Carolina

En todos los casos no esperan, pero en muchos sí. No sé si hacen eso en fin de semana, pero si te la hacen el lunes no tiene que haber ningún problema. Es más, si ha llegado a blastocito es buena señal e implanta pronto

Ya te he respondido al correo :-D

Hola, Natalia. Tengo bastantes, sí, sobre todo en la parte superior del cuerpo. La mayoría como verruguitas, pero algunos plexiformes también. Por lo demás no he tenido problemas nunca.
Yo inicié todo hace ahora cuatro años. Fui a la médico de cabecera y me derivó al neurólogo, que me mandó el estudio genético que en Reproducción me pedían como requisito para darme cita. Mientras me dieron la cita con el neurólogo, me llamaron para la prueba y estuvieron los resultados pasó un año. En febrero del 17 presento mi estudio en reproducción y mientras nos dieron y nos hicieron pruebas nos plantamos en septiembre, que es cuando el hospital envió mi informe. En septiembre del 18 nos avisan de que ya ha llegado la respuesta de la comisión (positiva). Entonces hay un periodo de unos meses en el que nos hace más estudios (analíticas) a nosotros y a nuestros familiares (aunque sólo yo tengo NF). Y el tratamiento lo inicié en abril y la punción fue en julio. Si todo va bien a los cinco días es la transferencia. En mi caso hubo que dejarlo para después del verano. Y entonces claro, ha habido que preparar otra vez el cuerpo con lo que se va un tiempo. La primera transferencia ha sido en diciembre, aunque no ha ido bien. Y estoy a la espera de la segunda.

Desde que envían tu informe al comité hasta que te llaman del hospital con la resolución, en mi caso ha pasado un año. En mi caso es positiva, por lo que entiendo que debe serlo para todos los de la misma enfermedad.

Hola, buenas. ¿Se puede tomar el Progyluton al mismo tiempo que te colocas el Utrogestan? ¿O es conveniente espaciar las tomas? Gracias.

Hola, Natalia. Como le digo a Guess, en mi caso sí he tenido que pasar por el Comité. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)

Buenas, guess87. Todas las personas con NF tenemos esas posibilidades de transmitirlo. En mi caso soy la primera de mi familia. En mi caso sí he tenido que pasar por el Comite. Había alguien en este foro, creo, que después de un tiempo esperando, llamó a ver cómo iba la cosa y le dijeron que la NF ya no tenía que pasar por el Comité. Pero cuando después de ver esto yo fui a preguntarlo a mi hospital me dijeron que sí. No sé si dependerá del hospital o si de es público o privado o algo de eso. Mi caso tuvo que pasar por el Comité. Desde que el hospital envió mi caso hasta que Comité respondió (AUTORIZANDO EL DGP) pasó un año. Entonces lo peor es eso, que te hacen esperar, pero en principio, por lo que respeta a la enfermedad, autorizan el procedimiento :-)

Hola. Hay una serie de requisitos establecidos para que se pueda hacer el DGP, en cuanto a lo que provoca la enfermedad y en cuanto a las repercusiones. No sé si esa enfermedad las cumple o no, pero en cualquier caso ¿dónde te la han negado? ¿Te ha respondido eso la comisión o ha sido en el mismo centro médico? Porque si ha sido en centro médico, puedes consultar en otro lado. Sólo te puedo recomendar que si te vas fuera tengas cuidado y te informes bien sobre el sitio, así como de los gastos reales y totales del procedimiento (que puede extenderse) en su conjunto: aspectos médicos y no médicos. Ánimo y suerte.

yo tengo NF1

Sí, quitando el estudio genético ese ha sido en mi caso el tiempo de espera hasta empezar con el tratamiento. A ver, a lo mejor te responden antes, o quizás no sea necesario mandar tu caso, pero bueno, si no fuera así, es bueno saber que puede tardar "un poco".

Buenas, Espemusic. Yo soy de Sevilla y entonces no me hicieron pruebas antes de derivarme a Reproducción de Virgen del Rocío, sino que ellos mismos nos las hicieron. Eso sí, Reproducción me pedía el estudio genético para darme la cita, lo que a mí me supuso más de un año de espera. Como ya lo tenéis, eso que os ahorráis. No sé si os querrán hacer otra vez pruebas. Ya te digo que a nosotros nos las hicieron, pero no las habían hecho previamente. Yo creo que se basarán en las que tenéis. Pero si os las hicieran tampoco sería eso mucho tiempo. Una vez que os den cita, junto con vuestro estudio genético y los resultados de las pruebas (las que sean) elaborarán un informe con vuestro caso, tendréis que firmar unos papeles y lo enviarán todo a la Comisión Nacional, para que lo apruebe. A ver, se supone que hay enfermedades para las que no se necesita autorización. Pero a mí me dijeron que ellos mandaban todos los casos, así que me tocó esperar un año. Una vez que responden, entonces sí os hacen pruebas (extracción de sangre a los dos y puede que a familiares). Y ya con eso se puede iniciar el tratamiento, en mi caso 7 u 8 meses después de que llegara la respuesta de la comisión.

