejor yo los mande ayer estuve buscando un teléfono hasta k di con el y me dijo una mujer k no.me atendia x telefono y m dio el correo y ya los mande.pues eso esta ahí en madrid en el ministerio d sanidad yo xk estoy muy lejos si no ya hubiese ido x supuesto.si me contestan os lo digo

Chicas ayer mande dos correos a la pagina d cnrha y estoy a la espera de k me contesten si kieren claro,becka tu llevabas desd marzo esperando no?y te dijeron aprox el tiempo k tardarian en llamarte?

En mi caso no es x logica te lo puedo asegurar,es verdaderamnte grave y mortal te lo.digo x experiencia asi k no es hablar x hablar

Ok brigitt pues sera como.dices pero.no es lo k pone en dicha ley pienso yo.xk los tres requisitos son bastantes fuertes para que encima tengamos k esperar a k aprueben el caso vamosss me parece indignante.tu nunca te as informado de xk llevas tantisimo tiempo y no sabes nada?esto es agobiante

Hola zaira gracias x la contestacion a mi duda.pero te digo un poco mi caso x si me pudieras ayudar en algo,la enfermedad d la k somos portadores mi marido y yo cumple los tres rewuisitos de la dicha ley 14/2006 k son k sea una enfermedad hereditaria grave d aparicion precoz y no susceptible d tratamiento posnatal,se supone k kien cumpla esos requisitos no tiene wue esperar comision,mi pregunta es si los cumplo porwue tengo k esperar esa barbaridad d tiempo otra vez?espero me pueda ayudar.gracias

Chicas si yo me fuera a intentarlo.en una.clinica privada tambien tendria que esperar a la comision?

Si eso lo e leido becka85 pero el.mes k ella dijo se han reunido fue en abril ya no se desde cuando la llamaron a ella.y entonces brigitt como que a ti no te han llamado si estas desde noviembre hijaaa???yo.no lo entiendo,como llaman sta gente a quien ellos kieren o k

Hola chicas e llamado a asebir donde dijo becka pero k va me dicen k no saben nada ellos y k ni sikiera saben si se reunen dos veces al año.asi k seguimos iwal.
Lo k no me cuadra es k itziar dijo en abril k se abian reunido entonces pregunto si se reunieron en abril k fue cuando ela lo escribio como se van a reunir en mayo o junio?

Hola chicas e llamado x teléfono a asebir donde dijo becka pero k va no me dicen nada k ellos no lo saben tampoco ni siquiera saben si se reúnen dos veces al año.asi k nada seguimos igual.
Lo k no me cuadra es k itziar33 puso en abril que se habían reunido es ese mes, no? o x lo.menos está escrito en.ese mes,tonces mi.pregunta es si se reunieron en abril cómo se van a reunir en mayo???

Gracias xikas.becka pues voy a echar un vistazo en lo k dices ave si encuentro algo y eso digo yo ojala no tarden tanto xk vaya telaaaa xr bien como tu dices poko vamos a solucionar nosotras.aororact pues puede ser k sea el.mismo pero vaya tioooo uffffff ami me amargo del todo vamos.os mantendre informadas

Chicas otra pregunta alguna.sabe si se puede preguntar o reclamar ala comision?xk lo uniko k dicen es k ya me llamaran.no ahy nada para poder estar informadas?