Carolina

Buenas. ¿Cómo lo lleváis? Yo sin noticias. En septiembre fui y efectivamente mis papeles no habían salido del hospital. De hecho tuvimos que firmarlos de nuevo... Me dijeron que los mandarían, pero sigo sin saber nada, así que quiero ponerme en contacto con el comité... ¡A continuar la batalla!

Muchas gracias, Marimarmar, me informaré allí. Me alegro mucho, Evora, eso que te evitas. Mar33, tengo lo mismo que tú y también me han dicho lo del comité. Y es que que yo creo que esa lista es una propuesta que hizo Asebir a la CNRHA... Pero sé que por nuestra enfermedad ya se ha hecho la dgp en Valencia, y no sé si eso cambia algo, porque entiendo que si ya se ha autorizado una vez, debería autorizarse las siguientes...

A ver, a mí me lo dijeron ya antes de hacerme las pruebas, eso sí. Pero sé que ya se ha hecho antes en Valencia para lo mío (que es neurofibromatosis). No sé si eso influirá al ser diferente comunidad, pero por la cnrha no debería tener que pasar. Porque si no me equivoco... Primero va a la cnrha y luego a la entidad autonómica correspondiente. Por eso quiero enterarme de dónde por dónde anda mi informe y de si verdaderamente es necesario.

Se supone que están enviados. Me dijeron que tenía que pasar por el comité. Por eso me gustaría dar con algún documento oficial y comprobarlo. En esa lista sale, eso sí...

¡Gracias! Sí, vi ese listado y la mía también lo está. Lo que no sé es si es un listado de enfermedades que no tienen que pasar
por el comité, o que no "deberían tener que pasar". Es decir, si es una sugerencia, que incluye las enfermedades que no lo necesitan, y otras que sí, pero que no deberían... Por eso me gustaría dar con el documento oficial, o legal, que recoja eso. En fin, lo batallaremos... :-D ¡Gracias de nuevo!

Buenas.Yo estoy en esas ahora. También tengo NF1. ¿Te llamaron finalmente? ¿cuánto tardaron si así ha sido? Gracias.

Buenas. Yo estoy en ello ahora y me han dicho en el hospital que sí necesita permiso. ¿has sabido tú algo más?

Buenas. Yo también estoy en el Virgen del Rocío. Se supone que la solicitud salió del hospital en junio, aunque llevo peleando con este tema bastante más: un médico, otro, una prueba, otra... Y nadie sabe nada del proceso en su conjunto desde que solicitas cita con el médico de cabecera hasta que llega EL MOMENTO. Es toda una carrera de fondo... Tú primero preguntaste a la comisión nacional, ¿no?. ¿Y te derivaron a la Junta?
¿Me podrías dar la dirección de la junta a la que me tendría que dirigir? Para saber al menos si ha llegado mi solicitud.

Yo voy al Virgen del Rocío, de Sevilla. Esperando respuesta del comité llevo unos tres meses, pero desde que empecé a moverme hace más de año y medio. Me gustaría al menos saber dónde anda mi solicitud, si ha salido ya del hospital al menos y si me tendría que dirigir a la comisión nacional o a alguna autonómica, para obtener alguna información. De Asevir hay alguna revista posterior, creo que de diciembre de 2015, donde se incluye alguna enfermedad más, pero tal y como lo plantean es una sugerencia que plantean a la CNRHA. La verdad es que me gustaría saber si hay algún documento oficial que recoja la enfermedades para la que la dgp no necesita ser autorizada. A mí me dijeron que iba para largo, que otra chica llevaba esperando un año...

Buenas. Yo también estoy esperando respuesta de la comisión. No llevo demasiado tiempo esperándola (No ha pasado mucho desde la cita en la que me dijeron que ya había que mandar el informe y esperar. Hasta esa cita, desde que empecé con este tema... toda una odisea. Me gustaría saber dónde me puedo dirigir para poder al menos tener una idea de por dónde va la cosa, poder hacerle un seguimiento y saber al menos si ya ha llegado la solicitud a su destino. No quiero dejar pasar mucho tiempo para que después haya habido algún problema, y haya que volver a empezar (y más tiempo aún). ¿Hay una comisión nacional y una autonómica? ¿cómo sé a cuál ha ido? ¿Tiene que pasar por la dos?
¿Dónde habéis escrito? ¿Al correo ese que hay más arriba o a algún otro de la propia comisión?
La verdad es que sí, como decís más arriba, llega un momento en que no te fías, y para tener que reclamar después, reclamo desde el principio y gano tiempo (que en este caso más que en muchos otros es oro de verdad). Y pienso que cuantas más reclamaciones haya, mejor.
He leído en una de las revista de Asevir que la CNRHA le pidió un informe con las enfermedades que no debían requerir autorización y continuación se puede ver la lista que hace Asevir, pero que yo sepa, es sólo una sugerencia ¿sabéis si hay algún documento legal que refleje estas enfermedades? ¿Si llamo a Asevir con estas dudas me atienden?

A las que ya os han llamado... ¿Cuánto han tardado desde que la cita en la que se dejó preparado el informe que tenían que mandar?

Gracias.