Buenas. Pues a ver si te llaman pronto y tienes suerte y no tienes que pasar por la comisión, porque eso seguramente sería otro año. Hay otro foro aquí que se llama "Esperando para recibir aprobación para DGP ¿cuánto tiempo más tengo que esperar?". Se centra sobre todo en ese aspecto, pero también se hablan de pasada algunas otras situaciones, experiencias... y al menos ves que no estás sola. Si no lo has hecho, échale un vistazo si quieres, aunque el tema principal no sea tu caso. Yo he terminado recientemente el tratamiento, pero no se ha podido realizar la implantación por un pólipo que me ha salido y que se debe quitar antes. Así que toca seguir esperando un poco. De nada y ánimo, ya queda menos :-D

No, para primera cita, no. Yo no tenía estudio genético hecho. El primer paso era ir al médico de cabecera y desde este momento hasta que tuve los resultados del estudio pasó un año. Luego, entre que me llamaron la primera vez, me hicieron algunas pruebas, mandaron mi informe a la comisión, ésta respondía... Y he empezado con el tratamiento (con alguna otra previa) se han ido algo más de dos años. Ese es un resumen rápido... A ver, a mí me dijeron en el hospital que ellos mandan todos los casos a la comisión. No te lo digo para desanimarte, sino para que sepas lo que hay porque, para mí al menos, una de los aspectos que no me ha ayudado precisamente (además del tiempo que se pasa) es la incertidumbre de no saber qué pasa y cuándo. De todas maneras no sé, lo mismo eso ha cambiado y tú no necesitas pasar por la comisión.

Buenas. Yo no sé exactamente en qué momento se entra en lista de espera, pero el tiempo depende también de las pruebas que ya tengas hechas. ¿Tienes, por ejemplo, estudio genético hecho? ¿Te han recibido alguna vez? ¿Ha pasado ya tu caso por la CNRHA? En mi caso, desde que fui al médico de cabecera hasta que he iniciado el tratamiento han sido algo más de tres años.

Buenas. Llevo desde el día 10 con procrin y desde el 23 con gonal y menopur. El caso es que, desde que he empezado con los dos últimos, parece que me cuesta más pincharme, que entre la aguja. Al final lo consigo, pero después de probar en varios sitios y con sensación de oposición de la piel. Me pasa sobre todo con el gonal, y al principio pensaba que era por la aguja, pero me está pasando también con los otros medicamentos, incluso con el procrin, que hasta ahora no había tenido problemas ninguno. ¿Es eso normal?

Buenas. Tengo dudas sobre la administración de Procrin. Llevo una semana poniéndomelo y me queda otra semana más. Los dos últimos días me ha escocido un poco, cosa que he leído que es normal, pero que no me ha pasado las veces anteriores. ¿He podido hacer algo mal al principio o al final? ¿Qué pasa si la inclinación de la jeringuilla no es la adecuada? Gracias. He intentado iniciar un nuevo foro, pero no veo dónde :-D

Gracias de nuevo y un saludo.

Pues sobre esa época mandaron el mío (aunque debían haberlo mandado antes, pero es que hubo cambio en los papeles y tuvimos que volver a firmarlos). En septiembre del año pasado fue cuando me avisaron del hospital de que ya lo habían autorizado. Puedes preguntar directamente en la Consejería de Sanidad de Murcia y también en unos correos del Ministerio de Sanidad. Yo mandé dos o tres correítos planteando mi situación: que estábamos esperando la respuesta del comité, nuestros nombres, enfermedad y número de historial) Te responden explicándote cómo funciona la comisión (al menos cómo funciona supuestamente) y en realidad lo que hacen es decirte que preguntes en el servicio que lleva este tema en la Consejería de tu comunidad. No te dicen nada de tu caso en concreto, pero al menos, si vas preguntando en uno y otro sitio, ven movimiento por tu parte.
Los correos son:
[email protected]
[email protected]

Buenas, Nerella. En Andalucía tiene que pasar por los dos, más o menos (aquí quizás hagan alguna valoración, pero no hay comité expresamente. El hospital manda el informe de la pareja a la Consejería, solicitando el DGP, y ésta lo manda al Comité. Cuando el Comité lo valora da una respuesta a la Consejería y ésta informa al hospital, que es desde donde te avisan a ti. Desde que el hospital manda tu informe hasta que te avisan pasa (al menos en mi caso) un año más o menos. A lo largo del mismo yo he intentado obtener alguna información sobre en qué punto está mi informe y no ha habido manera ¡¡Mucho ánimo!! La respuesta se hace larga, pero llega.

Hola, Lola. Me imagino que ya pasarías por el resto de fases. ¿Cómo fue? ¿Me las puedes explicar y decir tiempos? Gracias.

Sí te digo también que en Virgen del Rocío me dijeron que mandaban todos los casos la comisión, independientemente de que estén preautorizadas o no.